Zdravím všechny na tomto super webu (ještě že ho máme :-)) a jelikož se nudím zrovna v léčebně Košumberk, protože už všichni ostatní spí, tak jsem se rozhodla, že konečně sepíši náš příběh.

Je zajímavé, jak se tyto příběhy tolik podobají. Takže začnu klasicky - po bezproblémovém těhotenství, které jsem si užila v naprosté pohodě, se narodila moje holčička Elenka (47 cm, 2720g) týden po termínu s Apgar score 10, 10, 9.. Pobyt v Podolské porodnici jsme přežili a po 5ti dnech nás pustili domů. Kojila jsem s "kloboučkem", ale kojila. Malá ze začátku přibývala pěkně.

Záhy se ale začaly objevovat problémy. Masivní reflux, co jsem nakojila, to vyblinkala. Bolestivé koliky, neprospívání. Asi 3x jsem měla doma poradkyni z laktační ligy a horko těžko jsme se dokojili do 5. měsíce, pak se mi na to malá definitivně vypdrla :-). Mezitím jsme si zažívali s manželem peklo, protože naše malá, když zrovna nespala, tak řvala, a to permanentně. Doma to vypadalo na rozvod, nervy pracovali o sto šest. Ve 3. měsíci jsme skončili u neuroložky pro predilekci hlavičky a začali jsme s Vojtovkou. U ní jsme zůstali do roka a půl, protože pak se začali objevovat další problémy.

Malá se nepřetáčela na bříško v 8. měsíci, měla hypertonus, do toho mikrocefalii, takže nás poslala neuroložka na klasické kolečko vyšetření. Absolvovali jsme MR, rentgen hlavy, EEG, Echo srdce, evokované potencionály oči i uši, metabolická a genetická vyšetření. Po MR nám oznámili, že naše dcera má vrozenou vývojovou vadu na mozku - pachygyrii a že máme očekávat velmi slabý další vývoj a že se zřejmě objeví i epilepsie. Celá rodina se složila. Absolvovali jsme řadu genetických vyšetření, ale nic se neprokázalo. V roce a půl se objevili stereotypie, o kterých jsme si mysleli, že se jedná o epilepsii, tak jsme zase projeli pár nemocnic a nakonec se ukázalo na video EEG v Krči, že se jedná o stereotypní pohyby, při kterých malá zatíná skoro celé tělo, co to jde. To jí drží dodnes. Doktoři říkali, že si toho nemáme všímat...

O rok později - ve 2,5 letech dostala malá ošklivé febrilní křeče a zkolabovala mi doma (to jsem byla znovu přesvědčená, že je to už ta epilepsie, když jsem viděla ty oči bez panenek a jak modrá) a jeli jsme sanitou do Motola. Ošklivý zážitek...

Mezitím se ale naše malá vyvíjela poněkud lépe než nám předpovídali po první magnetické rezonanci. Přecejen letos v létě začala ve 2 letech a 8mi měsících sama chodit, i když vtáčí spičky a sice nemluví vůbec, ale rozumí. Ukázali jsme naše snímky z magnetické rezonance pár známým doktorům z jiných nemocnic a ti začali zpochybňovat náš nález. Na jejich radu jsme letos v říjnu udělali druhou, kontrolní magnetickou rezonanci a ejhle, máme nález úplně jiný. Jaksi se ukázalo, že při naší první MR byla použita špatná metoda snímkování a že ty snímky pan docent špatně popsal. Takže suma sumárum žádnou VVV na mozku nemáme, ani změny v šedé kůře mozkové, ale pro změnu nám našly změny v bílé hmotě a opožděnou myelizaci a ještě mírnou atrofii mozku, která koreluje s naší mikrocefalií. Náš pan doktor se nám omluvil, že tedy udělali chybu a že možná ani tu epilepsii mít nebudeme... No, co dodat.

Je to stejně všechno o tom klinickém nálezu, jak slýcháme ze všech stran. Naší malé byly na Silvestra 3 roky, chodí, šmajdá, ale lepší se to. Řeč nula, ale trápí jí to, moc ráda by mluvila. Neumí bohužel kousat, zlobí hrozně u jídla (pozůstatek dlouhodobé podváhy, aneb uděláme všechno pro to, aby něco spapala). Rozumí hodně, ale chybí jí ten fištrón, aby vymyslela, jak si sofistikovaně hrát s hračkami. Furt něco strká do pusy, hra spočívá v rozhazování věcí, domolici toho, co kdo jiný postaví (např. z lega), apod.. Miluje balóny všeho druhu, vodu (furt se potápí) a ocásek na svém plyšovém králíkovi. A je hódně rozmazlená, myslím, že asi tak nejvíc z celého dětského pavilonu v léčebně Luže Košumberk, kde zrovna jsem, takže začínáme s převýchovou :-).

Když jsem tak tady mezi těmi ostatními maminkami s postiženými dětmi, tak už vidím ten obrovský rozdíl. Naše malá je totiž rarita. Jistě, jsou tu i daleko více postižené děti, ale ony jsou narozdíl od naší Elenky poměrně spokojené a třeba i usměvavé. A to mě asi nejvíc mrzí a trápí. Naše malá je od malička velice nespokojená, furt houká a mňouká, křičí a nadává. A to je asi i důvod, proč je rozmazlená a proč jsem skončila na antidepresivech. Je to hrozně těžké se každý den celý den starat o věčně nespokojené děcko. Člověk má tendence udělat všechno proto, jen aby viděl úsměv, aby bylo chvilku ticho... No, kdo to nezažil, tak asi nepochopí. Jasně, lepší se to. Pomaličku, ale jistě. Od miminka, které řvalo z plných plic každou minutu, co bylo vzhůru, do nynějšího stavu, kdy už mně má vycvičenou, že okolo ní stále skáču, aby byla madam spokojená. :-) Jůůů, já už se těším, až si tady zajdeme za psycholožkou a poradím se s ní, co a jak dál...:-) Díky, že jste se dočetli až sem! Držím všem moc palce do nového roku, ať vidíme hodně pokroků!
Markéta