Stejně jako Vanda vám moc fandím a obdivuju vaši statečnost, že jste miminko nedali...Občas se ukáže, že i prognózy doktorů nemusí být pravdivé..
Myslím, že jsem četla váš příspěvek v diskuzi na téma "Pořídili jste sourozence postiženému dítěti?" . Psala jste, že čekátě druhé miminko, tak na vás myslím a držím palce, aby bylo zdravé a přineslo vám i Juliánce hodně štěstíčka do života.
E.T.

Taky se připojuji, že vám moc držím palce a Juliánce taky. Máte to nesmírně těžké, ale z toho co píšete, je cítit, jak máte dcerku rádi. Předchozí příspěvek mi připadá značně necitlivý, osobně považuji za otřesné, že lékaři stále doporučují potrat v případě rizika Downova syndromu, když už existuje nepřeberné množství důkazů o tom, že lidé s tímto postižením mohou prožívat plnohodnotný a kvalitní život.

Vždycky mě mrzí, když si přečtu něco takového, co napsal neregistrovaný autor. Taky si myslím, že např. moje dcera, která má deset let a nemluví, má autismus a ment. retardaci, nezdá se mi, že by žila nekvalitní život, nebo nějak trpěla. Je to naše sluníčko a mazlík a máme ji moc rádi, i když je to s ní samozřejmě mnohem těžší než se zdravým dítětem. Dost často se i v blízkém příbuzenstvu najdou lidi se stejným smýšlením jako má neregistrovaný autor. U nás je to můj otec. Jak píše Žlababa, pro rodiče je mnohdy přístup okolí víc vyčerpávající než samotná péče o jejich postižené dítě. Sama nevím, co bych dělala, kdyby v těhotenství mi bylo řečeno, že dítě bude mít těžké postižení, jsem ráda, že jsem to nemusela řešit a osud rozhodl za nás. Nadělil nám jedno dítě s postižením a jedno zdravé. Obdivuju všechny, kdo navzdory rodině i doktorům do toho šli. Přeju jim hodně sil a podpory v okolí. E.T.

Chci se zeptat. Proč tak napadáte názor neregistrované? Je to napsané slušně, vyjadřuje to její postoj. To Vás tak nakrklo, že její názor je opačný, než ten Váš a že by si dítě s Edwardsovým syndromem nenechala???? Já jsem si prostudovala blog o Juliánce a taky odborné stránky o tomto syndromu a můj názor je tento. Je to opravdu malformační syndrom, postižení je znatelné, ve dvou letech vypadá holčička na půl roku. Jen málokdo by se rozhodl porodit dítě s takovým šíleným postižením. Já bych děkovala lékařům, že tak závažné vady odhalili včas. A klidně si mě kritizujte......

nechat věcem volný průběh? Rodiče Juliánky to udělali. Nešli proti přírodě, nechali své dítě narodit, nepotlačili své instinkty, které jim nedovolily dítě zabít.
Je to velice těžká otázka, ale nemohlo by se na to pohlížet třeba takto? Vždyť je to všechno i důsledek toho, jak fušujeme přírodě (Bohu) do řemesla, díváme se pod pokličku, rozhodujeme o tom, co nám možná nepřísluší.
Ale na druhou stranu neodsuzuji nikoho, ať se rozhodl, jak se rozhodl. A nevím, jak bych dopadla já sama. To musím zcela upřímně přiznat.
A douška: Juliánka je opravdu sluníčko a moc hezká holčička. To je neoddiskutovatelný fakt :-)

Chtěla jsem se zeptat, zda je maminka Julinky věříci křesťanka? Nebo oba rodiče? Pak by se to snad i dalo chápat. Moje silně věřící kamarádka by na přerušení těhotenství nešla z žádného důvodu, ani pokud by se jednalo o Downův nebo jiný syndrom. Taky ale nepodstoupila žádné vyšetření plodové vody apod., i když u třetího těhotenství ji to lékař vážně doporučoval. Prostě proto, že ji výsledky nezajímaly, přijala by jakékoliv dítě. Mimochodem, mají celkem 5 dětí.
Potom ale nechápu, proč maminka Juliánky podstupovala rizikové vyšetření a poměrně nákladné odběry plodové vody, včetně genetického ultrazvuku, když věděla, že dítě stejně pryč nedá???? To mi nějak nedochází....
A souhlasím s tím, že teď si neuvědomují ty důsledky, Julinka je ještě malinká, ale co bude za 5, 10, 15 let?

