Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
99. Po čem se nám stýská (Egypt 2.část)
Vracíme se z třítýdenního pobytu v Egyptě a letadlo se nad Českou republikou začíná přibližovat k zemi. Šťavnatá zelená barva. Konečně v úzkém průzoru malého okénka letadla vidíme zase naše pole, louky a lesy, které rozdělují zemi na barevnou mozaiku. Hotelová zahrada v Hurghadě byla bkrásná, plná vzrostlých palem a rozkvetlých keřů. Stačilo ale opustit zdi hotelu a ocitli jsme se mezi pískem, prachem a kamenem. Najednou jsem si uvědomila, jak se mi stýskalo po naší přírodě. Zemi, kde odhodíte semínko na zem a může z něj bez cizí pomoci vyrůst strom. Hotelová zahrada žila jen díky každonočnímu prolévání vodou z jímky.
V Hurghadě není kanalizace. Voda se sbírá do obrovských jímek společných pro několik domů. A a pak se vyčerpává. U toalet jsou instalované malé sprchy. Použitý toaletní papír se nesmí házet do záchodu a odhazuje se do koše. Dost divné, ale snažili jsme se zvyknout si. V průvodci se dočtete důvod. Odpadní trubky v Egyptě jsou úzké a mohly by se toaletním papírem zacpat.
Můj manžel má na řadu zásadních otázek vlastní odpovědi a teorie, které vymyslí většinou během chvilky.
„Víš, proč ten toaletní papír nesmíš házet do záchodu?“, ptal se mne, když jsme večer procházeli hotelovou zahradou kolem dělníků prolévajících stromy silně páchnoucí vodou, zjevně z jímky.
„Dovedeš si představit ty útržky růžového toaletního papíru poházené tady po tom trávníku a zapleteného mezi květy ibišku?“ teoretizoval a ukazoval rukama, kde všude by to bylo.
„Tak proto,“ dodal po krátké odmlce.
Přesto se mi někdy silou zvyku nepodařilo odhození toaletního papíru zabrzdit.
„A sakra, zas je tam,“ dodala jsem provinile a představila jsem si útržky mezi palmami.
Těšíme se domů. Vypadá to, že i náš šestiletý syn Ríša chápe, že se blížíme domů. Nemá rád výlety, nejradši žije doma na gauči. Jen, co jsme přiletěli do Egypta, začal škemrat, že chce domů.
„Domů,“ slyšeli jsme od něj desetkrát za den.
„Ještě dvacetkrát se vyspinkáš a pak pojedeme domů,“ vysvětlovali jsme, abychom mu dali nějakou představu, jak dlouho tady bude. Počítat do dvaceti umí.
„Do taxíku, domů,“ škemral a každý den, když jsme taxíkem odjížděli na léčení a doufal, že míříme domů.
„Na kočárek, domů,“ zkoušel po pár dnech, když pochopil, že taxíkem jezdíme jenom na injekce.
„Domů poletíme letadlem,“ vysvětlovali jsme, aby pochopil, jak jsme daleko. „Nejdřív do autobusu, potom na letiště, letadlem do Prahy, pak do auta a domů.“
Vše, co říkáme, musí být maximálně jednoduchá věta, aby se v ní syn orientoval a dokázal sledovat význam. Vyjmenovaný sled „Autobus – letiště – letadlo – auto – domů“ měl už tak naučený nazpaměť, že teď opravdu chápe, že jedeme domů. A těší se taky.
Ríša má na hlavně pletenou čepičku z červených korálků, kterou nosí tanečnice břišního tance. Prameny barevných korálků mu splývají na ramena kolem uší a kontrastují s jeho opálenou pletí. Čepičku jsme koupili na letišti dětem na hraní.
„Nasadit,“ řekl Ríša, když ji uviděl. A tak jsme čekali ve frontě na odbavení se šestiletým synem posazeným na kočárku, který ho jasně nálepkuje jako postižené dítě. Když si ještě narazil červené korálky na hlavu, nemohl už být na pochybách opravdu nikdo.
