Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Autismus - setkání rodičů a odborníků 13.6.2009 v Praze
Časopis Regenerace spolupořádá akci s názvem "AUTISMUS Z POHLEDU MEDICÍNY 21. STOLETÍ".
Toto setkání rodičů a odborníků se bude konat 13.6. 2009 od 10:00 - 18:00 v Praze.
O posledních objevech a metodách léčby budou přednášet přední odborníci, následovat bude panelová diskuse.
Akce se koná v Konferenčním centrum City: Na strži 1702/65, 140 00 Praha-Nusle (stanice metra C Pankrác).
Přednášející a témata:
MUDr. Jan Šula, DrSc. - Autismus jako získaná autoimunitní choroba, prezentace posledních výzkumů v USA a patentu na diagnostiku a léčeni autismu z pohledu imunologie.
RNDr. Josef Šmarda - Autismus jako nerovnováha imunitního systému, pohled na výživu, detoxikační terapie, potravinové doplňky.
Prof. MUDr. Eva Seemanová, DrSc. - Genetický pohled na vznik autismu, prognóza a léčení genetických vad.
PhDr. Jaroslava Šafránkova (sociologie) – Proč se o autistické děti nestará současný systém MUDr.PETR
HOFFMAN – Lečení autismu z pohledu čínské medicíny
Petr Rulc - Přínos fyzioterapie při léčbě autismu.
Účastnický poplatek 1100 Kč, rodiče autistických dětí sleva 20%.
Vstupenky v prodejní síti Ticketpro.
Bližší informace: agentura@regenerace.cz, tel.: 724 026 098, WWW.REGENERACE.CZ
Rozhovory s MUDr. Šulou v TV Nova. Odkazy vložila Anel zde http://www.postizenedeti.cz/content/snidane-s-novou-o-autismu
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3922x přečteno
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Co na to jako rodiče říkáte
Mimo pana Šmardu neznám nikoho z dalších přednášejících, cena i po slevě pro auti rodiče je poměrně vysoká, cesta do Prahy daleká, bude ta přednáška stát za to?
Máte pravdu, že cena není
Máte pravdu, že cena není úplně lidová, jenže něco (v Praze asi spíš více než méně) stojí pronájem sálu, lektoři pravděpodobně očekávají honorář (o víkendu si mnozí účtují vyšší sazby) a nějaký zisk očekává i organizátor. Zda to bude stát zato? Odpovědět neumím, ale lze "vygůglit" dle jména nějaké informace o přednášejících, co prezentují a publikují, dle toho se dá odhadnout v jakém duchu bude jejich vystoupení. A rozhodnout se podle toho... Nebo vyslat dobrovolníka, který obsah semináře podrobně zaznamená a zprostředkuje ostatním...
Než jsem dotaz napsala
tak jsem si i něco o přednášejících "vygůglila" (krásnéé to slovo), takže je mi jasné o co asi poběží.
Spíše mi jde o to, zda jste se s přednášejícími již nesetkali a jaký máte na vše názor Vy všichni.
Cena, pokud to stojí za to, pak na to penízky dám. Ale vždy se dozvím něco, co nás posune dál, jen po 12 letech s autismem jsem absolvovala přednášek již dosti a tak jsem nyní "vybíravá". Např. se mi nechce na přednášky, kde se vysvětlují základy autismu.
Dobrý den! Setkání s
Dobrý den!
Setkání s odborníky bude v leččems zajímavé i když cena je poměrně vysoká,ale viděl jsem již i dražší kurzy v kratší době.
