Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
39. Myshka s Tiannkou
Moje druhá dcerka Tianna se narodila v lednu 2007,
v termínu, z normálního těhotenství, vše bylo v pořádku.
Úsměvem mě obšťastnila už kolem 5.týdne věku, celkový vývoj naprosto odpovídal věku.
Co mě trošku znepokojovalo, byly její někdy zvláštní způsoby hraní – kolem 1.roku si oblíbila kabel od tiskárny, všude ho s sebou nosila a všechno s ním oťukávala. Jel s námi i na dovolenou! Taky moc nereagovala na cizí lidi. Nikdy nebyla takové to vyloženě vysmáté, kontaktní miminko, spíše taková “naštvaná úřednice”, dost špatně spala (to platí dodnes), byla (a je) velmi vybíravá v jídle.
Byla (a ještě je) přímo posedlá mým nahým břichem, které má potřebu neustále ohmatávat (především v noci). Prstíkem začala ukazovat mnohem později, než měla. Bála se nových hraček a ani se nepodívala na nove knížky (zavřela oči a odmítala je otevřit)…
A červíček hlodal, protože: můj manžel je Asperger (ne oficiálně diagnostikovaný, ale já jsem o tom přesvedčená a on to uznává), jeho otec také (potvrzeno jeho nevlastní matkou), můj synovec je nízkofunkční autista, neverbální, další synovec rovněž Asperger, nějak moc v jedné rodině…
Ale zase jsem si říkala, Tia nemá repetitivní chování, nestaví si do řady, neroztáčí věci, je verbální - i když je lehce opožděná, což urcitě může být i tím, že je dvojjazyčná (žijeme v Kalifornii), nemá žádné rutiny, nevadí jí změny, ani když jí zasahuji do hry, má oční kontakt, je veselá, zpívá si, má smysl pro humor, velmi slušnou představivost, má fantazijní hraní (na doktora, telefonování), tak jsem se uklidňovala, že je v pořádku. Přesto, pro můj dobrý pocit, jsem se rozhodla vynechat (odložit) většinu základního očkování.
Když jí byly asi 2 roky, zavolala mi švagrová s tím, že rodinná rada se usnesla, že mi musí něco důležitého říct.
Pro pořádek, mám 3 švagrové. Jedna z nich (maminka toho velmi autistického kluka) je zakladatelkou organizace cureautismnow.org a posledních 17 let nedělá nic jiného, než hledá, zkoumá, bádá vše ohledně autismu. Druhá švagrová je dětská psycholožka a třetí je učitelka ve škole pro autistické děti.
No a tyhle Tiannky tety se prostě rozhodly, že má Tia slabší oční kontakt a skoro žádnou “joint attention”. Tady se omlouvám, nevím, jaký se pro to používá termín v Čechách. Je to takové to, když dítě ukáže na něco prstíkem, třeba na veverku na stromě, tak se potom obrátí na vás, aby získalo zpětnou vazbu…něco jako, mami, vidíš to taky, že je to veverka?
No a já jsem si nejdřív říkala, ze jsou švagrové postižené povoláním a vidí autistické dítě v každém, ale pak jsem se na to zaměřila a musela jsem uznat, že oční kontakt sice má, ale spíš jenom se mnou a trošku s manželem a sestrou a že když na něco ukáže prstikem, tak už se zpětně nepodívá na mě. Cizí lidi úplně ignoruje.
Takže nejen pro svůj klid, ale taky pro klid v rodině jsem souhlasila, že se na Tiannku podívá nějaká odbornice. No nějaká…paní docentka z centra poruch autistického spektra při univerzitě v Los Angeles.
Nikdy si nepřestanu děkovat, že jsem se tak rozhodla a taky svagrovým, že otevřely pusu a něco řekly, i když je to nepříjemné a zpětně jsem se dozvěděla, že skoro losovaly, kdo mi to řekne.
Ještě pro zajímavost přidám link na video, kde Tiannka (přesně dvouletá) sedí na houpacím koníkovi, počítá a zpívá. Tady je vidět, že celé ty 2 a půl minuty na mě skoro vůbec nekoukla, tak slabý její oční kontakt byl.
http://www.youtube.com/watch?v=2dvXTdnXqRQ
Takže když bylo Tiannce 26 měsíců, vydali jsme se do Los Angeles do speciálního centra. Tam Tiu zběžne otestovali (pozorovali nás při hraní) a potvrdili naše obavy. Paní docentka nám vysvětlila, že dětský mozek je ve věku 2-3 let úplně ideálně pružný a spousta věcí, které se vyvíjejí směrem, kterým nechceme, se dá vycvičit a nasměrovat tam, kam potřebujeme. Pomocí pozměněného přístupu k hraní a komunikaci s dítětem. A začít musíme hned.
Normálně je jejich výukový program 10 týdenní, já však měla o 400 mil na sever druhou, školou povinnou holku, takže jsem nemohla tak dlouho zůstat. Domluvili jsme se tedy na týdenní, intenzívní výuce. Ráno hodina a půl, odpoledne taky, víc dítko nezvládne (se soustředit).
O tom, co jsme se naučili, bych chtěla napsat ve zvláštním článku, taky protože jsem dostala emailem pár žádostí. Celé to není žádná věda a objevení Ameriky, jenom jsme začali dělat věci “jinak” než doposud. Hned už v tom týdnu jsem viděla první výsledky, vážně. Taky se skoro ze dne na den přestala bát nových hraček a můžeme v pohodě chodit i do knihovny, aniž by tam měla celou dobu zavřené oči.
