Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
60. Lucka s Adélkou (tuberózní skleróza)
Mám roční dceru Adélku, v 30. týdnu jí zjistili rhabdomyomy na srdíčku a právě měli podezření na tuto nemoc, pořád jsem doufala, že to tak nebude.
V 36. týdnu jsem porodila v Brně, protože se objevila tachykardie srdíčka. Léky jí zabraly, tak po dvou měsících jsme byly doma.
Před 3 měsíci malá začala zničeho nic modrat v obličeji a byla v křeči a nevnímala mne. Zjistili jí epilepsii, ale léky ji zatím zabraly. Udělali ji hned na to vyšetření magnetickou renozanci mozku a potvrdili dva nádory na mozku.
Po těle má 6 takových bílých flíčku, to se u této nemoci dělá.
Máme to v začátku, ale bojím se, co bude dál. Nikoho s takovou nemocí neznám.
| Příloha | Velikost |
|---|---|
| Adelka_2.jpg | 149.91 KB |
| Adelka_3.jpg | 141.73 KB |
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 5814x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Lucko,
a co to je za nemoc?
Moc vám držím palce, ať malé léky zabírají i nadále a ať máte problémy co nejmenší!!!
Lucka a Adélka
Moc děkují,ta nemoc se jmenuje tuberózní skleróza.
Luci,
vím, že jsem už někde četla něčí příběh o životě s rhabdomyomy, ale zaboha nemůžu přijít na to kde. Co doktoři v nemocnici, kam chodíte na kontroly (chodíte na žluták?) - nemohli by nasměrovat nebo naopak nabídnout kontakt na tebe nějaké jiné rodině se stejnou dg.?
Držím moc palce, at se vám daří.
Chodíme na kontroly do Brna a
Chodíme na kontroly do Brna a do Ostravy.Bydlíme ve Frýdku Místku,tak do Motola nás nedali.A děkují moc.
Tuberózní skleróza
:-(
Lucko,
tady už je jeden příběh Monika s Terezkou s TS, možná jsi to už četla - přidávám odkaz http://www.postizenedeti.cz/content/22-monika-s-terezkou-tuberozni-skleroza
Přeju hodně síly!!!!
Lucko, moje dcera měla
Lucko, moje dcera měla rhabdoidní nádor na mozku, operovali ji na neurochirurgii v Motole a potom tam absolvovala onko-léčbu. Jak se léčí rhabdomyomy na srdíčku to nevím, ale moc ráda bych ti aspoň trošilinku pomohla. Kde vám dělali tu rezonanci, taky v Motole? co vám k tomu řekli? drž se! a až budeš vědět něco víc tak písni
Děkují,že jsi napsala.Tvojí
Děkují,že jsi napsala.Tvojí dceři je kolik let?A už je to dobré?Ony se ty nádory na srdíčku ztrácí,ale zase na mozku rostou.Tu rezonanci jsme měli v Ostravě a řekli mi jenom že tam má dva nálezy a teď čekáme na vyjádření neurochirurga jestli by to šlo vyoperovat.
Nevím co dodat,
moc na Vás myslíme.
Kolik je malé nyní?
Děkují malá ma 14 měsíců a
Děkují malá ma 14 měsíců a přesně v roce ji to potvrdili.
Máš krásnou dceru,
s velice pěkným úsměvem. Jsem rovněž z F - M, i když s úplně jiným problémem. když mi syn se dostal do mentální regrese šla jsem nejdříve k neuroložce, pak jsme se dostali do frýdecké nemocnice, poté na neurologii do fakultky v OV. Po dvou letech jsem si našla někoho, kdo se mým problémem zabýval a napsala jsem přímo této vědecké kapacitě v Motole. Hned nás přijal a zabýval se mým synem. Jezdi tam, kde to máš nejblíže, ale pokud si najdeš někde někoho o kom si myslíš, že by Ti mohl poradit - klidně se na něj obrať - i kdyby to bylo na druhý konec světa. Někdy taky konzultuji stejnou věc se dvěma specialisty. Někdy se totiž stane, že nejsou tak jednotní v léčbě a každý ti nabídne jinou variantu.