Ríša ale teď kočárek vůbec nepotřebuje. Po léčení v Egyptě nádherně chodí. Náš syn má dětskou mozkovou obrnu a vždycky chodil špatně. Chtěli jsme mu pomoct a tak jsme před rokem nechali synovi napíchat botulotoxin do pravé nohy. Je to tady standardní léčba dětí se spastickou obrnou. Botulotoxin by měl nohu uvolnit. Náš syn ale přestal chodit a propukla u něj těžká epilepsie. Za rok jsme si prošli několika dlouhými obdobími, kdy syn se syn nemohl udržet vůbec na nohách, kdy přestával mluvit a vnímat. Pak zas na čas se trochu zlepšil, aby se záchvaty vrátili zpět.
Náš syn se vracel zpět ve vývoji, ztrácel nabyté dovednosti, místo toho, aby se vyvíjel a učil se nové věci. Stýskalo se nám. Stýskalo se nám po tom, jaký byl ještě před rokem. Dítě s dětskou mozkovou obrnou, které nevyjde schody, chodí nemotorně, ale chodí. Mluví špatně, ale mluví. Rozumí málo, ale aspoň něco. Syn se nám ztrácel před očima. Mysleli jsme, že je postižený a je to s ním špatné. Nevěděli jsme ale, že i to můžeme ztratit. Že i po takovém stavu se nám může stýskat.
V době největšího zoufalství jsme se rozhodli pokusit se synův stav zlepšit absolvováním léčby u Dr. Augustínové v Egyptě. Proto jsme tady, v letadle, které se vrací ze země písku vedra zpět do České republiky se dvěma autistickými dětmi. Se synem, který má epilepsii a jet s ním do Egypta byl velký hazard. Co kdyby tam dostal těžký epileptický záchvat? Ale nedostal. A to přesto, že si rozrazil nos o okraj bazénu. Přesto, že tam bylo vedro, které minulé léto synovu epilepsii vždy výrazně zhoršovalo a tak většinu času musel trávit doma v pokoji.
Kočárek teď náš syn nepotřebuje. Je pravda, že chodit začal už před třemi měsíci, kdy jedna osvícená lékařka po roce navyšování antiepileptik řekla, že už je předávkovaný a zkusí s jeho stavem něco udělat tím, že mu některé léky ubere. A ono to opravdu pomohlo.
Ríša začal zase chodit, ale chodil v předklonu jako by mu bylo osmdesát a ne šest let. Celkově po tom téměř roce sezení hodně ztuhl.
V Egyptě neudělal Ríša téměř žádné mentální pokroky, srovnáme-li to s nastartováním řeči u mladšího Jindřiška. Ríšovi opichovala lékařka každé dva dny jeho spastické končetiny,. Hned po uvolnění achilovky se nebývale zlepšila jeho chůze. Poté následovaly opichy šlach na nártu a v podkolenní, zad, krku a ruky. Chodí teď opravdu moc hezky, nádherně se celý srovnal. A začal střídat nohy při chůzi do schodů.
Myslím, že další pokrok se dostaví až později, léčba bude probíhat ještě doma. Ríša je o dva roky starší než Jindra, pod vlivem léků, které tlumí mozkovou činnost a s větším množstvím diagnóz.
Taky se mi začalo stýskat po něčem, teprve, až jsem to ztratila. Pobyt v Egyptě jsem začala s horečkou, která plynule přešla do zánětu jednoho oka. Dva dny jsem chodila s jedním okem zavřeným, slepeným hnisem. Ostré slunce mne tak dráždilo, že jsem si musela od manžela vypůjčit sluneční brýle a vyměnit je za svoje dioptrické. Bez svých dioptrických nevidím, takže jsem chodila prakticky slepá. Myslím mi ten zánět způsobila klimatizace v hotelovém pokoji, na kterou jsme si jen těžko zvykali. Naštěstí můj zánět ustoupil po léčbě antibiotiky celkem brzy.
To s manželovým zánětem uší to bylo horší. První týden tlumil bolest uší ibalginem. Když přestal na jedno ucho úplně slyšet, nechal si od lékařky poradit antibiotika a nakonec navštívil i místního doktora. Taky se mu stýskalo po době, kdy normálně slyšel. A mě se stýskalo po době, kdy jsem nemusela opakovat každou větu třikrát a ještě hodně křičet.
Místní lékař předepsal manželovi ještě jedny antibiotika a taťka se vracel domů už bez bolesti uší a sluch se mu začal pomalinku vracet.
