Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
67. Lena a Mireček (dětský autismus)
Ahoj, jmenuji se Lenka, musím už napsat svůj příběh, protože jsem tady tak často, že jste (ani o tom nevíte) moje velká podpora a možná v mém okolí jediní, co mne mohou opravdu pochopit.
Mireček se narodil jako můj druhý syn v prosinci 2004, porod proběhl v pořádku v termínu. Do roku se mi zdálo vše v pořádku, jen že nepřišlo žádné první slůvko, už tenkrát jsem tušila, že nebude něco o.k. Dětská lékařka říkala, že kluci mají dost času, vše jednou přijde. Ve dvou letech jsme byli na vyšetřeni sluchu (dopadlo dobře) to je první krok, potom čekat do tří let na další vyšetření. No v dnešní době je to děs, až ve třech letech vyšetřeni v SPC a celý dlouhý rok čekání na vyšetření v Motole pro podezření na dětský autismus. Když jsme slyšeli diagnozu autismus, byla to částečně úleva, že už konečně vím, proč je tak jiný, ale na druhou stranu smutek z toho že Mirečka čas nevyléčí. To byly Mírovi už 4 roky, za které, jak dnes vidím, jsem mohla udělat spoustu práce.
Míra nechápe mluvené slovo a špatně mluví, nyní po dlouhé době už vím, že nechápe, co říkáme protože si pod slovy neumí nic představit. Neumí některá slova ani zopakovat, ale moc se lepší a za to jsem moc šťastná. Jen se mi často stává, že musím stále někoho přesvědčovat, že prostě nechápe co mu lidé i doktoři říkají - sama se s tím špatně vyrovnávám a ještě o tom musím stále někoho přesvědčovat, protože já přece vím jak to je - jsem jeho mamka, co je s ním každý den.
Naposledy se mi to stalo v Hradci Králové ve fakultní nemocnici - doktorka se malého zeptala, co mu přinese Ježíšek, ale on neví, co je to Ježíšek. A já říkám, že asi neví, co to je. A ona mi řekla, že rozumí, ať z něj nedělám takového chudáčka, bylo mi do breku. Pokaždé si vzpomenu, že Vy všechny máte podobné zkušenosti a že se s tím musím poprat.
Nyní se učíme slova podle obrázků, často si před někoho stoupne a začne drmolit nesmysly (myslí si, že se všichni takhle bavíme, takhle on nás vnímá - že se bavíme o ničem). Reaguje na pozdrav - odpoví a je celkem přítulný i k cizím lidem. Hraje si jen s auty a je velmi dobrý na počítači. Na ostatní hraní nemá dost představivosti - nezajímá ho to. Velký problém máme také se stolicí, stále se ještě pokakává, ale čurat chodí na nočník. Já mu to nemůžu vysvětlit, protože mi nerozumí. S tím porozuměním je to opravdu těžké, když chcete něco říci a je tak málo společných slov :-(
Je to moje veliké zlatíčko, někdy se v noci vedle mě probudí a pohladí mě, vždy se probudím a musím říct že mi ta chvíle všechny starosti vrátí mnohonásobně a jsem opravdu šťastná.
Doufám, že následující rok přinese něco lepšího nám tady a taky Vám maminkám a dětem, které znám přes tyto stránky.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 5303x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Milá Lenko, přeji v novém
Milá Lenko,
přeji v novém roce hodně sil a zároveň spoustu malých radostí s Mirečkem. Vaše věta, jak vás v noci pohladí, mě moc dojala. Je strašně fajn, že jste na těchto stránkách našla spřízněné osudy a čerpáte z nich odvahu jít dál. Jste báječná máma :o))
Milá Lenko
věřím, že nám ty naše milované dětičky nepřicházejí jen tak náhodně, ale vše má svůj hlubší význam. Mám nedoslýchavého chlapečka, miluji ho nade vše na světě a je mým největším učitelem trpělivosti, pokory k životu, otevírá mé srdce dokořán, učí mě nehodnotit okolí, nesrovnávat se, ale milovat život takový jaký je. A to je mu jenom 1,5roku :-) Lásku a klid v novém roce a tomu vašemu úžasnému Mirečkovi, který v noci pohladí, protože svojí skvělou maminku velmi miluje, přeji krásný spokojený život. Láska není jenom slovo a dokonce k lásce není slov ani potřeba a to Mireček ví:-)
Taky
me dojala ta veticka o pohlazeni v noci...Preju vam krasny rok 2010, plny radosti z Mirecka!
