Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

52. Monika s Davídkem (rozštěpy obličeje, genesis corpus callosum)

Příběh mého syna Davídka

DavídekMoc jsme se všichni těšili až na svět náš syn přijde.

Celé těhotenství probíhalo v pořádku. Když mi doktor vzal krev, zjistil že není něco v pořádku tak mě poslal na odebrání plodové vody. Plodová voda dopadla dobře. Paní genetička nám řekla že se nám tam objevil určitý chromozom, ale že se ve výsledcích někdy objevuje když je to kluk. Byly jsme rádi že vše probíhá v naprostém pořádku.

Myslela jsem si, že narození našeho chlapečka bude můj nejlepší zážitek v života a přitom se změnil na noční můru.

Malý se narodiv 37 týdnu těhotenství, kleštěmi. Vážil 2900 g a měřil 49 cm, dali jsme mu jméno David.

Mého chlapečka mi ani neukázali, byla jsem na pochybách že je vše v pořádku. Zeptala jsem se jestli je můj chlapeček v pořádku. Doktor mi však řekl, že přijde primář dětského oddělení a řekne mi to.

 

Když přišel primář dětského oddělení sdělil mi že malý má rozštěp rtu, horního patra a čelisti.

Koukala jsem na něj jako blázen, o rozštěpech jsem už dříve slyšela, ale nedokázala jsem si to Davídekpředstavit. Moc jsem chtěla svého chlapečka vidět. Nakonec mi ho sestřička přinesla ukázat. V tu chvíli by se ve mně krve nedořezalo. Davídek měl deformovaný obličej. Neměl vrchní ret a nosní přepážku měl i s čelistí vytočenou ven. Před ouškem na každé straně měl výrůstky. Byla jsem ve velkém šoku. Malého odvezli na novorozenecké a mě na poporodní oddělení. Volala jsem manželovi, aby za mnou přijel, ale nebyla jsem schopná mu říci co se děje. Když manžel přijel poslali ho ke mně do pokoje. sestra mu malého přinesla a dala do rukou. Nic mu neřekli. On se však držel, abych viděla že je silný. Sestra nám pak řekla že mu to operativně spraví. Že dnešní medicína má veliký pokrok. Moc mě to neuklidnilo, ale bylo to, to jediné co mohla udělat. Doktoři si všimli v mých papírech že jsem byla na plodové vodě, tak začali řešit proč to tak bylo. Vůbec jsem nevěděla jak se to mohlo stát. Dlouho jsem se přemlouvala než jsem se na Davídka šla podívat, ale dál jsem to nemohla vydržet. Když jsem ho znovu uviděla začala jsem plakat, bylo to silnější jak já. Vůbec jsem nevěděla jak to zvládneme, jak budu Davídka krmit. Žádný doktor za mnou nepřišel, aby mi to vysvětlil. Ale jedna hodná doktorka z novorozeneckého mi řekla ať mléko odsávám, že ho malý bude potřebovat. Začala jsem každé 3 hodiny odsávat mléko. Zkusili mi ho přidat k prsu, ale malý nemohl nasát bradavku. Paní doktorka řekla že ho budou muset sondovat, že flaškou se krmit nedá.

Podle sestřiček nás měli 5 den po porodu pustit domů. Vůbec jsem netušila co budu doma dělat. Vždyť já jsem ho nedokázala sama ani nakrmit. Šla jsem tedy za paní doktorkou, aby mi řekla co bude dál. Ona byla velice ochotná a řekla že zavolá do Prahy a do Brna jestli by nás vzali nebo alespoň poradily. Naštěstí se ozvaly z Prahy. Museli jsme s paní doktorkou malého nafotit a poslat to do Prahy. Druhý den ráno volali z Prahy že malého chtějí vidět osobně. Ještě ten den jsme byli převezeni sanitkou do Krče nemocnice v Praze.

V Praze v nemocnici ubytovali malého na oddělení pro nedonošence, ale pro mne místo neměli. Nakonec mi sehnaly lůžko o dvě patra níže, na gynekologii. Mezitím co já jsem byla na svém pokoji se přišel na malého podívat doktor, který ho měl operovat. Když jsem šla za Davídkem řekli mi že musím počkat, že ho vyšetřují. Tak jsem se posadila na židli a čekala. Po chvilce ke mně přišel starší pán v bílém a říkal: „Davídek bude v pořádku. Jsem doktor Jiří Borský a budu Davídka operovat.“ Potom my vysvětlil co bude Davídkovi při operaci dělat a různě mě uklidňoval. Měla jsem z něj strašně dobrý pocit. Byla jsem zas o něco silnější, věděla jsem že to zvládneme.

Davídkovy dali na horní ret molitan, který převazali, aby se mu protáhl horní ret před operací. Mohla jsem za ním chodit kdy jsem chtěla a v případě nouze jsem měla k ruce moc milé sestřičky. Byl tam úplně jiný přístup než v porodnici.

