Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
97. S dětmi v Egyptě aneb Ten náš žere písek (1.část)
„Ty si troufáš jet s dětmi k moři?" ptala se mne maminka stejně postiženého dítěte, jako jsou ty naše. „S autistickým dítětem do Egypta? To já bych nemohla,“ dodávala hned, „ten náš žere písek.“
To by bylo opravdu nepříjemné, protože český turista se svým zhýčkaným trávicím systémem špatně snáší tamní stravu i vodu a požírání písku by mělo nepěkné následky.
„Ten náš písek nežere,“ reagovala jsem bezstarostně, protože náš Jindřišek písek jen přesýpá, přehazuje, rozhazuje ve větru, sype si do vlasů, ale nežere.
Obavy jsem měla z docela jiných věcí. Jestli hotel, co jsme vybrali, nebude špinavý a obydlený hmyzem. Jestli bude fungovat klimatizace. Jestli mi zase nenaskočí úmorná sluneční vyrážka, kvůli které trávím volno nejraději hluboko v lesích. Jestli se nebudou všichni posmívat mému obtloustlému tělu v plavkách, kvůli kterému trávím také volno nejraději hluboko v lesích. Jestli tam nebude moc horko, takže se opravdu budu muset do těch plavek převléknout. Jestli nám na letišti neztratí zdravotní kočárek pro našeho staršího syna Ríšu. Jestli neskončíme s Ríšou v nemocnici.
Nenašli jsme před odjezdem pojišťovnu, která by byla ochotna našeho malého, ale těžkého epileptika na cestu do Egypta pojistit. „Epilepsie je ve výjimkách,“ vysvětlovala slečna u přepážky. „Na to vás nikdo nepojistí. Cestovní pojištění máte jen na to, když třeba stoupnete na ježka.“
Tak jsme se báli, jestli neskončíme s Ríšou v egyptské nemocnici s těžkým epileptickým záchvatem a nebudeme muset lékaře přesvědčovat, že se jedná o těžkou alergickou reakci způsobenou šlápnutím na ježka, aby nám léčbu doma pojišťovna proplatila.
V neposlední řadě jsme se děsili smlouvání, protože nás nečekalo jen válení na pláži u moře v chráněném hotelovém komplexu, ale každodenní dojíždění za lékařkou pět kilometrů od hotelu taxíkem a tedy každodenní dohadovaní s taxikářem o cenu za svezení.
První dojem při příletu do Hurghady nebyl nic moc. Letěli jsme přes noc, byli jsme utahaní a nevyspaní. Venku foukal silný vítr a na letišti byla obrovská fronta nejdřív na vízum, potom na razítko do pasu a pak na kufr. Všechny fronty jsme odestáli s unavenými a hladovými dětmi, protože jsme cestovali celou noc. I když jsme synův invalidní kočárek při odletu z Prahy odevzdali až úplně těsně před dveřmi letadla a navíc jsme s dítětem vybaveným průkazem invalidy nemuseli stát dlouhou frontu na odbavení, v Hurghadě žádné přednosti pro invalidy nejsou.
Z letadla jsme neodešli po plošině, sešli s dětmi v náručí z přistavených schodů. Kočárek nám nedali hned po vystoupení z letadla, ani před tou obrovskou frontou na zakoupení víza a druhou stejně velkou pro razítko do pasu. Obě fronty nesl manžel unaveného a protivného dvacetikilového Ríšu v náručí, já jsem stejně těžkého, unaveného a brečícího Jindřiška nechala stát na nohách, protože bych ho tak dlouho nést nedokázala.
Kočárek jsme dostali až společně s ostatními zavazadly, ale při pohledu na letiště v Hurghadě, kde nebyly ani židle k sezení, jsme byli rádi, že jsme ho vůbec dostali. V tu chvíli jsem zapochybovala (a podle výrazu tváře mého manžela myslím, že i on), že naše cesta do Afriky se dvěma postiženými dětmi bylo správné rozhodnutí. Bylo šest ráno, vedro, děti brečely, my měli žízeň a chtělo se nám spát. A měli jsme tady strávit ještě tři týdny.
První dolarová bankovka odlétla z mé peněženky hned na letištní toaletě a další nepřestaly následovat po celou dobu našeho pobytu.
