Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

103. Alča s Kryštůfkem (adrenoleukodystrofie X-ALD)

KryštofJsem maminka 9-letého Kryštůfka s diagnózou X-adrenoleukodystrofie (X-ALD).
Náš velký bojovník se narodil 11.9.2001 s váhou 3,10 a a výškou 52 cm. Porod proběhl normálně v termínu,bez komplikací. Do 7 let věku se vyvíjel úplně normálně,jako zdravý klučina. Chodil do školky,řádil venku se starší ségrou Bárou a kamarády. V létě jsem ho nebyli schopni sundat z kola,řádil na něm od rána do večera. A v zimě se zmrzlým nosem zase stavěl sněhuláky a jezdil na lyžích. Doma si Kryštůfek užíval stolních her. Miloval karty a šachy. Pořád bylo s ním co dělat. Prostě kluk plný energie a radosti.

V březnu 2008 jsme si všimli,že Kryštůfkovi začalo "utíkat" levé oko. Takk jsemobjednalili oční vyšetření,kde nám paní doktorka řekla,že je vše v pořádku......po měsíci nám to nedalo a opět jsme sobjednaliali,ale k paní primářce,která Kryštůfkovi "aspoň" napsala žádanku na specializované pracoviště v Ostravě,kde Kryštůfkovi předepsali brýlečkyokluzor. Tak Kryštůfek začal hrdě nosit brýle,to bylo koncem června. Jedno odpoledne jel Kryštůfek s dědečkem na běžnou projížďku na kole. Zpátky už Kryštůfek kolo vedl. Dědeček nám říkal,že stále sjížděl z vozovky a měl problém jet rovně. Za pár dní se mu zhoršil sluch. Na procházce,když jsme ho chtěli upozornit,že jede auto,vůbec nereagoval. Tak začaly první příznaky. Na kole přestal úplně jezdit,odmítal hrát hry,začal se uzavírat do sebe.

V srpnu 2008 jsme odjeli se známými na dovolenou do Chorvatska,kde jsme Kryštůfka neustále pozorovali a začali být nešťastní,co se děje???Říkali jsme si,že to přece není možné,že za pár dní může být taková změna. Kryštůfek si dovolenou užil,sice do moře už nechtěl jít,měl strach,ale svým humorem a smíchem nás provázel celou dovolenou. Když jsme se vrátili začali jsme běhat po vyšetřeních , jako první absolvoval ušní. Uši v naprostém pořádku.......Dále jsme navštívili psychologickou poradnu,tam nám řekli,že z jejich stránky je v pořádku,někde prý musí být patologická změna. Do nástupu do školy zbývalo 10 dní. Tak jsme rychle navštívili dětskou neurologii,a hned druhý den CT mozku. Když jsem stála u vyšetřovacího stolu,kde Kryštůfka ozařovali,se mi chvěl žaludek a nemohla jsem se nadechnout,měla jsem tušení,že tam "něco" bude,protože lékař za ochranným sklem se zvláštně díval............

 Potom mi sdělil,že je tam nález bílé hmoty 6x3cm a mnoho drobných ložisek po celém mozku. Zatmělo se mi před očima.......Kryštůfka jsem po vyšetření vzala do cukrárny,za to,že byl tak statečný. Potom šlo všechno rychle. Za tři dny jsme měli nástup do Prahy do Motolice nemocnice k panu prof. Komrskovi a prof. Starému. Opět ušní,oční a neurologické vyšetření. Byla provedena MR , lumbální punkce a speciální odběry krve na dlouhé mastné kyseliny o funkci ledvin a nadledvinek. Druhý den ráno jsme byli propuštěni s diagnozou X vázanou adrenoleukodystrofií a předáni do rukou prof. Zemana do ambulance dědičných metab. chorob. Po týdnu napětí ,co od této diagnózy můžeme očekávat jsme se vrátili do Prahy,kde jsme byli pozváni k panu prof. Zemanovi. Na hodinu a minutu,kdy nám byla předpovězena budoucnost nikdy nezapomenu. Trvalo to dvě minuty. A bylo hotovo. Jako první co nám bylo řečeno:nedá se nic dělat,váš syn do pěti let zemře. Počítejte s tím,že do půl roku přestane slyšet,vidět,mluvit,chodit a polykat..........a bude ležák. Vše se do půl roku vyplnilo.

V nemocnici Kryštůfkovi,mně a dceři Báře odebrali DNA. Já jsem přenašečka,dcerka také. Do budoucna může mít pouze holčičky.

