To je pravda. V Praze Ke Karlovu máme dobrou zkušenost s Dr. Klementem. Je moc hodný. Snaží se pomoci, vyhovět.
Známe ho už z JIRP, kde Josi ležela od porodu co ji tam převezli z Nymburka.
Navštěvujeme i Dr. Severu v Novém Městě na Moravě.

Pravda, i my jsme měli problém - jeden lékař chce phenamaletten zvyšovat, druhý vysazovat.
Eeg patologické má Josi jen když má rozhozenou žíznivku - diabetes insipidus centralis. Vzhledem k tomu, že její žíznivka je obtížně kompenzovatelná, tak je to problém.

DOPORUCUJI NATOČIT ZACHVATY NA VIDEO!!!

Když mi jsme "záchvat" ukázali - oba jsme byli s manželem přesvědčení, že nejde o atypickou epilepsii, ale když má rozhozenou žíznivku, tak je jak šílenec, nebrečí, ale huláká. Mává rukama, nohama, chce pít, napije se, usměje a chce za půl hodiny zase pít....začarovaný kruh, pak jen blije,blije....Má oči v sloup. Má 40horečky....pak i nystagmus.

Když jsme to ukázali video - tak Dr. Severa řekl, to není epilepsie, je to moc emotivní.
To samé řekl i Dr. Klement, že je to velmi emotivní.

Natočili jsme to během hospitalizace na endokrinologii v Motole /má komplet poškozenou hypofýzu, je slepá, má horečky - které souvisí jednak se žíznivkou - z dehydratace a jednak už věříme i tomu, že má narušené termoregulační centrum v hypotalamu/.

Ale dr. Klement chtěl phenamaletten zvyšovat.
Vysadit jak radil dr. Severa už loni v březnu, jsem se bála. Stále jsem nevěděla kam se přiklonit.

Ted jsme byli odesláni do Motola na neurologii.

Josefínka je od lednové hospitalizace v Motole na endokrinologii srovnaná. Perfektní. Změnili léky na žíznivku - minirin melt rozpustný pod jazyk, a konečně nás vyslyšeli - profesor Lebl je úžasný, a lék se nasadil po 6hodinách. To co jsme s manželem tušili už dávno. Stav se stabilizoval. Odešli 40horečky.
A když jsem opakově z úst oční lékařky Zobanové, úst endokrinologa prof. Lebla slyšela, že považují za zbytečné zvyšovat dávku phenamalettenu jen proto, aby bylo doporučené rozmezí v krvi, že ji to tlumí....

A Dr. Klemet phenamaletten snížit nechtěl....
A odeslal nás do Motola.
Tam dle natočeného eeg - popsané prof. Komárkem - je zcela čisté - nám bylo řečeno, že je to v pořádku. V léčbě pokračovat.
Tak jsem jim řekla pravdu, že Josi žádné 3x2tablety nebere, ale jen 1x1/4. Prostě jsem to začla postupně vysazovat. A co Josi??
Začla si hrát.
S hračkami!!! Nééé jenom s dudlíkem.
Začlo ji zajímat co je kolem ní!!!
Sahat kolem sebe!!!
A začla mluvit - baba,mama,tata,papa,deda,teta....
A hlavně jsem už konečně mohla říci na 100% že už ví kdo je máma, táta, bába, deda. To do vánoc podle mě nevěděla. Kdo si ji vzal do ruky, vzal....nebrečela. Odevzdaná....pravda, měli jsme stále horečky, nystagmus,.....děsný podzim, děsná zima.

Ale na tom chci ukázat - jak je to těžké.
Názory neurologů se liší - jeden chce vysadit druhý zvyšovat :))

Když se tedy dr Šesták z Motola dozvěděl, že vlastně skoro už nic nebere, tak řekl dobře, natočí se eeg ještě jednou. Jestli bude ještě jednou čisté.
A na dotaz mého manžela - kdyby zdravý člověk měl šílenou žízen, jaké by měl eeg - neodpověděl. Jen říkal stále dokola, že to, že má rozhozenou žíznivku, jen ukazuje na to, že když má v té době patologické eeg, že je něco špatného na mozku.
Zajímalo by mě, zda by zdravý člověk v poušti - kdy nemá možnost pít, a nebo není schopen se dopít jako naše Josefínka /bud má zcela nefunkční hypofýzu a nebo sníženou schopnost receptorů v proximálních tubulech ledvin v důsledku těžké hypoxie během porodu/ bude mít také patologické eeg. Věřím tomu, že ano. Jen když sama vím, mám žízen, bolí mě děsně hlava.

A já mu říkala, že když onemocní - zánět dýchacích cest, průjem.....to vše ovlivní léky co bere, pracně nastavený hormonální systém se rozpadne jak domeček z karet......mě odpověděl, že epileptik když onemocní tak se mu zvýší počet záchvatů. Že naše pozorování - že najedou nefungují léky na žíznivku, musíme zvedat hydrokortizon - tj. stresový hormon.....je vše horší.

Ale žádné záchvaty - primitivní pohyby jak říká dr. Severa jsme neviděli.
Já jsem veterinářka, mám jen srovnání s epilepsií u kočky a psa.
Ale tady si nejsem jistá.

A až ted jsem se rozhodla, když se srovnalo vnitřní prostředí - hormony, přiklonit se k dr. Severovi.

A můžu řici, že jsem udělala dobře.
V Motole nám jen dr. Šesták řekl - dr. Severa je dobrý neurolog rehabilitační, dr. Klement je dobrý neurolog též....a naznačil jít a zůstat raději u dr. Klementa. Ale vybrat si jednoho.
Ano, vybrat si jednoho.
Ale kterého, když jejich názory se tak diamentrálně rozcházejí???
A zatím to vypadá, že to Josi tlumilo a zbytečně.
Když někdy nevyzkouší něco rodiče/podepsat reverz....i my máme svoji vnitřní intuici....pocity....chápu, nedá se o to opírat...ale..../ - tak lékař - protože má strach - to raději neudělá.
Ale já jsem ted ráda, že i když Josi skoro ve dvou letech ani sama nesedí, že má KONECNE zajem o to co se děje kolem ní a co je kolem ní.
DRŽÍM PĚSTI.
gába