(Barborka 4,5 roku, dg. Dandy-Walker, Westův sy, centrální svalová hypotonie, těžká PMR, afázie).

Náš příběh se začal psát ve 20 tt mého těhotenství. Můj obvodní gynekolog při tzv. velkém ultrazvuku zjistil patologický nález v mozečku, ihned nás odeslal do Prahy k Apolináři. Tam provedli podrobný ult a vyjádřili se, že je vše v pořádku a objednali mě za měsíc na kontrolu – pro jistotu. Po měsíci už bylo vše jinak. Nález, který můj p.doktor viděl už před 4 týdny, tam nyní viděli také. Začalo kolečko vyšetření. V tu chvíli jsme ale byli již rozhodnutí, že ať vyšetření dopadnou jakkoli, miminko už nedáme.

První naděje svitla, když nám pan docent Calda říkal, že to nemusí nic znamenat, ale také může, dg. z prenatální MGR zněla hypoplazie vermis (nešlo říct, jestli celková nebo částečná). Nikdo z nás se z toho nehroutil a věřili jsme, že to bude jen lehká VVV. S tím jsem šla i k porodu. Bohužel hned po narození naší Barborky bylo jasné, že to žádná maličkost nebude. Měla jsem jí u sebe jen první noc a pak už své dny a noci trávila na JIPce a já dole na oddělení trpělivě a s nadějí čekala na všechny ty výsledky. Několikrát jsem si říkala, že to přeci vše musí dobře dopadnout, mezi všemi těmi nedonošeňátky vypadala jako úplně zdravý novorozenec, ale pravda byla jiná. Ty 3 týdny na JiPce mě neskutečně vyčerpávaly, ale museli jsme pořád věřit v lepší zítřky. Během pobytu měla Baruška několikrát zástavu, prodělala několik sérií novorozeneckých spasmů nevysvětlitelné etiologie, celou dobu byla pod barbituráty, aby se tlumily ty křeče a nezatěžovaly tolik neurologický systém.
Po všech těch vyšetřeních se potvrdila hypoplazie vermis (naštěstí jen částečná), ale přidaly se další nálezy a souborná dg. byla Dandy-Walker variant. Baruška měla stále záškuby těla a mimických svalů a to i po silných dávkách antiepileptik, přesto nás pustili po 3 týdnech domů. Měla jsem pocit, jako by nevěděli co s námi, a tak nás rychle poslali domů, jak jen to stav dovolil. Já byla ráda, už jsem byla objednaná k neuroložce a ta nám následně velmi pomohla. Léky změnila a léčba zabrala. Záškuby tělíčka skoro odezněly a u mimických svalů se výrazně snížil jejich počet.
První měsíce byly náročné a já neustále tápala po internetu a hledala něco o této diagnóze. Naše neuroložka mě uklidňovala, že má několik Dandy-Walkerů a navštěvují  třeba i praktické školy, ale my měli prognózu horší kvůli počátečním komplikacím. Od začátku jsme cvičili Vojtovku a stav se pomalu zlepšoval, jen pořád trvaly záškuby mimických svalů, ale na eeg zůstavala naštěstí jen malá epi aktivita. Obrat nastal v 5. měs., kdy malá začla rozhazovat rukama a později stáčet oči. Neuroložka udělala eeg a ihned nás odeslala do Krče, já to teda obrečela, ale nyní to vidím jako velmi účinný krok. V Krči jsme byly měsíc, podstoupily jsme ihned kortikoidní léčbu kvůli infantilním spasmům, dg. Westův sy. Tato epi nás vrátila opět na začátek, ale my to zvládli. Nyní je už skoro 4 roky bez záchvatů, i když aktivitu tam má pořád.

Po návratu z nemocnice jsme začali pomalu rehabilitovat a to děláme dodnes. Zkoušíme pořád něco nového. Naše Baruška je ve svých 4 letech na úrovni ročního dítka, ale máme stále naději. Její vývoj postupuje stále dopředu, i když má své tempo. Nyní je schopná sedět, lézt (i když hopsá jako králíček), stoupá si. Bohužel zatím vůbec nemluví, ale třeba to někdy přijde. Také nám asi moc nerozumí, ale poslední dobou mně přijde bystřejší.

 Hlavní je, že má moc ráda lidi a je to taková mazlilka. Ke všem se hned hrne a stále se na nás usmívá a to nám neustále dává tu zmiňovanou NADĚJI. Ta je pro nás nejdůležitější, protože když je člověku nejhůř, má se na co upnout.