Dětský autismus
Milá Lenko,určitě vás chápu.Mám 2 děti.Staršímu synovi je 15.let,narodil se v pořádku,byl velmi šikovný-uměl abecedu a četl noviny již ve třech letech,což jsme nevěřili vlastním uším,ale ve škole měl jisté problémy.Poté se zjistilo,že má ADHD,disgrafii,disortografii,tak začal chodit do specielní třídy.Doma s ním nebylo žádné pořízení,byl pomalý-přičítali jsme to k tomu,že je líný,často zapomínal věci do školy atd.Čili pod neustálou kontrolou,aby měl vše v pořádku a my nemuseli chodit do školy řešit problémy,což trvá do ted a to už je v 9té třídě,ale snažíme se,aby z něho vyrostl zodpovědný člověk.Mimo to navštěvujeme pravidelně dětského psychiatra a bere léky na povzbuzení mozkové činnosti,aby se dokázal ve škole déle soustředit.No,druhému synovi je 8.5let.Jako mimino byl pořád uřvaný,,seděl v desíti měsících a začal chodit v roku,ale nemluvil-používal jen echolálie,prostě blábolil pořád dokola nesmysly a hrozně vřískal,měl záchvaty.Chtěla jsem mu číst a zpívat z knížky a on si vždycky začal rvát chumle vlasů z hlavy,nebo se začal pěstičkou mlátit do hlavy,či stehna,přitom hrozně skřípal zubama a často se kousal do ruky a dělal u toho hrozný rámus.Tak jsem toho raději nechala,aby si zbytečně neubližoval.Všichni i tedy naše rodina jsme si mysleli,že je to uřvané a neposedné,zlobivé děcko.V jeho 3.letech jsem chtěla jít do práce,ale na tříleté prohlídce mi řekli,že je asi hluchý.Následně jsme prošli různými vyšetřeními,ale pořád si nebyli jisti-někdy reagoval,jindy vůbec.Pak nemocnice Brno-na celý týden,jako pokusní králíci.Paní doktorka po něm tehdy chtěla,aby pokrčil kolena,nebo stál na jedné noze,ale nereagoval,protože nevěděl,co po něm chce,což někteří doktoři dodnes nemůžou pochopit,že to dítě neví,co se po něm chce,proto je nutná asistence osoby,kterou dítě zná a která zná dítě-nejlépe matka.Ještě jedna věc,od malička měl averzi vůči doktorům,díky časté otitidě,tak je to vždy tragédie.Doktoři už jsou zvyklí a oblékají se do civilu,aby byl v klidu.K zubaři jsme museli na čelistní chirurgii pod narkozu,jinak to nešlo-málem prokousl zubařce prst-ted v osmi letech už to zvládáme bez narkozy,ale s větším úsilím a troškou násilí.No , a zjistilo se po roce,že je autista.Dali jsme ho na doporučení psycholožky do speciální školky,kde měl svoje učitelky-např.psycholožku,logopedku atd.Tam se pomaličku naučil mluvit a něco snad i chápat.Pud sebezáchovy taky asi nemá.Několikrát ho málem přejelo auto,ale ted už se naučil si dávat pozor-jako že je to nebezpečí,ale sám nikam nemůže,ztratil by se.Máme více zkušeností,nebudu všechny jmenovat,ale musíme mít doma vymontované kliky na oknech,jinak by asi vyskočil.Musíte neustále dávat pozor,aby se něco nestalo.Nemůžeme jezdit trolejbusem,dělají mu zle ty zvuky,začne se při tom mlátit rukama do hlavy a uší a vydává prapodivné zvuky a někdy chytá i záchvaty,proto jsme si požádali o příspěvek na automobil,udělala jsem si řidičák a od té doby je klid-do té doby jsem ho do školy tahala i s aktovkou na zádech.Navštěvujeme proto pana psychiatra,který mu předepisuje dle potřeby a jeho chování léky na uklidnění.Ted navštěvuje specialní třídu pro autisty,je tam