Po absolvování cesty „autobus – letiště – letadlo – auto – domů“ jsme konečně vkročili na naši zahradu obklopenou stromy. Vůbec jsme si dřív neuvědomili, jaké vůně jsou ve vzduchu od rozkvetlých stromů a bylin. Teprve, když jsme na delší čas odjeli pryč z domu, uvědomili jsme si, jak se nám po tom všem stýskalo. Věci, které jsme dříve nevnímali.
Cestou domů se nám ale zastesklo i po úslužnosti egyptský číšníků, kteří jen čekají na příležitost hostům nějak posloužit. zZvedají ze země spadlé lžíce a přináší nové nápoje, jen co máte dopito a neustále se usmívají, i když pobíhají ve čtyřicetistupňovém vedru sem a tam.
Stavili jsme se v českém motorestu na oběd. Za nás čtyři jsme zaplatili nechutných dvě stě egyptských liber. Čekali jsme dlouho na jídelní lístek, na jídlo a na zaplacení vůbec nejdéle.
Sluch se začal manželovi pomalinku vracet, ale nevrátil se úplně. Zašel tedy doma k lékaři a ten ho odeslal okamžitě na hospitalizaci do nemocnice.
Leží na kapačkách s kortikoidy. Možná by to mohlo pomoct.
„Ríšo, tatínek jede do nemocnice a bude tam desetkrát spinkat,“ vysvětlovali jsme synovi, aby při večerním koupání moc nevyváděl, že táta není doma.
Tak nějak jsme si zvykli, že máme taťku pořád doma. To naše děti tráví dětství po nemocnicích, ne my. Manžel chodí do práce anebo je s námi. Nevěděla jsem, že by to mohlo být jinak.
My už se těšíme, až budeš, taťko, zase doma.
Stýská se nám.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2972x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Je mi líto vašeho taťky,
tak ať je brzo zdravý a v pořádku doma.
Nemohl to mít od letu letadlem? Moje sestřenice na to docela trpí:o(, hodně jí bolí uši při letu...mne jen napadlo.
Ahojky Jani, teda to video je
Ahojky Jani,
teda to video je super. Říša krásně chodí, jsem opravdu moc ráda, že se Vám pobyt povedl a posunul kluky vpřed :-)
Brebino
to jsem ráda, že to píšeš ty, protože si pamatuješ z letošních lázní, jak Ríša chodil. Já bohužel nemám žádné video pro sronání chůze, natáčíme si kluky většinou jenom když jim něco jde, ne, když je něco špatně.
Oči
Presne toto mal aj Valerik s očkami, ale jemu to začalo ešte doma a egypt to dorazil. Tamojší dr. nám dal antibiotiká a kortikoidy v jednom, hrozný driják, ktorý fungoval len kým ho bral, mal vtedy rok a pol :(( po príchode domov som mu raz dala do oči oculo heel (homeo) a odvtedy mal pokoj. Teraz má oči zase zapálené, ale oculo heel sa k nám už nedováža (neviem prečo).
čo sa týka kanalizácie, to počujem prvý raz, my sme v našom hoteli mohli normálne hádzať papier do WC, nikde nápisy, nikto na to neupozornoval, asi to bude hotel od hotelu. Bola som v tom, že toto funguje len v grécku
Mmch mne tvrdil ten dr. egyptský, že tie oči sú z piesku, ako tam fúka vietor, že je to tam úplne bežné..
Jani, moc hezky napsané.Četla
Jani,
moc hezky napsané.Četla jsem to jedním dechem...dokonce přišly i slzy.Úplně mě to vtáhlo do Vašich pocitů.Jsem ráda,že Vám ten Egypt i při těch všech potížích přinesl takové úspěchy u dětí.A taťkovi přeju,aby si v té nemocnici,když už tam musí být,aspoň pořádně odpočinul.Má na to také plné právo.Je Vám i klukům velkou oporou.
Ještě k pojištění
Takže se Ti nepovedlo pojistit se na léčebné výlohy u žádné pojišťovny?
Pojištění
Zetbe, ne pojistit na výlohy spojené s epilepsií se nám nepovedlo. Ríša měl stejné cestovní pojištění jako my všichni. Kdyby se něco řešilo s epi, tak by se to na to nevztahovalo. Nakonec byl asi tři dny nemocný a protože měl horečky, jel s ním táta k doktorovi. Měl tu klasickou faraonovu pomstu, prý se to může projevit nejenom průjmem ale i jenom horečkou. Dostal spoustu léků a na to se pojištění vztahovalo, to byla normální nemoc.