Hned u vozíků na kufry stál přičinlivý chlapík snědé pleti a vyžadoval zaplacení za půjčení vozíku. To manžela vytočilo a rozhodl se odtáhnout naše čtyři kufry k autobusu sám. Přitom měl v očích zoufalou otázku: „Co tady dělám?“ Bylo ale jasné, že na odevzdávání bakšiše si bude muset zvyknout. A začal si zvykat hned po příjezdu do hotelu.
Do hotelu jsme autobusem dorazili za deset minut. V recepci byla příjemná klimatizace a pohodlná křesla k posezení. Na recepci byl na kartičce veliký nepříjemný nápis: Check-in 14:00.
Protože umíme oba trochu anglicky, hned jsme přestože se nám z vedra začínaly vařit neurony v mozku, pochopili, že nás ubytují až ve 14:00. A bylo sedm ráno.
Navíc nás čekalo zásadní dohadování ve věci – v jakém pokoji budeme tři týdny bydlet.
„Dej mu pět dolarů,“ řekla jsem manželovi. Manžel dal recepčnímu pět dolarů a za chvilku se už běžel podívat na jeden hrozný pokoj, na druhý ještě horší. A ve třetím, už pěkném, jsme zalehli v deset hodin ke spánku.
Už ani nevíme, jestli bychom některou ze služeb dostali bez spropitného. Bakšiš dáváme u snídaně, u oběda, u večeře, za donesené pití, za ručníky na pláži, za kafe a šíšu při večerním posezení.
Největší umění je udržet si peněženku stále plnou drobných mincí na bakšiš a desetilibrovek na taxíky. Zásadně nemáme platit za taxík většími bankovkami, dost jistě prý nedostaneme peníze zpět.
Jízda taxíkem k lékařce stojí deset egyptských liber. Dle propočtu podle ceny za kilometr mu při platbě deseti liber stále ještě jízdu trochu přeplácíme a dáváme tak malý bakšiš. Naše první jízda taxíkem však dopadla neslavně, protože taxikář, po vystoupení z auta, vyžadoval po manželovi padesát egyptských liber. Ten se s ním začal dohadovat, že cena je deset – nakonec mu odevzdal dvacet a v nedobré náladě se oba rozloučili. Že tohle budeme absolvovat každý den, kdy pojedeme k lékařce na injekce optimismu nepřidávalo.
Jak jsme se následně dozvěděli od Dr. Augustinové, která žije v Egyptě už víc jak dvacet let, hlavní chyba, kterou jsme učinili, se jmenuje: „How much?“ Když se taxikáře zeptáte „How much“, okamžitě pochopí, že nevíte kolik by měla jízda stát. Když nevíte vy, taxikář to ví mnohem lépe a hned vydechne něco jako ten náš první taxikář: „Fifty“. Padesát – pětkrát tolik.
Dlužno říct, že rada to byla dobrá, protože hned při cestě zpět, jsme jinému taxikáři, už tentokrát bez „How much“ odevzdali deset liber, ten si je bez mrknutí oka dal do kapsy a odjel.
Zvláštní bylo, že problémy jsme nikdy neměli s taxikáři, které jsme odchytli na cestě blízko ordinace lékařky. Ale hned asi třetí den jsme nastoupili do taxíku stojícího před hotelem a tam nás taxikář překvapil otázkou, kterou dal on nám: „How much?“
„Jak How much?“ Houkla jsem naštvaně a dodala: „Five kilometers, ten pounds (pět kilometrů – deset liber).“ „No, fifty,“ on na to drze. Vysoukali jsme naštvaně děti s taxíku a přesedli hned do dalšího, který stál za ním. Ten nás odvezl. Za deset.
Další dny jsme už vždy odešli od hotelu padesát metrů a vzali taxíka projíždějícího kolem. Bez problémů, za deset. Po týdnu, když taxikáři stojící před hotelem pochopili, že opravdu každý den ráno jedeme do „Mubarak setta“ a už nebereme taxíky od hotelu, na nás jeden už z dálky volal:
„Mubarak setta, ten pounds!“
Tak jsme s ním jeli. Za deset.
