Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
40. Radka s Evičkou (Aspergerův syndrom)
Konečně jsem se odhodlala k sepsání našeho příběhu. Jmenuji se Radka a jsem maminkou dvou dětí. Starší Evička se narodila před deseti lety. Narodila se v termínu, s nízkou porodní vahou, drobná, ale zdravá. Jako kojenec byla spíše uplakanější a moc toho nenaspala,ale jinak to bylo hodné a milé miminko.
Psychomotorický vývoj byl, dle paní doktorky, v širší normě. Problémy měla hlavně v jemné a hrubé motorice. Často padala (hlavně dozadu na hlavu) a v porovnání s ostatními dětmi byla velmi neobratná. Nicméně paní doktorka mě uklidnila slovy, že ji moc pozoruji, malé děti přece padají.....
Nakonec spadla tak, že měla komoci mozku a musely jsme do nemocnice, tam proběhla nějaká vyšetření (EEG, EMG, CT aj). Zjišťovali příčinu pádů, poruchu rovnováhy, ale nic konkrétního jsme se nedozvěděli. Doporučili nám také rehabilitace,protože Evička od malička chodila po špičkách a začaly se jí zkracovat Achilovky. V čem Evička nikdy problémy neměla bylo mluvení. Ve dvou letech mluvila krásně v souvětích, ani nevím, jak a kdy se naučila takové ty problematické hlásky jako jsou R a Ř.
Ve třech a půl letech nastoupila Evička do MŠ. Mezi děti se moc těšila, ale postupně začaly problémy. Téměř denně jsem slyšela stížnosti, jak je Evička pomalá, nezvladatelná, umíněná, jak neumí tohle a tamto, nezapojuje se do kolektivních her, nebaví ji kreslení, nesnáší divadlo, nechce s dětmi cvičit, ptá se pořád dokola na stejné otázky, hraje si stále se stejnou hračkou, chce zpívat stále stejné písničky, no prostě, že je nějaká divná a že bych s ní měla zajít k psychologovi. Tak jsme tedy šly. Paní psycholožka stanovila dg. ADHD.
Situace ve školce se na chvíli zklidnila, stížnosti už nebyly, resp. já se přestala učitelek ptát. Nicméně se začaly prohlubovat určité rozdíly mezi Evičkou a ostatními dětmi, které nešly přehlédnout. Evička měla děti ráda, ale vždycky si hrála spíše vedle nich než s nimi. Pravidla her moc nechápala a nechápe dodnes. Divadlo a společné cvičení nesnášela, protože u toho děti piští a výskají. Neustálé dotazy na stále stejné věci, vyžadování stále stejných her, pohádek, oblečení, atd. už začínalo být únavné pro všechny. Navíc paní učitelka prohlásila, že se jí to na ADHD nezdá, jestli to spíš nebude schizofrenie....
Vydala jsem se tedy s Evičkou k jiné paní psycholožce a ta vyjádřila podezření na autistické rysy. Poslala nás k psychiatrovi a ten stanovil dg. Aspergerův syndrom.
Tato dg. pro nás byla velkou neznámou, takže jsme začali shánět literaturu a informace na internetu, abychom byli v obraze. V současné době chodí Evička do speciální třídy pro děti s PAS na běžné ZŠ. Po prázdninách půjde do 4. třídy. Ve třídě je jediná dívka a řekla bych, že je na tom, v porovnání se svými spolužáky, sociálně velmi dobře. Také učení prozatím zvládá dle osnov ZŠ, jen v matematice má individuální plán. Problém je v tom, že školu nesnáší, nemá žádné kamarádky, celé dny je ve škole jen s chlapci a doma se mnou. Myslela jsem, že si najde kamarádky v družině, ale slibovaná integrace do běžné družinové třídy se zatím neuskutečnila. Prý Eva nechce a stejně si s dětmi nehraje, osobně si myslím, že je chyba i v přístupu vychovatelek, které se integrace buď bojí nebo se jim nechce dělat práci navíc. Ale to už by byl námět na jiný článek.
