Jmenuji se Blanka a zdravím tě ze severu Čech.
Chci ti poděkovat za tvé stránky pro rodiče postižených dětí. Objevila jsem je teprve před pár týdny, poté co u mého nejmladšího syna diagnostikovali vývojovou dysfázii (expresivní typ). Do té doby jsem toto slovní spojení vůbec neznala, a proto jsem mrkla na net a vyjel mi mimo jiné odkaz na tebe...
 
Mám 3 syny, Kristian (15 let) a dvojčata Johan a Florimon (čerstvě 3 roky). Kristian je dá se říct "v pohodě", ale nebylo tomu tak vždy. Od 4,5 let ADHD (užívá Tiapridal), je dysgrafik, astmatik (stříkáme Ecobec a pravidelně lítá s Mořským koníkem k moři) a poslední 2 roky je na antiepileptikách (Depakine) kvůli maniodepresím, které zdědil po otci. Učí se na 1,2, což je skoro zázrak, v září nastupuje na Střední zdravotní školu.
 
Johánek je jasný ADHD už od narození (ani mi to nepřijde nějaký zvláštní), od 3. do 18. měs. jsem s ním musela cvičit Vojtovku kvůli CKP, je hypotonický, teď už cvičíme jen pravou nožku, která ho ještě trochu "zlobí".
 
Zato Florimon, tomu se ty dg. nějak kupí a trápí mě to, protože byl od narození hodný, klidný miminko (kojila jsem ho 2 a 1/4 roku oproti Johánkovi, toho jen 3 měsíce, protože musel na operaci tříselné kýly a zasekl se a už ode mě pít nechtěl a pořád jen bulel).
Do roka Flori jen ležel na zádech, přišlo mi to divný, ale dětská doktorka říkala, že je jen líný. Pak se ve 14. měs. rovnou rozeběhl a chodil. Kolem 16. měs. začal žvatlat první slova mama, ba, dě, ham a pak se dloooouho nic nedělo. Jeho vývoj v komunikaci se mnou i s okolím stál. Všichni mi říkali, že je to kluk, dvojčata, že to všechno dohoní.
Jenže čas utíkal a já jsem si letos v dubnu od dětsk. dokt. vyžádala, aby se na něj někdo mrknul. Protože v současné době používá asi 15-20 slov no slov, spíš slabik nebo citoslovcí např. máma, bab, děd, káka (Kristian), blbl (bagr), bibi (beruška), kch (krtek), atp.
Dětská doktorka nás poslala na ORL foniatrii, sluch je v pořádku (to jsem tušila) a z foniatrie nás poslali na logopedii zahájit pravidelnou logo péči a ještě nás poslali k děts. klinické psycholožce kvůli potvrzení/vyloučení autismu! Na foniatrii byla milá mladá doktorka a Florimonek se jí zdál zvláštní - nekoukal na ní, během chvilky vyrovnal hračky do asi 5 metrové řady napříč celou ordinací, atd... Do té doby mě nenapadlo něco takového.
U psychložky jsme tedy byli 8. 6. a její závěr: Chlapec s výrazně opožděným vývojem řeči, celkově opožděným psychmotor.vývojem, aktuální řečový projev je na úrovni 18-19 měs., Dg. Expresivní vývojová dysfázie. Prý má určité rituály a zvláštnosti v chování, ale zatím nemůže určit,zda jsou příznakem nějaké poruchy, protože nemluví. Chce nás vidět za půl roku.
 
Ptala jsem se jí, jestli, když teď je v komunikaci na polovině (ve 3 letech /na 18-19 měs.), jestli třeba v 6.letech bude taky na polovině na úrovni 3 let a psycholožka mi řekla, že to nejde takto odhadnout, že to může jít do + i do -. Vím, že to určit lze i u takto malých dětí, zavolala jsem si do Motola, kde jsou na to odborníci a zařadili nás do programu, naše dětsk. doktorka jim tam poslala doporučení a v 2/2010 tam jedeme na diagnostický týdenní pobyt. Objednala jsem ho pro jistotu i do Aply, tam přijdeme na řadu 3-4/2010.
 
Jsme z Liberce a na autismus se tady nikdo nespecializuje. Chodíme 1x měsíčně na logopedii a to se mi zdá málo, zatím bez efektu. Četla jsem na tvém portálu, že těmto nemluvícím dětem může pomoci VOKS a orofaciální masáže, ani jedno z toho naše logopedka nepoužívá. Doporučila mi obrátit se ještě na SPC v Turnově, že by nám v tom mohli pomoct, než se dostaneme do Motola (ale teď měli dovču a obj. nás na listopad  :-)  ) VOKS by se myslím Florimonkovi líbil, má rád obrázky a ty masáže jsem sehnala přes jednu maminku od tebe (Anny a Bartoloměj-shodou okolností je taky z Liberce).To by mám taky mohlo pomoct, Flo má stále pootevřenou pusinku a dost sliní. Připadá mi, že je škoda, že utíká zbytečně čas, že tím jak nemluví, že se mu nerozvíjí ani intelekt. Je možné, že má třeba nějaké autistické rysy, ale taky je klidně možné, že to může být i určitým stupněm mentálního postižení. Někdy se mi zdá,že mi asi ani pořádně nerozumí, co mu říkám. A já zas někdy nerozumím jemu a on se pak vzteká, protože ho to štve a je nešťastný.
 
Jdeme v září ještě na neurologii, protože tam nikdy nebyl a asi by bylo dobré, aby ho zkontrolovali. Nosí celodenně plínky, sám se nesvlékne (jen boty,ponožky), ani neoblékne, pitím se polije, do schodů nožky nestřídá, grafomotorika-nakreslí pouze čáru(čmárá trávu), vše strká do pusy, nemá rád, když se ho brácha-dvojče i druhý brácha dotýká,...no je toho víc. Ještě dodám ,že od 10.měsíců má chronickou obstrukční bronchitidu (stříkáme už přes 2 roky Ecobec, při potížíš Spiropent. Nosí brýle (astigmatismus), chodíme na kardiologii (atypická křivka EKG) a letos v zimě si střihnul zánět ledvin, tak byl chudák sám 5 dní v nemocnici, protože pro mě neměli místo. A i kdyby měli, stejně bych zas neměla kam dát Johánka, jsem totiž s dětmi od začátku sama, takže nemám žádné hlídání. Ale jsem optimista a věřím, že bude líp. Jen s tím návratem do práce to vidím bledě, mám sice gympl, ale víš jak to je, hezky to tam popisuješ v jednom tvém příspěvku, že bys šla ráda aspoň chvilku do práce i třeba za "korunu".
 
Jsem zvědavá,jak dopadneme v Motole, určitě dám pak vědět.
 
Říkám si, kde vznikla chyba, jestli v těhotenství, narodili se na 35tt., Florimon měl silnou novorozeneckou žloutenku (byl 13 dní pod modrým světlem), měl silné reakce na všechna očkování (včetně obrny), no....něco asi nesou geny, něco souhra náhod.
Vím, že to taky nemáš vůbec jednoduché s Ríšou i Jindřiškem, máš můj obdiv a držím vám palce, aby to šlo dopředu, jsou to šikulkové  :-)
 
Měj se hezky.
Blanka a kluci