Jsme tady už týden a začínáme se cítit jako ostřílení cestovatelé. Každý den opouštíme zvláštní prostor „All inclusive hotelu“ a odjíždíme k lékařce městem plným písků a válejících se odpadků. V taxíku je vedro, taxametr jsme neviděla puštěný nikdy a dost pochybuju, že by některý vůbec fungoval. Sedačky v taxíku jsou většinou potažené igelitem, aby se moc neponičily. Jezdí se bez pásu, bez sedaček, řidič může klidně vézt dítě na klíně. Předjíždí se zprava i zleva, může se jet pozpátku i v protisměru. Hodně se tady troubí a benzín stojí dvě egyptské libry za litr, což je v přepočtu asi šest českých korun. Voda stojí taky tolik. Voda je drahá, jsme v poušti.
Léčení u doktorky je brutální. První den byl ještě pohodový, to dostali každý jen jednu injekci do nohy. Řvali ohromně, to proto, že nevěděli, že horší je teprve čeká další den.
Na doporučení doktorky Evy jsme se pustili do léčby i s mladším synem Jindřiškem, i když původně jsme přijeli jen kvůli léčení Ríši. Byla přesvědčená, že to léčba posune i našeho mladšího syna. Účinky léčby nás překvapily.
Návštěvy u doktorky Evy se dějí každý den v předem určenou hodinu. V ordinaci se zdržíme tak půl až třičtvrtěhodiny. Druhý den dostali kluci první injekce do uší. Je to několik vpichů do každého ucha a takové opíchání ušních boltců se děje každý druhý den.
Při píchání uší na dítěti leží dva lidé, dítě odchází z ordinace celé červené od neustávajícího pláče a z uší mu teče krev. Pláč naštěstí stejně jako odtok krve za chvíli ustane. Návštěvy u doktorky jsou zjevně pro děti velmi stresující a vyčerpávající. Ač jsme původně plánovali jet alespoň na jeden výlet, jsme natolik vyčerpaní, že se jen vrátíme do hotelu odpoledne se koupeme v moři a to je všechno, čeho jsme schopni. Vedro je celý den i noc a nikdy neustává.
Je to náročné, ale velmi přínosné. Hned po prvním uším opichu si Jindra odpoledne sedl na balkón pokoje a začal žvatlat a žvatlat a už nepřestal. Asi po týdnu pobytu začal po mne opakovat básničku – Letí včela – Bum do čela. A není to tedy ovšem jen echolálie, protože mne vyzývá k říkání básničky : „Ještě – letí včela,“ a krouží mi u toho rukou (stejně jako se doprovází říkanka).
Navíc už zcela standardně používá slovo Jdeme – když chce odejít z jídelny, protože ho to tam už nebaví, když chce odejít od doktorky z čekárny, protože rozhodně nechce jít píchat uši, nebo když mne chce zvednout ze židle, abych ho vzala do náruče a tančila s ním v baru na produkovanou hudbu.
Asi po třetím opichu uší začal večer v baru krmit buráky. Všiml si, že jsem si asi dva dala sama do pusy a pak je bral sám s misky, otvíral na mne pusu, aby mi naznačil, jak mám spolupracovat a poté mi do otevřené pusy vkládal buráky. Když ho to přestalo bavit, dával zase tátovi do pusy šlauch od vodní dýmky, aby táta rychle, často a hodně dělal dým.
U batolete by asi nikoho takové počínání nepřekvapilo, je to jen pozorování okolí a připojení se k činnosti. Ovšem autistické děti mají právě s tímto typem pozornosti problém, ne jinak náš čtyřletý syn.
Takže Jindra mne krmí buráky, tátovi dává kouřit vodní dýmku, zcela s významem a v různých situacích používá slovo jdeme a vykládá básničku letí včela – bum do čela. Je vedro a tak musím chodit po pláži v plavkách. Ale ono to vůbec nevadí, protože vedle důchodkyň, kterých je plný hotel, vypadám ještě obstojně.
A Jindra žere písek!
Jen ať si dá, když mu to tak prospívá.