A tady je Tia před měsícem, ve 29 měsících. Skoro ukázková joint attention. http://www.youtube.com/watch?v=GS8xHxeoPs0
Stále je to slabší s cizíma lidma na ulici, důvodem může být i to, že ne tak dobře rozumí anglicky jako česky. Nevím. A taky socializace s ostatními dětmi je ne úplně typická. Tia preferuje menší skupinky dětí, tak 3 max. Když je někde více děti, tak je úplně ignoruje, když jsou třeba na skluzavkách, radši tam nepůjde. Celkově si vystačí spíše sama, děti vyloženě nevyhledává. Ale jinak je šikovná, veselá a hodná, bez jiných autistických projevů. Když jsme doma, jeví se jako úplně normální zdravá holčička, když jsme mezi dětma, vidím, že je opravdu trošku jiná…
Do 3 let jí diagnózu nepotvrdí (já teda doufám, že nikdy!), protože teprve 3 leté děti se socializují s ostatní dětma.
Zatím chodí do speciální školky pro děti s opoždením řeči a socializací, kde
s nimi pracují právě v malých skupinkách, na 4 děti připadá jedna paní učitelka a 2 asistentky. Doufám, že se tam pěkně rozmluví a ve 3 letech už bude přeřazená do školky normální. Takže..Happy End? :-)
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 6850x přečteno
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Jo, jo
Tu péči, která je k dispozici fakt závidím. Jsi přesvědčená, že se malá tak zlepšila díky té práci, co s ní děláš? A to centrum používá jakou metodiku? Na další článek se už těším.
Díky že jsi sem přišla a napsala.
Já doufám, že Ti nevadí, že je článek v příbězích. Chtěla bych tu mít i takové, kde to nevypadlo moc dobře a nakonec se ale vše spravilo. Nic však zřejmě není zadarmo.
A děkuju Tušce, že doplnila v tvém příběhu diakritiku.
Ano, jsem si jista, ze se Tia
Ano, jsem si jista, ze se Tia zlepsuje nejen diky tomu, ze roste (i auti deti se prirozene vyviji), ale hlavne kvuli tomu, ze k ni pristupuju jinak.
Nechci predbihat ten clanecek (slibuju, ze bude co nejdriv!), ale aspon naznacim. Uz jsem psala, neni to nic zavratneho a spousta z vas to urcite tak dela....ale ja jsem nedelala, kdyz se uprimne podivam zpatky.
Treba:
- reaguju uplne na vsechno, co se mi snazi rict a ukazat. Predtim jsem ji treba kolikrat odbyla "jo, je tam pejsek", aniz bych se na ni koukla. Reaguju, i kdyz mluvim s nekym jinym, s dospelym, a ona do toho skoci. I kdyz je to neslusne. U zdravych deti.
- nenechavam ji hrat samotnou. Skoro vubec. Jasne, ze ne vzdy to jde, mam taky domacnost, ze jo. Ale kdyz vidim, ze neco vytahuje (z hracek), hned projevim zajem a skocim do toho
- zbavili jsme se vsech hrace, ktere nevyzaduji komunikaci nebo spolecne hrani, takovych tech nic nedavajicich zabijecu casu, typu balonkovy toboganek
- kdyz ji pustim krtka, tak uz nejdu do kuchyne pripravat veceri, ale koukam s ni a komentuju
- snazim se komentovat nejenom svoje akce, ale taky jeji
("Tia haze balon!")
- pouzivam jednoduchy slovnik, jen o trosku nad jejim levelem. Cilem neni, aby umela 300 slov. Staci 50, ale musi je PORAD pouzivat ke komunkaci
- kdyz neco nabizim, davam vzdy na vyber - aby musela ukazat prstem a oznacit, co chce
- predtim jsem rano predotevrela krabice a nadobky s hrackama, abych ji to usnadnila a predesla vztekani, ze ji neco nejde. Ted jsou schvalne zavrene a jeste tak,a by na ne videla a chtela je, ale musela za mnou prijit a vykomunikovat, aby ji to podala a otevrela.
- kdyz si hrajeme, jsem fyzicky na jeji urovni, predmety zvedam do vyse obliceje, kdyz je pojmenovavam
- prehanim, chvalim, hodne menim intonaci hlasu
V clanku napisu, jake jsou vhodne hry
atd atd. Ja vim, vsecho to zni jako bezne veci, ktere urcite bezne pouzivate, ale ja to tak nedelala, to vim.
Taky to asi neni pouzitelne u deti, ktere odmitaji spolupracovat, nemaji skoro zadny ocni kontakt.
Ale Tia je na to idealni, ona pekne spolupracuje, napodobuje.
Jak bych to popsala...mam pocit, jako by mi kolem toho druheho roku zacala unikat jinam, vzdalovat se...a ja ji timhle pritahla zpatky do reality. Dava to smysl?
Tusce taky dekuju za tu diakritiku, musi to byt silene prace to tam pridat. Pristi clanek uz bude spravne cesky, pokusim se! :-)
Myshko,
to co děláte je moc obdivuhodné :), už se moc těším na ten článeček. Lucka
Metodika
Jeste k te metodice, co pouzivaji ve skolce:
Co urcite vim, ze delaji:
PECS - obrazkovani
ABA - aplikovana bihavioralni analyza - jedna z metod je pozitivni vynucovani. Tzn. co bylo uspesne dokazano, je domeneno. Normalnimu diteti staci pochvala tatinka, usmev maminky. Ve skolce odmenujou bud oblibenou hrackou (malinke auticko, nalepka) nebo vitaminovym gumovym medvidkem.
Floor Time - spociva v tom, ze ucitel se snizi na stejnou uroven, jako ditko a SPOLECNE se uci a propracovavaji do vyssich levelu.
TEACCH - zalozena na tom, ze auti deti jsou tzv. visual learners,v jejich skolce to konkretne znamena, ze cela skolka je zorganizovana do malych ploch podle aktivity, vsecko je zalozeno na obrazkach nebo vecech, tak aby to davalo smysl. Rano dostane Tia do ruky lopatku...a vi, ze ted pujdou na hriste. Pak dostane rolnicky a vi, ze bude music time...atd.
Occupational therapy, Speech therapy a dalsi.
