Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

68. Barborka (Apalický syndrom)

Moje dcera Barborka se narodila v říjnu 2003. Byla naprosto zdravé a čiperné dítě. V únoru 2009 onemocněla laryngitidou. Po pár dnech v nemocnici se její stav zlepšoval a najednou ze dne na den prodělala zástavu srdce. Než ji lékaři oživili, uběhlo 17 minut.

Byla převezena do nemocnice v Praze v Motole na Anesteziologicko-resuscitační oddělení. Prognózy byly moc špatné, upadla do kómatu a vypadalo to, že zemře. Ale je to velká bojovnice a určitým způsobem se mi vrátila do života. Nyní se její diagnoza nazývá apalický syndrom. Nedokáže se mnou nijak komunikovat a jen leží, má otevřené oči, usmívá se a občas hýbe rukama. Má poškozený mozek a trpí epilepsií. Naštěstí nemá záchvaty. Ráda bych se podělila o zkušenosti jiných rodičů, kteří jsou na tom podobně jako já. Náhodou jsem našla vaše stránky a jsem za to moc ráda.


Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.

Držíme vám pěsti, hlavně ať

Držíme vám pěsti, hlavně ať se Barborce začne dařit lépe!

Barborka

Moc vám děkuji za podporu,moc to pro mě znamená.Je to bohužel běh na dlouhou trať a musíme bojovat.

Apalický syndrom

Dobrý den, chtěla jsem Vám jen napsat, abyste věřila, že to bude dobrý. Mně se 11.11.2009 narodila Johanka. Bohužel v bříšku měla málo kyslíčku a tak po narození upadla do kómatu. Bojovala o život jako lev, právě proděláváme 3.zápal plic...Ale ona je šikula a stále bojuje. Ne nadarmo nese jméno Johanka Bojovnice.!!! také se nyní nachází v apalickém syndromu. Otevírá na mne oči, ale bohužel nepláče, nepolyká, ale ví o nás. Tím jsem si naprosto jistá. Když přijdu do nemocnice, pohladím ji, otevře očička a vrčí na mne, abych věděla, že mne vnímá. Miluju jí strašně moc a udělám vše, abych ji z toho dostala. Mozek je tak nevyspytatelný a děti mají obrovskou schopnost regenerace. Podle lékařů je to samozřejmě ztracený případ, ale mě nic nezastaví....tak se také držte a kdybyste chtěla, ozvěte se na můj mail. Třeba si jen dobře popovídáme. Občas jsem také se silami v koncích, ale vždy mi něco dodá sílu, abych to nevzdávala a věřila jí. Chci si ji vzít co nejdříve domů a ten život jí co nejvíce zpříjemnit....Ať to trvá jak chce dlouho...Kristýna

Dobrý den, chce to hledat vše

Dobrý den, chce to hledat vše dostupné. Na internetu i na facebooku. Já jsem našla mnoho tipů i odpovědí. teď existuje i na facebooku nová stranka. nebojte se hledat a věřit. Máme to samé, zatím nechci více psaát, je to velmi bolestné.

Držím pěsti

Dobrý den,
já sice nemám ve svém nejbližším okolí nikoho v apalickém stavu, ale při studiu na vysoké škole (obor ošetřovatelství, bakálářské studium) jsem se setkala s rodinami, které o takto nemocné pečovali. Na vlastní oči jsem viděla jejich pokroky. Sice už asi nikdy nebudou jako ostatní zdravé děti, ale každý jejich úsměv, reakce na okolí, postupné zlepšování v motorice... O to víc si člověk váží takových "maličkostí".
I při dalším studiu na magisterském oboru bych se chtěla věnovat této problematice. Ovšem mým problémem je získání kontaktu na rodiny, které se doma starají o takto nemocné. Napadlo mě, v závěrečné práci porovnat domácí a ústavní péči o takto nemocné. Protože pokroky, které doma apalicky nemocní dělají, jsou neskutečné. A ať si kolikrát lékaři říkají co chtěljí...
Přeji mnoho sil...
Kdybych mohla nějak pomoci, klidně se ozvěte... Můj meil je ZuzkaSousedikova@seznam.cz

Dobrý den, já nemám

Dobrý den, já nemám zkušenosti s tímto syndrom. Můj syn má genetickou poruchu. Jen jsem Vám chtěla popřát hodně sil a p
evný nervy. Musel to být asi velký šok.
Může u Barborky nastat nějaké zlepšení?
Přeji Vám ať Barborka dělá pokroky. I ty sebemenší jsou velmi důležitý.