...pokračování příště.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3004x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »



Komentáře
Pobavilas mě, doufám, že ten
Pobavilas mě, doufám, že ten brutál přežiju .... :-D (ne, nebojím se...!!! :-DDD)
Zemča
Úplně vídím nás, když jsme tam byli poprvé..:-)) přijela jsem skoro neopálená, protože po cestě k doktorce a zpět s uřvanám díťetem, jsem se svalila na postel a odpoledne maximálně pod slunečník..
Péťo, přežijete, ono to totiž nakonec jde tak nějak samo...:-))
Zemčo, můžu se zeptat, ty
Zemčo, můžu se zeptat, ty prezentace na web dělá dr. Eva automaticky, anebo si to píšou rodiče sami? - Vy jste tam taky? ;-)
Budu to muset překousat, ale když je to hodina denně, zvládneme ;-)
Zemča
Ty zprávy doktorka jen kopíruje, z toho co jí pošleme v emailu, vůbec to nijak neopravuje. Náš je Davídek Grebeň. Kdy jedete? My jedeme 15. 9..
Super, budu vědět, jak to
Super, budu vědět, jak to psát ;-)))
My jedeme příští úterý, nastupujeme 15. června a jsme tam do 30. ;o))
Taky
jsem při čtení zavzpomínala na naši první léčbu:-), taky jsme si říkali, že se to nedá zvládnout, ale po pár dnech to jde tak nějak opravdu samo!
Jen neznám ty strasti s taxíkama, ale usvědčuje mě to v tom, že vybírat jen z hotelů, ze kterých se dá pěšky dojít k ambulanci je fakt lepší!
Video
Přidala jsem video, jak Jindra krmí taťku vodní dýmkou :o)
Milá Jani, krásně sepsané a
Milá Jani,
krásně sepsané a už se těším na pokračování :-)
Odkaz přepošlu tchýni, je vždy moc zvědavá jak "válčíte", obě knížky se moc líbily.
Jano,
zážitky jsou to tedy chvilkami dost drsné. Úplně vidím mého muže, ten by jistě tak trpělivý jako tvůj nebyl:-). Neznám princip léčby, kterou paní doktorka provádí a asi to pro Vás rodiče muselo být po psychické stránce náročné stejně jako pro kluky. Každopádně výsledky vypadají zajímavě. Jindřišek je na videu milý, jen si říkám jestli se pak taťkovi z toho nemotala hlava:-).
Strašně moc obdivuji, že jste
Strašně moc obdivuji, že jste si na to s manželem troufli. Držím palce aby jste se v pořádku vrátili a děkujeme, že jste se s námi podělila o tyto zkušenosti, protože pro rodiče, kteří se do Egypta chystají, jsou k nezaplacení.
Princip léčby
Princip léčby neznám ani já, doktorka Augustinová ho nesděluje. Už jsme to teď řešili na FB. Jediné, co vím, že ty látky jsou rostlinného původu a celkově ozdravují organismus, posilují imunitu, je to takový aktivátor. Myslím, že se může dost dobře stát, že nějakému dítěti to neudělá vůbec nic, na druhou stranu ale u dětí se spastickou obrnou ty opichy musí zabrat jistě, protože uvolnění u Ríši je zcela evidentní. Konkrétní výsledky u různých diagnóz se dočtete na webu doktorky, ty texty psali sami rodiče (ještě mne to taky čeká).
Paní doktorka si myslí, že dětem jako jsou ty naše škodí očkování (jeden chlapeček s autismem, co se u ní léčil a zlepšil se po vakcinaci opět vrátil ve vývoji zpět), je proti operacím, botuloxinu, doporučuje zdravou stravu, vynechání mléka, hodně jíst ořechy a luštěniny. Vedle všeho je třeba s dětmi cvičit a pracovat. Nepřivezli jsme si domů v žádném případě zdravé děti, jen jim to dost výrazně pomohlo (a uvidíme, jak to bude pokračovat).
moc držím palečky, obdivuju
moc držím palečky, obdivuju odhodlání.
Poznávám se v tom Vešem zabejčení se pro věc,když byla mala malinká, hledala jsem alternativní cesty, šla do léčeb co byly neobvyklé. Jezdila s dcerou za své na terapie, cesta tam trvala 5 hodin. Zvyklávali mně zda to není šarlatánství atd. Psal se rok 1994!
