Začetla jsem se již několikrát do diskuse na těchto stránkách a teprve, když jsem tam našla příběh Silvy a Tomáška, kterou jsem poznala i s jejich dcerkou na kurzu SRT u paní Vodičkově, odvážila jsem se také přihlásit do diskuse s naším příběhem a zároveň i dotazem.

Mám zdravého 4,5letého Kryštofa a 1,5letou dceru Justýnku, která se nečekaně narodila o 2,5měsíce dříve s krvácením 4.stupně a následným vytvořením hydrocefalu.
Po zavedení zevní drenáže a následného VP shuntu do mozkové komory se krvácení ustálilo, a když dosáhla téměř 2,5kg, dali nám ji na Vánoce domů s tím, že prognóza je všelijaká, spíš špatná.

Justýna se tak snažila, že nad ní neurolog doslova žasnul, v podstatě dohnala v 10 měsících své vrstevníky, začínala používat slabiky, seděla, skoro lezla a na požádání tleskala...

Přesně na den v jejích 1.narozenin (10 měsíců regulovaného věku) jsme ji vezli s horečkou na JIRP Karlov, kde předtím ležela.
Ráno brečela, jednou zvracela ale odpoledne už měla 40C a přestala pít a jíst. V noci pak zkolabovala, ale naštěstí už byla napojená na přístroje a ráno jsme se dozvěděli, že je to pneumokoková meningitida.

Bylo to všechno strašně rychlé. Po těžkém zápase, mnoha komplikacích a operacích hlavičky a znovuzavedení VP shuntu už do 2komor nám ji opět na Vánoce dali domů s tím, že nevidí, neslyší, nevnímá, odmítá stravu a když, tak ji vyzvrací a nejhorší bylo, že se na ní nedalo sáhnout, jak byla bolestínská a celý den koukala do prázdna a naříkala.

Doktoři naznačovali, že je to dítě do ústavu a že se to už nezmění.
Prožili jsme si peklo, ale postupně jsme se dostali do rukou různých alternativních léčitelů, protože Karlov nám kromě kontaktu na Centrum rané péče nenabídlo nic, ani žádnou možnost rehabilitace.

Justýnka se pomalu nechala pochovat, postupně začala jíst, takže jsme zažehnali operaci gatrostomie na trvalou výživovou hadičku do žaludku a hlavně - začala se hýbat a koukat.

Od dubna máme i potvrzeno, že potíže se zrakem nejsou.
Směje se, je hodně snaživá, začala se otáčet na bříško a naučila se sahat na hračky, dávat si ruku do pusy. Na to, co prožila, dělá velké pokroky, i když ve srovnání s ostatními dětmi jsou malé.
Cvičili jsme všechno možné, několikrát jsme byli u paní Vodičkové na SRT a kraniosakrální terapii a na Karlov docházíme na Vojtovku, každý den Ju masíruju, takže na ní její spastická DMO není ani vidět.

Zatím největším problémem je, že má těžce postižený sluch. Celé jaro a léto jsme navštěvovali různé ORL odborníky, abychom si udělali obrázek o tom, co s tím a co obnáší případná operace Kochleárního implantátu a nakonec jsme se rozhodli, že ji operovat nenecháme.
Užíváme zatím nepravidelně sluchadla a věříme, že se její sluch bude zlepšovat, jak se to u podobně postižených dětí stává.

Zatím máme zažádáno o kočárek u Otto Bock, který nám doporučil i náš neurolog na Karlově, a musíme jí pořídit i novou autosedačku.
Chtěla jsem se zeptat, jakou používáte na dítě, které samo nedrží hlavičku a nesedí.
Ju je hodně drobná, má necelých 9kg. V Diakonii nám poradili, že se o ní dá zažádat na sociálce, tak to chci zkusit, protože na Praze 6 jsou velmi vstřícní.

Děkuji za odpovědi a jakékoliv vaše zkušenosti s podobnými problémy (nemocemi).
Ještě pozdrav Silvě - internetové stránky jsou moc pěkné, celé jsem je pročetla!

Milada