Barborka

Dobrý den,moc vám děkuji,také vám přeji hodně štěstí a síly,to je moc důležité.Když jsem se to od lékařky dozvěděla,totálně se mi zhroutil celý život.Prognozy byly moc špatné a lékaři nám nedávali žádné šance.O to horší je,že nejspíš došlo k pochybení ze strany lékařů a zanedbání péče.Máme vše u advokáta a chceme,aby se to prošetřilo.Barborka byla od narození moc šikovná,brzy mluvila,měla ráda knížky a pak nastal takový šok.Jsem sa Barborkou sama a o to je to pro mě těžší.Ale už to bude za chvíli rok a postupně se zdokonalujeme.Jestli se to zlepší,nikdo neví.Ale určité pokroky od začátku udělala a musíme doufat,že to bude lepší a lepší.A pokud vám to nevadí,můžu se zeptat jak je na tom váš syn?

Obrázek uživatele Brambořice

Dobrý den, osobní zkušenosti

Dobrý den, osobní zkušenosti nemám, ale o několik apaliků jsem pečovala a vím od kolegyň, že se občas stalo, že se některý pacient s touto dg. probral. Pak se samozřejmě musel vše učit od začátků, ale naděje je vždy. Hodně se doporučuje soc. kontakt (my nechávali aspoň puštěné rádio, když nikoho u sebe neměli).
Přeji Vám hodně sil a hlavně víru

Barborka

Dobrý den,moc děkuji,stále věřím,že se to určitým způsobem zlepší,ale vím,že asi nikdy už nebude taková jako dřív.Hodně jsem o této diagnoze četla a prý u malých dětí bývá větší šance na částečné uzdravení.Lékaři nám nejsou schopni říct,co bude dál,čekají stejně jako my.Snažím se Barborce co nejvíc věnovat,zpíváme si,čteme,pouštíme pohádky,které měla ráda.

Obrázek uživatele Olga

Také nemám vlastní zkušenost,

ale vím od jiných maminek resp. příbuzných dětí s podobným postižením, že se v těchto případech hodně používá bazální stimulace. Osobně jsem se setkala s tetou těžce postižené holčičky, která si dokonce udělala kurz a o bazální stimulaci mluvila dost nadšeně. Myslím, že je to i relativně rozšířený přístup v ošetřovatelské praxi, ale to už se pouštím na tenký led, protože to se jen domýšlím z různých informací na webu.

Barborka

Dobrý den,o bazální stimulaci jsem četla spoustu knížek a dokonce i za námi v Praze byla lektorka,která pořádá kurzy této stimulace.Byla jsem z toho také moc nadšené a vlilo mi to hodně naděje do žil.Snažím se je s Baruškou dělat,ale jsem bohužel jen laik.Jsme z Liberce a tady u nás jsem nikoho v tomto oboru nenašla.Máme problém sehnat někoho na rehabilitace a tak musím cvičit s Baruškou sama.V nemocnici nám totálně všichni hází klacky pod nohy a co si nezařídím sama,to bohužel nemám.

Bazalka a pani Vodickova

Taky doporucuji Bazalni stimulaci a tu v Motole znaji. Kolik lidi nevim, ale urcite Veronika Schoenova. Moc sikovna a prijemna holka.
A zkuste se spojit s pani Vodickovou. Vim, ze taky dochazi i do nemocnic, ale taky vim, ze maminky rikaji, ze je tezke se k ni dostat. Ona je dost plna. No, kdyby neco, tak www.isrt.cz

Barborka

Dobrý den,měla jsem možnost se s Veronikou Schoenovou setkat,chodila za námi v Motole na bazální stimulace,byla opravdu moc příjemná a šikovná,jen škoda,že je tak daleko.Zkusila bych tu paní Vodičkovou,ale myslím,že bude problém,že jsme z Liberce.Nevím o nikom tady z našeho okolí.

bazálka

můžu dát kontakt na paní, která je školitelkou bazálky a pracuje v SPC v Teplicích - nevím, okdud jste. a jak už tu bylo napsáno - je to u apaliků dnes už opravdu téměř základ ošetřovatelské péče, nebo by tedy být měl, moc pěkně na to pacienti reagují :-)hodně štěstí.