Novákovic ženská jak já Ti rozumím,
My začali v roce 1997, nebyl internet, zkušenosti, byl to čas hledání, ten řekl to a ten zase ono, jezdili jsme tam a tam. Narvaným vlakem z Prahy, 6h,s dítětem, co nesnáší hluk...
Pořád jsem ta, co něco zkouší.
Egypt
My sme boli asi v inom Egypte :) Letisko v Hurghade je strašné aj tie rady a nemožnosť sa posadiť v tom súhlas, no ostatné nespoznávam. Let to bola úplne paráda (leteli sme s 18m autíkom) bolo to nepomerne menej náročné ako chorvátsko autom. Aj napriek smole, že tam aj naspäť malo lietadlo 3h meškanie v BA na letisku je detský kútik aj keď bolo nad ránom, V. sa tam zabavil. Horšie to bolo cestou späť, kedy letisková hala je už krásna, no všade na zemi šarapatičky ligotavé.. Ustrážiť neriadenú strelu aby niečo neponičila -nadľudský výkon.. Ale prežili sme. Kočík sme tiež mali až po odbavení batožiny a to som sa ešte modlila, aby vôbec dorazil. Ostatné ale už bolo všetko pohádka.. Bakšiš sme nedávali ANI RAZ a ani som nevidela nikoho, kto by dával.. Mali sme 4 hviezdičkový AI. Všetci boli max. úslužní a ochotní aj bez bakšišu. Dokonca nám časnici nosili V. aby sme sa mohli najesť. (zadarmo)
Keď sme prišli na hotel, tiež tam mali dlhšiu dobu čakania na ubytovanie, keď ale videli, že máme malé dieťa, tak nás vybavili prednostne. Izba na prvý raz super, nemuseli sme vyberať inú. neminuli sme tam ani korunu, všetko bolo v cene, ani nebolo kde tie peniaze minúť. Jediné čo mi vadilo boli otravní maséri, ktorí ponúkali masáže, tých nejaké NIE neodradilo.. Do mesta sme chodili taxíkom, ktorý zaistil recepčný za dopredu dohodnutú cenu, neviem už koľko to bolo je to pár rokov, no nebolo to veľa, určite menej ako v BA. Problém troška bol, že sme boli dohodnutí aj naspäť, lenže sme si nezapamätali, ktorý je ten náš taxík a tak sa tam o nás rvali kým on dobehol, že ideme s ním.. Nič sme nikdy nezjednávali, darčeky som nakupovala v super markete kde sa nezjednáva (skúšala som). Po skúsenostiach by som všetko nakúpila na letisku boli tam dobré ceny a výber. Taxík -áno nepripútava sa, ale igelit sme nezažili, ani sedeni inde ako normálne v kabíne.
Bývali sme v hoteli Palm Beach je troška mimo Hurghady, vrele doporučujem!! Škoda, že sem neviem dať foto :)
Ešte k tým úspechom, nechcem aby to vyznelo skepticky, no podobne reagoval môj autistický V po pobyte v nemocnici, kde mal niekoľko zákrokov bolestivých s nutnosťou držania.Ja to pripisujem extrémnemu stresu. V extrémnom strese od malička viac mluví, ale musí to byť skutočne extrém, radila som sa s odborníkmi čo s tým a povedali, že extrémny stres mu vyvolávať nebudeme :)
Pri zavádzaní kanyly povedal asi 50 slov, ktoré som pred tým nepočula. Mal obdobie, že ich používal, aktuálne aktívne nemluví, no uvidíme možno sa dočkáme. Odkedy sme na GAPS diéte, tak poskočil okrem reči vo všetkých oblastiach.
Žlababo,
s ostatními se asi budu shodovat v tom, že tvým dětem přeju zdraví a pokroky ve vývoji..
Ale nezlob se Jano, obdivuji téměř tvoji odvahu a sebevědomí nechat svoje děti tohle absolvovat, nechat je takhle "mučit" aniž bys věděla co jim to tam vůbec píchá!