velmi spokojený,učí se dobře,hrozně ho to baví-naučil se zpívat,psát,číst a hlavně ho baví počty,už od malička je čísly fascinován-máme doma všude sportku tikety,pořád je přepočítává,také počítadla a různé knihy s čísly.Dřív by si ani na klín nikomu nesedl,ale ted se i trošku přitulí,pusinku však nikomu nechce dát-nechá si ji dát od někoho na líčko,ale cuká.Trošku vřelému objetí neholduje,zvykli jsme si.Pořád se směje,i když si myslím,že neví čemu,ale je veselý,občas ještě plácne nějaký ten blábol-nesrozumitelná rychlá řeč stále se opakující i několik hodin pořád dokola.Stresovým situacím se snažíme vyhnout-zbytečně nedráždit tím,co nedělá rád a co nemá rád!Např.nechodíme s ním nakupovat do supermarketů-vadí mu hodně lidí po hromadě,neříkáme mu-to nedělej,nesmíš,což je u něho spouštěč agresivity atd.Má svůj řád a režim,který se nesmí měnit,jinak se s ním celý den nedomluvíme.Vše děláme podle piktogramů a zvyků,což funguje bezvadně,jak ve škole tak doma.Se starším bráchou se občas nesnesou,ale jinak si rozumí.Co dodat,každé autistické dítě je originál,ale v podstatě jsou stejní.Pořád je to prý ve výzkumu a o tom,zda-li se dá autismus léčit,nebo z čeho vzniká,jsou pořád jen spekulace.Rozhodně to není výchovou,jak jsem tady již četla.S autismem se dítě už narodí a zjistit se to předem nedá,obvykle je to až kolem 3-4.roku dítěte.Přeji hodně štěstí maminkám s dětmi s autismem,aby se nebály,je to akorát trochu jiný život....
Ahoj Kristyno diky za tvou
Ahoj Kristyno diky za tvou reakci,mas uz starsiho syna,tak se chci zeptat jak se ve skole muze ucit kdyz nerozumi.Ja z toho mam fakt strach,neumim si predstavit jak se neco uci ,kdyz vlastne reci nerozumi.Vse mu musime predvest ,ale vse predvest nelze.Doma uz trochu komunikuje,ale je to stale to stejne-hodne si odposlechl od starsiho brasky 12 let,a to umi i ucelove pouzit.Trochu mne tvuj clanek uklidnil ,protoze casto ctu o nemluvicich autistech,ale chapou mluvene slovo.Dekuji Lenka
Lence
No,on taky vůbec nerozuměl,ale mají na to specialní třídy pro autisty,kde je 6 žáků a tři učitelky a ty se jim věnují.Každý den jedou podle specialního řádu a řídí se piktogramy-kartičky,kde je vše nakresleno,je to jako hieroglify,ale oni tomu fakt rozumí-ve škole je tomu naučí rozumnět.Někteří žáci na to nereagují,tak pracují podle barev,kde např.každá učební látka má svou barvu a podle toho jedou.Po jednom si je bere logopedka,která podle sešitu,se kterým musí doma pracovat i rodiče s dítětem,je učí správně vyslovovat slova,ale musí mít u toho i vizualní stránku,tzn.obrázky o kterých mluví,aby to dítě pochopilo a vidělo,co to slovo znamená-např.auto-ukázat obrázek auta,i auto venku na cestě.Protože,pokud oni to nevidí,tak neví o čem je řeč a nerozumí.Vše by mělo mít 1 název,pokud možno spisovný!