Spíše je pro nás rodiče důležité,aby byla pro naše děti tato vyšetření cenově dostupná.Zajisté se tam dovíme mnoho nového.ale spíše bude důležité jestli se tyto informace budou moci dále zužitkovat.Takže důležité je pozvání zástupců z oboru zdravotnictví,pojišťoven a poslanců ,kteří mají na starosti zdravotní výbor,aby se možnosti pro naše děti hnuly dál.V květnové Regeneraci jsou nějaké články a případným zájemcům mohu zaslat nějaké práce pana dr.Šuly.Případní zájemci pište na Jandek.Ivan@seznam.cz
Článek
v květnovém čísle Regenerace vyšel článek POHLED LÉKAŘE NA AUTISMUS S VYUŽITÍM POSLEDNÍCH VÝZKUMŮ od MUDr. J. Šuly, který bude přednášet na téhle akci. Zetbe, tak aby sis uměla představit, o čem bude povídat.
http://regenerace.cz/online/pohled-lekare-na-autismus-s-vyuzitim-posledn...
Šula ve Snídani s novou
Anel vložila odkazy na krátké rozhovory s MUDr. Šulou v TV Nova. Podívejte se sem http://www.postizenedeti.cz/content/snidane-s-novou-o-autismu.
Chci se zeptat na Vaše názory na celou tuhle skupinu. Co si o tom všem myslíte? Mám takový dojem, že jsem kdysi někde na diskuzích četla, že ta imunologická vyšetření jsou cenově v řádech snad statisíců. Nebo se pletu?
žlababo
nepleteš. Je to tak nějak. Nic není zdarma. Takových 50.000-100.000 ročně.
Mám nějaké povědomí o čem budou mluvit, taky vím, že tato péče není zatím mému synovi přístupná, ale jedu tam. Snad se něco zase dozvím. Dnes jsem si zakoupila za 880Kč vstupenku.
ano, dovedu si představit, že
ano, dovedu si představit, že mnoho lidí vystoupení MUDr. Šuly zvedlo ze židle. Pro mne, jako matku dcery s autismem, který odstartovalo očkování, je velkým zadostiučiněním, že lékař dává do souvislosti nárůst dg. PAS s tzv. moderním nezatěžujícím očkováním hexavakcínou. U nás na to stačila obyčejná trojkombinace. V kombinaci s oslabenou imunitou vlivem předčasného produ CŘ, kdy se klasicky imunitní systém nemá šanci nastartovat. Vysoké částky za léčebný postup jsou pro 99% rodin v ČR nemyslitelné. I to by mělo vyburcovat naše odborníky k tomu, aby se začali otázkou autismu zabývat komplexně a brali v potaz také stránku imunobiologickou. Požadujme to po nich. Na jedné straně je stanovena dg autismus na celý život s tím, že je neléčitelný. Sociální zabezpečení však stále přezkoumává, zda jsme se z toho autismu náhodou přece jen nevyléčili. Je to a bude to celospolečenský problém čím dál víc, ať před jeho řešením odborníci strkají hlavu do písku jak chtějí. Není čas ztrácet čas. Už nyní je po 12. hodině. Je tu příležitost, aby se všechny zainteresované strany sešly a diskutovaly. Zdravotníci, sociální sektor, pedagogové, rodiče. Pokud chceme, aby se situace posunula, musí všechny zainteresované strany být rovnocenými partnery. Přes výhrady např. k ceně
vstupenky pro rodiče je to šance ke změně.
Mám jen strach,
aby na tom setkání nebyli zase jenom rodiče a rodiče, tak jako před několika lety na mezinárodní konferenci v Praze, která byla rozdělena na sekci pro odborníky a rodiče.
Odborníků z ciziny a to i daleké se tam sešlo tak kolem 15 a z ČR tak 5, rodičů na 500.
...mám strach, nebo spíše vím, že tato léčba nebude finančně pro mého syna dostupná
...mám strach, že to, co se dozvím, nebudu moci u syna uplatnit, protože tam nebude mnoho lidí z lékařské sekce, kteří by mi pomohli leccos u syna uplatnit a sledovat ho
...mám strach, že tam nebudou přítomní lidé ze sociálního sektoru, že si zase jen my přítomní neřekneme, že je nutno něco s tím vším udělat, že je 5 min po 12.