Vrátili jsme se domů a začali vyřizovat odklad školní docházky........já přestala chodit do práce a začala se starat o Kryštůfka,který nám během října přestal slyšet,v listopadu přestal vidět. S tímto hendikepem se Kryštůfek  vyrovnal nesmírně statečně,vůbec se neptal,proč přestal vidět a slyšet,bál to normálně. Po domě se pohyboval,jako kdyby byl normálně zdravý kluk. Všechno muselo zůstat na svém místě,tak jak si to pamatoval,když ještě viděl. Pár rohů jsme raději obalili do molitanu,aby ,když začal zakopávat a měl zhoršenou chůzi si neublížil. K tomu se v prosinci okolo vánoc přidaly agresivní reakce,ty po měsíci odezněly. V lednu začal Kryštůfek posedávat,až přestal chodit,později asi za 14 dní začal mít problémy s polykáním. Začátkem února 2009 byl Kryštůfek ležáček. Byli jsme hospitalizováni ve FN v Ostravě,kde mu byl zaveden PEG a vytrhány všechny zoubky. To pro jistotu,aby se s nimi neudusil,až mu začnou vypadávat. Tak jsme si po měsíci vezli domů bezzubého Kryštůfka s hadičkou v bříšku...............A začal nový život.

Doma nás čekal krásně nově připravený pokojíček pro našeho bojovníka s polohovatelnou posteli a vším potřebným,aby mohl spokojeně odpočívat. Objednal se kočárek a na jaře jsme začali vyrážet na procházky a výlety s přáteli.
I přes Kryštůfkovo onemocnění jsme neztratili kamarády a já hlavně báječného manžela a tatínka Kryštůfka a Báry.

Teď je tomu dva roky ,za tu dobu jsme 2x leželi v nemocni. V lednu tohoto roku se Kryštůfkovi začaly projevovat epi zachváty. Byly mu nasazeny antiepileptika,tak záchvaty se nám vyhýbají obloukem. Dále bylo podezření na rozpad svalové hmoty,ale v Praze u As. Honzíka to nebylo prokázáno.

V srpnu jsme byli hospitalizováni u nás v Třinci,kdy Kryštůfek začal mít problémy s teplotami,ale s tím nás poslali domů,že se budeme muset s tím smířit a bojovat s tím doma. V mozku bylo zasažené centrum termoregulace.......a tak postupně čekáme co nám zase ta bílá hmota v Kryštůfkovém mozečku zasáhne.

Všem maminkám jakkoli postižených dětí držím palce a přeji hodně síly.

Vaše Alča a Kryštůfek
 


Komentáře

Obrázek uživatele Žlababa

Já se přiznám

že to ani nemůžu číst. Je mi to moc líto.

Obrázek uživatele Olga

Já tu

taky brečím. Ale tím ničemu nepomůžu, žejo.
Přeju jen hodně síly.

Alčí přeji mnoho sil,tekli mi

Alčí přeji mnoho sil,tekli mi slzy je to hrozné!Držte se!

Obrázek uživatele Dewey

Alčo,

přečetla jsem to jedním dechem. Úplně mě z toho bolí srdce. Za vás za všechny. Přeju vám všem hodně sil a co nejmíň bolesti.

Obrázek uživatele Marie172

Milá Alčo a Kryštůfku,moc Vám

Milá Alčo a Kryštůfku,moc Vám držím oběma palečky,jste stateční,co tu vše popisujete se stalo i nám,máme podobný osud.Stále si říkám,že napíši svůj příběh,ještě jsem se k tomu nedostala.Našemu Marečkovi je nyní už 21 let,začalo to u nás podobně,ale ve třech letech,do té doby bylo vše v pořádku.Začalo to tím,že se mu začaly podlamovat nožičky,přestaly ho bavit pohádky,poněvadž mu pomalu odcházel zrak,při jízdě na kole začal sjíždět z cesty,když maloval,tak bral jen černou pastelku,poněvadž byla nejlépe vidět a tak to vše začalo a nyní jsme na tom podobně jako vy.Mareček má diagnozu leukodystrofie Krabbeho,zažili jsme toho hodně,je to na dlouhý příběh.Někdy o sobě napíši více.Přeji Vám,ať jste nadále tak stateční bojovníci,my taky stále bojujeme i když se nám to někdy nedaří.Hodně sil a lásky celé rodině.Marie.