Druhý den Davídkovi udělali ultrazvuk a ještě další různá vyšetření. Když doktor znal výsledky řekl mi, že Davídkovi chybí mezi mozkovíma hemisferama centrum (GENESIS CORPUS CALLOSUM)dá se stím žít jen bude pomalejší než ostatní děti. Jinak byl v pořádku. V pátek měl Davídek termín operace. Byla jsem tak strašně nervózní. Ale operace proběhla úspěšně.

DavídekAsi hodinu po operaci jsem se mohla jít na Davídka podívat. Byl celý oteklý a měl pusinku zalepenou takže jsem nic neviděla. Druhý den mě pozvaly, abych se podívala když mu to budou převazovat. Vůbec jsem tomu nemohla uvěřit, vypadalo to jako kdyby měl normální pusinku.

Další den Davídka učili jak má pít z lahvičky. Šlo to sice pomalu, ale Davídek bojoval jak jen mohl. Byla jsem strašně šťastná, protože mě přestěhovaly nahoru a dali mi Davídka na pokoj. Pomalu jsem se učila jak se o Davídka starat. Musela jsem mu čistit jizvičky a nosdrilky. Když už jsem všecičko zvládla a Davídkovi se to zahojilo propustili nás domů. Ještě před odjezdem udělali Davídkovi vyšetření a zjistili že má něco s očičkama, ale že se to nedá ještě poznat. Ale že nejspíše to bude kolobom. Paní doktorka se domnívala, že bude Davídek asi nosit brejličky.

Když jsem byla s Davídkem u pediatričky dozvěděla jsem se že se budeme muset objednat k neurologovi. První návštěva u neurologa nedopadla dobře, byla velice nepříjemná. Myslela jsem si že třeba měl jen špatný den a že ta další návštěva bude lepší. Ale opak byl pravdou. Bylo to ještě horší než před tím. Řekl že Davídek je retardovaný a to bylo všechno nic my nevysvětlil. Z ordinace jsem vyšla z brekem. To bylo i na mě dost. Když jsem měla jít k neurologovi po třetí dohodla jsem se s manželem že půjde s námi. Ale špatně jsme se dohodly, takže jsem musela opět s Davídkem sama. Neurolog byl ještě horší než při první a druhé návštěvě. Napsal nám rehabilitace cvičení Vojtovy metody. Nechtěla jsem k tomu doktorovi chodit.

Když jsem šla s Davídkem na oční potvrdili že má kolobom.Davídek

Byl ještě moc malý na změření dioptrií, tak jsme museli přijít až za 2-3 měsíce. Na očním nám dali kontakt na Rannou péči v Praze. Zavolala jsem tam a oni mi řekli že přijedou k nám domů. Asi do měsíce přijela velice příjemná paní z Ranný péče. Vysvětlila nám co poskytují za službu.

Když jsem jí řekla o Chrudimském neurologovi dala mi hned kontakt na jiného a ten nás přijal. Byl to příjemný doktor a i Davídek se na něj pořád smál.Neurolog nám doporučil očního specialistu. Doufala jsem že to nebude nafoukanec jako ten chrudimský neurolog. Ale nestalo se tak byl to velice příjemný doktor.Už vím že síla není v jedinci, ale ve skupině. V takovýchto chvílích člověk pozná na koho se může s jakoukoli prosbou obrátit. Nevím už co bych napsala asi jen bych chtěla

vzkázat maminkám: „ NIKDY TO NEVZDÁVAT !!

Teď jsem s Davídkem na měsíčním rehabilitačním pobytu v Luži Košumberk.

Zdravím všechny maminky Monika a Davídek

 


Komentáře

Obrázek uživatele Tuška

Moniko,

museli jste si zpočátku tedy opravdu užít... ale teď Davídek vpadá jako pěkný rošťák :o)
Kolik mu už je? Vpadá velice spokojeně a šťastně ... vaší zásluhou.

Držím palečky, ať je pořád takový a vy - rodina - s ním.

Moc vás zdravím.

Obrázek uživatele monhok

je to jsem zapoměla 20 měsíců

ahoj tuško to jsme si užily a užíváme pořád jsme někde po doktorech.Davídkovy je 20 měsíců.On je spokojený uplně pořád jen když nevydí někoho v bílém to už má šoky.Jinak nato co už prožil je zlatíčko.

Obrázek uživatele Gábi

Moniko,

jsi skvělá,že jste to takhle zvládly.Davídek je bezva kluk.A jsem ráda,že jste našli dobrého neurologa,protože z vlastní zkušenosti vím,že s těmi doktory je to těžké.
Moc přeji mnoho štěstíčka a radosti a žádné starosti.

Po takovém příběhu...

...se stydím, že řeším v životě hlouposti a říkám tomu problémy. Davídek je hezký, pan doktor Borský mu "ušil" pěknou pusinku. I brýlky mu velmi sluší. Sice asi hodně síly máte, ale přeju Vám jí ještě víc. Hlavně tedy na to, že když bude doktor mizera, tak už PODRUHÉ jít k jinému. Ono, půl (možná více...) léčby spočívá v povzbuzení a v dodání naděje. Pokud toto doktor neumí, ať třeba bádá. Moniko, držte se. Přeju Davídkovi i Vám hodně štěstí.

