Anička se narodila v březnu 2007, v termínu, císařským řezem pro konec pánevní. Narodila se jako naprosto zdravé i když drobounké miminko 2650g/49cm, AS 9 10 10.
Vše bylo v pořádku, hezky jedla, spala, prostě tak jak má být.
Ve druhém měsíci nás naše obvodní poslala na neurologii, protože ještě nepásla koníky a na bříšku otáčela hlavičku jen na jednu stranu.
Neuroložka nás poslala na rehabilitaci - Vojtova metoda. Cvičily jsme poctivě 3x denně a krček jsme rozcvičily. Během 14ti dnů dcera pásla koníky, hlavičku otáčela bez problémů na obě strany. Měli jsme velkou radost a mysleli, že vše brzy skončí a budeme bez starostí. Jaký to byl omyl!!!

Nakonec jsme cvičily ještě slabší záda, bříško, ale malá sice s mírným zpožděním, asi 2 měsíců od normálu, začala přetáčet, plazit, lozit, sedla si, ale do vstávání se jí stále vůbec nechtělo. Přesto šel její vývoj až na tohle opoždění normálně. Měla zájem o hračky, lidi, od půl roku žvatlala táta, máma, baba, dede, byla komunikativní, smíšek, prostě zlatíčko.
Zlom nastal kolem 9-12 měsíce, kdy jsme na dotazy naší mudr - už staví kostky, podává věci, ukazuje, dělá pápá, pacipaci na požádání, staví se u nábytku....? Odpovídali jen NE, NE, NE.....

Závěr byl - je pomalejší, vše dožene. Jenže tomu tak nebylo...

Když nic z toho nedělala ani o pár měsíců později, poslala nás obvodní k psycholožce, aby nám poradila, jak dceru rozvíjet. I když jsem věděla, že v tom problém nemůže být. Aničce jsem se poctivě věnovala, kromě neustálého cvičení Vojty jsme si hrály, prohlížely knížky, četly básničky, snažila jsem se, aby na něco ukázala, vyjádřila co chce... efekt nula. Anička až na pár slov - mama, tata, baba, dede, ham, mňam nemluvila, neukazovala, nepodávala věci, neuměla dát nějak najevo, že něco chce, jen spustila pláč a já mohla zkoušet, jestli je to hlady, žízní, únavou atd...

Nezajímaly ji ani hračky, neuměla si s nima hrát, nezkoumala věci tak jak je děti přirozeně zkoumají, o stavění kostiček nemůže být ani řeč. Vše stále jen ocucávala, rozhazovala, dokázala věci vyházet z krabice, ale už je neuměla dát zpět. Zajímaly ji knížky, zvlášť její milovaná. Tou dokázala listovat tam a zpátky hodně dlouho. Další věc, která nás zarážela bylo, že se nechce mazlit, odtahovala se, nedávala pusinky, nic. Což je obzlášť pro matku dost frustrující. Jak já toužila a stále toužím, aby se ke mě rozběhla, objala, dala pusu. Pro maminky zdravých dětí normální věc, pro mě věc nedosažitelná. Ani si neuvědomují, jaké obrovské štěstí mají... Andulce byl skoro rok a půl.

Psycholožka napsala po vyšetření posudek, kde uvedla lehké až střední opoždění, dcera odpovídala cca 9-12 měsícům. Ale neporadila vůbec nic. Až se prý postaví a rozchodí, tak to dožene...

Jenže Aničce mělo být za pár měsíců 2 roky a stále si nechtěla stoupnout, ani v postýlce, nikde. V té době neustále cvičíme Vojtu a chodíme 1x týdně do spec. centra Štíbrova na Praze 8, na hodinový program pro děti, kde se hraje, zpívá, říkají básničky a chodí do bílé mísnosti. S cílem, aby byla s dětmi a naučila se něco nového. Děti ji ale v podstatě nezajímají. Občas máme dojem, že ani my ne. Někdy nereaguje na jméno, je ve svém světě. Babičky se ji snaží stále stavět na nohy, ale Andulka je vytrvale zvedá k tělu, vůbec nemá zájem se na ně alespoň postavit.