Pracuji v cestovním ruchu, narazila jsem na to opakovaně,
při koupi zájezdu pojistím kohokoliv, nikdo nestuduje malými písmenky napsané všeobecné podmínky, kde je většinou napsáno, že pojištění se nevztahuje na chronickou nemoc, která byla známa v době zakoupení zájezdu.
Na školeních nám zástupci pojišťoven tvrdí, jak jsou skvělí, co vše nevyplatí, no už se na ně chystám s dotazy, ale zástupci jiných cestovek mne sežerou, protože se setkávám s nelibostí při tomto tématu, vždy mi odpoví, že je to na individuální domluvě s pojišťovnou.
Dokonce jsem z úst jednoho manažera cestovního ruchu slyšela, že pojišťovna odmítla proplatit hospitalizaci a návrat klienta z Egypta, který měl schizofrenický záchvat na pláži a holt si hrál na piráta. Řekl to lehce arogantně a používal slovo blázen. Dal to jako legrační vsuvku při školení. Po mém dotazu, zda se tak děje i u epi záchvatů, záchvatů astmatiků či diabetiků jsem byla uzemněna, že to je přece něco jiného. Ale čem je to jiné? To si prý musí klient vyřešit sám. Ale klient častokrát ani neví, že musí něco řešit. Odchází ode mne s tím, že má výbornou pojistku, která ho ochrání. Jenže pojišťovny to je svět ve světě.
Snažím se své klienty informovat.
Pokud někam cestujete, kupujete si zájezd, máte zdravotní problémy, informujte se na to. Prostě si dávejte na to pozor. Raději několik telefonátů.
Sice se mnohdy po mnoha peripetiích dozvíte, že se pojištění na určitou záležitost nevztahuje, ale alespoň budete o tomto riziku informováni.
Dneska se dá po internetu koupit cokoliv, i ten zájezd. A tam už vůbec není prostor na tyto informace.
Jani,
myslím, že Ríša chodí dobře, na to co má za sebou. Moc Vám zlepšení u obou kluků přeji. Tvé postřehy z Egypta jsou moc zajímavé. Fakt je, že nám cesta do Egypta s Kačenkou rozhodně nehrozí, pro nás by to bylo moc riskantní, pravděpodobnost velkého zhoršení záchvatů v tamním vedru by byla moc veliká.
Taťkovi přeju co nejrychlejší uzdravení.
A ještě k tomu, co píšeš na konci, pro mě taky bylo strašně zvláštní, když jsem vloni na jaře musela řešit svoje zdraví. Člověk prostě vůbec nemyslí na to, že by mohl taky mít zdrav. problémy, když se stará o nemocné dítě.
Dnes už podruhé
jsi mi, Jani, vehnala slzy do očí. Poprvé, když jsem si četla o Jinříškovi. Je to úžasné!
A ať máte taťku brzy v pořádku doma!
Teda Jani, až teď jsem se
Teda Jani, až teď jsem se dostala k tomu začíst se do Tvých reportů z Egypta ... Ríša chodí kráááásně, držím palce, ať to takhle jde dál ... Já musím teď chodit jenom pomalu ... a kroutit zadkem :-D
Jani, chtěla jsem se Vás
Jani,
chtěla jsem se Vás zeptat,jaký má názor paní doktorka na léky,které se dávají na epilepsii a vůbec její názor na epilepsii.Moc mě to zajímá,ač nikdo z nás doma epilepsií netrpí.Jen mi přijde dost zvláštní,že se tady u nás dávají dětem léky,které záchvaty třeba jen omezí,ale na druhou stranu zcela zastaví jejich vývoj.To mi připadá úplně na hlavu.Myslím,podle všeho,co jsem četla,že epilepsie je hodně spojená se stresem a že jí tedy může vyvolat i nahromaděný stres.Mluvila jste s paní doktorkou o příčinách epilepsie?
Moc Vám děkuji.
Monča
No ano
Paní doktorka říká přesně to, co píšete a my to vlastně také tušili, jenom jsme se proti tomu nedokázali postavit.