Tvá dcera je ještě malinká, teď u Vás probíhá asi ta nejdůležitější fáze, zvykání si na postižené dítě. Přeji Ti, aby jste se s tím, co nejdříve vyrovnali, protože vždycky to hodně bolí. Tady na těchto stránkách najdeš osůby se stejných osudem, podrbkej si s nimi, uvolní tě to a pomůže hodně psychicky.
Držte se holky, obě dvě.
Moc děkují,nejhorší je že
Moc děkují,nejhorší je že pořád chodím po doktorech a nic stím nedělají.Mohla bych tě prosím poprosit o kontakt na to kde jsi napsala do Motola?
Ono je to již dlouho, co jsem jim napsala a navíc jsem tam jela
s úplně jiným problémem. Jen jsem Ti chtěla naznačit, že možnosti jsou i jinde, než v nejbližším okolí. Ale nemusí to znamenat, že to, co je v Praze je nejlepší. Častokrát najdeš výborné odborníky i v našem kraji. Jen pro nás ta Praha má pořád takové jméno, možná tím, že je od nás tak daleko.
Spíše se poraď s lidmi, kteří mají stejný problém, vyhledej si je na internetu, jsou i na těchto stránkách, už si určitě taky něčím prošli, mají nějaké zkušenosti, ze kterých můžeš čerpat a porovnávat.
Možná, že existuje i nějaké sdružení dětí s touto nemocí.
Skontaktovat se s nimi a až bude dcerka větší, zůčastnit se akcí s nimi, budete mít stejné problémy, zjistíš, že v tom nejsi sama a hlavně získáš cenné rady.
Zetbe z F - M.
Lucko mojí dceři teď byly tři
Lucko mojí dceři teď byly tři roky, jezdíme na kontrolní rezonanci a zatím je to dobré. Moc držím palce aby se to podařilo vyoperovat. Určitě jsou specialisti i v Ostravě, ale kdybys přeci jenom chtěla to konzultovat ještě v Motole kontakt na neurochirurgy najdeš zde http://www.fnmotol.cz/personalni-obsazeni.html?pracoviste=57
Mojí dceru operoval doc. Tichý, je to i fajn člověk vůbec se nemusíš zdráhat ho kontaktovat. Jana
Moc děkují,hned jsem ho
Moc děkují,hned jsem ho kontaktovala,tak jenom počkám na odpověď.Tvoje dcerka ma taky TS?
ahoj lucko,je dobře žes psala
ahoj lucko,je dobře žes psala do Motola, já jsem také musela vyhledat jiné odborníky a povedlo se, objednaná jsem k mudr libi-neurochirurgie-čeká nás operace shuntu, přeji ti hodně síly a at vše probíhá bez komplikací. věra-miskynk
janeelí ozvi se, četla jsem, tvuj článek,moc tě zdravím do lovosic.
Ahoj Jano,chci ti ještě
Ahoj Jano,chci ti ještě jednou poděkovat.Včera jsem dostala odpověď z Motola a Adélku mi vemou a podívají se na ni.Děkují
Lucko moje dcera tuberózní
Lucko moje dcera tuberózní sklerózu nemá, měla ,,jen" zhoubný nádor na mozku, který po operaci dali na histologii a tam zjistili že se jednalo o rhabdoidní nádor. Moc nerozumím tomu, co to onemocnění TS vlastně je, a jestli má nějakou souvislost název rhabdoidní nádor a rhabdomyomy. četla jsem o něm zde http://www.linkos.cz/odbornici/vzdelavani/Supp1_09/16.pdf
Píšou tam, že se projevuje benigními tzn. nezhoubnými nádory
Ahoj Lucko, mám dceru a také
Ahoj Lucko, mám dceru a také má TS , tak vím moc dobř co asi prožíváš , neboj nemusí být až tak zle , rozsah postižení nemusí mít moc těžkou furmu....pokud bys chtěla tak se mi ozvi na emil jendakrok@seznam.cz jinak bydlíme v Ov , drž se a opatruj malou ahoj Z.