Každá iniciativa je dobrá, protože věci kolem autismu posouvá dopředu. Chci pořádnou péči pro svého syna, nechci již lékařům říkat, co vše se říká a probíhá v cizině, chci, aby abych přišla k odborníkovi a on mi pomáhal a stát alespoň trošičku zaplatil.
Rozešlete pozvánky emailem dětským lékařům, gastroenrerologům, alergologům a pod., klidně buďte přidrzlí a otravujte je, jinak to nejde.
Sakryš já mám ale dnes bojovnou náladu, to asi proto, že syn již dvě noci nespal a spal jen přes den, bouřky no.
Šula
Anel, já rozhodně nijak nechci zlehčovat nebezpečnost očkování. Z očkování mám opravdu strach a proto jsem se to u obou svých dětí snažila maximálně oddálit a hlavně je pořádně sledovat, jestli jsou v pořádku. Jindřišek například spalničky-zarděnky-příušnice ještě vůbec naočkované nemá. Ríša dostal své vůbec první očkování až v 9 měsících (to, kterým se očkují často už tříměsíční děti).
Pan Šula má jistě pravdu v tom, že lékaři by měli přesněji zjišťovat, jestli je v době očkování dítě skutečně zdravé.
Ale pořád nerozumím tomu, jaktože se ohání nějakým výzkumem v Americe, kde prý zjistili, že skutečně očkování způsobuje autismus. Naprosto nerozumím tomu jak je možné, že by se "normální" lékaři v nemocnicích tímto nezabývali a o takovém výzkumu nevěděli a nechtěli jeho poznatky využít.
Nebylo by pro náš stát daleko výhodnější zabránit propuknutí autismu u dalších dětí tím, že více prověří očkování než aby těmto dětem pak platil doživotně sociální dávky?
A už vůbec nerozumím tomu proč, když se jedná o autoimunitní chorobu neplatí takové testy zdravotní pojišťovna.
Tak to tomu nerozumíme obě
a je nás mnohem víc. Problém je totiž v tom, že otevřeně se k tomu lékaři nevyjádří, sami ale svoje děti před očkováním také chrání. Naše psycholožka, která léta pracovala v dětské nemocnici, také chtěla pro svoje děti jen to nejlepší, jakmile se objevila v TV reklama na očkování proti borelioze, kontaktovala kolegy z nemocnice a chtěla toto dětem dopřát. Ti jí to ale rozmluvili s tím, že se jedná o zbytečnou další zátěž organismu. Mimochodem negativními dopady očkování se zabývá občanské sdružení Rozalio www.rozalio.cz
Očkování je také byznys, nejen Bohulibá ochrana zdraví. Nic se nesmí přehánět. Je dobré, když budou rodiče dětí o nebezpečí vědět a celý proces povinného očkování si ohlídají, zvláště, když je jejich dítě nějak oslabeno. Mají na to právo. Mají právo žádat odklad, šetrnější vakcínu atd.
Je bezesporu pro stát přínosnější propuknutí autismu zabránit, než pak řešit následky, to je myslím jasné každému. Problém vidím v tom, že to zatím stát jako problém nevidí nebo nechce vidět. Vždyť autistů přece není tolik, vždyť rodiny to nějak zvládnou. Musí nás být víc slyšet. Naše děti se o svá práva hlásti nebudou, nemohou. Před 15-ti lety, kdy se dcera narodila, jsem slovo autismus neznala, mnohé se posunulo k lepšímu, ale je toho ještě příliš mnoho, co lidem s autismem společnost dluží.
Je jistě dobré, že se bude
Je jistě dobré, že se bude konečně na nějakém větším fóru mluvit o autismu z biomedicínské perspektivy, ale přiznávám se, že mám z té akce trochu dvojaké pocity. Mám totiž trochu obavu, že to bude spíš "náborová akce" na léčbu u zmíněných odborníků, což je bohužel pro většinu rodičů finančně těžko dostupná záležitost, alespoň pokud mohu sledovat diskuse na různých serverech. Nejpřínosnější by bylo, kdyby se podařilo na takové akce přitáhnout nějaké lidi z ministerstva zdravotnictví, pojišťoven a pod., aby se alespoň něco z té léčby začalo proplácet ze zdravotního pojištění.