Mam k tomu hromadu papiru, ale vse v anglictine :-(
Vice je taky vysvetleno tady
http://www.autismspeaks.org/whattodo/index.php#teacch
Zase, myslim si, ze spousta tehle metod se pouziva i v Cechach, jenom se jinak jmenuji a ze o tom bylo napsano dost publikaci. Takze nevim, co ma a nema smysl prekladat. Ale rada prelozim, o co bude zajem.
Já jsem taky moc zvědavá.
Ale výhoda je, Myshko, že tvoje malá reaguje (a podle mě skvěle), naše Nina nemluví a skoro nereaguje na oslovení, ani na nic. Nejradši by sama seděla na gauči a bimcala se sem a tam (odráží se od opěradla).
Bez té odezvy od dítěte je těžký. Ach jo.
Ja vim, Tusko...
v tvem pripade, nevim co bych delala :-(
Ono se opravdu dobre s ditetem pracuje, kdyz je na co navazat a na cem stavet.
Kdyz ocni kontakt neni, neda se posilit :-(
Ale i tak je nadeje. Vidim to na mem synovci. Je mu 17. Od malinka, kam s nim svagrova prisla, tak ji rekli, ze je to nejhorsi pripad autismu, jaky videli. A ze je i mentalne retardovany. Tak to slo dlouhe roky. Az kdyz mu bylo 9, tak zacal komunikovat, vytukavanim na klavesnici z papiru. A zjistili jsme, ze cele ty roky, kdy s nim jednali jako s retardem, on uvnitr trpel. Ze je nadprumerne inteligentni, zajima se o politiku, je silne verici...
Tim chci rict, ze se to nesmi vzdat...ale kde zacit, ze :-(
Je tady nekde na strankach Niny pribeh? Zatim jsem ho nenasla. Jake ma terapie?
Pozeptala bych se svagrove, co v takovem pripade.
Mimochodem, mala ma nadherne jmeno!
Myshko,
můžu tě porosit i já, jestli by si se nezeptala na Štěpánka, používáme strukturované učení a chceme přejít na VOX. Jsme příběh 37. Lucie s Davídkem a ŠTĚPÁNKEM. Budu ti moc vděčná :). Lucie
Stepanek
Lucko, co je VOX? Omlouvam se, ale tohle slysim prvne.
Nevim, co mi svagrova muze poradit bez toho, aniz by videla vase deti (Ninusku a Stepanka) a znala vic detailu.
Ale mohla by poradit, co delat s ditkem, ktere jako by nereaguje na terapie a nedela prakticky zadne pokroky, nebo jenom malinkate.
Jestli zna podobne pripady, jak to s nimi vypada s dlouhodobeho hlediska...
VOX
Patrně tím byl míněn VOKS což je taková počeštěná varianta PECS.
Děkuji Žlababo :),
přesně tak, no tady aspon vidíte, jak už jsem zblblá :D, samozřejmě je to VOKS :).
Stepanek
Myshko, VOX je speciální komunikační systém pro autíky, jedná se o to- velmi laicky řečeno- že každý autík má svoji složku se suchými zipy a v ní svoje obrázky z kterých si vybírá, třeba co chce jíst nebo dělat a co potřebuje. U nás v Spc se na to pořádají kurzy, ale ta čekací doba, asi 2 roky :(.
Tak presne tyhle slozky maji
Tak presne tyhle slozky maji deti ve skolce. Nosi si je pres rameno, kdyz stridaji mistnosti.
milá Tuško,
já jsem na tom se Štěpánkem stejně, i kdybych se roztrhala nic se na tom nezmění. Achych ach.
Myshko,
my tu máme příběh č. 2 - Lucie s Ninou. Kdybys měla chuť nás poznat více, můžeš nahlédnout na Ninuščin blog www.autiktusticka.blog.cz
V názvu máme autík, ale tak jsem si ji před více než rokem otipovala já. Dle diagnózy z jara nemá klasický autismus, ale pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou + mentální retardaci :o(
Koukala jsem na vaše videa, Tiannka je velmi roztomilá a šikovná holčička. To jak říkala Klárka, bylo skvělý! Mějte se moc fajn. Ať ti dcerky dělají jen radost!
Tusko
Tak jsem procetla vas pribeh a stranky, co cas dovolil. Na uvod musim rict, ze Nina je opravdu krasna a podle fotek vypada jako stastne, zdrave dite.
Podle Tebou popsanych priznaku bych taky jednoznacne usuzovala na nizkofunkcni autismus, ta MR me prekvapuje a taky ta pervazivni vyvojova porucha, pod kterou dost dobre nevim, co si predstavit. Ale v zadnem pripade nezpochybnuji Thorovou ani Krejcirovou, obzvlast, jestli se holky shodly. A videly uz stovky deti, tak asi vedi.
Strasne by me zajimalo, co je konkretne vedlo k tomu vyloucit autismus. Ktery projev je neautisticky?
MR je strasna diagnoza. S tim se opravdu jen tezko smiruje. Ale je to opravdu tak? Jak se to muze stat jen tak, u zdraveho miminka z normalniho tehotestvi.
Ja jsem si totiz vzdycky myslela, ze MR neni samostatna diagnoza, ale doprovodny symptom jinych vaznych poruch, genetickych, metabolickych. Sakra.
Jak uz jsem psala. Nas Dov mel diagnozu tezke MR po celych 9 let. Kdyby jsi ho videla...to snad ani neni uroven 1 roku. Porad se klati, pisti, trepeta ruckama, vresti. A presto uvnitr je inteligentni kluk.
Napisu jednu prihodu, ktera me rozbrecela.
Bylo to kratce na to, co zacal Dov psat pomoci vytukavani na papirovou klavesnici. Uz to, ze umi pismena a spellovat byl sok!
Bylo to na rodinne veceri v restauraci. Muj manzel mu ukazal citron a ptal se ho, co to je.
Dov vytukal, ze zluty balonek.
A muj muz mu povida, ne to neni balonek, to je citron. A Dov na to. "Vis, promin, ja nemuzu tak dobre videt detaily".