Obrázek uživatele Katka

To je opravdu

strašný osud. Také tu brečím. Hodně sil celé rodině!

Nevím co napsat,chybí mi

Nevím co napsat,chybí mi slova....Držte se a přejeme hodně sil.

Obrázek uživatele Veverka

Alčo a Kryštůfku!

Právě jsem dočetla Váš příbeh a nemůžu přestat brečet. Je strašné, že takové a podobné nemoci vůbec jsou :o((( Jste hrozně stateční, moc Vás obdivuju. Naše dcera má Rett syndrom. Malinká podoba s Váma je v tom, že nám tato nemoc také dopřála mít téměř rok a půl pocit, že máme zdravé dítě a od té doby musíme sledovat šílený regres a prognózy také nejsou příliš dobré...
Ale to se s Vašim příběhem nedá srovnat. Moc na Vás na všechny myslím, posílám velké pohlazení Vašemu VELKÉMU STATEČNÉMU BOJOVNÍKOVI...a celé rodině sílu všechno zvládnout..
Hanka s Aničkou

Aluško a Fanečku, živě si

Aluško a Fanečku, živě si vzpomínám jak to vše probíhalo. Jste moc stateční a jsme tu pro Vás vždy když budete potřebovat. Máme Vás moc rádi.

Obrázek uživatele cucaracha

Též přeji hodně sil,

máte můj obdiv jak to zvládáte, Kryštůfek je velký bojovník!
Opravdu by takové nemoci neměly vůbec existovat, ach jo.

Vůbec nevím,

co napsat... Najednou mi celá ta naše DMO přijde jako banální chřipka.
Držte se.

Obrázek uživatele Pisarka

Nevím,

co se k tomu dá říci nebo napsat. První, co mě při čtení napadlo - doprčic, proč? Proč existují takovéto nemoci?
Kryštůfek má ale jedno velikánské štěstí - má skvělé milující rodiče, kteří s ním vydrží bojovat. Ze srdce přeji hodně sil!!!

Tak to mě dostalo. Přeju vám

Tak to mě dostalo. Přeju vám všem moc sil. Ještě že vás Kryštůfek má, takové bezva rodiče. Moc na vás budu myslet...

re

nedá se říct, než přeju hodně síly, a to, že my mámy co se nám narodilo "jiný ditě, máme tu obrněnost danou, že víme, že to dobrý nebude a postaví nás to do boje automaticky...zdravé dítě, které onemocní, musí být pro mámu strašné, nedovedu si tohle představit a říkám o sobě, nevím zda bych to ustála, mám zdravou pouze autistickou holčičku s těžkou mentální retardací a přes to se mi rodina zcela rozpadla i v žádosti o rozvod bylo uvedeno ze se se mnou manžel rozvádí, nebot veškerou svou péči věnuji svému opatrovanci a jako manželka nefunguju.. držím palečky at to s rodinkou vše zvládnete

ALČA

AHOJ,KDYŽ TO TADY ČTU,TAK SI ŘÍKÁM, ŽE MOJE STArosti jsou tak malicherné s Mmišulkou,tečou mi slzy, nebot jsem slyšela tutéž větu -umře, ale hned po narození a Míša zabojoval a je tu snáma už 3 roky.Co jen tvé rodince popřát-snad hodně síly,trpělivosti a hodně moc lásky vzájemné at vás toto nerozdělí.Moc na vás budu myslit a ozývej se nám jak to zvládáte s Kryštufkem.Je taky velký bojovníček,přeji hezké dny a energii.

obdiv

nedá se říct, než přeju hodně síly, a to, že my mámy co se nám narodilo "jiný ditě, máme tu obrněnost danou, že víme, že to dobrý nebude a postaví nás to do boje automaticky...zdravé dítě, které onemocní, musí být pro mámu strašné, nedovedu si tohle představit a říkám o sobě, nevím zda bych to ustála, mám zdravou pouze autistickou holčičku s těžkou mentální retardací a přes to se mi rodina zcela rozpadla i v žádosti o rozvod bylo uvedeno ze se se mnou manžel rozvádí, nebot veškerou svou péči věnuji svému opatrovanci a jako manželka nefunguju.. držím palečky at to s rodinkou vše zvládnete

Obrázek uživatele Pisarka

Juditule,

to je mi líto, že to chlap neustál. Máš to těžké, musíš zvládat za dva. Ach jo, taky ti přeju síly a držím palce!