Myslím, že už cesta tam ,musela být extrémně riskantní vzhledem k epilepsii jednoho z chlapečků,ale dívat se a zaléhavat dítě, zvládat jeho řev a nevědět co mu to tam vůbec aplikuje...to je podle mě přílišná troufalost od rodiče a to jsem ještě mírná ve výrazech..
je mi jasné, že jsou situace, kdy dítě musí něco absolvovat, co je pro ně nepříjmené, znám z vlastní zkušenosti s mým post. synem,ale vím, proč se to děje!
No nic....ještě jednou přeju klukům hodně zdraví.....
No já nevím
před dvěma lety bych do takového rizika s dětmi rozhodně nešla. Náš poslední rok byl ale takový, že my už jsme něměli co ztratit.
Pro mne je důležité, že znám rodiče, co tam byli a dětem léčba prospěla. Sami bychom léčení ukončili, kdyby došlo k nějakému zhoršení. Ale děti se začaly zlepšovat prakticky třetí den pobytu.
Když se dívám, na video Ríši, které mám z nemocnice z tohoto ledna a na video, co jsme natočili v Egyptě.. on už skoro nebyl a teď je tak spokojený a tak krásně chodí (dám to sem ještě k příštímu článku).
Dneska tady byla asistentka za Jindřiškem a říkala, že to je obrovská změna jaký teď je. Říkali jsme si s manželem, jestli jsme si to, jak se zlepšil nevsugerovali. Ale opravdu ne.
Ale souhlasím, vůbec nejtěžší co se týká léčby pro nás nebylo rozhodnout se shánět ty finance, ale vůbec to rozhodnutí to s dětmi vyzkoušet.
Re: Zlababo
To mate tezky s tou aplikaci neznamych latek. Pred rokem nam nas neurolog doporucil botox. Jiny neurolog to aplikoval. Oba tvrdili, ze to nebude mit zadne jine ucinky, nez uvolneni slach. Nasledne sel Risa do zachvatu a ty trvaly cca rok.
Cerebrolysin
Taktéž přeji dětem pokroky.., ale příjde mi zvláštní, že jste na stránkách dr Evy nenarazili na informace o tom, jakou látku injekce obsahují. Je to např. uvedeno hned v prvním příběhu chlapce, kde matka píše, že dostal 30 injekcí cerebrolysinu - peptidy z prasečího mozku.. Více informací např. tady:
www.farmaceutika.info/cerebrolysin
www.alzforum.org/drg/drc/detail.asp?id=39
www.postizenedeti.cz/category/stitky-pro-terapie.../cerebrolysin - ArchivCerebrolysin. Cerebrolysin information
wiseyoung.wordpress.com/2009/02/10/271/
Stálo by za to kontaktovat lékařskou komoru? a zpetat se, proč tato léčba není běžná u nás...
Miskas
Cerebrolysin to opravdu není, nemaťte tady čtenáře. Lékařka na svém webu uvádí, že, cituji: Moje lieky su výhradne fytoterapeutické!
Dívala jsem se na první příběh, který zřejmě máte na mysli, je to tady
http://dr-eva-therapy.sk/sk/a-vysledky-liecby/adamko-al
cituji:
Narodil sa predcasne 31 tyzdni tehotenstva pre hypoxiu. Po roku a pol nam diagnostikovali DMO-spasticku quadruparezu. Nevie sediet len teraz sa snazi dostat na kolienka a stvornozkovat. Aj recovo zaostava vie povedat ba baba pa ham mama be lala vety nevie spajat. Vybral 30 injekcii cerebrolizynu, a uzival aj ale musela som to stopnut lebo mu nerobili dobre !!!! Uzival aj sirup encephabol inak neuziva ziadne lieky.
Read more: http://dr-eva-therapy.sk/sk/a-vysledky-liecby/adamko-al#ixzz1OI7Ewspc
To je popsání stavu před léčbou! Před léčbou dostal 30 injekcí cerebrolysinu, ale nedělali mu dobře.
Jani,
mooooooooooc a srdecne gratuluji. Jsem moc rada, ze lecba pomohla. Jak Risovi tak i Jindriskovi. Ja se pred vic jak rokem rozhodovala mezi ADELi a Egyptem a prave ta nejistota co je v injekcich me odradila. Ale Tomi neumel ani chodit, takze jsme se rozhodli pro ADELI. Myslim si, ze obe lecby maji neco do sebe, nekomu pomuzou a jinemu to pomoct nemusi. Drzim silne pesti, aby uspechy se dostavovaly i nadale a aby s evam pristi rok opet podarilo jet.