Ja tam sedela a byla jsem v soku a tekly mi slzy, kluk, ktery po sobe slinta, nevnima a chova se tak trochu jako zviratko...jenom proste nemuze komunikovat.
Je mi lito, ze nemuzu Ninu poznat a vlastni oci. Napada me, jak by na ni reagovala Tia...
Malá poznámka - pervazivní
Malá poznámka - pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná do kategorie poruch autistického spektra (F84) patří.
Cituji: Tato kategorie by se měla používat pro poruchy, na které se hodí všeobecný popis pro pervazivní vývojové poruchy, u kterých však protichůdné nálezy nebo nedostatek vhodných informací znamenají, že kritéria nevyhovují žádné z ostatních kódovaných kategorií F84.
Je možné, že Ninušce byla tato dg. přidělena dočasně (je příliš malá)-s tím, že vývoj ukáže. Držím palce.
Zuzo, máš pravdu.
Je to tak, jak říkáš. Thorová řekla něco jako, že je malá na nějaký závěr na moc nízké mentální úrovni, že by to zatím jako dětský autismus neviděla, ale že se jí to nezdá jako prostá MR, protože podle ní má Ninda problémy s komunikací, která je v hlubokém proradu oproti ostatním dovednostem.
Tam je tak kolem roka a v té komunikaci ji ohodnotila na 6 - 10 měsíců, respektive to rozdělila na perceptivní a expresivní, jednu dala 6-8 měsíců a druhou 8-10, ale už teď z hlavy nevím, ke který co patří.
Takže proto ta PVP nespecifikovaná. Máme se opět ukázat za 2 roky, aby uzavřela diagnozu, potřebuje proto, aby Nina navýšila mentální věk a neměla aspoň půl roku epi záchvat. Což teda nevím, jestli se nám někdy splní.
Ano, zapomněla jsem totiž napsat ještě jednu vážnou diagnozu, kterou Ninuška bohužel má, a to epilepsii :o(
Díky holky.
Myshko,
S tou MR mám teda taky problém. Pořád tomu nemůžu uvěřit. Krejčířová dokonce vyjádřila podezření na Rettův syndrom, tak jsem několik měsíců žili v hrozným napětí, jak dopadnou genetické testy na tuhle hroznou nemoc.
Kdykoliv si malá strčila ruku do pusy nebo vyplázla jazyk nebo začala dělat různý divný pohyby rukama, tak jsem úplně šílela.
Ale pak přišel výsledek, že se to podezření nepotvrdilo.
Metabolické testy nám dělali už dvakrát, vždy vyšly dobře. Dokonce jí dělali i testy z mozkomíšního moku - vše v pořádku.
Jen nás ještě čeká takové to obecné cytogenetické vyšetření, které nám jaksi tehdy při testu na RS zapomněli udělat.
Tak asi tak.
Z terapií - ještě trochu cvičíme vojtu, ale už ji nějak nemůžu udržet, tak to v poslední době dost fákám a děláme jen jeden cvik, který pro mě není tak náročný, trochu posilujeme na míči, chodíme na hipoterapii a od rané péče na RHB plavání. To jsou ale vše "fyzické" záležitosti.
Co se týče rozvoje mentality, tady to pokulhává. Jednou týdně chdíme ke spec. pedagožce na hodinku (teď o prázdninách samozřejmě ne a taky jsem doma polevila), ona je dobrá, ale přijde mi to málo, i pro sebe bych potřebovala nějaký ten motor.
S logopedkou jsem nebyla spokojená, tak jsem tam přestala chodit, čili teď nemáme nikoho. Ona je totiž jediná na celém našem okrese a k těmto "speciálním" dětem podle mě nemá vztah.
Budu si muset najít někoho asi až v Plzni (45 km od nás), ale nedá se nic dělat. Já potřebuju, aby mi někdo radil. Na všechno sama nepřijdu, i když dost mi pomáhají tyhle stránky.
Potřebovala bych nějaký jasný program, takhle se plácám, jednou zkouším to, jednou ono ...
Problém je, že malá fakt reaguje strašně málo a teď je nejradši na gauči, sama a odráží se na něm.
Se školkou zatím počkám ještě rok a od příštího září bych ji chtěla někam umístit, ale kam, to nevím.
Mám 2 možnosti - buď do normální školky v našem městě s asistentem, nebo do okresního města do speciální třídy, ale tam jsou děti různého postižení - jak fyzické (na vozíčku)-ty hlavně, tak i s MR či autismem.
Ale doslechla jsem se, že tam paní učitelka se 2 asistentkami na skoro 10 dětí nemají ty "rušivé" živly moc rády, protože spíš chodí pomaloučku na procházky s těmi tělesně postiženými, nebo třeba nejdou v zimě vůbec a ty živější autíci a podobně jim to tak trochu kazí (a to by byla naše malá určitě). Tak nevím - jak říkám, je to z doslechu.
Nebo možná ještě by byla možnost v Plzni, to teprve budu letos zjišťovat.
Ráda bych malé nějak pomohla. Ach jo.
Myshko, měj se fajn. Držím vám palce, aby se vám všechny ošklivé dg. vyhnuly.
Tusko..
Uf. Ta epilepsie je vam to teda neulehcuje :-( Aspon, ze ten Rett je vylouceny, to taky musely byt nervy, cekat na vysledky, vim, ze vsecho tak dlouho trva.
Na metabolickou vadu bych taky neusuzovala, protoze to si myslim, ze by se holcicka spis zhorsovala, zatimco ona stagnuje. Hm.
Terapie 1x do tydne je bida bidouci. To sama citis. Ja vim, ze v regionech je tech moznosti min, nez treba v Praze. Ach jo.
Napadlo me. Chapu to spravne, ze si Nina vubec nehraje? Jenom hracky ozuzlava? Je neco, co ji aspon a chvilku chytne?
Co knizky? Hudebni nastroje?
A co ta zatracovana televize?
Zaujme ji nekdy?
Zkousela jsi treba nektere z vyukovych poradu, jak se tu o nich pise kdesi na jine diskusi? Baby Einstein? Maji to rozdelene podle mesicu, zacala bych tim nejjednodusim, co je pro ani ne rocni deti. Rychle se tam stridaji obrazky, hudba, je to hrozne chytlave, a ty by jsi to mohla nalezite komentovat...Ninka u toho muze sedet klidne na svem gauci.
Ja vim, tohleto jsou takove chaoticke pokusy, jak ji aspon nejak zaujmout, chtelo by to neco uceleneho, naplanovaneho...
Tusko, ja se zkusim na Ninu zeptat v tom centru v Los Angeles. Mame tam za 14 dni kontrolu. Je tam jedna pani, ktera teda presne vi, co dela...mozna by mi poradila aspon nejake odkazy na literaturu, kde zacit...
Milá Myshko,
moc ti děkuju, že se nad námi tak zamýšlíš.
Je to tak, jak říkáš. Ninuška si vůbec nehraje, vůbec nenapodobuje, ani výraz obličeje, ani ťukání do bubínku nebo kostičkami nebo prostě čímkoli o sebe, vlastně nikdy nic ...
Domlouvá se jedině tím, že křičí na to, co chce, ani ruce nenatáhne tím směrem, natož prstík.
Např. když jsem jí dnes dávala vybrat mezi jogurtem a přesnídávkou (miluje jogurty, jak ho vidí, tak se může zbláznit) - klekla jsem si k ní, koukala přímo na ni a v každé ruce jsem držela jednu tu potravinu.
Ona ode mě byla asi půl metru, upřeně koukala na jogurt, smála se a výskala a skákala u toho.
Když jsem ruce vyměnila, zase koukala na ten jogurt v druhé ruce. Vždy jsem jednu z těch dobrot přiblížila se slovy: Tak co chceš - přesnídávku - nebo jogurt? Ona nic, jen dál skákala a sledovala ruku s jogurtem.
Tak povídám: Na, vem si jogurt. A ani teď si ho nevzala, musela jsem jí ho skoro dát na hrudník, než ho vzala do ručiček.
Po pravdě jsem tedy Baby Einstein nezkoušela. Nedávno se tu o tom taky diskutovalo. Našla jsem tu farmu se zvířátky.
Zkusím tedy najít něco jednoduššího. Mám ale stejně strach, že u toho nevydrží, ale zase ji nechci podceňovat, dokud to nezkusím.
Televize, respektive pohádky ji vůbec nezajímají, protože tomu podle mě nerozumí. Nerozumí ani nám. Nebo to aspoň tak vypadá. Nereaguje ani na dej, na vem si apod. Ani na oslovení často (většinou) ne.
Nezajímají ji lidi (kromě mě a manžela - někdy), ani babičky a dědečkové, často se na ně ani nepodívá, nezajímají ji ani živá zvířata - taťka má farmu, ale ona dělá, že kravičky a kachničky apod. nevidí, zato se vrhá na misku s granulema (žrádlo pro kachny), které mají va výběhu.
Myshko, já se samozřejmě taky doma snažím s ní trochu dělat, podle toho, co děláme se spec. pedagožkou, i trochu prvky son-risu zařazuju a tak, ale jak píšeš, je to všechno chaotické a nepromyšlené. Taky mi připadá, že bych k tomu ještě někoho potřebovala - u spec. pedagožky jsme 2 a toi je fajn. Při posílání autíčka ji jedna má před sebou a pomáhá jí a druhá sedí naproti a sleduje oční kontakt apod. Když jsem s ní sama, tak ze zadu oční kontakt posilovat nemůžu a když si sednu normálně před ní, jako že si budem posílat, tak ona se zvedna a uteče. A je po hře.
Ona se v poslední době i dost změnila. Co začala s tou stereotypií na gauči, jako by nás už ani nepotřebovala. Už se s ní zvírám do jejího pokojíčku, kde gauč není, aby tam nelezla, nebo se s ní snažím chodit hodně ven, nebo k našim, kde to nedělá. Jsem už z toho fakt zoufalá.
Dřív na nás aspoň drobet reagovala, ale teď má gauč a jen když se jí chce spát nebo někdy se přijde pomazlit - ale mnohem méně. To pak umí své jediné gesto - stoupne si před nás a zvedne ručky nahoru, jako že chce pochovat.
Ta epi do toho je fakt poslední třešinka na dortu. Jak má záchvat, pak hodinu spí. Můžeš si naplánovat, co chceš, ale s Ninuškou nikdy nevíš. Teď je to trošilínku lepší (10 - 15) záchvatů za měsíc. Má teda aspoň malé, ne grand-maly. Komplexní parciální (fokální) záchvaty. Ložisko má prý mezi spánkovým a týlním lalokem. Pořád doufám, že se nám to podaří úplně zkompenzovat.
Myshko, ještě jednou díky. V žádném případě tě nechci obtěžovat. Pokud si vzpomeneš, budu ráda, pokud ne, absolutbě se nic neděje. Musíme se s tím nějak poprat.
Ahoj na Floridu, Lucka.
Tusko
me to v zadnem pripade neobtezuje! Tvoje Nina mi skoro neda spat, porad nad ni premyslim a zkousim se vzit do situace, co bych delala, kdyby to bylo moje dite...
Uplne soucitim tvoje zoufalstvi.
Tvuj popis vyberu jogurtu. Tia by si jeste nedavno taky neumela ukazat a rict. Z moznosti volby byla uplne rozhozena, nechapala, proc do toho pletu tu druhou vec, kdyz ona chce jen tu jednu. Natozpak aby ukazala.
Vubec prstikem ukazovala zalostne malo. Ted az zpetne si to uvedomuju, kdyz vidim, jak vlastne takove ukazovani znamena. Ne obcas, ale 30x za den, 50x (ted momentalne jsme ve fazi "co to je", takze prstik je vztyceny skoro porad, z toho mam hroznou radost). Ja jsem predtim ani nevedela, jak je to ukazovani pro vyvoj komunikace strasne dulezite.