Barborka

Dobrý den,jste moc hodná.My jsme z Liberce a o nikom od nás kdo by dělal bazální stimulace nevím.U nás v nemocnici jsou na to zaškolené sestry z neurochirurgie,ale co jsem slyšela,tak prý z nedostatku času to ani na pacientech nedělají.Z nemocnice mi dceru vystrčili do domácí péče a dál se o nás skoro nezajímají.Pokud mi můžete poslat kontakt na tu paní z Teplic,budu ráda.Třeba by mi doporučila někoho z našeho okolí.Děkuju.

určitě vás nakontaktuju,

určitě vás nakontaktuju, zkusíme, zda někoho nezná...jinak zkouším kamarádku, která pracuje v liberecké nemocnici jako ergoterapeutka na spinálce, zda by k vám nemohla občas zajít alespoň na zácvik, nebo co by jste potřebovali, to už by jste se domluvili :-)

Jéé,tak to jste vážně moc

Jéé,tak to jste vážně moc hodná,děkuju.Naše doktorka nám nikoho nedoporučila a myslím si,že tahle diagnoza není zase až tak častá.Musím opravdu pátrat sama,jinak nic nemám.Částečně ty bazálky ovládám,ale potřebovala bych také občas dohled odborníka a poradit co nového s Baruškou můžu dělat.

četnost

kolik lidí/dětí je u nás apaliků netuším, ale během prvního roku praxe jsem se jako rehábka setkala s pěti lidmi s tímto syndromem...

kontakt

Psala jsem Janě Petrové - to je ta kamarádka ze spinálky, zkuste jí prosím napsat co a jak, já už jí meila posílala, tak uvidíme, zda se domluvíte.Pracuje sice s dospělými, ale je šikovná.Kontakt na ni je:
janape@seznam.cz

Tak vám moc děkuju,určitě jí

Tak vám moc děkuju,určitě jí napíšu a uvidíme.Zatím se mějte hezky.

:-)

Janča už mi odepsala, není proti vám pomoci, tak neváhejte, napište ji prosím a určitě společně něco vymyslíte :-)

Barborka

Moc děkuji,tak už jsem jí napsala a budu čekat na odpověď.Dostala jsem ještě jeden kontakt na fyzioterapeutku u nás v Liberci,tak snad už něco vymyslíme.

super, mám radost - snad to

super, mám radost - snad to vyjde :-)

jo,jo doufejme:-)))

jo,jo doufejme:-)))

pro Janinu 31

Mýmu synovi je deset let. Má syndrom fragilního X chromozomu. Já jsem přenašečka, ale to jsem nevěděla. Momentálně je na tom tak,že má svou řeč. Srozumitelně řekne asi pět slov. Na noc má plíny. Je velmi hyperaktivní a v noci velmi špatně spí. Skoro každou noc jsme vzhůru 2-3hod.
Někdy má den , že je takzvaně "na zabití", jindy je to andílek. K tomu syndromu patří autismus a epilepsie(jsme už 3roky bez záchvatů).
My jsme taky měli velký šok. V necelých 7letech zkolaboval. Po spoustě vyšetření se zjistilo, že má nezhoubný nádor, ale musel ven. Operace dopadla dobře. Půl roku po operaci měl zánět mozkových blan. Byl na tom taky špatně, nemohli ho dostat z bezvědomí. Naštěstí se z toho dostal.
Momentálně je Lukášek v pořádku, nijak vážně nemarodíme. Snad už jsme si to špatný vybrali.
Chce to pevný nervy a brát to tak jak to příjde, jinak by se z toho člověk zblázníl. Pozdravujte tu svojí princezničku.
Anežka a Lukášek.

