Milé čtenářky a čtenáři,

již víckrát jsem chtěla na tento web poslat příběh mé dcerky Moničky a konečně zasílám svůj příspěvek...

Monička byla vytoužené dítě, o které jsme se s manželem dlouhu snažili a pozitivní výsledek těhotenského testu v nás vyvolal nepopsatelné pocity. Vše probíhalo hladce - kontroly proběhly bez potíží, veškeré testy nic neprokazovaly, cítila jsem se dobře. Měla jsem opravdu příkladové těhotenství. Dcerka se narodila v termínu a porod taktéž proběhl bez komplikací. Malá měla 3550g, 49cm a Apgar vysvědčení bylo 9-10-10...

Zhruba kolem 3-tího měsíce jsme si začali všímat, že Monička je takový pohodář - na bříšku ležela jak "placka" a nejevila žádný zájem o vzpřimování (nač cvičit, když může lenošit...). O hračky též moc zájem nejevila a pozornost udržela jen krátce. Nicméně se na nás usmívala a dokázala se ozvat. Nějak jsem na tento rytmus vývoje nekladla velký důraz - jako prvorodička jsem se myslela, že každé dítě má své tempo a není kam spěchat. Jediný větší "problém" byly opakované sondáže levého slzného kanálku. K tomu se pak přidalo problémové kojení - malá nepřibírala a po zakoupení váhy jsem s hrůzou zjistila, že během hodinového přisátí vypila pouhých 15-20ml! Tak jsme zakoupili pumpičku, Suplementor a ja začala užívat homeopatika na podporu tvorby mléka. Nějak to vše nezabralo a ve 4-tém měsíci jsme začli přikrmovat. Dcerka však víc než 60ml co tři hodiny nevypila a s pitím doslova zápasíme dodnes.

Na rentgenu kyčlí se našlo málo vyvinuté jadýrko a tak dcerka začal nosit speciální abdukční kalhotky. Začali jsme „vojtovat“ a docházeli na rehabilitaci 1/týdně. Vývoj se nikam neposouval, ale to bylo zřejmě těmi kyčlemi, mysleli jsme si. Kalhotky nosila 3 měsíce a po vysazení jsme se tešili, jak bude malá vše dohánět. Bohužel byl vývoj stále stejný a občas už ani na nás dcerka nereagovala. Když bylo Moničce 9 měsíců nastoupili jsme do Thomayrovy nemocnice v Krči na dětskou neurologii a tam nám po magnetické rezonanci sdělili ortel. Atrofie bílé kůry mozkové s akrální hypotonií přecházející ve spasticitu, těžká PMR. Myslím, že nemusím popisovat ty pocity bezmoci, vzteku, smutku, nepochopení a hlavně šoku. Říká se, že se vším se dá vyrovnat a že člověka činí každá překážka silnějším a bojovnějším…souhlasím, ale v případě, že máte nemocné dítě, tak je to trochu jinak. Bojujeme jak jen můžeme a silnější snad jsme také, ale vyrovnat se s tím zcela nedá. Člověk to akceptuje, ale občas si přece jen klade tu záludnou a tolik bolestivou otázku „proč?“.

Po této diagnóze nastal koloběh různých vyšetření (kožní biopsie, lumbální punkce, podrobnější genetická vyšetření atd.), aby byla zjištěna příčina. Do dnešního dne se neví co způsobilo Moniččin stav a popravdě řečeno už to ani tak podstatné není. Kvůli neodhalení příčiny nedokáže nikdo říct, jak se bude Monička nadále vyvíjet a co kdy a jestli bude schopna dělat. My to však nevzdáváme. Minulý měsíc jsme byli na spektroskopické magnetické rezonanci a zjistilo se, že atrofie pokročila a že je na tom hůře levá hemisféra, kde je mimo jiné centrum řeči. Monička sice do dnešního dne nesedí, neleze, nemluví, ale ty její čertovská očka a veselá nálada mluví za vše  Ikdyž výsledky ukazují zhoršení, my vidíme, že se stav lepší. Sice pohybově se to posouvá pomaleji, ale vnímá stále víc a mnohem více také rozumí.

Vojtu už necvičíme tak 3 měsíce – Monička to špatně snášela a spíše než uvolněná byla po cvičení sevřenější a napjatější. Nemluvě o tom, že se nám zdála ve větší psychické nepohodě. Zaměřily jsme se tedy na balony a houpačku Wingbo, která jí hodně pomohla a výrazně zlepšila vzpřimování. Vše jsme pojali jakoby hrou.
Nedávno jsme se vrátili z léčby v Egyptě u MUDr. Evy Augustinové a zdá se nám, že se dcerka celkově uvolnila a více povolila své sevřené ruce – hlavně pravou. Více se o léčbě rozepíšu jindy a pokud máte dotazy, ráda odpovím.
Zatím zasílám odkaz www.dr-eva-therapy.sk/sk/vysledky-liecby/monika-r

Omlouvám se za poněkud dlouhý příspěvek, ale vmístit vše do pár vět mi nějak nejde ;-)

Mějte se krásně a všem rodičům přeji hodně síly, zdaru, odvahy a velkou kapku naděje! Žlababě skládám poklonu a děkuji za tento web.
S pozdravem,
Petraf