Kdyz me ucili si s ni hrat a ona ukazovat proste nechtela. Pomahali ji fyzicky. Proste ji tu rucku zvedli, nastavili ukazovacek a ukazali na danou hracku. S patricnym slovnim komentarem. Parkat jsme to tak udelali, a pak to najednou sama zacala delat, ani nevim jak.
Nas prvni vylet do ZOO byl taky fiasko. Nejvic ji uchvatil napis ZOO OAKLAND, plasticky, umisteny a zemi, velikosti asi tak 50cm pismeno. To byl vrchol navstevy. Zvirata ji byla ukradena, zajimala ji spis jenom ta, kde byla voda..jak se k ni dostat a moct si tam namocit klacek. To ji byly presne 2 roky. Dneska uz si pohladi kozu, nakrmi kravu...
Z tech Ensteinu pohledej Mozart nebo Bethoveen, to jsou ty uplne prvni. Ten zviratkovy Old McDonald je taky fajn, ale trosku vyssi level.
Zkusim pohledat, jestli tu ty prvni nekde jeste nemam, poslala bych ti je postou, uz je nepouzivame.
Jinak pohadky Tia taky nesleduje. Krome krtka. Jak se tam mluvi, tak ona jakoby taky nerozumi. Ani cesky, ani anglicky. Kouzelna skolka, naprosty propadak.
Napadlo me, jestli by jsi Ninu nenatocila na video (na fotak staci, 2 min). U te gaucove stereotypie a pak u pokusu o hru. Ukazala bych to v LA, jestli tam vyjde cas. A jestli tam bude jeste ta konkretni terapeutka, protoze ma v pulce srpna termin porodu, snad mi jeste neporodi :-(
Myshko, ty jsi úplně zlatá!
Já už Ninu na tom našem blogu natočenou mám.
Mám tam rubriku videa. A tam všechna jsou. Myslím, že nejzajímavější je z hlediska reakcí to úplně první - pokažený (natáčela jsem to s foťákem nastojato) a pak tam jsou 2 ty kejvací.
A samozřejmě ještě i jiná (třeba z pouti nebo na louce, na seně a tak).
Zkusila bych ještě tu hru, ale nějak nevím jakou. Zkusím se domluvit s mamčou, aby nás natáčela. Manžel pro tyhle experimenty moc není. Celkově bych asi byla akčnější, kdyby mi do toho "nekecal".
Zatím ahoj a doufám, že ta tvoje paní teda fakt neporodí :o)
Videa
Tak jsem zkoukla vsechna videa. Musim uprimne rict, ze jsem cekala, ze je Nina "horsi". Ze neraguje absolutne vubec. U toho papapa bylo uplne na konci videt, ze to udelala na pozadani a jeste se u toho na Tebe koukla. Taky jsem si vsimla, ze casto kouka na kameru, kdyz natacis a registruje te. Ze jakoby poslechne, kdyz ji rekes, at se drzi (houpacka, auticka)...
Kdyz jsem na to koukala, tak prisel manzel, co jsou to za zvuky. Zhruba jsem mu vysvetlila vasi situaci a on se na me podival se slzama v ocich a rikal: "Vis, s kym se o tom mas poradit.." Myslel Connie Kasari, tu nasi docentku z LA. Tak doufam, ze mam tvoje svoleni sdilet vase videa.
Predpokladam, ze mela Nina nekdy vysetreni sluchu, urcite se me na to zeptaji.
Bere jeste ten Encephabol nebo uz jste vysadili?
Konecne jsem si prostudovala a ujasnila, co je to ta nespecifikovana pervazivni vyvojova porucha. Nevedela jsem, ze synonymem je atypicky autismus!Ohledne PDD-NOS je na netu dost informaci, bohuzel ne v cestine a taky jsem nasla na youtube nejaka videa PDD-NOS deti.
Ted mi to dava smysl, konecne. Ninuska projevuje urcite znaky autismu, ale vzhledem k mentalne nizke vekove urovni zatim neni mozne klasicky autismus s jistotou potvrdit.
A cim dal tim vic tihnu k tomu, ze Tia ma rovnez autismus atypicky (jesti vubec), protoze vlastne nesplnuje triadu - Tia ma predstavivost a docela slusnou. No nic, to byla odbocka.
Hledala jsem Baby Einsteina - Mozarta a zatim nenasla, dost mozna uz jsem ho poposlala dale, kdyz jsme mu odrostili. Koupila bych noveho a poslala, moc rada, ale problem je v tom, ze americke dvd ma jinou normu a na ceskych prehravacich nehraje. Zkusim se zeptat ceskych holek, jestli to nema nekdo vypalene.
Premyslela jsem, ze tuhle diskusi presuneme do emailu, protoze to tu prestava byt prehledne...ale zase, jestli to zajima i ostatni, tak to snad nechame tu...
ad Videa
Vyšetření sluchu měla, ten má v pořádku.
Encephabol už nebere, vysadila jsem jí ho před měsícem.
Videa samozřejmě, Myshko, můžeš sdílet :o)
Jen malá poznámka k diagnózám - já si to teď všechno úplně přesně nevybavuju, podívám se na to večer, až malá usne, ale u nás v Čechách je trochu jiná klasifikace těchto poruch.
V Americe se prý nediagnostikuje atypický autismus, ale je tam ta PVP nespecif. (PDD-NOS).
U nás je jak atypický autismus, tak PVP nespecif. V podstatě kategorie navíc (jestli se dobře pamatuju).
Mně tehdy Thorová řekla, že že zatím to vidí takhle a za ty 2 roky uvidíme v co se to vyvrbí, jstli v dětský aut. nebo atypický aut. či něco úplně jiného.
S těmi Ninuščinými reakcemi je to tak, že NĚKDY opravdu zareaguje. Někdy se na zavolání otočí, někdy se podívá, když na ni mluvím, ale většinou ne. To papapa už zase nedělá vůbec.