Antiepileptika tlumí činnost mozku (epileptické výboje), čímž pádem ale také jeho vývoj. Ona by byla raději, kdyby léky nebral, ostatně to asi i trochu blokuje tu její léčbu.
Ríšovi jsme začali včera snižovat po dohodě s doktorkou (neuroložkou) další antiepileptika. Jestli všechno půjde dobře, do půl roku mu už zůstanou jenom dvoje léky. Po úspěšném vysazení Orfirilu vysazujeme nyní Keppru. A Ríša jen kvete.
Napíšu článeček o pokrocích kluků co nejdřív.
Monko a Jano,
na tom něco být může, ale nelze to asi zevšeobecnit na všechny děti s epi. Možná u některých dětí, které nemají epi tak závažnou může být dobré množství léků snížit. Ony některá antiepileptika mohou i záchvaty zhoršovat pokud je dítě špatně toleruje nebo metabolizuje, nebo je jich moc. Ale netroufla bych si to u dětí, které už za sebou mají status epilepticus, nebo se k němu blížily, tam by to mohlo špatně skončit, tady je třeba i opatrnost při radách různých léčitelů. Záchvaty mohou mít mnoho různých důvodů a samotná diagnoza epilepsie je jen pojmenováním hlavního příznaku - záchvtů.
Zevseobecneni
Samozrejme nejde nic generalizovat. Ono podle me je lecba epilepsie vicemene jen rozhodovani typu "mensi zlo". Kdyz nebudeme epileptikovi davat zadne tlumici leky a on bude mit zachvaty, tak ten poskozeny mozek asi nebude vyhra. Kdyz ho budeme tlumit moc, tak se zase nebude vyvijet. Takze je nutne asi stanovit zlatou stredni cestu.
My si taky sami netroufame sebrat Risovi leky. To je samo az po EEG a po konzultaci s neurologem. Ale v Risove pripade jeho neurolog uz byl tak v koncich, ze vazne zvazoval moznost "vezmeme mu vsechny anitepileptika, mozna se to upravi". Nekdy to pomuze, nekdy ne.
Alčo, já jsem se ptala
Alčo,
já jsem se ptala Jany,protože mě to vážně zajímá.V případě Ríši,jak píše Mirek,se to jen potvrzuje.Berte to tak,že co je to za lék,kde převyšují vedlejší účinky nad těmi pozitivními?Mně to prostě hlava nebere.Navíc co se týká jak léčby Dr Augustinové tak jiných ( i homeopatie),jedná se většinou o léčbu,kde je účelem se zbavit chemických léků,vyléčit stav ( myslím tedy léky postupně vysazovat).Nevidím v tom nic špatného-buď zvolíte variantu s léky nebo tu,kde se postupně léků zbavíte.Která asi bude lepší?Já vím,že je těžké rozhodovat za dítě.Člověk se bojí,že může dítěti ublížit.Jenže to mu bohužel můžete ublížit i tou léčbou,kterou Vám naordinujou klasičtí lékaři.Rozdíl je v tom,že ti vám řeknou,že se to někdy stává ( pokud se něco stane),zatím co když se to stane u alternativního doktora,už je popotahován a napadán.A proč myslíte,že to tak je? Prostě nechtějí připustit,že může být jiná možnost léčby než ta jejich.
Každopádně přeji Ríšovi,aby se časem léků zbavil a aby ta léčba zabrala ve všech směrech.Moc Vám fandím!!!
Monča
Mirku a Monko,
chápu o čem mluvíte. Rozhodování o menším zlu jde u této nemoci ruku v ruce s každou další terapií, většina z nich není bez rizika. Určitě je pravda, že ty léky můžou zhoršovat u dětí soustředěnost, paměť... Tak pokud je šance, že bez nich se epi nezhorší stojí za to vyzkoušet to. Nejhorší je, že co epileptik to jiné problémy. S Kačkou už si taky neurologové nevědí rady, tak jen nějak doufáme, v alespoň malé zlepšení. Každopádně momentálně jsme ve fázi, kdy máme spoustu problémů, ale dá se to zvládnout.
Mirku,určitě je fajn, že vaše cesta do Egypta má pozitivní výsledky. Přeju to vám i Klukům.