Obrázek uživatele Alčí

Juditule

Moc Vám držím palečky.Jste hodně silná.Mou velkou oporou je právě manžel a dcerka.Bez nich by to bylo hodně těžké.Opatrujte se.

Ali...slova nestačí...jsou

Ali...slova nestačí...jsou naprosto zbytečná...skláním se před silou,kterou v sobě máte,smekám před nezdolnou trpělivostí...a v neposlední řadě vás všechny obdivuji..více méně víte,jak to vše dopadne.Nedokážu si vůbec představit,jak bych to zvládla já a to jsem docela silná holka..Člověk může stokrát vnímat,mít empatii,ale nic,co se netýká člověka samotného,si nedokáže dost dobře představit,byť by chtěl..Jsem tady,připravená kdyko-li pomoct,lépe to napsat neumím..přeji moře sil a posílám i svého naděla strážného,ať vám všem dá sílu zvládnout nezvladatelné.Jola

Ali a Kryštúfku přes slzy ani

Ali a Kryštúfku přes slzy ani nevidím. Skláním se před vámi jací jste silní. Ani si neumím představit, co vše prožíváte...Držím palečky celé vaší rodině.

Praha Karlák, začátek letošního roku...?

Dobrý večer,
nevím, jestli si na mě pamatujete, ale potkali jsme se na začátku roku v nemocnici na Karláku v Praze - byla jsem tam se synem Míšou. Byla jste tam v den, kdy mi lékaři sdělili, že Michal má poliodystrofii,
a že s největší pravděpodobností již z nemocnice neodjede, že tam umře. Hodně jste mi pomohla svým životním příběhem, dodala sílu a podporu, tak Vám za to moc děkuji. Myslím, že po této zprávě o synově prognoze, jsem se na poděkování Vám vůbec nezmohla. Takže tak činím alespoň tímto způsobem. Děkuji.
Michal stále žije, je to velký bojovník. CHodí (špatně, ale sám), bojuje, žije.. Samozřejmě se na něm nemoc podepsala - je mentálně na úrovni ročního dítěte, sám se nenají, neobleče, nemluví, je celodenně na plenách, ale to jsou "maličkosti". Hlavně, že žije a dokonce se hodně směje..
Pozdravujte od nás Kryštůfka a přeji hodně sil, trpělivosti a podpory okolí k boji se zákařnou nemocí. Petra s Míchalem

..tyhle příběhy píše život

..tyhle příběhy píše život sám..někdy je tak krutý a člověk hledá odpověď na tisíc otázek,kterým vůbec nerozumí..odpověď...proč my?..čtu tady jeden odkaz za druhým a uvědomuji si,jak jsem šťastná...jak slovo zdravý-á,mnoho znamená a jak berem své zdraví za samozřejmé..mám postiženou sestru je to anděl..43 leté dítě,plné nezdolné lásky..denně se od ní učím nezištně milovat,prostě mít rád...obdivuji svou mámu,každou jednu z vás,které byl naložený tak těžký osud..neznám odpověď na PROČ,ale věřím,že vše,byť to nejkrutější co se nám děje,se děje z nějakého důvodu..v každé bolesti je kousek ryzího,co nás posouvá k opravdové lidskosti...držím vám všem palce,přeji sílu vytrvat...někdy to musí být strašně těžké

Obrázek uživatele Alčí

Petra a Michalek

Milá Petro a Michálku.
Jsem ráda,že jsme se takovou cestou setkali,často na Vás myslím.....co s Vámi asi je.Jsem neskutečně ráda,že jste spolu doma.Michálek je silný kluk,to jsem poznala už v nemocnici,jak bojoval se záchvaty.Když jsme odjížděli,byla jsem ráda ,že jsem poznala někoho,kdo prožívá podobný život.Moc Vám držím palce a Michálkovi hodně sil!!Opatrujte se.