Co tedy dělá tak na 80 - 90% je, když řeknu při převlékání ručičky nahoru, tak je dá. Když jdeme ze schodů a já říkám ručička, ručička, drž se, tak se většinou chytne.
Ale když řeknu, kde máš ručičku, tak nic.
Navíc, jak jsem už asi psala, v poslední době je nějak víc ráda sama, radši se kejve na tom proklatym gauči, než aby přišla, když na ni volám.
Dokonce nám začala usínat sama v postýlce - už 6 dní. Nejdřív jsem si říkala - je to supr. Ale teď jsem zjistila, že je tam asi ráda proto, že se tam může odrážet od postýlku.
Manžel zrovna převčírem říkal, to je hrozný - tady (v obýváku) byla sama (já jsem něco poklízela a on si připravoval svačinu do práce), tam (v ložnici) je teď sama ... Tak mi to bylo líto, že jsem ji vytáhla z tý postýlky, přerušila jsem jí kejvání a uspala ji zase na ruce - ale nebyla sama, byla se mnou.
ZAtím ahoj. L
Možná bysme mohly se spojit přes mail, mám strach abych tady lidi neunavovala s naší malou :o)
Lidi
Jestli to pro Vás není problém, co můžete řešte v diskuzi. Třeba si to čte někdo, kdo má podobně postižený dítě a přitom se sám bojí napsat a něco si z toho vezme.
Aha
diky za ujasneni tech diagnoz, ja to studovala z anglickych webu, proto jsem myslela, ze PDD-NOS = atypicky autismus i v Cechach.
Znova jsem se koukala na videa, neda mi to..U toho "kvedlani" mi i tak trosku prijde, jakoby ji bolela hlavicka a to narazeni hlavickou ji dela dobre.
Mam jeste plno otazek, ohledne diet, detoxikace (jestli jste zkouseli), jestli se ji vratila chut k jidlu po vysazeni po Encephabolu nebo jsi videla jine zmeny...ale at to tu nemusis vypisovat, poradne si to prostuduju na tvem blogu, urcite to tam je. Mas tam tolik informaci a tady uz je zas pulnoc, sakra :-(
To dnesni video je teda supr, hlavne to do schodu, naprosto zkusene, to teda urcite lip nez Tia a to mame schody doma. Aspon nejake uspechy, i kdyz malinke, vid?
Myshko, já si
nemyslím, že ji bolí při kvedlání bolí hlavička. Před a po něm je vždy úplně v pohodě. Směje se, dělá si své věci. Ale nezdá se mi, že má jakékoliv bolesti. Zdá se mi, že jí to JEN dělá DOBŘE.
Uf, to je dobre, ze je u toho
Uf, to je dobre, ze je u toho spokojena. Ona si tam na tom jednom videu tak dala rucku nahoru na hlavicku, ze jsem fakt mela pocit, jako ze ji boli.
Jak jsi psala, ze ji ti bylo lito, ze byla porad sama...v obyvaku na gauci a pak sama v postylce. Porad na to musim myslet.
Jeste jsem se chtela zeptat, jestli mela rozbor moci, stolice. Nasla jsem, ze mela rozbor krve, kvuli metabolickym vadam akorat.
Jsem otravna s tolika otazkama, ale potrebuju vedet co nejvic, jestli mam Ninusku probirat s tou dr. a svagrovou.
Jinak moje svagrova se ted vratila z Taiwanu, kde "ucila neverbalni taiwanske autiky ukazovat prstikem", presne takhle to ma napsano na facebooku. Ani jsem nevedela, ze se zabyva i takhle praktickou terapii.
Vzdycky se chtela podivat se mnou do Cech. Napadlo me, ze bych ji privezla a udelaly jsme takovy seminar otazek a odpovedi pro rodiny s detma. Samozrejme zdarma, jenom by se musel sehnat nekde ne moc drahy prostor, s hrackama, aby mohly prijit i deti. Mozna pronajmout na 1 den materske centrum nebo tak. Urcite bych ji k tomu premluvila.
Rozbor moči
jí dělali, ale taky jen kvůli těm metabolickým vadám, ještě i rozbor mozkomíšního moku.
Rozbor stolice zatím ne.
To koukám, že švagrová má i takovéhle (záslužné) aktivity!
To by bylo určitě zajímavé, takovéhle setkání s ní a s rodinami s dětmi!!!
Můžu se zeptat, Myshko, odkud tady z Čech pocházíš?
Hlavně neříkej, že z Moravy! Protože všechno, co mě zajímá a co mi přijde důležitý, je na Moravě :o)
A já jsem až ze Z Čech (od Domažlic) :o(
A premyslela jsi nad tim,
A premyslela jsi nad tim, nechat ji udelat rozbory a treba navstivit nekoho, kdo dela do biomediciny.
Ja bych to proste vzala z gruntu.
Aby to nebylo takove chaoticke zkouseni tohodle a tamtoho, ale komplexni pristup.
Nejdriv vyloucit vnitrni moznou pricinu, kvasinky treba.
Event nasadit dietu a kdyz ne dietu, tak aspon pro Ninusku kupovat bio - aspon mliko, maso, vajicka, ovoce a zeleninu, u ktere to ma smysl...jahody, broskve, merunky (u bananu je to treba zbytecne). S tim Bio mam v Cechach docela problem - jestli se tomu da verit, ze je to fakt bio a taky, kde to na malym meste sehnat. Treba u nasich je to s nabidkou bida.
Co Nina pije? Vodu z plastovych lahvi? Investovala bych do kvalitniho filtru a davala ji kohoutkovou vodu.
Ja treba Tianne nedam nic, kde je corn syrup (u nas je to vetsina levnejsich susenek, bonbonu, lizatek). Protoze se pri jeho zpracovani pouziva mercury, samozrejme to tam nikde nepisou.