Před vánocema domluva s naší neuroložkou - pobyt v Motole. Nakonec se protáhl na 14 dní. Udělali jí tam kompletní vyšetření - magnet. rezonanci, EEG, vyšetření svalů, nervů,zraku, sluchu, genetiku a nakonec metabolické vady. Nikdy nezapomenu na to, když jí dělali lombální punkci. Ta hrozná bezmoc!!!! Nesměla jsem u toho být, tak jsem jen bezmocně stála za dveřma a poslouchala ten její nářek. Brečela jsem tam jak želva a ostatní maminky, které mě tam podporovaly, téměř také. Nakonec jí píchali dvakrát, poprvé se jim to nepovedlo :o( A taky nezapomenu na dotaz doktorky, proč jako brečím! V tu ránu bych ji nakopla!! Aspoň hodná sestřička jí na to odpověděla, že ona by brečela taky... Od motolského pobytu si taky Anička nenechá ani změřit hlavu nebo podívat do krku, hned spustí šílený řev. A ani se jí nedivím. Má toho ve dvou a půl letech víc, než spousta dospělých. Závěrečná zpráva nepřináší v podstatě žádné vysvětlení, všechny výsledky v pořádku. Nenašli žádnou příčinu. A tak dostáváme diagnozu - Opoždění neznámého důvodu!

V motole se dozvídám o cvičení BOBATH. Doma si najdu všechny rehab., kteří se v Praze tomuto cvičení věnují. A že jich mnoho není. Všechny kontaktuji, přichází mi 3 odpovědi. Jedna už nepracuje, druhá na mateřské a třetí - úžasná paní Mirovská z nemocnice ke Karlovu. Andulka pod jejím vedením do 14 dnů sama stojí v postýlce, vyleze na gauč! Jsme štastní!!!! Konečně posun! Ve 2 letech končíme s Vojtou, který pro nás byl už jen trápení a zůstáváme u Bobatha.

Paní Mirovská mi také zmiňuje hipoterapii a ergoterapii. Prý by mohly Aničce pomoci. Jdu na to!

Při vyřizování hipoterapie mě čeká šok, téměř není šance se s 2letým dítětem někam dostat. Buď mají plno nebo berou až starší. Naprostou náhodou se dostáváme k paní Hermannové, které provozuje hipoterapii v Bohnicích. Hurá! Od dubna začínáme jezdit na koníkovi. Je nám 2 roky a 1 měsíc. Malá se postaví, chodí nestabilně za ruce. Ale sama v prostoru se nepostaví ani nechodí. Jezdíme od dubna a jezdíme doteď - je říjen. Chůze se stává malinko stabilnější, ale žádná velká sláva to není..a jinak vše zůstává nezměněno.

Zkouším hledat co se dá. A tak zkoušíme kromě hipoterapii i ergoterapii, kineziologii, léčitele, léčbu pomocí aminokyselin a chci po neuroložce lázně.

Její i přístup obvodní mě zklamal. Kromě vojty a Nootropilu, který jí předepsala na lepší práci mozečku, neporadily NIC!! Sama musím přijít s tím, že chci zkusit Bobatha, hipo, lázně... Pouze vyčkává, prý hlavně, že jde vývoj dopředu, hlavně že jde. Ano, malá se naučila hrát s pár hračkama, na které si musela pracně zvykat, ale jinak stále nedělá v podstatě nic nového!!!! TAK NA CO POŘÁD ČEKÁME???????

Od ledna/února se k tomu všemu přidalo plácání do hlavy. Ze začátku se plácla občas, v současnosti velmi často. Přidal se i velký neklid, propuká čsto v pláč, bezdůvodně... který mění v smích... bezdůvodný. Neustále se různě kymácí, houpe, bouchá,mává rukama, je hyperaktvní, nezastaví se na pár vteřin...Vůbec nevím, co s ní! Jsem zoufalá! Jsme zoufalí! Všichni! A neustále platí, nikdo nám NIC neporadí!!! Nikdo neví, co s náma. Návštěva obchodu, restaurace apod. se stává adrenalinovým sportem. Nevíme, jak bude kdy reagovat, kdy spustí řev, začně se zuřivě bouchat do hlavy apod. Další návštěva psycholožky. Radí odvést pozornost jinam, hladit ruce,aby se nebouchala, ale nefunguje absolutně nic.

Hodně čtu o autismu. Když si pročítám na stránkách APLY charakteristiku autíků, naprosto vidím ANdulku. Je autista? Zatím mi všichni tvrdí, že si to nemyslí. Přesto nás objednám do APLY na vyšetření. Zažívám další šok. Čekací lhůta je 3/4 roku!!! Jsou v této zemi i zdravé děti???