Odvahu

Milá Alčo,
už jen napsat takový článek potřebuje hodně odvahy. Cítím z něj lásku.Slzy mi stékají po tvářích a slov se nedostává. Myslím na Vás. Mirka

přeju hodně sil

Dobrý den, už jsem nějakou dobu nakukuju, váš příběh mě hodně "sebral", asi hlavně proto, že mám doma úplně stejně starého Kryštůfka (14.9.2001). Přeju vám co nejvíc společně strávených chvil. Martina Kimlová

Milá Alčo a Kryštůfku,skláním

Milá Alčo a Kryštůfku,skláním se před vámi i celou vaší rodinkou. Jste všichni neskutečně stateční. Přeji hodně sil a málo bolesti.

jen se přidávám...

nejspíš tímto vůbec nepomůžu, ale je zase dobré vědět, že máte kolem sebe i lidi, kteří s vámi soucítí a těch je zde docela dost a myslím, že jste oba stateční bojovníci, pochopitelně jsem celá "uřvaná" a přes slzy nevidím, ale je nádherné, když se dokážete svěřit a vlastně tím dodat sílu i nám, které máme jiné a rozhodně nicotné ( oproti Vám ) trápení...
Děkuji moc za to, že jsem si mohla přečíst Váš příběh a je úchvatné, jak zvládáte a dost podstatné je i to, že jste jako fungující rodina všichni společně za jednoho. Nádhera.
Skláním se a s obdivem přeji jen to nejkrásnější, mnoho síly, lásky a dalších let prožitých všichni dohromady. Nedejte na to, co Vám říkají dr. i oni se můžou zmýlit a to bych vám všem přála asi nejvíc. Zuza

nadej na vyliecenie snad dava Schneider Meir

Dobry den,

mozno Vam tato informacia da nadej na vyliecenie Vasho syna, mozno je uz neskoro

...mame doma dcerku s DMO,11 rokov, koli jej diagnoze som precitala mnozstvo literatury

Chcem Vas odkazat na pana MEIRA SCHNEIDRA, v cestine vysla v 2003 jeho kniha SEBELECENI-MUJ ZIVOT A VIZE, pred par rokmi o nom pisali v casopise Regenerace, od vtedy o nom viem, ale knihu som si kupila len tento rok v maji...tam opisuje svoj pribeh, a aj skusenosti s liecenim SVALOVEJ DISTROFIE, SKLEROZY MULTIPLEX, PORUCH ZRAKU,ARTROZY A OBRNY.
V knihe je popisany pribeh 9 rocnej Veroniky, ktora mala svalovu distrofiu, bola na voziku. Masirovali ju a denne s nou cvicili 6 hodin, Veronika sa elmi chcela vyliecit, po takejto terapii zacala uz na 21 DEN CHODIT. Sam autor konstatuje, ze to bol v jeho praxi ojedinely taky rychly navrat k chodeniu, ale tiez konstatoval, ze nie vsetci pacienti chcu a veria vo vyliecienie. Vacsina je zmierena s diagnozou, a smrt povazuje za jedinu moznost. Pri tejto terapii musi byt vela vytvalosti a chcenia.

Jeho nazor na liecbu tychto nervovych ochoreni je velmi jednoduchy. Masazou zlepsit prekrvenie a inevaciu. Aj podla Biblie, je zivot len tam, kde je pohyb, preto zakladom liecby je dostat pohyb do poskodenych casti tela.To sa velmi jednoducho dosiahne pri takychto stavoch masazou. Pri masazi je dobre, pokial pacient dokaze cielene "dychat" cez masirovanu cast tela, tym sa krvou vedome dostane do oblasti viac kyslika a zivin a nasledne dostanu nervy viac zivin. Nervy zacnu regenerovat, tkanivo sa obnovuje, choroba ustupuje. Telo je uzasne poskladane, ked zlepsite jednu jeho cast, pracuje ako spojita nadoba, zlepsi sa aj cast druha...mozog. Kedze chori sa vacsinou uz spravne hybat nemoze, treba vela masirovat a cvicit za neho, s nim.

Viem mate v mozgu virus, ale vela masazi uz davno vyliecilo jedno cernosske dievcatko z VIRUSOVEJ obrny - Wilma Rudolphova v 1960 vyhrala beh na 100 m!!!!, do 11 rokov bola na voziku, mala virusovu obrnu, narodila sa v rodine s 24 surodencami, denne ju masirovali 4x. Asi na tieto choroby davnejsie jednoducho pouzivali vela masazi, nie synteticke lieky, na ktore organizmus nie je geneticky pripraveny a preto ich ma telo problem absorbovat aj vylucit...co moze nasledne zas zhorsovat zdravotny stav pacienta.