Říkat např.kalhoty+ukázat kalhoty,aby věděl co to je a že se to tak jmenuje a neměly by se nazývat jiným názvem-např.gatě atd.Pak by v tom měl zmatek.Neučit dítě mluvit slovy jako papal,ale jedl,jinak se může stát,že tento zvyk nevymizí a může to slovo opakovat i ve třiceti,tak je to i s jinými slovy.Vše je nutné i názorně ukazovat,aby věděl o čem.Např.Nachystat talíř a ukázat při tom,jak se to dělá a neustále opakovat.Někdy to opravdu trvá déle,než to dítě pochopí,ale musí si vypracovat zvyk a režim,hlavně než začne chodit do školky,či školy,aby s tím poté nebyly problémy,oni si pak těžko odvykají na zlozvyky,protože to nechápou,proč by to mělo být jinak.Ve specialních školkách a školách,kde jsou zaměřeni na autisty,jsou vyškolení odborníci na tyto děti,učí je jak normálně žít-pečou buchty,dělají palačinky,sázejí zeleninku,kytičky,skládají hlavolamy-to je super,mají počítačové hodiny i kroužky a o těch předmětech už jsem se zmínila.Není to jako v první třídě,mají na to jiné metody.Některé děti se nenaučí číst,jiné psát,ale oni se fakt snaží a věnují se těm dětem na plno,aby je naučili do života maximum.V synově třídě máme už druhým rokem holčinu-Petrušku a ta ze začátku jen ležela a nemluvila vůbec,byla jako malé mimino,ted už sedí u stolku,skládá hlavolamy,má trochu jiný systém výuky,ale funguje to a zvykla si.No my mluvíme zatím pouze jen v jednoduchých větách,ale je to přece jen o hodně lepší.Např.Mami,on Ríša jde,kamarád školy.To znamená,že se těší za kámošama do školy.Občas blábolí ty své nesmysly,jako digidigi,neknek atd.,ale to když je nervozní a něco ho rozhodí.Oni jsou fakt každý jiný,někteří vůbec nemluví,jiní umí až moc dobře kecat-diplomaticky,ale ve skutečnosti nerozumí tomu,co říkají,protože to mají většinou naučené,snad jen slovům,které znají.Někdo se sebepoškozuje,jiný skáče pod auto atd.,nebo se točí dokola,či chodí po špičkách,vydávají skřeky,či různé zvuky,jiní moc rychle mluví,pořád se smějí a neví čemu a je toho fakt moc.U některých časem určité zvyky zmizí a objeví se nové atd.Dobré je se poradit s dětským psychologem,který by vám měl vyjít vstříct ,kde ve vašem místě bydliště,či okolí,nějaká,taková školka,škola je,napíše vám doporučení a na zbytku se už domluvíte s učitelkami.My jsme museli vypsat papír,co má dítě rádo,co ne,jestli má nějaké specialní zásady,či zvyky,jestli bere léky,jeho chování atd.Oni si potom vypracují nějaký plán,jak s tím dítětem pracovat a o všem vás budou vždy informovat.Je to fakt super-dítě si zvykne.Tento režim je zaveden u nás ve Zlíně,nevím jak je to jinde!Doufám,že vám to bude aspoň trochu k užitku,jinak bych mohla psát do nekonečna..Ale kdyby jste cokoliv potřebovala,budu se snažit poradit,pokud bude v mých silách.Kristina
Diky,Mira se docela
Diky,Mira se docela zlepsuje.Mam ted alespon trochu predstavu ,nez pujde do skoly mame pred sebou jeste dva roky ,tak si myslim ze se jeste urcite dost posune.Diky LENKA
Ahoj Lenko,
jsi určitě moooc hodná a starostlivá maminka, Mireček je nejlepší důkaz. Úplně ti rozumím, když mi dá Nelinka tu její oslintanou pusinku (je to skoro francouzák :)) ), zapomenu i na ty chomáčky mých vlasů co drží v pěstičce. Jsou to naše velká slunce! Moc hezky a mě z duše to napsala i Tanda - já dokonce trochu věřím tomu, že si děti své rodiče vybírají, než se narodí... Tak jim tu důvěru musíme oplatit jak nejlépe dovedeme. A to ty očividně zvládáš na jedničku!! Držte se. A ještě dodávám oblíbenou větu našeho doktora specialisty, která se stala i mou mantrou - trpělivost a láska je naší nejmocnější zbraní.