Neříkám, že odborníci, kteří budou v Praze přednášet, nejsou dobří, ale tak trošku mám pocit, že je to pro ně hlavně byznys, ve kterém si vzájemně pomáhají (např. v tom chatu na Nově p. dr. Šula chválí laktobacily Symbi-lakt, které vyrábí další přednášející - p. Petr Rulc). Ale možná jsem jenom předpojatý, ostatně sami přemýšlíme o tom, zda se nemáme alespoň jeden z naší rodiny přihlásit, abychom si udělali obrázek sami.
Jo,
mám bohužel taky ten dojem, přestože uznávám, že Šula je asi jediný doktor, jak se tak zdá, který o biomedical treatment vůbec uvažuje. a něco o tom ví. Já například volala na psychiatrii v Motole, kde se přímo specializují na autismus, a bylo mi řečeno, že se zabývají především co nejdetailnější diagnostikou, ale takovéhle novinky oni nesledují.
A kdo je má, hergot, sledovat?!
Pro doktora to není tak těžké nastudovat, jsou to 3-4 knihy, ráda zapůjčím.
Ale když je v současné české literatuře, která o autismu vyšla, zatím jen odsudek, tak jak je máme přesvědčit, aby si to nastudovali a pomohli nám?
Ad očkování - věděli jste, že u nás dosud dětem píchají vakcíny s obsahem thimerosalu-rtuti, který je v USA dávno zakázaný? A to i přesto, že zatím žádná studie neprokázala přímo souvislost thimerosalu a autismu. Ale rodiče spustili takový haló, že to prostě museli zakázat.
Takže jedině když se spojíme a spustíme nějaký to haló, tak se možná nějakej doktor začne tímhle zabývat. A opravdu nejsou na tyhle biomedicínské léčebné zásahy potřeba testy za 150 tisíc. Na něco jo.
To je přesné, Dewey,
kdo to má sledovat a pídit se po možnostech, když ne doktor? Jde o společný požadavek k serioznímu přístupu k naším dětem. Stanovením dg. to přece nemůže končit. Svět pokročil dál, náš stát přešlapuje na místě. Terapie nehradí a vše nechává na rodině. Ale samozřejmě ji k ničemu nenutí, vždyť jsou tu ještě ty ústavy, že.
Dewey, thimerosal není jen v
Dewey, thimerosal není jen v očkovacích látkách!!! Např. sprej IRS ho obsahuje taky...
Myslím si přesně to samé, co ty.
I pan Šmarda i pan Šula jsou jistě odborníky, jenže na co nám to bude, pokud se nemíníme (nebo nemůžeme)u nich léčit. Řeknou nám, jak je to z jejich pohledu, jak to probíhá ve světě, jak na to jdou.
Manžel po shlédnutí záznamu na Nově jen řekl "To celé je jen nábor na 13.06." Bohužel díky systému v ČR, tito lidé využívají skuliny, která tady je a mají z toho dozajista dobrý profit. Jsou dobří, mají dozajista pravdu, ale i z Novy byl cítit lehce fanatický pohled na věc.
Jsem ale ráda i za toto. Vždyť si vzpomínám jak se mi v roce cca 2001 dostaly do ruky materiály o GFCF dietě, když jsem o tom mluvila všude kolem, tak byli všichni velmi nedůvěřiví, před 2 lety jsem vše vykládala alergoložce, která nakonec svolila a udělala synovi testy na potravinovou alergii, na poslední návštěvě u ní mi říkala, že byla na nějaké konfereci o celiakii a jedno z témat bylo - vliv pšeničné mouky na autismus. Kamarádka mi volala, že si ji zavolala genetička a říkala ji o "novinkách", GFCF. A to jsme tak daleko od Prahy. Po cca 8-9 letech co o tom vím já rodič, dorazily informace i k odborníkům.
