Je to asi hodně vzácné onemocnění, nebo ne? Mám pocit, že jsem to nikdy neslyšela. Je to onemocnění zjistitelné v těhotenství nebo ne (tak jako třeba Downův syndrom)?

Lázně jste nezkoušeli? Od jednoho roku se dá jet do lázní.

A Ranou péči v místě bydliště jinou nemáte?

A co ty sociální úřady, jak to myslíš, že vše zamítnuto? ZTP průkazku mít malej musí ne? Už jenom kvůli těm prstům přeci.

Píšeš, že nemluví, ale jinak komunikuje nějak? Rozumí? Na mluvení je čas, teď jste pilovali hybnost a uvidíš, že zbytek přijde brzy.

Držím palce ať jde všechno nejlépe jak po másle. Navzdory těm počátečním nepříznivým prognózám.

napiš prosím tě ten gen, kterej to onemocnění způsobuje (asi jeho mutace, ne?), já už si to nepamatuju, jaks to říkala.

Kdo by se chtěl podívat, jak je Jiřík šikovnej, jak rozumí, když se na něj mluví, ... apod. (mmch můžu jen závidět!!!), mrkněte na můj blog, mám tam krátké video (cca 2 min) právě z návštěvy u Jiříka (s naší Nindou samozřejmě) :o)

Odkaz na video: http://autiktusticka.blog.cz/0910/ninuska-u-jirika-na-navsteve

Tohle všecko on umí i přes nedávno operované ručky a v nemocnici vám řekli že by měl mít IQ max 50? A to byla z jejich strany jenom hrubá neznalost nebo špatnej vtip? Motoricky je teda šikovnej, spoustu věcí umí a spoustu ještě dožene. Mmch má vyšetřený sluch? Ptám se kvůli tomu, jak popisujete to mluvení ve vztahu k celkově velmi dobré samostatnosti na ten věk a dg.

Ahoj,

jste s Jiříkem moc šikovní, to video u Tušky je moc pěkné.

S tím IQ do 50 - neříkali to ti doktoři, kteří vám zapomněli říct o nutnosti operace švů do půl roku? To by totiž odpovídalo - pokud se neprovede operace švů, mozek nemůže růst a samozřejmě dojde k narušení vývoje.

Ad obrázky - doporučuji dopředu se poradit s pedagogem, který má s náhradní komunikací zkušenosti nebo aspoń prostudovat literaturu (Tuška myslím knížku k PECSu má). A určitě Jiříkovi obrázky pomůžou v rozvíjení pasivní slovní zásoby.

Tak hodně štěstí.

Dobrý den, s překvapením jsme si přečetli hodnocení naší práce- týmu lékařů z FN v Plzni.
1. diagnoza Apertův syndrom byla stanovena již po narození v porodnici a byla důvedem k další hospitalizace ve FN( uvedeno v lékařské zprávě z porodnice), genetikem byla poté potvrzena.
2. neurochirug FN se zapojil do komplexní péče 10 dní po porodu, při ambulantní kontrole v měsíci věku písemně sděluje rodičům ,že z NCH hlediska bude do budoucna nutná remodelační operace hlavy, doporučen zatím konzervativní postup, kontrola za 1 měsíc.
Nicméně jsme moc rádi, jak dobře se malý Jiřík vyvíjí, a chceme vám v tom i nadále pomáhat.
lékařský tým ve FN Plzeň