Fotky
Tak konečně jsem se dostala k tomu, abych k článku připojila ty fotky.
Díky moc
Díky moc
Vývojová dysfazie
Mám vnuka, v srpnu mu byli tři roky. Dcera nastoupila do zaměstnání ještě malému nebyli dva roky a já hlídala. Bylo nám divné, že stále nemluví. Vychovala jsem své dvě děti a pomáhala s výchovou vnuček syna, stále jsme věřili, že začne mluvit normálně a poví alespoň slovíčko, on totiž vyprávěl, ale bylo to jem takové pele-mele. Paní doktorka říkala, že je to tím že je mezi dospělými a až půjde do školky tak se to upraví. V září začal chodit do školky pí.učitelkám neřekne ani slovíčko. U něj je zajímavé, říká několik slov prší- neprší(pfší), voda vyslovuje celkem slušně, mami začal říkat až kolem druhého roku a mně říká abi(babi). Docela dobře udrží melodie písniček(vlastními slovy a pokud se přidáme tak se na nás zlobí), tancuje na ně a ve školce se dokáže zapojit do cvičení. Po začátku školky nás dětská lékařka poslala na logopedii. Zatím měl pouze dvě sezení. Když byl na logopedii poprvé tak se zapojil a s pí.Mgr. spolupracoval, ale na druhém sezení, kterého jsem se zúčastnila z něj nebylo možno získat ani slovíčko. Tam nám řekli diagnózu, ale prý to může byt ještě něco horšího, tak nevím. Je velmi nesoustředěný vydrží se věnovat čemu-koli tak maximálně 15 min. (sledování pohádky, poslouchání písniček, malování apod.). Navíc je velmi vzteklý, když nedostane to co chce a hodně rád běhá.Kdo má podobné zkušenosti s dětmi prosím poraďte jak na něj a jestli existují nějaké pomůcky nebo hry a pod.
Děkuji všem kdo se mi ozve za radu Líba.
Hledám radu. Nebo aspoň pochopení.
Pořád se zdráhám na tyto stránky napsat, protože dle všech odborníků je moje 18měsíční holčička v pořádku. Respektive má nerovnoměrný vývoj. Všechno začalo v necelých třech měsících, malá se stáčela k jedné straně a začaly jsme cvičit vojtovku. Já měla pocit, že se při ní jen zhoršuje. Možná to bylo mým negativním vztahem ke cvičení, možná ne. Ale já opravdu věřila, že to pomáhá, ale viděla opak. Původní instinkt, že bychom ji neměli tahat za hlavu, když ji má trochu nakřivo, jsem umlčela a cvičila s ní poctivě 4-5krát denně. To byla asi ta největší chyba. Asi ve čtyřech měsících přestala broukat, téměř se na mě nedívala, prohýbala se v zádech. Přestala úplně spát, vysel se jí ekzém po celém těle. Do té doby krásně broukala, oční kontakt měla velmi dobrý, poprvé vrátila úsměv v pěti týdnech, zkrátka kromě mírné asymetrie polohy hlavy a hlavně pánve /vypadalo to, jako kyž má nohu o několik cm kratší/ byl její vývoj úplně normální. Ten zvrat ve vývoji mi vlastně nikdo nikdy neuvěřil. Jen když měla v půl roce úplně ztuhlé nožičky, tak mi řekli, už s ní necvičte, když se vám to nezdá. Od té doby se motoricky jen zlepšuje. Lézt začala v 10měsících, chodit ve 13-14měsících, stabilita nic moc, ale pomalu se zlepšuje. Hrátky typu paci-paci jí nikdy moc nezajímaly, ale když tleská v televizi krtek, tak to spolehlivě zopakuje. I ho pohladí, když brečí. V reálu jsme mávání na rozloučenou trénovaly