My rodiče potřebujeme, aby se lékaři zamýšleli komplexně nad autismem a pojišťovna alespoň něco přispívala. A aby se na to pořád nepohlíželo jako na alternativní léčbu.
Ale lístky na 13.06. již mám.
GFCF dieta a dietní opatření
u našich dětí jsou také rudým hadrem před očima řady lékařů. Pokud nemá dítě vytestovánu celiakii, nemá co držet nějakou dietu. Přitom se ohromně organizmu uleví, zabrání se propuknutí závažných onemocnění, jejichž projevy jsou zpočátku těžko rozeznatelné. Máme čekat, až se z potravinové zátěže vyvine pořádná alergie, kterou už pak nelze přehlédnout, která dítě obtěžuje a přikládá pod kotel frustracím, kterými autisté trpí z řady jiných příčin? Na přednášce MUDr. Utěšeného ( přední odborník na celiakii), kterou měl před 2 roky pro rodiče autistickýách dětí v Brně zaznělo, že bezmléčná a bezlepková strava nemůže nikoho poškodit. Na závěr přednášky, když jsem mu šla poděkovat, říkala jsem o problémech s ošetřujícími lékaři, které řada rodičů má, pokud se rozhodli praktikovat dietní opatření. Jeho reakce byla následující. Ať přijdou za mnou, dám jim potvrzení, že bez mouky a mléka se dá žít.
Ledy se hýbou, pomalu, ale přece. Musíme vydržet a nedat se. Nechceme přece s nikým bojovat, chceme a máme právo být rovnoprávnými partnery.
Je p. Šula opravdu lékař
Po přečtení chatu s p. Šulou a naší psychiatričkou byla tato zděšena, co p. Šula uvádí za nepravdy a zavádějící informace. Pan Šula se prezentuje jako MUDr. Jan Šula DRSc. Vážně pochybuji že je odborník na danou problematiku, protože na stránkách České lékařské komory takto není vůbec uveden. Po dotazu ve sdružení APLA mi bylo sděleno, že s ním nijak nespolupracují. Rád bych věděl proč, když je to největší sdružení v ČR zabývající se autismem.
Potažmo téměř v každé odpovědi na chatu na TV Nova bylo "více na semináři dne 13. 6. 2009
PS. Lístky na seminář jsem vrátil. Nemám důvěru k lidem, které zajímají nejdříve ze všeho peníze.
Milý anonyme
Na tomhle poli nemůžeš brát úplně v potaz, co ti řeknou v Aple. Vysvětlím: v Aple jsou psychologové, sociální pracovníci a speciální pedagogové, nikoli doktoři. Zabývají se behaviorální intervencí - např. sociálními scénáři, obrázky, a pomáhají i jinak. Medicínským podmíněním autismu (tzn. o příčině autismu a o tom, co se s ním dá dělat po té lékařské stránce) se nezabývají. Naopak, dá se říct, že jsou k tomu spíše skeptičtí - bohužel bez hlubšího studia nejnovějších materiálů.
Přečti si Bocka, MacCandlessovou, Adamse, Jepsona, nebo jakokoli knihu od Jenny McCarthy (spíš pro laiky), to je spolehlivější zdroj než Apla.
O dr. Šulovi, jak sis všiml, mají rodiče, kteří se biomedicínskými terapiemi zabývají, taky své pochybnosti, nicméně: mají na vybranou?! Jediné dvě možnosti v ČR jsou "doma na koleni" nebo "Šula, Šmarda a spol.". Fakt super volba!
Knihu Bryana Jepsona -
Knihu Bryana Jepsona - Changing the Course of Autism dostala APLA na jaře darem, měla by být rodičům k dispozici.