Obrázek uživatele Petka

Doktoři umějí opravdu

Doktoři umějí opravdu zázraky. Ale i mezi nima se najdou pěkní tupci. Znám to z vlastní zkušenosti, když jsem čekala naší Alenku (Downův syndrom).
Moniko, Alenka je skoro stejně stará jako Davídek a příští středu jedeme do Košumberka. Třeba se tam ještě uvidíme.

Obrázek uživatele monhok

Petka

je tak to budu moc rada my budem končit 6.10 tak se snad potkáme určitě se přihlaste až nás uvydíte

Moniko

jste úžasný, Davídek je ohromnej kluk, moc obdivuju, jak jste to od miminka zvládli - u mě přišlo postižení až u třetího dítěte a později, vůbec netuším, kdyby se mi stalo to co vám, tenkrát ve dvaceti u Zuzky ...

Doktoři jsou machři, pusinka krásná, brejličky mu moc sluší (vidím na fotce když byl maličký, nosí je pořád?:) )

Přeju spoustu pohodových dní a aby maličký dohnal vše co potřebuje, ať vám dělá samou radost :)

V Luži to znám, má tam chalupu tchán, ale v lázních jsme tam ještě nebyli - doufám,že jste tam spokojení :)

Diny

Obrázek uživatele myshka

Moniko,

to si ani nedokazu predstavit, co jste vsichni prozivali, ty, manzel, maly...
ale musim rict, ze pusinku ma maly krasnou, uplne koukam, jestli jsem to spravne pochopila, tak stacila jedinna operace????
Zlaty ruce ma ten pan doktor!
Preju vam uz jenom stesti a zdravi, maly vypada jako pekny certik! :-)

Obrázek uživatele Žlababa

Moniko

Přidávám se k ostatním. Jste všichni moc stateční! Ještě, že vedle těch nepříjemných lékařů se najdou i Ti, co mají pochopení a dokážou povzbudit. Protože to je často nejdůležitější. Držte se!

Obrázek uživatele monhok

všem odpovím najednou

Mockrát děkujem všem za slova povzbuzení a podpory.My se stím perem jak to jde a Davídek je velký bojovník.Davídek už prodělal 3 operace první byla 5 dní po porodu to mu operovaly ret a druhou absolvoval rok nato a to mu pan doktor udělal patírko a pak jsme prodělaly ouška zavádění gronetek(kterou neprovedly)a tet nás to v říjnu čeká znova.Také nás čeká operace s varlátkem jedno zustalo v tříslech ale tu to operaci už jsme 3 krát přeložily(pro nemoc)naposledy jsme už byly v praze a tam nejdřív že pronás nemaj místo a potom zjistil že je Davídek chudokrevnej tak až se dostane do ok máme zavolat.Davídek nosí brejličky už od 8 měsíce.Ještě jednou všem moc děkujem

Moniko, z vašeho příběhu mi

Moniko, z vašeho příběhu mi až vhrkly slzy do očí. Jste moc stateční, že jste ty začátky takhle zvládli. Všechno je holt o lidech a i mezi doktory člověk narazí na .....
Přeji vám všem hodně štěstí, zdraví a síly!!

Mončo,

při čtení Vašeho příběhu jsem se vrátila o mnoho let dozadu. Jsem totiž jeden z těch, co se narodila také s rozštěpem patra a rtu. Prodělala jsem mnoho operací, ale neměla jsem to štěstí na rodiče, jelikož mě dali do DD. Byli to holt slaboši, kteří se s tím nemohli vyrovnat. Z druhé strany se je snažím pochopit,ale...
Přeji celé Tvojí rodině hodně pevných nervů /bude jich potřeba/, pochopení a lásky. Bez toho by Davídek byl hodně nešťastný.
V dnešní době jsou plastičtí chirurgové kouzelníci a věř, že za pár let nebude skoro nic vidět.
Takže hodně štěstí a hlavně zdraví přeji!!!!!

Obrázek uživatele Majda

Povzbuzení

Moniko jsem tu nová ,ale po přečtení Vašeho příspěvku musím také reagovat.Jste sylná osobnost a to je pro Vašeho šikulku to nejdůležitější je krásnej a určitě je sním velká legrace.Totiž tyhle dětičky mají tu velkou schopnost rozdávat radost a lásku jim danou vrací tisíckrát.Mám také synka tělesně postiženého tak vím co umí.Po narození Míšánka jsem probrečela celé týdný a poprvé,když jsem přišla na RES tak jsem se jim tam složila nezvládla jsem to.Ale po chvíly jsem věděla,že musíme bojovat ,abychom vyhrály.A tak bojujte a budte všichni štastní a hlavně zdraví a Davídek at Vám dělá jen samou radost.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.