Jmenuji se Silvie, je mi 30. Žiju už pomali devátý rok na Slovensku. Jsem matkou dvou dětí, pětiletého syna Tomáška (syndrom alternujících hemiplégií, epilepsie, psychomotorické zaostávání, MR) a roční Terezky.
Tomášek byl plánované a očekávané první dítě. Narodil se v termíně, dne 14.3.2004 ve 22.30. Porod byl bezproblémový, AS 10/10. Narodilo se nám zdravé dítě, aspoň jsme si to mysleli.

 
První problém nastal v jeho dvou měsících, kdy dostal svůj první EPI záchvat. Tenkrát jsem ještě netušila, že se jedná právě o epilepsii. Všechna vyšetření měl zcela v pořádku, ale když se mu záchvat zopakoval potřetí, nasadili mu antiepileptiká.
 
Záchvaty se mu opakovaly jednou za měsíc. Častokrát jsem doktory upozorňovala i na rychlé kmitání očí. Jeho vývoj byl zcela v pořádku, uměl se posadit, postavit, lozit, mentálně byl na tom velmi dobře. Dětské hry mu nedělaly problém.
 
18.1.2005 Tento dátum mi navždy utkví v paměti. Byl to den, kdy se nám změnil život. Tomášek se ráno probudil s velkým plačem...neuměl se hýbat na celou pravou stranu. CT, MRI, EEG a mnoho dalších vyšetření...všechno negativní. Spánkem se jeho nehybnost vytratila a po probuzení byl stále 10minut zcela v pořádku. Potom se opět z ničeho nic přestal hýbat. Nešlo nám to do hlavy. Po týdnu se nehybnost vytratila. Po měsíci se opět vše opakovalo.
 
Dostali jsme se do Bratislavy, kde nám diagnostikovali Syndrom alternujících hemiplégií. Jedná se o vzácné neurologické onemocnění s výskytem 1:1 000 000. Jde  o ataky hemiplegie (hemiparézy), střídající strany, které trvají v rozpětí od několika minut až po několik dní. Ty naše trvaly sedm dní na jednu stranu. Rychlé kmitání očí patří mezi první příznaky.
 
Některé děti mají i epilepsii, co je i náš případ. Děti jsou většinou mentálně postižené a trpí i dalšími paroxysmálními projevmi. Všechno záleží od průbehu onemocnění. Některé děti jsou víc postižené jak mentálně, tak i fyzicky. Nevím do které kategorie se zařadí Tomášek......
 
V Bratislavě nám nasadili lečbu. tento syndrom se léčí(tlumí) Sibeliem(účinná látka je Flunarizin). je to jediný lék a právě na Slovensku není registrovaný. Takže jsme ho kupovali v okolitých státech.
Později se nám podařilo vybavit mimořádný dovoz, za co jsem nesmírně vděčná naši zdravotní pojišťovně. Tento lék nezabírá každému a po určité době jsme si mysleli, že ani Tomáškovi nepomáhá. Byl apatický, jen ležel a nedokázal nic z toho co se naučil. S příchodem každého silnějšího záchvatu znovu a znovu zapomínal věci, které jsme ho naučili.....Jiskra z očí se mu vytratila. Bylo to velmi těžké a vyčerpávající období. Ráno jsem vstávala s pocitem, aby byl opět večer a aby Tomášek klidně spinkal, aby se už tolik netrápil. Byly to ty nejhorší dny, měsíce. V tom čase jsem se vyhýbala maminkám se zdravými dětmi, protože pohled na jejich ratolesti mi způsoboval obrovskou bolest, vháněl slzy do očí a najednou jsem si s nimi neměla co říct.
 
Nakonec nám nový neurolog lék vysadil a nasadil zcela novou léčbu. Pomaličku jsme se z toho nejhoršího dostávali ven. nehybnosti i epi záchvaty přetrvávaly, ale vrátila se mu jiskra do očí. to bylo pro nás velké vítězství.
 
Až v roce 2008 jsem na internetě natrefila na odborníčku na naši dg. je ní pani Prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc. Napsala jsme jí mail, v kterém jsem popsala Tomáškův stav. Dohodli jsme si setkání u ní v ambulanci, kde nám potvrdila diagnózu. Ano, jedná se o Syndrom alternujících hemiplégií. V Evropě je tímto syndromem postižených asi 150 lidí. Na Slovensku podle mých informací čtyři, možná se to číslo už změnilo. V ČR je jich údajně osm.
 
Na začátku nám léčba nezabrala kvůli příliš vysoké dávce. Maximální dávka je 10mg na den a Tomášek v jednom roku bral skoro 30mg na den. Není divu, že byl bez života. Po dlouhém zvažování, či lék opět vyzkoušet, jsme nakonec souhlasili a udělali jsme velmi dobře. Tomáškové nehybnosti už netrvají 14dní(7dní pravá strana, 7dní levá strana) v měsíci. Ale s radostí můžu říct, že je to k Dnešnímu dni patnáct měsíců co Tomášek  nehybnosti
nemá. EPi záchvaty ještě stále má tak jeden až dva za týden, ale  už nejsou tak silné,  po kterých všechno zapomněl.
 
Děláme pokroky malé i velké. Ale když si vzpomenu co bylo dřív , jsem vděčná zato, co je teď. Tomášek nemluví, sám nechodí, krmím ho a ještě stále nosí plínky.
Ale abych nepsala jen o tom, co neumí a jak je to těžké......umí se nádherně smát, umí pohladit pohledem, umí nás objat a umí člověku,když mu je těžko, vyčarovat úsměv na tváři. Umí vylézt kam chce, dokonce i na velmi těžko dostupná místa, s pomocí dnes ujde až 1km...Umí milovat..........
 
K Tomáškovi nám loni přibudla zdravá Terezka. Mají se s Tomáškem velmi radi. Už teď si budují mezi sebou krásný vztah a já jsem šťastná, že je mám....Máme výjimečné dítě, jedno z milióna...a i když to není lehké, jsme rádi, že je náš.
 
Chtěla bych vás touto cestou poprosit, pokud znáte někoho anebo jste slyšeli o někom, kdo má tuto dg. dejte jim na nás kontakt. Budu vám velice vděčná. Neboť není nadto, když si člověk může vyměňovat zkušenosti, rady a poznatky s někým, kdo prožívá to samé. Vidím to například i na tomto fóře. :-)
Naše stránky jsou www.tominko.estranky.sk
 
S pozdravem a přáním hezkého dne Silvie