MUDr. Šula
dlouhodobě spolupracuje s ReGeNeRaCí, kam pravidelně přispívá, k jeho vzdělání tam uvádějí:
http://www.regenerace.cz/autor-id-2.html
Dále je uveden příspěvek z květnového čísla časopisu:
http://www.regenerace.cz/online/pohled-lekare-na-autismus-s-vyuzitim-pos...
jinak platí, co napsala Dewey, ohledně přístupu a postoje odborníků z Aply. Tato otázka je nezajímá, tudíž ji neřeší.
Odpověď na neregistrovaného
Každý se může rozhodnout, zda tam půjde či ne. Každý se může rozhodnout jak bude se svým dítětem zacházet. Jakou metodu zvolí při jeho léčbě. Ale při tom by měl by si měl udělat obrázek o všem, co by mu mohlo pomoci a teprve potom se rozhodnout. Já bych nedala jen na názor našich odborníků, protože Ti se věnují jen své úzké specializaci a mají jen tu svou pravdu, mají tolik pacientů, že ani nemají čas se starat o něco, co v ČR není podporováno státem. A ptát se na názor APLY? Proboha proč? Vždyť je to sdružení osob, které pracuje za penízky na tom, aby pomohli po behaviorální stránce, nikoliv po stráce celostní medicíny.
Že nemáte důvěru v lidi, které nejdříve zajímají peníze? Pak byste neměl mít důvěru ani ve Vaši paní psychiatryni, víte kolik bere za to popovídání si s Vámi, které trvá třebas 20 min? Není to zdarma. Jen to nevidíte, protože to jde na pojišťovnu. Podívejte se někdy na výpis z pojišťovny a budete překvapen. Nemáte pak důvěru ani v Aplu, protože ani ta nepracuje jen za pohled do Vašich krásných očí, taky si to nechá zaplatit. A levné to taky není.
Jenže ze Šuly a Šmardy máte strach, protože tam se platí v hotovosti a hodně.
A co když se na semináři dozvíte něco, co posune Vaše dítě dopředu? Zahodíte tyto vědomosti, jen proto, že musíte zaplatit z ruky?
Je to jen a jen Vaše věc. Každý se může rozhodnout jak chce. Tak jak řekl zde již nekdo - jediné dvě možnosti v ČR jsou "doma na koleni" nebo "Šula, Šmarda a spol.". Sama pro ně nehoruji, ale myslím si, že mají docela pravdu, já ale nemám na to tolik peněz, tak dělám se synem něco podobného "na koleně". Ale pak není syn sledován někým, kdo na to má školy a zabývá se tím dlouhodobě, zkrátka ví co dělá.
Našla jsem odkaz
na stránky o biomodulaci, výzkumu, léčení atd.
http://www.biomodulation.com/index-cz.htm
Šula - Strunecká
Mohl by mi ještě někdo ze zasvěcených vysvětlit jaký je vztah mezi teoriemi Strunecké a Šuly, je-li nějaký (předpokládám, že ano).
Prof Strunecká na základě
Prof Strunecká na základě závěrů své vědecké práce (teorie o příčinách autismu na buněčné úrovni) navrhla s americkým kolegou (neurochirurgem a odborníkem na nutriční medicínu) způsoby, které by mohly vést ke zlepšení stavu, příp. uzdravení. Jejich návrhy v mnohém korespondují s doporučovanými postupy (biomedical treatment) Autism research institutu (ARI), v něčem se na věc dívají šířeji, v něcem nejsou stejného názoru. Z toho, co jsem četla v Regeneraci a viděla na Nově, předpokládám, že MUDr. Šula vychází ze stejného základu, ale těžiště jeho práce spočívá asi v biomodulární léčbě (ony vakcíny). Když to svým laickým pohledem na věc shrnu (mohu se mýlit), řekla bych že zatímco se prof. Strunecká dívá na věc primárně z pohledu mozkové buňky, MUDr. Šula to bere zase z pohledu autoimunitního onemocnění. Oba mají společné to, že jsou nakloněni i zbytku doporučení ARI - dietní opatření, detoxifikace težkých kovů ...
