Ahoj Žlababo a další maminky dětí, které jsou jiné – začarované – kouzelné :)

Zkusím dneska sepsat náš příběh ve stručnosti, kdo by se chtěl dozvědět víc, tak už přes rok vedu Klárce blog, který denně aktualizuju – a nějak se pořád divím, že je o čem psát :)

Blog je na této adrese: http://www.klarcinblog.cz/ a v levém sloupci jsou rubriky, kde se můžete podívat na informace přímo o nemoci, nebo o kompenzačních pomůckách, prostě kdyby vás cokoliv zajímalo nad rámec tohoto článku. Ráda na jakékoliv otázky odpovím i tady pod článkem.

Jsem máma čtyř dětí. Nejstarší dceři je patnáct, po deseti letech se mi narodil syn David, když mu byly dva roky, tak se nám narodila vytoužená Klárka a nakonec se v Klárčiných necelých 19-ti měsících narodil nečekaný Kája (nečekaný neb přes antiko a čtvrté miminko už v plánech nebylo, ale znáte to – dnes jsem šťastná, že ho máme).

Klárka se do roka vyvíjela jako každé jiné miminko. Možná byla trošku lenivější, než její starší bráška, ale to byl poděs, tak jsem moc nesrovnávala. V osmi měsících začala lézt, šlo jí to krásně, kolem roka mi přišlo zvláštní, že vůbec nejeví snahu si stoupat. I když jsem si dělala starosti, tak po chvíli jsme s mužem mávli rukou, že není kam spěchat.

Bříško s Kájou mezitím rostlo a v necelém roce a půl Klárka dostala od staršího bratra neštovice. Kdybychom tenkrát věděli – i když… neštovice za její nemoc nemůžou, v jejím případě byly jen spouštěčem. Ale dost drsným.

Klárka ze dne na den přestala lézt. O nějakém stání nemohla být ani řeč. My tedy už asi tak dva měsíce zpátky s dětskou doktorkou řešily, že začíná být opožděná, bylo podezření na myopatii a začaly jsme chodit na rehabilitace, kde jsme začali vojtit. Klárka dost plakala, cvičení 6x denně vyčerpávalo jak jí, tak nás …

Ale to, že přestala dokonce dělat i to, co už uměla, to nás vyděsilo :(

Jenže já byla v osmém měsíci a tak jsme se domluvili, že na testy na neurologii dojdeme až porodím, po šestinedělí. Musela být hospitalizovaná a musely jsme to doma nějak pořešit. A tak jsme ještě přidali na cvičení a manžel chodil s Klárkou plavat a pořád dokola.

Kája se narodil, a hned jak to šlo jsme se byli domluvit v nemocnici. Přijali nás skoro okamžitě, manžel s Klárkou byl přijat na oddělení dětské neurologie ve FN v Plzni a začalo kolečko různých vyšetřování – lumbálka, EEG, elektromagnetická rezonance …

Den předtím, než byli propuštěni s výslednou zprávou, jsem surfovala po netu a hledala nervovosvalová onemocnění. Když jsem našla, že existují takové nemoce jako dystrofie a spinální muskulární atrofie a četla to něco málo, co se v češtině dalo najít … brečela jsem, že jsou to strašné nemoce, co děti potkávají – a přesvědčovala sama sebe, že nás se tohle týkat nemůže, že my máme prostě nějakou formu myopatie a basta.

Ve zprávě z nemocnice byl nález, že má Klárka podle testu na EEG něco s míšními rohy – a že je podezření na SMA – doporučení okamžitě do Prahy na krevní genetické testy.

Byl to zlý sen.

Následující měsíc, dva ani nevím, jak jsme přežily. I teď brečím, když to píšu, bylo to nejhorší období mého života.

Měla jsem doma ani ne dvouletou holčičku a doktoři jen kývali hlavama a jejich prognozy zněli strašně.

Nemáme počítat, že se s tímhle typem dožije školy. O ústavní výchově neuvažujete?

Nemám sílu na to vypisovat podrobnosti. Ty dny byly jak ze špatného filmu a další hrozné období bylo, když brali krev i klukům. Davídek byl mimo podezření, byly mu v době testování čtyři roky a hýbal se víc než dost. Ale lepší vědět, že jo.

Jenže Kája … maličké dvouměsíční miminko. A tři týdny čekání na ortel, jestli i on … Vedle strašného sžívání s Klárčinou diagnozou ještě neuvěřitelný strach o toho nejmenšího…

Pravděpodobnost byla 1:25.

No nebudu napínat, Kájík je jen přenašeč. Takže v těch nervech aspoň jedna dobrá zpráva.

A Klárka?

Dneska jsou jí tři roky a kousek. S její nemocí bojujeme jak se dá. Cvičíme, plaveme, bere lék Valproát, který sice neléčí, ale snad nemoc zpožďuje, tudíž atrofie nepostupuje tak rychle, jak by postupovala bez něj. Sháníme peníze na pomůcky pro ní, protože vše co potřebuje je nad naše finanční možnosti – je hodně věcí, kde pojišťovna hradí minimum nebo třeba taky nic. Na druhou stranu, abych nekřivdila, i nějaké kompenzační pomůcky od ní máme.

Klárka dostala ihned po určení diagnozy bez problémů průkazku ZTP/P. Bez pomoci dokáže málo věcí. Nesedí, na bříšku neuzvedne hlavu, s nožičkama téměř nehýbe, jen vleže je maličko posune. Potřebuje odlehčené pastelky i příbor. Má na doma skvělý mechanický vozíček, který váží jen tři a půl kila a který zvládne po rovném terénu uvézt :) Na ven má vozík elektrický, který máme díky Občanskému sdružení Zrnka. Kdyby záleželo na pojišťovně, tak se ho Klárinka dočká v deseti letech (pokud se dočká těch deseti let – černý humor;) )

Klárka hodně věcí nemůže ale spoustu věcí může a umí.

Umí se krásně smát. Je naším velkým štěstím. I přes svou nemoc je naším požehnáním. Kluci jí milujou a nenechají jí zakrnět, vymýšlí srandičky a Klárka se snaží jim stačit :) Má nejstarší dcera je opravdový poklad, děti jí mají moc rádi a ona je, je nám velkou oporou. Můj muž je prostě chlap jak má být, ani na okamžik nezaváhal, neměl nikdy jiný názor na péči o Klárku než já, a hlavně, umí ve správnou dobu mlčet …

Nedávno jsem napsala na blog článek, který shrnuje mé pocity z nemoci v posledních dnech, s dovolením vložím odkaz, kdo si chcete přečíst :)

http://www.klarcinblog.cz/?p=1988

Tak to je tak asi všechno, i tak je toho dost a přece toho tolik chybí …

Diny