SAm pan SHneider sa narodil s poruchou zraku, sice ho 4x operovali, ale skoncil s najtazsim poskodenim zraku, uplna slepota. On sam sa zacal liecit v 17 rokoch, rodicia ho nepodporovali, boli hluchi, zacal cvicil denne 13 hodin, toto vydrzal 3,5 mesiaca a jeho zrak sa zacal pomaly vracat. Po 11 rokoch poziadal o vylucenia zo zoznamu slepcov, lebo chcel vodicak....Lieci tymto sposobom ludi na celom svete. Zije v San Francisku, 28 oktobra 2010 bude mat seminar v Anglicku, bude prezentovat svoje postupy. Na tuto akciu sa chysta moja priatelka Danielka z BB, maju synceka s DMO a ma aj poskodeny zrak.Radi by sme dostali na Slovensko, aby aj tu prezentoval svoje uspechy

Na epi, tanec svateho Vita, uz Jezis Kristus v Biblii odkazal, ze liecit sa to da len stravou, dnes je uz znama Ketonova dieta.

Na virusy zabera len vlastna imunita a Lactobacillus bulgaricus ma niekolkonasobne vyssiu prilnavost k stene creva oproti ostatnym probioticjym bakteriam, normalne ju v creve nemame, zije iba v BG, preto jeho vplyv na zvysovanie imunity je daleko vyraznejsi...a kedze mozog a oci spotrebuju az 25% energie z criev, upratane a detoxikovsane creva mozu aj v tomto pripade pomoct, mozog jednoducho ziska viac, ale prvorade su masaze..Nam LB pomaha s obrnou, samozrejme cvicime

Osobne verim vo vyliecenie kazdej choroby, aj genetickej...geneticke poskodenie nastane, ked bunka nedokaze vyprodurovat povodny gen, co nastava vtedy, ked je bunka zatazena volnymi radikalmi a toxinami...

Z celeho srdca Vam zelam svetlejsie zajtrajsky!

Lubica

je mi to moc líto a všem držím palce

Je mi to moc líto, mám skoro pětiletá dvojčátka. Holčičku a chlapečka. Jindříšek má nevyvinuté srdíčko a byl už na 3 osmihod. operacích srdce a na několika menších, ještě je mentálně retardovaný. Bohužel je jako miminko, neumí nic jiného než brečet, křičet a knourat. Nedávno mi taky řekla doktorka v Motole, že si máme užívat každého dne, protože nám umře. Nemůžeme pro něho nic udělat. Jsem v háji zeleným. Už taky nevím co dál. držím všem palce
Vždyt tyhle naše zlatíčka si takovej zlej osud nezaslouží a my taky ne. Nic tak zlýho jsem nikomu neprovedla¨, aby byl osud ke mě tak zlej.

Obrázek uživatele Alčí

Michaela.13

Moc Vám držím palečky.je to moc těžké,ale my jsem tady pro ty naše drobátka a děláme jim dny krásnější.....Moc se opatrujte a držte se!!!!

Michaele s dvojčátkama

Ahoj Míšo, známé se narodila taky dvojčátka,kluk a holka, chlapec nějak postižený, do šesti let jen ležel jako miminko, měl v bříšku sondu na krmení. V šesti letech odešel do jiného světa. Měl svůj svět, možná, že byl šťastný. Je tolik pohledů na jednu situaci. Nejdůležitější pro dítě je, když ho má někdo rád. Když cítí jistotu, že je někdo s ním. Ať už je zdravé, nebo ne. Vždycky je to živý tvor. A láska je to jediné, co má v sobě každý a co může zdarma rozdávat druhým. Každý jednoho dne umře, ať je to postižené dítě, nebo lékař. Jsme totiž všichni smrtelní. Někdo je na světě krátce a někdo dlouze. Každý má vyměřeno přesně tolik času, kolik je potřeba pro něco. Ale my nevíme pro co. Proto se tím není třeba až tolik trápit. Nezáleží jak dlouho život trvá, ale jestli ho člověk prožije s láskou v srdci. Pak se mu taky lehčeji odchází. A Jindříšek, stejně jako spoustu jiných zlatíček, je na světě proto, aby ostatní lidičky něčemu naučil. A to bezmezné lásce, kterou si člověk pamatuje celý život a může ji dávat kolem sebe. Protože on už ví. Je to sice drsné učení, skrze děti, ale zřejmě je to potřeba. Sama mám těžce postiženého kluka a často si uvědomuji, že je zdrojem veliké lásky. A že mě stále učí ji dávat a hlavně ji v sobě objevovat v různých formách. Je to trošku nad moje chápání, jak je to možné, že to tak funguje, ale je to tak. Jak jsem psala na začátku - je tolik různých pohledů na jednu situaci - je to sice v háji zeleným,možná že ještě dál, ale...Člověk se na to musí dívat z té stránky, která je pro něho přívětivější a s níž se dá žít, snad i smířit se situací, protože mu nic moc jiného než naděje a láska nezbývá. Každá nemoc vyvolává lásku.
Přeji všem rodiám, které mají trápení, aby dokázaly najít klid v srdci a smířily se s tím, s čím se nedá nic jiného dělat. Jasně, že je to složité, ale když se člověk hodně snaží, alespoň trošku mu to jde a tím se mu uleví. Když člověk projeví lásku člověku, nebo čemukoliv jinému, je to povznášející. Když člověk bere život takový,jaký je a ne takový, jaký by si představoval,nebo jaký mají jiní (jiní mají i horší!, ale ty nevidíme, vidíme jen ty spokojené), shledává radost v úplně obyčejných věcech. A tak to asi má být. Zkuste být svou láskou přínosem pro ostatní.
Hodně štěstí a smíření přeje Světýlko