Poslední dobou se totiž zaobírám i tím, jestli byla speciální třída tou správnou volbou. Jestli jsem dceru nepodcenila a neměla ji dát raději hned ze startu do běžné třídy. Třeba by to šlo. A nebo taky ne. Mám totiž stále tendence dceru co nejvíce začleňovat mezi "zdravé" děti. Myslím, že pobytem v jejich kolektivu může poznávat různé (běžné) sociální situace a snad se je naučit i řešit. A třeba si i najít nějakou kamarádku. Na druhou stranu vím, že se pomyslné nůžky mezi Evičkou a jejími "zdravými" vrstevníky stále více rozevírají. Obzvláště teď, co se u Evičky potvrdila nastupující předčasná puberta, je ten rozdíl velmi znatelný. Napadlo mě, jestli by nebylo lepší začít chodit do nějakého občanského sdružení, třeba by si našla kamarádku s podobným handicapem.
S pozdravem a přáním všeho dobrého
Radka
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 6064x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Jejda, Radko, to mi tak
Jejda, Radko, to mi tak připomíná nás... Mám pětiletého synka s touto diagnózou, mluvil od malička s velice hezkou výslovností, recitoval celé knížky dětských říkanek, ale vzpomínám si, že jsem se dětské lékařky v jeho asi dvou letech ptala, jak je možné, že pořád mele a mele, ale mě připadá, že mi nic nesděluje. Teď už sice sděluje, ale začlenění mezi vrstevníky je taky velký problém - zkušenost se školkou máme mizivou (ve 3 letech nastoupil do soukromé, ale kvůli velké nemocnosti by se dny tam strávené daly spočítat na prstech - nicméně i takhle, když jsem se poptávala, se občas choval problematicky, případně mi ho vychovatelky vychvalovaly do nebe, protože dobře jedl, pěkně spal a jinak si celou dobu hrál někde v koutě s autkama - čili pro ně nulová práce). Pak přibývaly další podivné věci, stokrát denně se mě ptal na to samé, vyžadoval tu samou odpověď, pořád stejnou trasu procházky, neuměl si hrát "na něco", jen si pořád parkoval autíčka do řad a pečlivě při tom sledoval, jak se jim otáčí kolečka, pozná všechna písmenka, začal s tím sám od sebe, atd. atd. Diagnózy jsme se dobrali o Vánocích, čili ve čtyřech a půl letech. Říkám si, kdybych byla všímavější a otravnější, jestli bychom na tom dnes nebyli líp... I když jsme na tom v podstatě velmi dobře, symptomatika mírná, odborníci se víceméně shodují na tom, že by "z toho mohl vyrůst." I proto jsem od začátku bojovala o integraci do normální školky a Pán Bůh stál zjevně při nás, protože od září nastupuje do logopedické třídy s asistentkou (logopedické proto, že je tam míň dětí, výslovnost má sice dobrou, ale třeba v používání "já" dost pokulhává). V SPC mi taky nabízeli specializované třídy a kdesi cosi, ale myslím si, že by to bylo spíš naškodu, protože mi přijde, že by bylo spíš žádoucí, aby se "vytáhl" podle normálních dětí, než aby se dostal do pro něj možná příjemného "skleníku", protože my rodičové tu taky nebudem věčně a chci, aby byl schopen samostatně obstát i ve světě, ve kterém s tím mají problémy i mnozí jedinci bez přitěžující diagnózy :-).
Dosáhnout integrace nebylo úplně jednoduché, taky ještě nemáme vyhráno, zatím je přijat na dobu určitou - 3 měsíce, ale snad to půjde i na dobu neurčitou (když se budu doprošovat, otravovat a všeobecně vzato ze sebe dělat pitomce, jako už ostatně tolikrát, že už mi to vůbec není zatěžko). Mmch, v jeho spádové školce mě poslali s nějakou integrací (rozuměj: práce navíc) k šípku rovnou - taky dobře, aspoň jsme neztráceli čas.
Co tím nesouvislým blábolením ale chci vlastně říct - bojuj! Zkus zjistit, co by se dalo, třeba by byla možná integrace s asistentem, neváhej klidně obvolat či objet všechny základky v okruhu únosného počtu kilometrů, obrať se na nějaké SPC a pokud ti nepomůžou tam, jdi jinam (ani my nechodíme do spádového SPC, protože se ukázalo, že v jiném, vzdálenějším, jsou o dost schopnější a ochotnější). Jsou to naše děti, tak je poměrně logické, že pro ně chceme v rámci možností to nejlepší. Pokud to nevyjde, tak to nevyjde, ale aspoň si řekneš, žes udělala, cos mohla (a patrně i něco navíc :-) ).