S paní Struneckou
jsem se setkala v září 2008 na jedné její prezentaci. Tehdy nám vysvětlila, že se se svým americkým kolegou (specialistou na nutriční výživu) podílela na výzkumu "Možné příčiny vzniku autismu".
Mám dotaz - je tu někdo z
Mám dotaz - je tu někdo z Brna, kdo jede na tuhle přednášku a ke komu bych se eventuálně mohla připojit? Chtěla bych si pak o tom, co jsem slyšela, trošku podiskutovat :-). Díky a zdravím.
Lidé z MS kraje, pokud někdo
Lidé z MS kraje, pokud někdo z Vás jede a nechce se mu samému, můžete se připojit a cestovat s rodiči z Rain Mana. Info u H. Macháčkové 723 564 399.
Paikeo, my se sice na akci
Paikeo, my se sice na akci 13. 6. nejspíš nedostaneme, ale jsme z Brna a o biomedicínské přístupy se zajímáme. Tak kdybys měla potom chuť, můžeš nám napsat, jaké to bylo nebo bychom se třeba mohli někdy i sejít a povykládat si o tom. Každopádně bychom byli rádi, kdybychom měli možnost poznat někoho dalšího z Brna, kdo se o tyhle věci zajímá.
Zlababko diky!
Jeeeeeeej, diky Zlababo za vybornou platformu, to snad neni mozne, ja jsem se dozila smysluplne diskuse bez toho, aby se lidi urazeli a normalne diskutuji a vymenuji si nazory, ja mam lidi ohromnou radost!
Ja bych tak nejak pridala svoje polinko do ohnicku - zda se mi, ze prednaska jsou skvele vynalozene penize za moznost, na jednom miste v jeden cas poslechnout si par lidi, kteri se autismem nejakou dobu zabyvaji a pripousti, ze je lecitelny, nemluve o prilezitosti potkat rodice, kteri jsou podobne naladeni (vim o cem mluvim, kdyz jsem na Uteseneho prednasce videla plny sal rodicu, co drzi GFCF, tak jsem si pak nikdy nepripadala jako Robinson). Jasne, v nejhorsim pripade by to byla firemni prezentace, ale vzhledem k poctu ucastniku, moznosti klast dotazy, verim, ze to bude hodne prinosny.
Palky za leceni jsou sice pro nasi rodinu financne nedostupne, nicmene kdo se pta, se dozvi - spoustu postupu jiz delame, nebo mohli bychom delat a zname je (identifikace potravinovych alergenu, nasledna cilena dieta, testy na IgM a IgA, detoxikace, posileni imunity, vyziva a stimulace mozku, atd.) - coz jsou hlavni temata jak Smardy tak Suly, bylo by moc zajimave se dopidit, v cem spociva a co stoji "pridana hodnota" - prave to "kouzlo", ktere nabizi. Pokud existuje, stoji samozrejme za penize, ktere chteji.
Jinak moc se pripojuji ke snaham pritahnout za ucho doktory, vedce, soc.pracovniky a vsechny zucastnene, akorat si myslim a jak tak sleduji, co se deje v USA jedna medialne znama tvar (podle moznosti hezka zena) pritahne vice pozornosti, nez 1000 rodicu, tak zkusme se zamirit tam, jestli bychom nesehnali nejakeho patrona/ku.