Epilepsie
Dobrý den Jano, chci se zeptat na to jak píšete, že Váš neurolog chtěl vysadit najednou všechny léky, protože už si neví rady. Jak dlouho má Váš Ríša epilepsii a kolik bere léku. Podle toho co píšete ve Vaší knize máte obdobné atonické záchvaty jako my. Náš syn trpí epilepsií již dva roky, první rok byl na kepře a vypadalo to, že už nebudeme navyšovat, jenom tím jak rostl tak se dávka snižovala. Pak bohužel nastal zlom a záchvatů začalo přibývat, padal několikrát denně nasadili jsme další lék depakin, ten mu v Motole vyměnili za orforil long - prý lépe drží hladinu, taky nezabralo tak nasazujeme lamiktal. Ale nikdo nám neřekl, vysadit léky. Mimo to bere homeopatika a čínské byliny. Taky zvažujeme Egypt, ale máme velký strach aby se tam malému ještě nepohoršilo. Ještě by mně zajímalo jestli kluci berou od mudr. Augustinové stejné léky, kolik, jak často a zda musíte dodržovat nějakou dietu. Lenka
Vysazeni vsech leku
Ahoj,to jsem psal ja. Zrovna u tehle rady jsem byl s Risou u neurologa sam. Ono slo o to, ze u tak maleho prcka existuje jen velmi omezena mnozina antiepileptik, ktere se daji nasadit. Blizili jsme se ke konci s kombinacema a tak jako jedno z poslednich a podle pana doktora zoufalych reseni prichazelo v uvahu uplne vysazeni leku. Vedle toho stavel epileptochirurgicky zakrok (rezani v mozku), ktere ale by melo sanci tak 20%. Jako dalsi zoufaly pokus by mohla byt ketogeni dieta.
Nastesti ale Risuv stav se stabilizoval a vypada to, ze se zacina pomalu lepsit.
Lenko
co se týká Ríšovi epilepsie, nejlépe když si pročtete starší články na mém blogu, obzvlášť tento, psaný v září 2010 http://www.postizenedeti.cz/content/74-nemohla-jsem-se-dockat. Všechny články blogu jsou potom chonologicky tady http://www.postizenedeti.cz/category/clanky/zlababa-pise-blog
Záchvaty se pak opravdu znovu vrátily za 3 měsíce kolem vánoc a Ríša měl záchvaty ještě někdy do konce ledna, kdy jsme byli na poslední hospitalizaci a to vypadal asi nejhůř za celou dobu. První záchvat měl přitom v dubnu 2010, to mu bylo pět let, ovšem patologické EEG má od dvou let, Orfiril bere od 3 let.
Během toho minulého roku, kdy jsme byli se synem několikrát v nemocici vystřídal různé léky. K Orfirilu mu přidali Keppru, potom k těmto dvěma lékům ještě Topamax, ten se pak zas vysadil a dostal Rivotril (takže byl na trojkombinaci Keppra, Orfiril, Rivotril), k těmto třem pak dostal ještě Ospolot, takže byl nějakou dobu na čtyřkombinaci, ale začal pomalu vysazovat Orfiril.
Aktuálně má Orfiril vysazený, bere Keppru, Ospolot a Rivotril a nyní začínáme vysazovat Keppru (to ale bude velmi pomalu a vysadí ji zcela až za 6 měsíců).
Jani a Mirku,
nechci být radilka, jen z vlastní nedobré zkušenosti. Pokud byste se dostali do situace, že by se Ríša se záchvaty horšil a doktoři nabízeli nějaká jiná řešení než léky. Nám také radili pořadí operace, stimulátor ketogenní dieta, ale já bych to s tím co vím dneska otočila. Dieta jakkoliv vypadá složitě a šíleně, dá se s ní přestat, pokud ji dítě nesnáší nebo nepomáhá. Vagový stimulátor nám sice nepomohl stoprocentně se zbavit záchvatů, ale řekla bych, že nejsou většinou tak velké, momentálně jsme nuceni použít diazepam kvůli nekupení záchvatů tak jednou dvakrát do týdne a většina záchvatů Kačku neodrovná, trvají třeba půl minuty a pak je v pohodě. Navíc se jí zlepšila snaha komunikovat, i když mluví pořád dost špatně, lepší se. Operace je úplně jiná kapitola, možnou úspěšnost jsme měli taky asi 20%. Kačce odstranili dost velkou část mozku, která už byla před tím poškozená a s ní i některá epi ložiska. Bylo velké nebezpečí, že se při operaci něco zvrtne, že přijdou pooperační komplikace, infekce a taky nebezpečí poškození pohybových nebo řečových center. Rekonvalescence byla dost dlouhá a ačkoliv se nejdřív zdálo, že pomohla alespoň částečně, ta ložiska která zůstala v druhé hemisféře a která nešla odstranit, u řeč. a pohyb. center převzala epi aktivitu těch odoperovaných. Takže pokud bych věděla tehdy co vím dnes nešla bych do toho bez vyzkoušení prvních dvou možností (i když je fakt, že stimulátor jsme tehdy dostat nemohli, protože ho pojišťovna nehradila).