Juliánka je nádherná a úžasná holčička.
Myslím, že na otázku, zda si nechat nebo nenechat postižené dítě je potřeba se kouknout jinak. Ptát se, jestli jsou rodiče věřící křesťané mi přijde směšné. Dnešní medicíná nám pomáhá zjišťovat různé vady ještě nenarozených dětí a také nám umožňuje tyto děti zachránit a pomáhá jim žít. Pokud se rodiče rozhodnout nechat si postižené dítě a starat se o ně (ať je vada zjištěná před narozením nebo po narození), je věc právě jejich hodnot a jejich víry v sebe. A jestli jejich dítě žije plnohodnotný život nebo ne (už mi to slovo začíná vadit) je otázkou právě hodnot, které uznává. Nemám pocit, že Juliánku někdy napadlo, že je tady zbytečně. Je obklopena láskou a silou a optimismem. Jaké znáte jiné hodnoty v životě? :_) Já bych tedy sázela právě na tyto.
Přeji hodně sil!

Samozřejmě, že je možnost volby a nikoho neodsuzuji, když postižené dítě donosí a nerozhodne se pro ukončení těhotenství. Ale právě Edwardsův syndrom se dá na UTZ rozeznat mnohem dříve (vývojové malformace mozku a srdce, případně končetin, rozštěpy,různé jiné deformace apod.), záleží na pečlivosti lékaře. V porodnici jsem po porodu ležela na pokoji s maminkou, které právě podezření na postižení dítěte diagnostikovali při UTZ někdy kolem 12. týdne. Ještě nebylo jasné, jak závažné postižení je, ale na UTZ prostě byly nesrovnalosti. A tak ji lékařka ihned poslala k odborníkům na podrobnější vyšetření a vše se stihlo relativně brzy. Plodovku vůbec nepodstoupila. Ona se tenkrát s manželem rozhodla pro přerušení, lékaři diagnostikovali těžké malformace plodu - Edwardsův syndrom. A k tomu faktu, že se předčasně narozené děti zachraňují již od cca 24tt. Mě přijde drsné to zachraňování právě od tohoto týdne a neustálé snižování této hranice. To je výdobytek současné medicíny. Přitom důsledky pro dítě i rodiče jsou neradostné. Přes 90% těchto dětí má problémy, většinou se z toho vyklube DMO, neurolog. nálezy, poškození mozku a CNS, zrakové problémy a spoustu jiných. Každý neurolog tohle potvrdí. Ono ne nadarmo má zdravý novorozenec růst v bříšku 38 - 40 tt, ŽE.

když jsem ještě netušila, že se můj život změní narozením mého syna vzhůru nohama, se ke mně dostal článek o ženě, která v těhotenství (22 týdnu) zjistila, že čeká dítě s velmi těžkým poškozením, které pravděpodobně nebude slučitelné se životem. Přesto se rozhodla, že dítě, které v ní žije, má právo na to, aby se narodilo a posléze svůj život ukončilo pokud možno důstojně a nikoliv příšernou smrtí při potratu. Bylo to v Německu a z tohoto příběhu vznikl i film (více tady: http://www.evalabusova.cz/clanky/moje_male_detatko.php). Hrozně mě to tenkrát rozrušilo, já bych to asi nezvládla a tlaku doktorů a okolí podlehla, ale té ženy jsem si vážila, přišlo mi to jako to nejhezčí, co pro své dítě mohla udělat. Když jsem ale pak četla reakce lidí v diskusi, bylo mi z toho zle. Myslím, že Pisarka byla v podobné situaci a spolu s manželem ji zvládli. A že Juliánka přežila? To je přece úžasné a zázračné. A tak i když tu můžeme dlouze diskutovat o tom, jestli jít do těhotenství při vědomí, že se může narodit postižené dítě, nebo jestli taková těhotenství ukončovat, podstatné přece je, jak to cítí ten, kterého se to týká. A rodiče Juliánky udělali to, co si přáli a co si mysleli, že je pro jejich dítě nejlepší. A i když to mají a budou mít v životě těžké, nenesou si s sebou trauma z toho, že udělali něco špatně. Přeju hodně síly a hodně radosti.