Protože nemluví a nekomunikuje, zkouším s ní znakovat,ale díky její nepozornosti, neklidu, neustálému máchání rukama se nám to nedaří. Na nic se nesoustředí. Jen donutit ji, aby se podívala, kam ukazuju, je těžký úkol.... Ze začátku chodíme na znakovací skupinky, které pořádá Centrum rané péče, se kterou spolupracujem. Ale přestáváme. Probírají tam už detaily, my jsme stále na startu.

Nevzdávám to, nechávám pár základních znaků a uvidíme časem.

Vyřizuji s naší obvodní lázně - přichází pro změnu další šok. Revizní z VZP nám lázně zamítá! S naší diagnozou nemáme nárok. To už si připadám jako naprostý blázen a vaří se mi krev. Dělá si z nás srandu? Andulka ve 2a půl letech nechodí, nemluví, nekomunikuje, nenakrmí se, neobleče, nedělá nic, hraje si s pár zvukovýma hračkama,kde pochopila - zmáčku - hraje... a to je vše... a nemá nárok na lázně??? Mudr mění diagnozu na DMO a zkoušíme znovu - schváleno. Půl roku čekáme a sláva, začátkem září jedeme. Vybojovala jsem si i přes protesty revizního z pojištovny léčebnu Luže Košumberk.
Minulý týden jsme se vrátily.

Anička měla včera 2 roky a 7 měsíců. Dle psycholožky z lázní je stále na úrovni 9-12. Nůžky se nám hodně rozevírají. Sama nechodí, až na pár slov nemluví, neukazuje, nepodává věci, nezajímají ji hračky ani děti. Má problém s jemnou i hrubou motorikou. Je toho spousta spousta, co nás trápí... Určitě jsem vše nepopsala. Největší starost nám v současnosti dělá to bouchání do hlavy, stereotypní pohyby a obrovský neklid, který v ní je. A nikdo neví, proč tomu tak je, v podstatě už není moc věcí, které bychom nezkusili. Podle lázeňské psycholožky to bez léků na zklidnění nepůjde. Ale to je pro nás nepřijatelné. Nechci ji cpát lékama! Tohle je až ta poslední možnost. V lázních mě naučily sestřičky základy bazální stimulace - zkouším, občas to i zabere. Ale žádná sláva to není.

Čím dál tím víc ve mě hlodá jedna myšlenka - že tohle všechno způsobilo očkování hexavakcínou. Probrala jsem to se spoustou doktorů. Možné to je, ale samozřejmě to nikdo nikdy neprokáže. Andulka byla zdravé miminko! Vím to! Do toho 3/4 roku byla v pořádku, až na cvičení vojty byla zdravá! A pak přišlo tohle všechno!Taky v té době se nám vývoj zastavil.... Byla přibližně tehdy očkovaná naposled. Teď máme všechno další očkování z nemocnice zakázané. Taky mají strach...

Teď v pondělí jsme byli u léčitele, který pracuje s čínskou medicínou. Prý pomohl hodně hodně dětem. Dal nám naději... Naději na to, že bude líp. Zase budu moci chvilku spát lehčím spánkem. Máme naději. A když to nevyjde, najdu něco dalšího... Musíme mít naději! Potřebujeme ji, abychom mohli bojovat, abychom na to měli sílu. Je před náma dlouhá cesta, ale nevzdáváme to. Nemůžeme, jinak se zblázníme. Tohle není smutný příběh, je to příběh o naději, kterou máme. A máme ji všichni. I VY!
Nesmíme to vzdát. Naše děti jsou jiné, ale jsou naše a musíme za ně bojovat a zkusit vše možné i nemožné. A třeba už zítra bude líp.

Mám sen, velký a nevzdám se ho. Sním o tom, že má dcera se ke mě rozběhne po svých nožičkách, obejme mě, dá pusu a řekne - maminko mám tě ráda.

Andulinko moje  milovaná, děkuju za to, že jsi a za to, co všechno jsi mě naučila. Naučila jsi mě obrovské pokoře a trpělivosti.

Nikdy to nevzdáme, slibujeme! Máme tě moc rádi.
Tvá máma s tátou.

(děkuji za možnost napsat na tyto stránky náš příběh, naše pocity. Jen to obrovsky pomáhá. Pokud si ten můj dlouhý román někdo přečte a aspon jednoho člověka to k něčemu instiruje, budu moc ráda. A pokud by někdo měl nějakou radu pro nás, budu vděčná. Všem přeji hodně síly a hlavně to nejdůležitější - zdraví.)

Hanka s Andulkou

26.11.2009 dodatek z komentáře: