Naše Tonička, dnes krásná tříletá slečna, se narodila po indukovaném porodu sice překotně, ale nám a šťastně! Traumatem z porodu vznikla Toničce obrna pravé ruky. Ruka byla postižená tak, že nevybavovala ani reflexní úchop. Byla hezky teplá, růžová, ale jinak úplně mrtvá.....Při přenášení visela, při obracení miminka se mrtvě válela pod tělem.... Začal nám boj s Vojtovou metodou, která měla za úkol vzbudit nervy a docílit pravou ručku se hýbat.

To se podařilo a dneska se postižení nazývá "paresa" horní i dolní typ, s inkompletním Hornerovým syndromem. Není o co stát.

Když jsem se dozvěděla, že miminko nemá v pořádku ručku, byla jsem z toho úplně hotová: Co to bude za dítě, které neumí hýbat rukou? Jak ji vlastně budeme fixovat? Bude ji nosit svázanou v nějakém šátku?!?!?!?

Postupné zaostání za normálním vývojem se očekával, s obrnou ruky se svezla celá čtvrtka vpravo - celá horní pravá čtvrtka těla byla nefunkční! Nikdo se nedivil, že si ve 3/4 roce ani nesedla, ani nepostavila, ani nelezla, bylo to jasné, 1/4 těla nefunguje, tak to nemůže být jako u zdravých jedinců.

Když byly Toničce dva roky a já si pořád zkoušela namluvit, že její vývoj je opožděný jen tou rukou, jelikož jedna složka vývoje nutně ovlivňuje druhou složku vývoje, jsme dostali tip na Prahu. A pak následovaly hospitalizace, vyšetření všeho možného i nemožného..... Tonička nemluvila, nechodila, lézt začala až v 19 měsících. Potom jsme měli rok a půl stagnaci. POřád jsme věřili, že je to tou obrnou!!!!!!!!!!!

Poprvé mi někdo řekl, že se může stát, že když dítě v roce a čtvrt ukáže, jak je veliké, udělá pápá, zopakuje hááájej, dááádej, že ve druhém roce to mít nemusí a nemůže za to nikdo!!!! Poprvé jsem slyšela o Rett sy.

Ke třetím narozeninám jsme dostali z Prahy dárek - potvrzenou dgn. Rettův syndrom. Byla jsem podruhé úplně hotová!!! Když člověk vydrží a jsou tady další, dá se to přežít. Takže jsme to přežili! Jenže co dál? Jak se vůbec shánějí ty sociální příspěvky? Jak se vlastně žije s takovým dítětem??????

Nevěděli jsme zhola nic. Včechno jsme sháněli na netu. Je to tak, jak píšou jiní - dítě vám nemluví, jen skřečí a vy máte možnost uhodnout, co asi chce?!

Musíte si hlídat dobu od posledního jídla a pití, jelikož dítě si neřekne, že chce jíst a pít. Taky si neřekne, že se mu nechce jít na procházku, že se mu nechce jít vedle do pokoje.....

Začali jsme si sami s integrací  v rámci občanského sdružení, zařadili jsem prvky Son Rice programu, položili se do RHB, snad se nám podaří ten zpětný vývoj překonat. Jak už tady několikrát zaznělo, do medicíny se vkládají mnohé naděje a zároveň jsme schopné pošpinit lékaře, že nedostáli své přísaze a nechali ty naše děti skoro umřít..... A proto bychom se měli sejít!

A proto bychom se měli ozvat! Jak to, že nám nějaký specialista může říct - myslím tím, jak to že si to dovolí!!!!!! - že nám dítě do dvou let zemře, jak to, že nám nějaký lékař řekne, že počkají, až jak si tělíčko poradí!!!! JAK TO!

Popravdě, jsem pro přírodní výběr, ale když už se dítě narodí, zvládně ten porod, dokonce zvládne i tu chvíli po porodu, tak snad lékaři MUSÍ pokračovat v záchraně života, nebo ne???????? Všechny obrnou!!!!!!!!!!Vás moc zdravím a přeju hodně sil. Andrea Honkytonky.