Omluva
Omlouvám se za matení čtenářů...:)
Mám radost s vámi
Žlababo, udělala jsi mi zase velkou Radost! Už tím, jak je to pěkně a vtipně napsané - "žere písek" :-) .... a taky tím, že jste našli odvahu, sehnali peníze, jeli a Hlavně léčba klukům pomohla!
Mám Radost s Vámi.
Gábina a Josefínka
Žlababo
také mě těší,že se klukům daří lépe a léčba jim pomáhá.Přeji,aby se pokroky dostavovaly stále.Hodně sil do dalších dní!
Díky Žlababo za článek,
Díky Žlababo za článek, pobavila jsem se. Jsem moc ráda, že klukům léčba prospěla a přeji ať další zlepšení ještě následují. Chtěla bych se jen zeptat, jak se Vám podařilo s doktorkou před léčbou spojit. Já se o to snažím už víc než měsíc a marně. Dvakrát jsem vyplnila kontaktní formulář, teď jsem jí psala i e-mail, ale bohužel bez jakékoli odezvy :-(
Kontakt
Má Dr. Eva na stránkách, já s ní komunikuji mailem, napsala mi po vyplnění dotazníku. Je pravda, že se mi ale jednou ten dotazník taky neodeslal, zkuste to třeba vyplnit znovu nebo napsat mail a v nem odpovedi na ty otázky z dotazníku.
Ona toho má hodně, tak nikdy neodpoví hned, ale měsíc je fakt dlouho, to se muselo někde ztratit.
S tím samozřejmě počítám, že
S tím samozřejmě počítám, že toho má teď asi nad hlavu. Ale je to víc jak měsíc. Dotazník na stránkách jsem vyplnila dvakrát a vždy se to v pořádku odeslalo. Objevuje se tam po odeslání hláška o tom, že odeslání proběhlo úspěšně, tak že v tom to nebude. A e-mail taky normálně odešel, napsala jsem do něj vše tak, jako do dotazníku. Mohla bych Vás poprosit, když s Vámi Dr. normálně komunikuje, bylo by prosím možné zeptat se, zda jí email, nebo dotazník došel? Malá se jmenuje Nela Altmanová, já Lenka Jílková. Byla bych Vám opravdu moc vděčná, nemám jak jinak se s ní spojit.
Mail
Tak jsem paní doktorce napsala mail, uvidíme, co napise.
Díky
Moc Vám děkuji, když čtu zkušenosti s léčbou, zlepšení a pokroky, které děti po pobytu udělají, mám pocit, že i nám by to mohlo pomoci a malou to snad trochu posune. Především ale výsledky u epileptiků jsou neuvěřitelné. Jsem zvědavá, jak bude vypadat Ríšovo EEG a doufám, že se Vám díky zlepšení podaří zbavit ho dalších antiepileptik. Naše malá je v tuhle chvíli na čtyřkombinaci ( Phenaemaletten, Topamax, Epilan, Keppra ) a přes to, že jde už o "koňské dávky ", nemůžu bohužel říct, že by to mělo nějaký extra pozitivní efekt. Myoklony se skutečně velmi těžko zvládají a o vedlejších účincích léků nebudu ani psát. Znáte to jistě z vlastní zkušenosti...
obdivuji žlababu :o)
za uskutečnění určo náročného pobytu v Egyptě s "živými" dětmi, jak já říkám. Gratuluji k odvaze, určo to chtělo hodně sil. Máte plno zážitků, které by bylo fajn sepsat v dalším pokračování Vašich knih :o)
Moc gratuluju k pokrokům kluků!!
Ahoj Jani, je to moc krásně napsaný, fakt máš dar!
Muselo to být hodně těžký, rozhodnutí, absolvování všeho s klukama a hlavně ustát ty injekce a pláč...ale je super, že to přineslo výsledky!!!
Jen tak dál a ať se vám všem daří dobře a líp a líp!!!
P.S. Vůbec jsem netušila jak hrozný následky může Botulotoxin mít, brr!