Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

91. Davídek (epilepsie, těžká hypotonie)

Napsáno Po, 10/05/2010 - 19:03 autor Michala

Nedávno jsem našla tuto webovou stránku a velice mě zaujala, proto jsem se rozhodla, že Vám napíši i náš příběh.

Jmenuji se Michala, je mi 22 let. Mám ročního syna Davídka.

Když jsme se v srpnu 2008 dozvěděli, že mám rakovinu děložního čípku dost nás to vzalo,nebylo nad čím se rozmýšlet a tak jsem absolvovala rychlou operaci, dle lékařů mi bylo řečeno, že by bylo dobré si pořídit miminko. Asi měsíc po operaci jsme se dozvěděli, že konečně čekáme děťátko, celé těhotenství probíhalo relativně dobře, ve 2.měsíci jsem nastoupila na rizikové těhotenství. Chodila jsem na pravidelné kontroly, ale ve 35.týdnu se synovi už v bříšku nelíbilo,tak musel na svět. Když se narodil vážil 2.450g, měřil 46cm, apgar skóre měl 8-9-9, jelikož se narodil o 5.týdnů dříve, vzali si Davídka na neonatologickou JIP. Když jsme se šli za naším synem asi hodinu po porodu podívat, čekala nás nemilá zpráva- selhala mu plíce a byl na umělé plicní ventilaci, na sonu hlavy mu našli drobné cysty a jizvy, ke všemu chytil ještě novorozeneckou žloutenku...po 7 dnech mohl konečně dýchat sám, a po 21.dnech strávených v nemocnici jsme si ho konečně vezli domů. Na váze přibýval skvěle. Další nemilá zpráva nás čekala o pár týdnů později,museli jsme začít cvičit Vojtovku,pro snížený svalový tonus. Když bylo Dádovi 5. měsíců dozvěděli jsme se další zprávu-nová dg. epilepsie nás velice zasáhla...jelikož v Liberecké nemocnici odkud pocházíme nemáme specializované pracoviště, museli jsme odjet do Thomayerovy nemocnice v Praze v Krči na různá vyšetření(EEg s videem, genetika, magnetická rezonance,oční vyšetření,krevní testy atd..), odkud jsme odcházeli s dg. neurčitá epilepsie, těžká hypotonie,těžká psychomotorická retardace, šilhání...po opakovaných hospitalizacích v Krči jsme relativně kompenzováni, jsme bez viditělných záchvatů, bereme Topamax a Phaenemaleten....nyní je Davídkovi rok, jediné co dělá je pasení koníků, vývojově odpovídá 4. měsíci věku...čeká nás ještě podrobné vyšetření očí v Motole(Davídek nám vůbec očima nereaguje,začal šilhat), 6-ti týdenní rehabilitační kůra v Košumberku(Cvičíme Vojtovku od 1.měsíce narození a vůbec nevidim žádné známky zlepšení, hlavičku pořádně neudrží), snad se dočkáme i prvního očkování. Nejhorší ale pro rodiče je to nekonečné čekání, nikdo Vám pořádně nic neřekne, neví se příčina jeho onemocnění....Pořád si dokola opakuji:"Proč zrovna moje dítě musí být tak nemocné? Vždyť jsem nikomu nic neudělala."

Vůbec nevím,co mě v Košumberku čeká, nemáte náhodou někdo nějaké zkušenosti? Předem Vám děkuji za odpověď... Hezký večer Michala, David a Davídek

PřílohaVelikost
P4300919.JPG146.14 KB
‹ Dobrý neurolog na epilepsii 91. Davídek (epilepsie, těžká hypotonie) ›

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.

