Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
8. Jana s Kubíkem (autismus, mentální retardace)
Další příběh poslala maminka Jana, tady je:
Je mi 28 a mám skoro 5letého (v dubnu) syna Kubu. Naše diagnózy jsou: dětský autismus, středně těžká mentální retardace, porucha aktivity a pozornosti a epileptický nález, zatím bez projevů.
Kubík se narodil v dubnu 2004 z druhého těhotenství, první jsem potratila.Takže byl miminko velice chtěné a očekávané!
Těhotenství probíhalo dobře, kromě obrovského stresu!
Nejdříve strach, jestli těhotenství udržím a poté další strach, jelikož nám vyšly špatně testy z krve na vrozené vady a musela jsem na odběr plodové vody. Čekání na výsledky bylo nekonečné, ale vše vyšlo dobře, nic špatného se nezjistilo. Tak jsme se začali radovat!
Bohužel předčasně:-(
Kubík se narodil 3týdny před termínem, ale kromě novorozenecké žloutenky bylo vše v pořádku. Pak jsme celý rok žili šťastný život s veselým miminkem, které skoro neplakalo, bylo pohodové, krásně spinkalo, žvatlalo si, začínalo říkat mama, tata....a pak po tom roce se začali ukazovat první problémy....proč nedělá to, co jiné děti, proč už nepovídá....doktorka říkala, že nemáme jančit, že každé dítě má svůj rytmus....a my tomu věřili a doufali,že je to tak a jsme jen trošku pozadu!
Jenže ono ne, a tak začal po 2.narozeninách maratón po doktorech, psycholog, neurolog, logopedie, Apla, Motol..... až jsme se dopracovali k téhle diagnóze.
V současné době Kuba chodí do školky, kde mají speciální třídu pro různě postižené děti. Jak já jsem za tu školku ráda!!! Udělal tam velký pokrok, hlavně v kontaktu s lidmi a naučil se tam třeba sám jíst lžící! Pro někoho banalita, pro nás obrovský úspěch! Sice každý den dojíždíme, je to ve vedlejším městě, my žijeme na vesnici, vozím ho autem (to mě dost pobavila tvá historka s řízením, já začala jezdit jen kvůli té školce, takže jsem viděla samu sebe a můj manžel, který jezdí s kamionem to naprosto nechápe:-) ), ale stojí to za to.
Přes SPC jsem se dostali ke komunikaci přes VOKS (Kuba nemluví), ale už přes rok s tím bojujeme a nejde nám to. Stále taky máme plenky, ve školce, když někam jedeme, na ven...jen doma je bez a to ho musím sama dávat každou chvilku na záchod, sám si neřekne.
Už dva roky taky neustále řešíme, jestli mít či nemít další dítě. Hrozně bychom chtěli,ale máme strach....jestli bychom to zvládli, jestli by bylo zdravé, finančně....taky splácíme byt a auto....
Jsou dny, kdy jsme na dně a nejradši bychom se na vše vykašlali, říkáme si proč zrovna my...nadáváme, jsme přetažený a naštvaný na celý svět a všichni usměvavý lidi nám v tu chvíli fakt pijou krev!....ale pak to nějak přejde a jede se dál!
A možná to bude znít jako klišé, ale pomáhájí nám v tom i články a příběhy lidí jako jsi Ty a ostatní na Tvém blogu!
Tak jen tak dál, ať máme čím dobíjet baterky!:-)
Jana
Jani, díky za příběh. Chcete-li Janě něco vzkázat, napište jí komentář ke článku.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 4736x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Ahoj Jano,jak začít,snad,že
Ahoj Jano,jak začít,snad,že některé řádky,jako bych prožívala stejně.Vím,že je to velmi obtížné,když je náš autík tak jiný.Já mám velké štěstí v tom,že moje zlatíčko je moje třetí dítě.Obě děti jsou moje velká podpora,jsou zdraví,i když dcera je diskalkul a starší syn ma dis.více,ale to pro mě není nemoc,to jsou jen "vyhraněné zájmy".Dcera je zas úžasná na jazyky,již ve 2letech si vtipně měnila slova v básničkách a syn dis na jazyky,zas je skvělý na matiku,v první třídě ho zajímalo nekonečno.A o tři roky mladší Kamča je 6letý autík.je můj mazlíček a ikdyž je pro celou rodinu,zdánlivě bráška,na obtíž.Vím,že ho mají velmi rádi,a pomahají mě,mám někdy pocit,že jsem věze
Ahoj Jano,zažívám stejné pocity,mám 6letého autíka Kamču je to moje zlatíčko,i když je život velmi těžký,zvlášť,když jste tak mladá.Mam dvě zdravé děti,ale narodily jse mi před Kamčou,a nevím,zda bych měla odvahu mít dítě další.Napodlo mi ,zkuste genetický testy.Mnoho sil a štěstí.Ahoj Lenka
Ahoj Lenko, děkuju za
Ahoj Lenko,
děkuju za podporu! K té genetice,byli jsme už na testech u MUDr. Havlovicové v Motole,žádnou genetickou zátěž nám nenašli,takže teoreticky bychom mohli mít další dítě naprosto zdravé,ale....
Víš,že jsem vždycky chtěla tři děti? Já i manžel jsme ze tří dětí.Ale musí to být fofr se o všechny postarat,viď?
ahoj jana
Mít či nemít druhé dítě
Ahoj, taky máme autistické dítě, dceru, je jí 10 let. Nemluví, má středněfunkční autismus a středně těžkou ment. retardaci. Hodně dlouho jsme se rozmýšleli, jestli riskneme druhé dítě. Nakonec jsme do toho šli. Narodil se nám chlapeček, děti jsou od sebe 6,5 roku. Zpočátku to bylo hodně těžké, byl velmi plačtivý a nespavý a Romanka jeho ukřičenou přítomnost těžko nesla. Ale postupně se vše začalo obracet k lepšímu, dnes jsou malému 3 roky a jsme tak rádi že ho máme! Je to ukecaný nezbeda a sestřičku má moc rád. Honí se spolu, piští, skáčou po postelích....Chápu tvoje obavy, já taky nevím, proč se nám narodila postižená dcera. Těhotenství, porod, vše v normálu, nechápu.
Prožívali jsme to co vy. První rok vklidu, pak už stresy, proč není jak ostatní a fůra vyšetření....Závěr byl šokující. Diagnózu dostala ve třech letech a já řekla, už nikdy nechci další dítě! A hele, ono to časem přešlo a ta touha byla tak silná, a stálo to za to! Malý vnesl do života spoustu radosti. Pokud nemáte nějaké genetické zatížení, tak bych na vašem místě do toho šla. My taky máme hypotéku, já nechodím do práce, mám Péči o osobu blízkou a až půjde malý do školky, chtěla bych zkusit nějaký přivýdělek. Moc zdravím a přeju hodně štěstí!