Diky za tva slova.Snazim se
Diky za tva slova.Snazim se vse brat jak to prijde,i kdyz posledni dobou mam docela depku.Pocatecni chut bojovat ted uspesne obsazuje strach z budoucnosti mé i Mirecka.Vy tady jste tak pozitivni a to mne utvrzuje, ze kazdemu je v zivote nadeleno to co zvladne.Diky Lenka
Ahoj jak tak čtu Váš článek
Ahoj jak tak čtu Váš článek úplně mi před očima létají mé zážitky u očního lékaře.Našemu Tomáškovi je 9 let,má 4dioptrie a pan doktor po něm chce aby mu pověděl co je na obrázku já vím,že ten obrázek vidí ale neumí ho pojmenovat a tak mu pan doktor každý rok dá o půl dioptrie navíc a ať příjdeme až se naučí obrázky pojmenovat.Nic si z toho nedělejte oni lidé časem zjistí že se naše sluníčka pomalu stanou součástí společnosti ať chtějí či ne.My maminky je přece nedáme.Držím palečky ať Vám jde život tak jak si přejete.Mirka
.. tohle mně zaujalo ...
To vašemu Tomáškovi ten doktor zvyšuje dioptrie jen tak "od oka"? Já bych předpokládala, že v dnešní době jsou taky takové ty různé přístroje které - velice laicky řečeno - do oka "zablikají a zafoukají" a podle reakce oka "změří" dioprie - takže není potřeba umět číst obrázky.
OČNÍ
Jé,tak tento problém jsme měli na očním taky,Ríša odpovídal panu doktorovi na vše ano a když se ho zeptal co vídí,tak nakonec řekl,že obrázek,ale neuměl ho pojmenovat.Hned jsem pana doktora upozornila,že to takhle asi nepůjde,protože je autista a neví co po něm chce-nerozumí tomu.Ale na jedno oko hůře viděl-dle měření,dostali jsme brýlky a pan doktor nám půjčil domů kartičky s písmenem E-měli jsme se naučit,aby vždy aspoň ukázal kam směřují pacičky z éčka,když je pokaždé jinak otočí,což jsme úspěšně zvládli a poté pan doktor ubíral i na velikosti tohoto písmenka,aby zjistil jak vidí a funguje to..Zkuste se tak domluvit i s vašim lékařem,pro dítě je to jednodušší a ty obrázky nejsou,je jen jedno velké E,které se postupně zmenšuje...Kristina
Pro Kristinu
Kristino jsem rada, že tu píše někdo z našeho kraje. Aspoň budu mít trošku přehled do jaké školy by mohl náš Martin-4roky jednou chodit. Bydlíme u Vsetína a rodiny ze Vsetína často jezdí do Nového Jičína. Pro nás by byl blíž Zlín, tak jsem ráda, že to tam tak chválíš. Můžu se zeptat na název a adresu vaší školy?
Škola
Je to Základní škola praktická a Základní škola speciální Zlín
Středová 4694
Zlín-76005
Tel: 577142747
Je to na Jížních Svazích a ulice je Středová,jak je uvedeno v adrese,ale po tel.domluvě vás určitě nasměrují.
Zápis probíhá 9.2.2010
Pak dejte vědět,jak jste dopadla.Kristina
Kristino díky! Martinovi jsou
Kristino díky! Martinovi jsou čtyři roky, ale určitě dám vědět, až to bude aktuální....
Ahoj Lenko
Tvůj příběh mi připomíná ten muj,akorát já jsem měla štěstí,že po potvrzení,že Toník má sluch v pořádku,jsem si našla přes internet rannou péči.Jednou za měsíc,vždy někdo přijel k nám domů,a radili mi jak s malým komunikovat.Ještě než jsme měli potvrzenou diagnozu,autismus,jsme začli vše přes obrázky.Malý nerozuměl ničemu, a všude jsme měli vzteklé výstupy,válení po zemi a kousání všech kolem.Ze začátku šlo vše pomalu,mněla jsem radost,když si poprvé vyndal talíř na polívku a řekl jíst.Po roce,co jsme začli s alternativním dorozumíváním,udělal Toník velký pokrok.Rozumí co má dělat a začíná reagovat už i na samotná slova|bez obrázků|.Také jsme se rozmluvili,umíme spostu slov,která mají význam,začínáme první věty o třech slovech.Tak ti přeji,aby jste přes obrázky postupovali dál,jako se to daří nám.Včera mi Toník řekl,,ahoj miminko, sluníčko"tak mě to dojalo,skrátka nám ty naše zlatíčka,dělají radost po jejich.Martina
Nervy hoďte za hlavu!
