Mám tu pro Vás jeden velmi cenný příběh maminky Heleny. Její e-mail byl původně určený jenom mým uším a já si velmi vážím toho, že Helena nakonec souhlasila s jeho uveřejněním na mém blogu. Helena má děti už velké a může nám, matkám malých dětí (jako jsem já) nabídnout nadhled, který si nekoupíte, musíte si na něj prostě několik let počkat.

Milá Žlababo!

Zcela náhodou jsem narazila na Vše článečky a ráda bych Vás povzbudila ve Vašem snažení. Nemyslím, že máte 2 postižené děti. Poté, co se mi narodil vymodlený synek, jsem ho rozvíjela a opečovávala jako zběsilá. Téměř okamžitě na něm naskákaly pupence, lítali jsme od čerta k ďáblu, nakonec se ukázalo, že to je kvasinka a atopický exém.

Pokusím se to zkrátit, jen nevím jak, když to je o mých dětech…

Protože se mi jeho vývoj nezdál i přes moji úpornou snahu takový, jak by podle knih měl být, tak jsem se přes mnoho doktorů a vyšetření dopracovala k diagnóze svalová hypotonie. A začali jsme intenzívně cvičit. Ondra u cvičení nikdy nebrečel, naopak, oba jsme se radovali, protože jsem se mu to snažila dělat zábavné. Sestřičky na rehabilitaci se vždycky scházely potěšit se s tím veselým miminkem, když jsme tam přišli. Prognóza byla nejistá, očekávaly se potíže nejrůznějšího rázu způsobené těžkým porodem. I to, že nebude příliš vzdělavatelný.

Ano, jak sama píšete, motorický vývoj jde ruku v ruce s vývojem duševním. U nás to bylo nakonec tak, že spřátelené děti pobíhaly po písku a vykřikovaly s bídou jednoslabičná slova a Ondra na svůj věk dobře "mluvil" a plazil se po písku po břiše. Snažila jsem se mu dopřávat stejné zábavy, jako měly ostatní děti. Nejhorší bylo vydržet s těmi dalšími matkami, ale to asi znáte. Chodit jsme se naučili před koncem 16. měsíce, paní doktorka na rehabilitaci tomu nechtěla věřit, i když jsme jí to pyšně předváděli.

Když se mi po létech narodila dcera, tak už jsem věděla, na čem jsme. Moje děti nedrží formu (ve věku miminčím), jako ty ostatní, ony bezmocně visí, dokonale visí a jsou schopny se ohnout do neuvěřitelných úhlů. Cvičili jsme už sami a neobcházeli jsme doktory. Možná ale i proto jsme chodili ještě asi o měsíc později.

Když jsem viděla své děti, tak jsem teprve pochopila sebe a svůj vývoj. Byla jsem vždy (a zůstali mi to) extrémně pohyblivá a ohebná. S tím ovšem souvisí lecjaké fyzické problémy a potíže. Dlouho jsem se v dětství jevila jako líné, pomalé a nešikovné dítě. Ve škole se už ale ukázalo, že opak je pravdou. Byla jsem vychovávána jako normální zdravé dítě, protože dřív se na to nehrálo. A tak jsem přistupovala i ke svým dětem. Tedy, k Ondrovi až poté, co se ukázalo že jde opravdu jen o svalovou hypotonii a duševní vývoj není narušen. Ve 20 měsících mluvil ve větách, ale deseticentimetrový obrubník nebyl schopen překročit, přelezl ho po čtyřech.

Dcera se nebyla schopna vůbec naučit jezdit na tříkolce, prostě to neušlapala. Na kole začala jezdit až snad kolem 11. roku a ještě tak, že jsme očekávali, že se každým okamžikem zabije. Ale bylo to jako kdybych viděla sebe!!! Chodí konečně už i plavat, s dětmi o polovinu mladšími, i výškou tam zapadá. Jen je na šířku poloviční J. Já sama jsem relativně malá a stále ještě relativně drobná. A jak jsme začínali s lyžemi! Raděj na ty nervy ani nevzpomínat. Teď chodí do lyžáku, je tam moc spokojená a mají ji tam rádi.

Rozuzlení: mně bude zítra 51, chodím, mluvím, VŠ jsem vystudovala, živím se jako OSVČ. Synek je mimořádně inteligentní člověk, je mu 21 a studuje informatiku a japonštinu. Dcera je v tercii na gymnáziu. Céélá já!

Je to páté přes deváté, vím. Ale mám práci a nemám čas (a ani to není v mé přirozenosti) psát ucelené pojednání na téma hypotonie. Chtěla jsem Vás povzbudit!!! Máte děti s nějakou výbavou a Vy z nich prostě musíte vyrazit to nejlepší, co se dá. Tak jsem k tomu vždy přistupovala já. Nezastírám, že jsem nesmírně ráda, že jsou duševně v pořádku. I když, jaksi "zaostalí" jsou. To jsem byla i já vždycky, jen jsem tomu úplně nerozuměla. Na jednu stranu je člověk zpět, protože ho sráží to tělesno (ale zase jsem měla velké úspěchy v pohybových tanečních aktivitách, co ostatní holčičky nedokázaly, to já bez problémů), na druhou stranu je občas, zejména duševně jakoby předvyvinutý. Ale opět, ne celkově. Koneckonců - je mi 51 a mám děti 21 a 14 let. O třetí dítě jsem ve svých 42 přišla. Manželovi je 57 a mj. díky dětem máme kamarády o hodně mladší.

Ještě mě napadá jedna věc: kamarádka před měsícem diagnostikovala u svého 25 letého syna Aspergerův syndrom. Chlapec studuje biochemii, je mimořádně nadaný, jen ta sociální inteligence v podstatě chybí. Díky tomu na neinformované lidi působí dojmem cvoka. Myslím, že největší jeho štěstí je v tom, že ho vychovali s láskou a s ohledem na jeho odlišnosti. Ale NE jako postiženého.

Na světě je hezky, buďte ráda, že máte děti, mějte je ráda takové, jaké jsou, jen se je snažte dovést k nejvyšším možným výkonům. Určitě Vás ještě překvapí.

Zdraví Helena

Heleno, děkuji náhodě, která Vás přivedla na můj blog a děkuji Vám za souhlas se zveřejněním příběhu. Věřím, že bude pro ostatní povzbuzením tak jako pro mne.

Chcete-li Heleně napsat, napište komentář ke článku nebo e-mail na mou adresu (jana.makovcova@centrum.cz).

Chcete-li mi dát k dispozici i Váš příběh a zveřejnit ho na mých stránkách, napište mi také. Těším se.

Jana Makovcová