Ahojte lidičky!Chtěla bych Vás trošku seznámit s diagnózou, kterou má můj syn Lukáš. Jde o plicní nedostatečnost, kdy plíce nedostatečně plní svoji funkci výměny plynů - kyslíku a oxidu uhličitého.
Jelikož se Luka narodil s kostní displázií (zkrácené ruce a nohy), jeho kosti a chrupavky jsou v celém těle jiné než u zdravých dětí, jsou i v průduškách a průdušnici spíše tvaru (nebo patvaru)jiného než kulatého a neplní tak svoji funkci, jak by měly. Takže měl Lukáš pocit, že potřebuje kyslík stále častěji.Přesto, že jsme jezdili za pneumologem, který se s námi (hlavně mi vadilo, že ani se mnou, coby matkou) moc nebavil o našich problémech, spíše často říkal, že nízkou saturaci mívá taky(...), nechali jsme si na svoji žádost udělat vyšetření CO2 a to bylo docela vysoké, takže nás doktor poslal do nemocnice, kde Lukovi diagnostikovali skrytý zápal plic - jeden už měl ve čtyřech letech, od té doby má tracheostomii- a taky respirační insuficienci. Takže čekáme na domácí umělou plicní ventilaci. Zatím ji potřebuje jen na noc.
Abychom mohli pobývat i mimo "zásuvky", pořídili jsme Lukovi mobilní kyskík, který je lehký (2kg), dá se dobíjet v autě a vydrží něco kolem dvou hodin v provozu. Taky jsme koupili mobilní odsávačku hlenů CLARIO, která je na dobíjení.
No a protože je Luka od narození zcela nepohyblivý, jezdí na kočárku a s ním i veškeré nutné vybavení. Má taky elektrický vozík, který se nám podařilo získat přes pojišťovnu do 1. třídy (letos jde do 8.), ale moc na něm nejezdí, protože je pomalý - musí si zjistit, jestli jde předělat rychlost.
Přestože je Lukáš hodně těžce postižený, je to jinak úplně normální kluk, který chce normálně žít, má rád společnost, rád si s někým povídá, dosti často je na počítači, kde se velice dobře orientuje. Má přezdívku TIKOVEC a jako DJ taky z notebooku pouští hudbu, občas dělá diskotéku. Je docela akční, chce se bavit, stejně jako zdravé děti. Trošku je problém s asistencí, protože mu asistuji většinou já, babička nebo taťka. Dříve za ním chodili kamarádi ze zdravky, ti jsou ale už ze školy. Tak uvidíme, jak to budeme nadále sami zvládat.
Musí se polohovat i v noci, takže máme rozdělené služby, aby neměl proleženiny.
Pokud by jste někdo měl zkušenosti s DUPV, napište mi prosím, jaké máte zkušenosti. Díky. Petra