Přeju hodně zdaru,
H.
Děkuji za podporu! Máš
Děkuji za podporu! Máš pravdu, nesmím to vzdávat, ale člověk je už z toho občas unavený. Uvažovala jsem už i o změně školy, ale obávám se, že by to Evča nedala. Zkoušela jsem tu možnost před ní jen tak nenápadně zmínit a byla z toho dost rozhozená. Teď jsem se domluvila s maminkou Evčiného spolužáka, že bychom si vzaly asistenta společně a zkusily integraci na stejné škole jen v jiné (běžné) třídě. Ředitel předběžně souhlasil, máme se sejít koncem srpna a doladit podrobnosti. Bylo byto na zkoušku, na 3 měsíce. Tak uvidím, jestli to půjde.
Ach, ty školky :-)
Nemám je ráda od svých školkových let, zejména ten jejich "musismus", jak se musí čaj s mlékem, pomazánka, která neláká barvou vzhledem, vůní ani konzistencí, musí se malovat, musí se cvičit, na vycházku, před spaním na hodinu a půl lézt do pyžama a zase zpátky a když se nespí, tak se musí dělat, že se spí :-).
A paní učitelky si myslí, že z toho MUSÍ všechny děti být nadšené - když to tak krásně vymyslely, připravily a naplánovaly. První syn ve školce zásadně nemluvil. Jak mi po čase vysvětlil, chtěl mít klid. Prý, když nemluví, tak po něm nechtějí říkat hloupé básničky a hrát na peška, co chodí okolo :-). Ve školce nemaloval, ale už jako předškolák chodil do ZUŠ do výtvarky. Výtvarničil rád a pěkně. Takže záměr, sabotáž? Byl "nějakej divnej", ale měl veliké štěstí - paní učitelky byly hodné a tolerantní a respektovaly to. Nemusel po obědě do pyžama a zpátky (v jeho případě činnost tak na hodinu...) a mohl něco potichu v herně dělat. Světe, div se, maloval si :-). Ticho, klídek... :-). Principielně chodil do školky rád. Věděl, že si dopoledne bude moci prohlížet své oblíbené atlasy nebo koukat, aniž by ho někdo k něčemu nutil. Rád tam zalíval kytky a utíral jim lupeny od prachu, koukal z okna na silnici.
Prošel normální základkou i střední školou, vyrostl, s lidmi normálně komunikuje, ale nevyhledává je. Maluje, fotí, "dělá do počítačů", nepije, nekouří, za ženskými nechodí..., ale vypadá spokojenej se svým životem.
Jeho o dost mladší bráška chodil do jiné školky. Neustále jsem měla na podnosu, že "narušuje pedagogický plán" - nekreslí, nezpívá, oblíká se pomalu, nejí čočku ani vejce... Hlavně asi cítil, že je "za blbečka". Mně byla pro změnu podsouvána "nemožná matka", protože jsem si to vždy poslechla a místo věty "No a co?????!!!" jsem se snažila být neutrálně slušná. Nejsem dobrá hérečka, je hned poznat, že si myslím své. Syn udělal cokoliv, aby do školky nemusel. S odchodem jedné paní učitelky do důchodu nastala změna. Přišla jiná, mladá a velmi pozitivní. Ta naprosto klidně malovala s pěti dětmi, které chtěly, jiné mohly jenom koukat a další si v rohu dávat auta do řady. "Pedagogický plán" a "výcvik v držení lajny" šel sice asi do háje, ale kluk se do školky začal těsit :-). Na rozdíl od většiny dětí tam rád býval "poslední", když už tam bylo jen málo dětí nebo sám a mohl neorganizovaně tvořit. Chodila jsem vždy s igelitkou pro slepence všelijakých papírových odstřižků, neboť to byly "letadla", "rakety", "průzkumná vesmírná vozidla"... Ano, nápadně stereotypní. Ale opakovaně sdílím radost z jejich vzniku. Ještě jich do nebeské flotily asi dost přibude.