opravdu hodně dlouho, teď už to většinou dělá. Ukazuje na věci, o které má zájem, s hračkami si hraje úplně normálně, ale jasně dává přednost těm mechanickým. Staví věž, vkládá i dost složité tvary, jezdí s auty, obecně miluje auta, kameny a klíče. Když se jí něco nedaří, mlátí s tím o zem, vzteká se. Knížky jen prolistuje, zastaví se u obrázku, který si oblíbí, jinak nemám šanci. Kde je pejsek, kočka, neukáže, přestože jsem si jistá, že rozumí. Jednoduchý "příkaz" splní, pokud se jí chce a je to vrámci situace. Rozumí asi víc, než by člověk řekl. Oční kontakt má, ale cítím, že v momentech, kdy ho ostatní děti mají, aby sdílely radost, obavy atd., tam prostě není. To ale nevnímá nikdo kromě mě. Neříká vpodstatě nic. Rozhodně ne jic cíleného. Občas vydá nějaký trochu artikulovaný zvuk, občas někde v hrdle vydá nějaké hmmm, které počtem stabik odpovídá tomu, co jsem řekla, jako by chtěla opakovat, ale vůbec to nešlo. Když u ní sedím, hraje si sama, jako bych tam nebyla, když odejdu do kuchyně, okamžitě chce na ruku.
Neuroložka vidí vývoj jako příznivý, s tím, že má "nenápadný neurologický nález". Pediatrička mě má za blázna. Foniatrička zkonstatovala, že není hluchá, to opravdu není, a že když požvýká stravu, nemůže mít poruchu hybnosti mluvidel. Jedním dechem se v roce a kus zeptala, ale taková jednoduchá slůvka jako máma táta už říká, že? No, kdyby říkala, asi bychom tam nebyli. Byli jsem i u Dr. Krejčířové, čekali jsme, jestli se jí neuvolní termín a po pár měsících se zadařilo. Tvrdila, že autista se takhle nechová, že vývoj je příznivý, ale nerovnoměrný, se zatím mírným opožděním v expresivní řečové složce. V ostatním spíše napřed. Že nevidí důvod, proč by neměla mluvit, co neposoudí je hybnost mluvidel /ta podle mě dobrá není, závěr foniatričky znáte/, jak to bude s řečí, ukáže čas.
Zatím jediný člověk, který vnímá, že je něco jinak i v jiné sféře než řečové, je můj muž. Ale jen někdy a věří, že se to spraví. A vnímala to paní na kraniosakrální terapii, u které jsme zatím byly jen jednou. Chceme pokračovat, klasická medicína a psychologie zatím neporadily nic, tak se ohlížím po různých alternativních metodách.
Pokud někdo dočetl až sem, má můj obdiv, zkrátka dlouho jsem váhala, jestli sem mezi Vás vstoupit, když je mé dítě podle všech odborníků ok. Ale říkám si, že možná někdo ten pocit kdysi zažil, že je něco jinak a nikdo jiný to nevidí, nevím. Možná i hledám někoho, kdo je na tom podobně a Líby příspěvek byla ta poslední kapka, co mě rozhýbala, i když podobným způsobem tápu a poradit neumím. Díky za něj i za všechny ostatní!
Jo, a logoped s námi v tomto věku samozřejmě nechce mít nic společného. Takže asi nezbývá než čekat, jak se všechno vyvine dál, mít malou rádi a doufat, že jednou promluví. Ale proč mi v hlavě pořád vrtá, co když ne?
Míšo
jen malá technická, když se zaregistruješ, můžeš ten svůj příspěvek napsat jako článek, dám ho na hlavní stranu a bude tak víc viditelný, v komentářích to během chvíle zapadne a je možný, že se ani nedočkáš žádné reakce.