Ahoj Míšo, vítám tě mezi námi

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 10/05/2010

Ahoj Míšo,
vítám tě mezi námi :o))
Ty i Davídek jste oba moc stateční. Pokroky přijdou uvidíš, chce to trpělivost. Můj syn (nyní 2,5r) také v roce "jen" pásl koníky a ještě nekvalitně. Jsme také dosud bez diagnozy. Zlepšuje se jen pomaloučku. Leze až od 2O mes a teď se, opět nekvalitně, staví. Samostatná chůze zatím v nedohlednu, ale mělo by to jednou dopadnout. Je zatím spousta práce, cvičení a hledání info jak a čím mu pomoci. Na tomto skvělém webu najdeš tipů a návodů destíky. Když si zadáš do vyhledavače Košumberk objevíš mnoho článků. Tak do toho :o)) Davídek ještě všem ukáže :o))
Přečti si příběhy nás ostatních, jsme tu jako jedna rodina.
Klára

MÍŠA

by miskynk - 11/05/2010

Ahoj Míšo, vítám tě moc s Davídkem, neboj ono to jde pomalu, ale chce to velkou trpělivost a náruč lásky rodiču.JÁ se raduji jen třeba ,že náš Míša udělá malilinký pohyb a my tady doma uplně jásáme, ted si třeba začal mnout očka pěstičkou a my hned juchu. Nám je 30 měs a teprve se začal uplně sám otáčet na bříško a zpět, začíná komunikovat snáma, juká co se děje a brouká, má epi, mikrocefalus, dmo kvadrupost.,Míšo chce to ranou péči, která ti pomuže i kompenzační pomucky doveze a poradí jak rozvíjet se dál. Motol výborné zkušenosti- centrum zrakových vad, tam zjistí, jak je natom celkově a potom chodím v Motole oční mudr Malec- spokojená , se šilháním nám moc pomohl, máme brýlky od roka a pul je to skoro v poho.NEBOJ SE VŠAK ON SE BUDE ROZVÍJET ALE HOLT POMALINKU, VERUSKA.50TKA@SEZNAM.CZ MUŽES PÍSNOUT .

Milá Míšo

by Zemča - 11/05/2010

Ahoj Míšo,
máme Davídka je mu 23 měsíců, má vyvojovou vadu mozku, mikrocefalii. Můzu se jen přidat, stojí to spoustu usílí a dřiny, ale ta radost ze sebemenších úspěchů to všechno vynahradí. My taky cvičíme Vojtu už od 4 měsíce a vysledky se začali projevovat až později. Davídek se začal otáčet ve 20 měsících, ale pořád cvicíme a makáme. On nám to vynahrazuje svojí úžasnou povahou, je to rozesmáté sluníčko. Jestli máte možnost zkuste plavání a hypoterapii, našemu Davídkovi to moc pomáhá. Jinak Davídek taky šilhal, a v Motole ho v prosinci odoperavali a moc se s vnímáním zlepšil, můžu jen doporučit, dělali mu obě oči najednou a byli jsme tam jen tři dny. Taky nám moc pomáhají ze Střediska rané péče, přivezou Ti domů pomůcky, které Ti půjčí a všechno ukáží a vysvětlí.
Přeju hlavně Tobě spoustu trpělivosti a neboj určitě přinese úžasné výsledky. Kdyby cokoliv a kdykoliv zemca@post.cz.

Obrázek uživatele marketap

Košumberk

by marketap - 11/05/2010

Ahoj,

my jsme byli v Košumberku nedávno a zase pojedeme asi v říjnu. Jestli chceš, tak zavolej, všechno ti povím... 602 365 229.

pa Markéta

Obrázek uživatele Sanyska

Vítám Tě mezi nás.....

by Sanyska - 11/05/2010

Ahoj Míšo, vítám Tě do naší velké rodiny.

Náš skoro tříletý Honzík je také extrémně hypotonický, dodnes hlavičku nedrží a zřejmě ani nikdy nebude. Určitě budete mít větší štěstí a pokroky přijdou.

Máme skoro dva roky náskok a už jsme se stihli ve světě "začarovaných" dětí rozkoukat, můžeš se u nás na stránkách podívat, co je pro naše hypotoniky vhodné a co můžeme doporučit - jaké kompenzační pomůcky a jak a kde o ně zažádat, inspiraci v hračkách, nápady na činnosti, spoustu věcí z praxe, atd.

Najdeš nás na www.honziksana.estranky.cz.