Paní učitelky, které "diagnostikují", mne taky dostávají :-). Dítě zakašle a paní učitelka dí: "Ajaj, to bude na antibiotika." Ta vaše tedy byla ještě lepší - pozná schizofrenii.
Jestli je to genetické, tak asi tuším, proč svým dětem tolik rozumím :-). I Evičce a všem ostatním dětem, které jsou "jiné". Já jim dokonce fandím. Děti nejsou odlitky, přesto je často patrna snaha systému obrousit je do stejného tvaru. Jak mají být velké, co mají jíst, co mají umět/vědět vzhledem k věku, co mají právě v tento okamžik dělat, jak mají myslet ... co si mají myslet...
Jasně, chápu, že jde taky (především?) o budoucnost dětí - aby byly co nejvíce soběstačné, případně se uměly nejěk samy (trochu) přičinit o živobytí.
Menší syn jde v září do školy, do té jediné, kterou na dědině máme.
Nerozumím tomu, proč je
takovej problém integrovat dítě do družiny, v čem konkrétně by s ním družinářky měly práci navíc? Vždyť tam není žádnej požadavek, aby dělalo to či ono, pokud si bude hrát v koutku nebo se pokoušet o kontakt s ostatníma, tak nedělá přece nic až tak nestandartního. Možná by bylo dobrý zkusit znova tu družinu nebo najít nějaký kroužek.
No, já tomu taky nerozumím. V
No, já tomu taky nerozumím. V 1. třídě šlo všechno bez problémů, pak je (žáky s PAS) začali postupně separovat. Dopadlo to tak, že všichni žáci s PAS jsou v oddělené třídě, mají svou vychovatelku a nezúčastňují se ani společných celodružinových aktivit. Letos mi nechtěli vzít Evču ani na maškarní, prý by to nezvládla, bude tam celá družina, hodně dětí, hluk....když jsem řekla, že byla i loni a předloni, všechno zvládla a těší se, tak ji vzali. Zvládla celý maškarní ples až do konce a zapojila se i do soutěží! Byla nadšená. Pak mi jedna vychovatelka řekla :" No víte, když vezmeme Evu, tak pak chtějí i ostatní a to už bychom nezvládly..." Ředitel mi řekl, že na to, aby integrovali všech 6 žáků s PAS už nemají pedagog. síly a že mám být ráda, že vůbec nějaká družina je, protože žáci se speciálními potřebami nárok na družinu nemají. Takže vše je o penězích a o lidech.
:-( :-( :-(
Tak to je hodně smutné...
Radko, ty máš Evičku ve
Radko, ty máš Evičku ve Vlkovce? Tam jdou změny hodně ztuha a té slibované integraci do běžných tříd se podle toho, co vím, dost brání, ačkoli opravdu nechápu proč, takže se izolace dětí s PAS od ostatních prohlubuje. Tak držím palce, abyste to dokázali prolomit. Já mám hyperaktivce s AS v běžné základce s asistentkou, a problémy sice jsou, a ne malé, ale myslím, že to byla dobrá volba - adaptuje se směrem k normě, má kolem sebe běžné děti a učí se, co se od něj očekává - on má problémy hlavně s chováním.
Ahoj, ve Vlkovce Evču nemám,
Ahoj, ve Vlkovce Evču nemám, ale asi to bude podobné....Já si dnes trochu vyčítám, že jsem Evču nedala do běžné třídy ZŠ. Jenže tehdy mi speciální třídu doporučila psycholožka i SPC, myslela jsem si, že dělám to nejlepší...Navíc ta slibovaná postupná integrace....
Jiný pohled na integraci postižených dětí
Milá Radko, je mi jasné, že Evička nespadá do kategorie "postižených dětí", ale spíše je to holčička se speciálními potřebami. Přesto bych se pod Tvým příspěvkem ráda zamyslela nad klady a zápory integrace dětí s handicapem do běžného kolektivu.