Jinak vám držím palce

samozřejmě s vámi soucítím a celý článek jsem probrečela. Opravdu vám přeji at máte spoustu sil a spoustu štěstí a trpělivosti. je mi to moc líto

Obrázek uživatele Žlababa

Fotka

Alča dodala fotku Kryštůfka, tak dávám, článek na chvíli ještě na hlavní stranu. Po kliknutí na fotku v článku ji zvětšíte.

Obrázek uživatele katy.s

zabolelo mě až u srdce, Alčo,

zabolelo mě až u srdce, Alčo, přeji hodně sil a velkou podporu rodiny

posíláme pohlazení

milá Alčo,
čtu váš příběh a brečím,skoro nevidím na klávesnici.Mám stejně starého syna Tomáška nar.21.9.2001,má od narození DMO,epilepsii od 5 let a velké problémy s krmením a sliněním.narodil se v termínu s apgar.10-10-10,těhotenství bylo pohodové,do 3 měs.se zdál zdráv,ale stále mělzaťaté pěstičky a takové celkové napětí/hypertonus/.Okamžitě nás odeslali na neurol.vyšetření.Bylo nám doporučeno cvičení Vojtovy metody.Kolem 10.měs. stanovena dg.DMO.Začal běh na dlouhou trať!
Tomášek je naše sluníčko,má ještě 2 zdravé sourozence 17,19,jsou úžasní celá rodina ho miluje a hodně nám pomáhá manžel a hlavně babička.
Chci napsat,že váš příběh je o to víc smutný,že KRYŠTŮFEK byl do svých 7 let zdráv a je to těžká rána osudu.
Moc vám držíme palečky a je moc ,že stejně jako my,máte kolem sebe milující rodinu a kamarády,lidi,kteří vás "podrží"Je to velmi těžké,já vím,OPATRUJTE SE!Posíláme objetí a pozdravení Kryštůvkovi♥ Jana a Tomášek♥
www.tomaseknaseslunicko.estranky.cz

Dobrý den, zažili jsme úplně

Dobrý den,
zažili jsme úplně jiný příběh, a přesto, bohužel, stejný. Náš syn Zdeněček se narodil v roce 2005, a hned pátý den po narození se u něj projevila velmi těžká epilepsie, taková, že ji u nás v nemocnici v Opavě vůbec neuměli zvládnout. Naše čerstvé a krásné mimi, našeho siláka v malinkatém tělíčku, převezli na intenzivní péči v Ostravě, kde byl v umělém spánku. Po všech možných vyšetřeních, přišla zpráva z Karlova z Prahy - deficit adenylosukcinát lyázy. A dál už bylo všechno stejné, jak jste to zažila sama. Návštěva Karlova znamenala zjištění, nedá se nic dělat, Váš syn ještě pravděpodobně tady ve svém prvním měsíci života zemře. Žil dva roky a dva měsíce. Zdá se to neuvěřitelné, ale život, to je obrovská síla. Já takovou sílu přeju Vašemu synovi, ale hlavně, co bych mu chtěla popřát je, aby měl mnoho krásných, bezbolestných a bezproblémových dní, které si s radostí a úsměvem na rtech vychutná a nejvíc mu přeju, aby je prořehtal. Tak jako když to bylo možné i náš Zdeněček. Víte, nevím, zda Vám nějaká obyčejná má rada pomůže, ale kdyby alespoň trochu, přála bych Vám, abyste to měli snažší. Žili jsme v každé minutě, aktuálně, právě teď. Vždycky jsme se snažili nemyslet dopředu,co bude zítra, co bude za hodinu, za deset minut. Prostě, prožívala jsem, co je právě teď. A Zdenďa byl to nejkrásnější a nejúžasnější miminko, a pak i malý človíček, jakého jsem kdy na vlastní oči viděla a naprosto bezpochyby nám veškerou naší snahu a péči vrátil. Nikdy jsem nesrovnávala stejně staré a zdravé děti, ale jen děti stejně nemocné. Je to nejtěžší zkušenost a práce v životě. Ale pokud se Vám to povede, uvidíte, že si Váš syn užije spoustu radostí prozářených dní, a to je přece úplně nejvíc a jen to jediné potřebuje. Sdílejte štěstí, že je mu právě dobře, spolu s ním. A Vám přeju mnoho, mnoho sil a výdrže, co největší podporu v rodině a přátele, kteří Vám i v takové době darují smích a radost z Vašeho dítěte. Lenka