Lenko,
buďte trpělivá. Pořád je šance, že některý lék pomůže. Navíc s tím jak děti rostou je větší množství léků, které lze použít. Hlavně je nejhorší, že než se dostoupá na ideální hladinu dlouho to trvá. U těch bylin- pozor na ginko, varují před ním i neurologové a z vlastní zkušenosti, může zvyšovat počet záchvatů. Na Egypt nemám odvahu, Kačce by tamní horko určitě vyvolalo mnoho záchvatů, stačí vedra tady a nevím jak by si tam poradili s nějakou krizovou situací.
Zlo zvané epilepsie,
přečetla jsem si vaše starší články a připadalo mi to jako by jsme prožívali to samé, strašná beznaděj. My jsme byli v nemocnici loni v listopadu, kde nás poslala naše paní doktorka ať nám stabilizují epilepsii. Měli nám dělat video EEG a magnetickou rezonanci. Náš syn měl krátké EEG vždy čisté. Magnetickou rezonanci nám řekli, že udělat nemůžou a stočili jen krátké EEG, závěr zněl epilepsie u našeho malého neběží a poslali nás domů a to nás naše paní doktorka připravovala na to, že pobyt v nemocnici se může protáhnout i na delší dobu, myslela tím měsíc i déle. Než se změní léčba, vysadí léky a nasadí nové. V té době jsme měli kepru a depakin v plné výši. Změnili poze depakin za orfiril long, tudíž stejná látka jen pod jiným názvem.Doma nám naše paní doktorka přidala další lék lamiktal stím, že nemůže stále padat. Letos v lednu další hospitalizace, provedeno video EEG , tentokrát s nálezem a taky magnetická rezonance. Opět propuštěni s tím, že epilepsii máme(jako bychom to nevěděli už 2 roky) magnetická rezonance mozku v naprosstém pořádku, ani nevíte jakou jsme měli radost, mozek nepoškozen huráááááááá. Bohužel stav našeho syna tomu neodpovídal, tak jsem požádala zda by nemohli porovnat starou a novou magnetickou rezonanci. Domů nám pak přišla dodatečná zpráva s výsledkem atrofie mozku a mozečku. Nedá se to prý léčit nikdo neví co s tím. Epilepsii máme stále nekompenzovanou a tak používáme helmu. Ptala jste se kde sehnat speciální helmu pro epileptiky,nám ji předepsala paní doktorka na poukaz,je sice lehká, ale nezdá se nám dostatečně bezpečná a potí se v ní hlava, tak používáme klasickou helmu na kolo. Bez helmy to opravdu nejde, už jsme byli na rentgenu zda máme rozštípnutou lebku a krvácení do mozku, je to opraqvdu strašné. A tak zkoušíme všechno možné, léčitele, homeopatika, čínskou medicínu, reflexní masáže, léčbu v bicomu. Taky jsme chtěli vyzkoušet EEG biofeedback, ale momentálně k vůli epilepsii nám to nebylo neurologem doporučeno. Chci se zeptat jestli jste o tom taky pro vaše děti neuvažovali. Co nám v poslední době pomohlo je bicom, kdy malý začal opravdu lépe mluvit, na epilepsii to prozatím nemá žádný vliv, uvidíme zda se buňky budou regenerovat jak nám bylo řečeno. Chceme ještě vyzkoušet ten Egypt, ale máme z pobytu tam velký strach. Děkuji Vám za vaše stránky a knihy Lenka