Ockovani, Zlababo, bylo kontraverzni uz u samotneho zacatku ve 30.letech a dnes by zadny takovy postup neprosel - zkouselo se to na par desitkach smrtelne nemocnych lidech, vetsina sice umrela (coz by stejne, ze jo) a par prezilo, cili veda ziskala dukaz ve prospech ockovani ;-). Dle mnohych vedcu neni nahodou, ze prvni pripady autismu (popisovanych Kannerem) se objevili v rodinach bohatych rodicu, kteri se dali ockovat. Dle Sandry Desorgher ockovanim menime svuj genotyp a u nekterych deti se genetika semele tak, ze jsou nachylnejsi na ruzne onemocneni - autismus, cukrovka, astma, ktere maji dnes charakter epidemie. Kazdopadne se vi, ze nektere ockovani jsou horsi nez jine, je verejnym tajemstvim, ze to s tou ochranou pred nemocemi neni, ehm, takove, jak se nam predklada (zkusme se spolu zamyslet nad smysluplnosti ockovani proti zloutence B novorozencum, kdyz se prenasi pohlavnim stykem a intravenozne, nejtezsi vakcina MMR - zardenky a priusnice chrani dite na 5 let, nicmene zardenky se ockuji, aby chranily tehotne zeny a priusnice zejmena pubertalni kluky, atd...), ale i kdyby dane epidemie vypukly, vice nez na ockovani zalezi na kondici daneho cloveka. Nicmene rychle zaverem at Vas neznicim, farmaceuticka lobby hybe politikou ;-(
Mediální tvář by se šikla, už
Mediální tvář by se šikla, už jen proto, aby nabourala zažitou představu o Rainmanovi a upozornila na ostatní problémy provázející životní cestu rodičů s autistickým potomkem, anebo pohnula názorem třeba na očkování.
Na to, aby se mediální tvář postavila tělem i duší za propagaci biomedicínského přístupu, by musela v ideálním případě splňovat následující základní parametry:
- mít v okolí, jejímu srdci nejbližším, autistu – ideálně potomka – nemusí být až takový problém, možná, že už takový případ v Čechách existuje, jen se zatím veřejně neprezentuje
- disponovat kvalitními řečnickými schopnostmi – nejlépe řádně proříznutou hubou, vysoce bojovným duchem a zároveň mít velmi slušný přehled a schopnost pohotově reagovat
- onen autista by se musel díky biomedicíně v relativně krátkém čase významně zlepšit tak, aby i odborník připustil, že tohle se u autisty běžně nestává - to už problém může být – ideálně ztratit diagnózu – ještě větší problém . Dokážu si představit, že jen člověk, který zažil, jak ze zdi, oddělující svět autismu od světa našeho, odpadají cihly ve velkém, dokáže v sobě opakovaně nacházet sílu zas a znovu čelit shovívavým pousmáním značky „vývojový skok“.... A na závěr tady máme ještě tu záhadnou kategorii 2%, u nichž příznaky mizí a zavádějící dianózu pro příliš nízký věk dítěte...
- posledním, ze základních předpokladů, je co nejkvalitnější dokumentace nejen papírová, ale i video před a po, aby měla mediální tvář co vhodit do ringu
Co se osvěty na biomedicínské téma týče, myslím, že uplynulý rok byl docela přelomový. Nejdřív jsi se objevila ty, Bobo, pak prof. Strunecká s příručkou, sérií přednášek a blížícím se vydáním knihy. Možná, že to vyburcovalo MUDr. Šulu a Šmardu, aby nezůstávali pozadu. Podstatné je, že se o tom mluví stále více, i když pořád ještě málo.
Jedu ze Zlina
Pokud ma nekdo zajem, tak jedu v sobotu rano ze Zlina do Prahy na Sulovu prednasku a mam v aute cca 2 az 3 mista volna. Zustavam v Praze a do Zlina se ten vikend jiz nevracim, takze dopravu zpet si musite zaridit jiz sami. :)
Jedu ze Zlina - kontakt
jeste mail - pas07@seznam.cz :-)
Tak co?!
Tak co, dámy a pánové?!
Jaký to bylo? Jaké máte dojmy, pocity? Z přednášejících i z obdahu přednášky?
Já jsem nejela, protože to vypadá, že se nás tenhle problém až tak netýká (zatím), ale stejně mě to moc zajímá! Tak vyprávějte!!! Díky.