Ještě se moc omlouvám, za

Ještě se moc omlouvám, za obtěžování, ale zapomněla jsem se Vás zeptat, zda bych mohla použít Váš příběh na zviditelnění Švejcarova nadačního fondu, který při dětské nemocnici v Karlově finančně podporuje péči o děti s metabolickým postižením. Pracuji jako učitelka na gymnáziu, a ráda bych vyrobila k Vánocům plakátek s udáním čísla účtu na fond, a obracím se na Vás tímto o souhlas s použitím Vašeho příběhu na něj, neb nechci neustále používat příběh náš, aby bylo zřetelné, že takových příběhů je mnohem víc. Mockrát Vám případně děkuji za odpověď, a omlouvám se, pokud se Vás má prosba nějak dotkla. Samozřejmě, budu Váš případný nesouhlas naprosto tolerovat. Alešová

Obrázek uživatele mmmmartinaaaa

PANÍ aLČO, PŘES SLZY NEVIDÍM,

PANÍ aLČO, PŘES SLZY NEVIDÍM, PŘEJI VÁM HROZNĚ MOC ŠTĚSTÍ , VLASTNĚ CELÉ VAŠÍ RODINĚ. vÍC NAPSAT NEMÁM BOHUŽEL SÍLU MARTINA

Obrázek uživatele luc.lan

držte se

Alčo je mi hrozně líto,že takové nemoci jsou.Během vteřiny se změní celý svět.Kdybych to nezažila,tak bych vám nevěřila,že je to možné,tak rychlý,strašný postup nemoci.
Přeji vám hodně sil,ať to Kryštůfek stále zvládá,tak statečně,ať má co nejmíň bolestí.Určitě je šťastný,že má tak skvělou mámu!Držte se,myslím na vás jako spousta maminek na tomto webu,je to to jediné co můžeme dělat.
Mějte se hezky,Lucka s Michalkou

Obrázek uživatele Alčí

Děkujeme!

Kryštůfkovi se momentálně daří,je bez křečí a bolestí.:-D

Výborná zpráva!

Alčí,
bezva zpráva, kéž to vydrží co nejdéle!! Petra s Michálkem

Alčí, Váš příběh mi vehnal

Alčí, Váš příběh mi vehnal slzy do očí. Ráda čtu že se Krištůfkovi daří a přeju aby to vydrželo co nejdéle. Držte se. Alena s Kačenkou

Obrázek uživatele Alčí

Je v nebi....

Včera nás opustil Kryštůfek.Maminka Alenka

Upřímnou soustrast Alenko,

Upřímnou soustrast Alenko, nevím, co napsat, držte se. Bára

Alenko

je mi to líto,hodně sil!

Upřímnou soustrast a mnoho

Upřímnou soustrast a mnoho sil.......

Alčí,nevím,co napsat,často

Alčí,nevím,co napsat,často jsem na vás myslela -upřímnou soustrast...:-( přeji ti hodně sil,jsi neskutečně statečná ženská,drž se

Alenko,

upřímnou soustrast. I já Vám přeji mnoho sil. Budu na Vás moc myslet.

Upřímnou soustrast

Alenko, upřímnou soustrast,
buďte moc stateční a silní v tomto smutném okamžiku..Často jsem na Vás s Míšou myslela.
Petra

Upřímnou soustrast a hodně

Upřímnou soustrast a hodně síly:-(.Alena

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.