pro Agnes

tak koukám,že to taky vůbec nemáte jednoduchý.Dovedu si představit jaký šok jste prožili.Nikomu bych to nepřála.K jakému zlepšení může dojít u vás?Omlouvám se,jestli se ptám špatně,ale moc tomu nerozumím.Je pravda,že ve svém okolí nemám nikoho a nikdy jsem se s tím nesetkala.Někdy si snažím nepřipouštět,že jsme na tom tak špatně,ale naopak někdy to na mě tvrdě padne a je mi hrozně.Jen sedím a pláču.Vzpomínám na to,co jsme spolu prožily a jaká byla předtím.Ale asi můžu být šťastná,že vůbec žije.

pro Janinu 31

Jestli u nás někdy dojde k výraznému zlepšení tak to nevíme. Doktoři nám toho moc neřeknou. Prý u každého dítěte je to jinak. Někdo je na tom hůř, někdo líp. Moje sestra má stejně starého syna s tím samým syndromem. A musím říct, že je na tom o hodně líp. Pěkně mluví, je mnohem semostatnější, s hygienou žádné problémy. Ale je autismus se u něho projevuje ve většímíře. Mají velké problémy se změnami. Stačí aby jeli někam kde to nezná, hlasitá hudba ....a už zvrací. No všude je něco.
Já mám pocit,že náš Lukášek od té operace se tak trochu zbrzdil ve vývoji. Dělá pokroky ale malý. No možná je to jenom můj pocit.
Já to všechno většinou beru v klidu, ale někdy to na mě taky padne. Taky si někdy pobrečím, ale to asi k tomu patří.
Ještě jednou Vám přeju hodně štěstí a sil. Vždyť jsou to naše zlatička.

To máte pravdu,musíme být

To máte pravdu,musíme být šťastné,že je máme.Už tu nemusela být a bylo by mi mnohem hůř.Musíme se radovat z každého pokroku,který ty naše zlatíčka udělají.Taky vám přeju hodně sil a spoustu štěstí.

bazálka

Milá Janino,
úplně náhodou jsem při pročítání stránek narazila na váš článek a následnou diskusi o bazální stimulaci..Nevím jestli jste už zkoušela kontaktovat zmiňovanou kolegyni z Teplic,a jak jste pochodila, ale mohu nabídnout konzultaci ohledně bazálky, bydlím totiž v Harrachově a do Liberce občas jezdíme za kamarády. Jsem také lektorkou BS...

přeji mnoho sil a bude-li chtít, ozvěte se
Vilma
vylma@post.cz

vigilní koma

zdravím všechny rodiče dětí v komatu. jsem maminka syna ,který je po autonehode 10 let v komatu. starám se o něj sama doma s rodinou. doufám tedy ,že jsem fudovaná poradit s ošeřovatelskou péčí.kdo miluje své děti, musí snimi bojovat. ahoj všem sona

Dotaz na domácí péči o apalického pacienta.

Prosím Vás paní Soňo a více informací, mám 22 letého syna již 9 měsíců v nemocnici po nehodě na motorce a je rovněž v apalickém stavu. Můj e-mail je alena.pastekova@seznam.cz, budu moc ráda, když se mi ozvete.
Alena.

Pro Janinu 31

Milá Janinko, studovala jsem na FTVS obor "Speciální výchova zdravotně postižených"(a to jenom kvůli mému synovi s hypotonickou formou DMO, těžká PMR), tam jsem poznala své nynější dvě kamarádky, z nichž jedná má dcerku také s apalickým syndromem. Evička se narodila úplně zdravá a byla zdravá až do 1 roku, kdy už začínala běhat. I přes absolvovanou 1roční prohlídku u ní došlo k zástavě srdíčka z důvodu rostoucího nádoru na srdíčku, a než se jí dostalo pomoci, tak mozek byl dlouho bez kyslíku, a Evička je na tom stejně, jako Vaše Barborka. Kamarádka se jmenuje Blanka, bydlí v Pardubicích, a po studiích se začala věnovat a pracovat v Rané péči pro celý pardubický kraj, pokud byste měla zájem, mohu Vás s ní skontaktovat....., mějte se, jak to nejlépe půjde, přeji hodně síly, odhodlání a lásky, ta je pro Barborku i pro Vás ta nejdůležitější, zdraví Vás Janina