Ženské,vím,že jsou to velké starosti,ale máme kolem sebe i lidi,co nás mají radi a chápou nás.A myslím,že ty naše děti jsou opravdu dar od boha,jsou to naši miláčci,pusinky,sluníčka,nikdy by jsme je nedaly!!Vždycky když se podívám na svého Ríšu,jsem hrozně šťastná,že ho mám,líbí se mi ten jeho bezstarostný nikdy nekončící úsměv a radost ze všeho,čemu ani snad nerozumí.Je to hodné dítě,pokud ho nevyprovokuje nějaká situace,se kterou se nepočítalo,to je potom ta stinná stránka-řev záchvaty ,sebepoškozování atd.,ale to jistě spousta z vás zná a stím se člověk naučí žít.Všechno se dá naučit i tak,aby se dítě vyhlo těmto nepříjemným situacím,ale ani běžné děti nejsou bez chyb...Všichni potřebují lásku....
PRO LENKU
Ahoj Leni,
četla jsem Tvůj příběh a musím na něho reagovat.Hlavně mě dosti zaujalo,jak jsi psala o Hradecké nemocnici.Bohužel,i já s ní mám špatné zkušenosti-s malým jsem tam ležela 2x a doufám,že už nikdy více ani nebudu.Vše co jim říkají maminky,nebo naše pediatričky berou na lehkou váhu a chovají se k nám jako k retardovaným,tak jsem si tam taky připadala.Léčí tam čerstvě vycházející doktoři a podle toho to také vypadá.Nemáji žádné zkušenosti,praxi,prostě nic.Vše jen zlehčují.Neznají pravou a levou,neumí počítat.A to jsou doktoři.Když nepříjdou dítěti na to,co mu je,tak honem pryč!
Jinak u nás to také vypadá na malého autíka.Měl v lednu 3 roky,stále pleny celodenně,dudlík nedá z pusy,nemluví,nerozumí,má kvůli maličkostem záchvaty vzteku,miluje roztáčet káču,nechce nové bačkorky a oblečení,hopsá na špičkách,dává oči v sloup a je toho ještě hodně co dělá.Teď nás čeká všechna možná vyšetření,poněvadž s plenami a že nerozumí nemůže do školky,takže žádame o prodloužení a příspěvek-máme to pozastaveno,poněvadž chtějí vyšetření proč to tak je.
Malého je mi moc líto,brečela bych nad ním,ale kdyby to mělo být,tak se s tím poperu.Jsou horší nemoci,a co Tě nezabije,to Tě posílí!!!!Ty děti si nás vybrali,vědí,že my jsme schopné jim dát vše,ať jsou jaké jsou.
Měj se moc hezky-Romana
pro Romanu
Ahoj Romano,
je mi lito tveho trapeni.To az budes vedet diagnozu bude rana ,ale i uleva.Mirecek ve trech letech taky nemluvil a vubec nerozumel.Mame v Trutnove super SPC (spec. pedagog. centrum).Ja mam stesti na dobre specialisty,to povazuji za velike plus.Obratila jsi se na rannou peci?Ja jsem to pri dlouhem cekani na vysetreni v Motole neudelala a ted toho lituji.Pod spravnym vedenim Mirecek udelal veliky pokrok,a skoda toho roku cekani.Nyni ma Mirecek 5 let ,zna a umi vyznamove pouzivat uz spoustu slov.Dokonce se nam ted dari nacvik na kakani na nocniku,to byl pro nas veliky problem.
Mira chodi do normalni skolky ,ma asistentku.
Je fakt,ze vyrovnat se s tim ze neprozije normalni zivot ,je pro mne moc tezke.Ale nic ho neboli a je stastne dite.Nevim co nas ceka ,ale to nevi nikdo.Preji ti at se vam dari a udelate pokroky Lenka