Platí to i pro ostatní, nová témata, nové příběhy pište jako články nebo příspěvky do diskuze, ne jako komentáře k jinému článku (lépe jako zaregistrovaní), jinak to zapadne během pár dnů.
Ahoj, Jano,
bylo mi jasné, že do příběhu Lucky s Adélkou o tuberosní sklerose ten můj moc nepatří a těžko ho tam někdo objeví. Večer napíšu jako článek. Dík.
tuberosní skleroza
Ahoj Lucko,mám téměř 14 letého syna u kterého byla v necelých 3 letech zjištěna spíše náhodně TS.Přestože má nálezy na srdci i na mozku, nemá téměř žádné problémy.Kromě nejbližších nikdo neví,že je nemocný.Učí se průměrně,nemá žádné úlevy.Je bez záchvatů,měl jich jenom pár a malých kolem 2,5r.Bere minimální dávku antiepileptik a záchvaty nemá..Pokud bude takhle v pohodě s touto diagnozou,budu nejšťastnější na světě.Nikoho s TS neznám, i náš neurolog mi řekl, že můj kluk je první kdo k němu s TS chodí.Když byla klukovi zjištěna TS,snažila jsem se o nemoci co nejvíc přečíst a udělala jsem hroznou chybu,protože jsou skoro vždy popisovány ty nejhorší případy.Mentální retardace,autismus,nezvladnutelné záchvaty...Koukala jsem se na svého tenkrát skoro 3letého syna,který nejevil vůbec nic z těch příznaků a děsila se co z něj ta nemoc udělá..U každého probíhá onemocnění jinak..Držím pěstičky.Pokud chceš podrobnější informace,ráda poradím.Můžeme si vyměnit tel.čísla,popř.e-mail.Ahoj J
Ahoj,tak to koukám,doktoři mi
Ahoj,tak to koukám,doktoři mi říkali že Nemoc TS mají většinou holky.Kdyby Adélka měla takový průběh tak bych byla šťastná.Malá jinakk vypadá dobře jako zdravé miminko.Akorát byla pozadu ve vývoji,ale to jsem už skoro dohnali.Taky vám držím pěstičky ať je to hlavně lepší.Tady je můj email LucianSoucek@seznam.cz
A moc ti děkují že jsi napsala.Měj se pěkně.Ahoj Lucka
Ahoj, nejsem sice Lucka ale
Ahoj, nejsem sice Lucka ale mamina co má dceru s TS je ji už 19 pryč a je na tom velice zle , má všechny ty šílené příznaky co všude v souvislosti s TS popisují....moc Vám držím palečky ať syn je i nadále tak skvělý a jeho zdravotní satv neměný....
Děkuji moc
Děkuji moc,i já mám téměř 19 letou dceru,ale ta na rozdíl od bráchy měla to štěstí,že ji onemocnění minulo.Tvojí dcerce přeji moc a moc zdraví a tobě hodně sil.Pokud budeš mít zájem si psát,napiš mi prosím svůj mail..J
Ahoj Lucko, taky mám holčičku s TS
Ahoj, mám dva a 3/4 roku starou Nelinku s tuberózní sklerózou. Zjistili nám ji v půl roce při hospitalizaci v Motole, kde jsme skončily díky každodenním sériím epi záchvatům. Potýkáme se s nejrůznějšími problémy, které se k této nemoci pojí.To ale neznamená, že se musí vyskytovat u každého; někdo s ní může žít a nevědět o tom. Můj mail vladborg@seznam.cz , kdybys cokoliv potřebovala poradit, nebo jen poklábosit (i když mi někdy odepisování trvá poněkud déle :) ) Jsem ráda, že jsou tu takové stránky, člověk si aspoň nepřipadá jak sám voják v poli. Díky! Vlaďka