Přiznám se, že moje zkušenosti mluví proti integraci. Mému Martínkovi je 8 let, je po zánětu mozku - na vozíku, nechodí, neoblékne se, nenají se sám, blbě mluví... ale je chytrý a mentálně v pořádku, je skvělý matematik, dobře zvládá počítače, sám se naučil číst.
V 5 letech jsme mu pořídili úžasnou osobní asistentku a zapsali jej do běžné školky. Resp. šlo o vyhlášenou a kvalitní školku, avšak určenou zdravým dětem. Asistentka se Martinovi strašně moc věnovala, ale kluk do školky nerad chodil, protože každou chvíli přišel s něčím typu "děti dnes tancovaly a já ne", starší děti se mu smály kvůli vozíku a Martin prostě viděl, že je jiný. A frustrovalo jej to.
Teď má za sebou 1.třídu ve škole při Jedličkově ústavu. Strašně jsem zvažovala, zda jej dát do této školy. A teď je jasné, že nic lepšího jsem pro něj nemohla udělat. Ve třídě jich je 6 dětí na 2 naprosto úžasné učitelky, ve školním klubu (=družina) pracuje spousta mladých lidí, kteří mají upřímný zájem o práci s dětmi a neberou svou práci jen jako zdroj výdělku. Ke každému dítěti je v Jedli přistupováno individuálně. A přiznám se, že pro mne je obrovskou úlevou, že přímo ve škole s malým pracuje logopedka, fyzioterapeutka, psycholog, je tam hipoterapie, plavání a všechny další srandy, které jsem předtím musela obíhat s malým sama. Teď si ve dvě odpoledne vyzvednu ze školy spokojené dítě, mám jistotu, že má tu nejkvalitnější pedagogocikou a jinou péči. Navíc Martina motivují starší spolužáci, ke kterým vzhlíží a od kterých se snad naučí, že i s handicapem je život krásný.
Můžete namítnout, že taková škola je jistým druhem skleníku a že v životě se naše děti musí naučit žít i s těmi "normálními". Ano, vím. Ale věřím, že to se může naučit i doma a v Jedli. Život už tak má mnohem složitější, proč jej zbytečně stresovat a zakládat v něm od útlého dětství (zbytečné) komplexy.
integrace
V případě Martínka máš jistě pravdu, ale myslím, že u dětí s AS tohle úplně neplatí - ty mají většinou problémy v komunikaci, v sociální inteligenci a v představivosti, a v každé z těch oblastí by se měly přizpůsobovat směrem k normě. Já nejsem ani moc pro specializované třídy pro děti s AS, protože právě v těchto oblastech je na škodu, že děti mají stejný handicap - prostředí na ně neklade žádné nároky, ony se nemusí ničemu moc přizpůsobovat a sociálně stagnují. V tomhle případě si myslím, že individuální integrace s asistentem je lepší řešení.
Ano, máte pravdu. Všechno má
Ano, máte pravdu. Všechno má své pro a proti. I já samozřejmě chci, aby byla Evička šťastná a spokojená a v žádném případě ji nechci vystavovat zbytečnému stresu. Na druhou stranu stále doufám, že jednou bude schopna samostatného života,proto se potřebuje naučit poznávat a řešit různé sociální situace mezi lidmi tak, jak je život přináší a to se jen v rodině nenaučí. Rodina má vždycky tendence situaci přizpůsobit a ulehčit a hlavně rodina je známé prostředí. V případě AS je největší problém právě při komunikaci s neznámými lidmi, v neznámém prostředí, řešení neznámých situací. Pro mě je to velké rozhodování, už ani nevím, co je lepší. Dcera sama mi neumí říct, co by chtěla, v jaké třídě by se jí líbilo. Kdyby bylo na ní, nechodila by do školy vůbec. Učení ji nebaví, kromě pár vyjímek, kdy probírají, to co ji zajímá.
Dobrý den Radko,
mám dotaz ohledně chůze po špičkách. Syn má také AS od 2 let chodí po špičkách,, již 4 roky rehabilitujeme, aby jsme aspon trochu zamezily ostatním, problémům, které s chůze mohou vzniknout, ale stále syn chodí jen po špičkách.
Jak je to u vás dcera chodí stále po špičkách, nebo se vám podařilo nějak odbourat.
Budu ráda za vaši odpověd. Děkuji