Obrázek uživatele Zdenka

Tomášek

by Zdenka - 31/05/2010

Ahoj Míšo,

dnes jsem poprvé zavítala na tento web, a zaujal mě tvůj příběh,jelikož se od toho mého moc neliší.Rozhodla jsem že, se o něj s tebou i ostatními podělím.

Jmenuji se Zdenka (26)
Mám syny Martínka 4 roky má projevy ADHD(nesoustředěnost,hyperaktivita)
a Tomáška 1rok a 2měsíce Westův syndrom, Mikrocefalie, PRM odpovídá I. trimenomu, Dystonicko-dyskinetický syndrom, v současné době nemá žádnou metabolickou vadu, ale ještě mu dělají jiné testy v Metabolickém centru v Praze 2.

Tomášek se narodil v 41.týdnu, poporodní adoptace 10-10-10.Šest hodin po porodu hrubé třesy končetin-převezen do Hradce(rodila jsem v Trutnově)
10dní byl na novorozenecké JIP a poté ještě měsíc na koj.oddělení.
Domů nás pustili s tím, že prognóza z hlediska dalšího vývoje je nejistá(závažná)měl špatné EEG a UZ mozku -přesnější výsledky už si moc nepamatuji.
Ve 2,5 měsících MRI mozku - bez patologických změn.
Takže žádná další informace která by nás někam směřovala.
V srpnu 09 se mu rozjeli bleskové křeče, nastoupil do HK, po 10dnech neúspěchu převezen do Prahy-Krč kde apsolvoval Synactenovou kúru.(záchvaty přestali koncem září)
Od té doby(musím zaťukat) bez záchvatů.Bere Sabril a Orfiril .
Takže, abych to shrnula:smějese (to nám dělá velkou radost, že vnímá) leží, paseme koníčky jen s obtížemi, hračku v ručce udrží jen chvilku.

V nejbližší době nás čekají lázně(Jánky-děkuji všem za přípěvky o lázních,člověk si alespoň udělá představu,jak to kde funguje)

Lékaři radí trpělivost, je to běh na dlouhou trať, léčba je na roky.
Jediné co nám v tuto chvíli doporučijí je cvičení a zase cvičení.

Tak to je ve zkratce můj příběh, omlouvám se předem za překlepy.
Jsem ráda že jsou takovéto stránky,kde můžu načerpat další užitečné informace a podělit se o své

Musím ještě dodat ,že jsme všude byli s lékaři spokojeni.

Zdenka

Obrázek uživatele Strykovi

Pozdrav Míše a Davídkovi

by Strykovi - 01/04/2011

Ahoj!

Určitě si na nás musíš pamatovat, potkali jsme se v Košumberku - maminka Ivana a syn Danečk (stejně starý brejlatý kluk, jako tvůj Davídek). Jak se vůbec máte? Jak je na tom Davídek? Daneček ještě nechodí, ale zdá se mi, že je na tom lépe. Teď se chystáme na další rehabilitační pobyt v Košusu - doufám, že nás vezmou v květnu nebo v červnu. Chtěla jsem jet původně do Jánek, abych mohla tato zařízení porovnat, ale nechala jsem se přemluvit jednou maminkou, se kterou jsem se setkala na minulém pobytu v Košusu a zažádali jseme o Košus znova a doufáme, že se tam potkáme.

Tak se mějte hezky a napiště, jak se máte.

IVANA

Obrázek uživatele Michala

Pro Ivču a Danečka

by Michala - 09/09/2011

Ahoj!
No jasně že si na Vás pamatuju. Jak se máte? My se máme dobře, Davídkovi je 16.měsíců, konečně jsme se po dvou letech čekání dočkali očkování. Pořád nosíme brejličky, ale už máme odobné jako jste měly vy v Košusu. Dáda je zvíře...teď se rozjel, všechno co nemá mít v ruce tak má. Zrovna včera mi ztrhnul z postýlky záclonu :-))), jinak sami ještě nesedíme, nelezeme, nestojíme a ani nechodíme. Ale zato se mi překuluje ze zad na bok a pak na břicho...rozkousal už všechny punčocháče, u všech jsou ukousnutý palce)))) Povídej jak se máte