Ahoj, jmenuju se Alena, říkají mi Sikorka a mám postiženou holčičku Klárku. Náš příběh začíná v říjnu 2005, kdy se mi narodila druhá holčička Klárka. Narodila se celkem v termínu (37 tt).

Klárka byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídli ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....).

Ale měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.), která se také potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu 9-Rethore syndrom. A přišla k ní po mě. Mám balancovanou chromozomální aberaci - přehozený 9 a 18tý chromozom.

Klárka má ještě starší sestru Aničku a ta je naštěstí úplně zdravá (naštěstí ani tu balancovanou chromoz.aberaci nezdědila).

A co to znamená? Co nás do budoucna čeká? Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit, mluvit, ... může toho hodně dokázat, může být třeba jen maličko podprůměrné (no to jsem asi opravdu hodně optimistická) a může být možná i alespoň částečně samostatná - to je (a já jsem rozhodnutá, že u nás to tak bude) lepší varianta.

Anebo také nemusí ani chodit, ani mluvit, může být třeba ležák, tak to doufám, že díky vytrvalému cvičení nás už nepotká, že toto nebezpečí už jsme zažehnaly, a může mít IQ třeba 30, to je ta horší varianta (a ta teda nenastane, o to se postarám).

Zatím je Klárka tak někde mezi, ale pořád doufáme, že půjdeme víc a víc dopředu. Protože už odmalička se Klárka se svým osudem opravdu statečně pere a snaží se ze všech sil opravdu dohnat, co se dá. Ale jde to pomalu. Jsou jí čtyři roky a pořád ještě nechodí (a nikdo nám neřekne, jestli někdy chodit bude).

Dělá to ale i to, že jednu nožičku má, kvůli vykloubené kyčli, o dost (asi tak o 4cm) kratší. Spraví to plánovaná operace - teda snad.

Taky moc nemluví, sem tam slabika, někdy ham (označuje jídlo) a brrrmbrrrm, když jede na odrážedle. Trochu používá gesta. Na obrázcích pozná členy rodiny. A chodí 3x v týdnu do denního stacionáře pro postižené děti, je tam spokojená. Téměř denně cvičíme Vojtu, na míčích a třeba i na odrážedle, protože pro Klárinku je každý pohyb přínosem.

Také se učíme pod vedením spec. pedagožky - rozvíjíme Klárce mozek:-)).

Co všechno děláme, jak se máme, naše úspěchy i neúspěchy najdete zde:-) na blogu: www.holkysikorky.blog.cz