To zas nevim, jestli se v Cechach pouziva, prijde mi, ze v Evrope jsou daleko prisnejsi normy na potraviny nez tady, hlavne u masa.
Pak bych vyhazela vsecky lacine plastove hracky (hlavne, jestli je Ninuska cele dny ozuzlava). Co rybi tuk, bere? Tia bere kapsle s DHA a manzel se me onehda ptal, jestli ji predavkovavam, ze se mu zda podezrele sikovna :-)
No a pak bych k tomu teprve pridala terapie, poste az bych vyloucila vnejsi vlivy.
Lucko, doufam, ze se neurazis, ze to tak pisu, vlastne vubec nevim, jak to doma mate, co jite, jake mate hracky a urcite uz jsi spoustu veci minimalne zkousela...ja to fakt myslim dobre a proste ze me padaji myslenky do klavesnice.
Taky vim, ze spousta veci neni dostupna a nebo je silene financne narocna :(
V Cechach jsem z opacneho konce nez ty, z Ostravy :-) Tam snad ani svagrovou nepovezu :-)
Ale seminar by byl urcite v Praze, kvuli snadne dostupnosti, jedou tam vlaky odevsad.
Mozna by nas Zlababa nechala udelat tady anketku ohledne predbezne ucasti.
Mam jedinny problem. Ja jsem jezdivala do Cech kazdy rok jednou nebo dvakrat a ted jsem se rozhodla, ze zkusim jeden rok vynechat (ono je to financne dost narocne a taky mi cesta od dveri ke dverim trva 24 hodin) a chtela jsem jet az v dubnu 2011, coz je dost za dlouho :-(
Jinak svagrovka by urcite souhlasila, to jsem si predem jista. Do autismu "dela" uz 17 let, objizdi vsecky vedecke konference, zna milion lidi, je to jeji plny pracovni uvazek, to by byla skoda se nepodelit o poznatky.
Myshko
je to super číst, jak v Americe naprosto běžně doporučovené postupy jsou tady pořád vnímaný jako čarodějnictví :-) respektive, doktoři o nich nic nevědí :-)
Ono je to složitější, Tuška bude těžko hledat někoho, kdo by "dělal do biomedicíny", už vůbec ne klasickýho doktora. A už vůbec ne, aby ještě něco věděl o autismu.
S tím se nás setkalo tady hodně: prostě no chance. Existuje řada "alternativců", homeopati, léčitelé, alergologové, kteří dělají EAV, a tak... ale klasickej pediatr, o kterým by se vědělo, že ví něco o biomedical léčbách autismu... to jsem snad ještě neslyšela.
I proto by bylo super, kdybys švagrovku přivezla, i kdyby to bylo až za dva roky, třeba by se to aspoň dalo zorganizovat i pro ty doktory.
To me teda opravdu
To me teda opravdu prekvapuje...hlavne to, ze je tak zalostne malo doktoru (vystudovanych pediatru), ktere tohle tema zajima a sli by do toho!
Vzdyt je to tak fascinujici! Teda aspon pro me, rozhodne vic, nez klasicke virozy, rymy a kasle :-(
A co treba ten Rndr. Smarda, co ho ma Zlababa v sekci Terapie?
Ted jsem mi vybavila jedna prihoda. Tia ma i v Cechach detskeho lekare, loni pred vanocema dost osklive onemocnela, tak jsem ji zaregistrovala. Mlady dr, sympatak. Pri dalsi navsteve v dubnu jsme pak k nemu sly na dvouletou prohlidku, chtel mit kartu v poradku. Chtel videt nas ockovaci prukaz. Nedival se zrovna souhlasne, kdyz videl, ze celkem zeje prazdnotou. Kdyz jsme odchazely, tak jen tak mezi reci houkl..ale to ockovani, to si doplnte, mamko.
Ale jinak je moc fajn :-)
Myshko,
já se samozřejmě VŮBEC neurazím, že přemýšlíš, jak Nindě pomoci.
Jen Dewey měla pravdu ohledně biomedicínského přístupu našich lékařů. Také jsem nikdy o žádném neslyšela.
Určitě máš pravdu v tom, že by se mělo zjistit, jak na tom Nina je po zdravotní stránce. Sice vypadá dobře, ale kdo ví. Aspoň bych byla klidnější, pokud bych věděla, že je ok. Jenže to nebude tak jednoduché.
Už nad tím uvažuju dost dlouho a něajk nevím, kudy se vydat. Nabízí se jedna hodně drahá varianta a pak varianta pokus omyl, doprošování se vyšetření u pediatra a sestavování programu mnou samotnou...
s těmi věcmi, jak je malá ožužlává, nebo spíš vyloženě okusuje, to tedy nevím, co s tím. To bych musela vyházet úplně všecko. Ona nepohrdne ničím. Ovladač na televizi nám už skoro rozkousala, ten už před ní musíme schovávat, za chvíli asi přestane fungovat. Ona kouše dřevo, plasty, železo, prostě vše. A tak silně, že jsou na všem otištěné její zoubky.
Všude jsou samé barvy, ftaláty a já nevím, co ještě. ALe fakt nevím, co bych měla odstranit dřív. Donedávna kousala i nábytek, teď to nějak polevilo, ale občas se ještě zakousne. :o(
Tuhle běžel v televizi pořad, kdy v Anglii dělali několik let trvající výzkum bio (organic) potravin a zjistili, že jsou na tom úplně stejně, jako ty normální. Prý by se jim bez hnojení nic neurodilo - z toho vyplynulo. Tak pak už člověk neví, čemu může věřit.
O filtrech na vodu jsem na netu taky vyčetla dost protichůdné info, někdo je hodně chválí, jiný odborník zas tvrdí, že je to pak zbavené úplně všeho a že pít "destilovnou vodi" prý taky není dvakrát zdravé.
Myshko, doufám jen, že jsem se tě teď zas nedotkla já. Já jen sbírala informace a to jsou výsledky. Nakonec to stejně budu muset nějak rozhodnout. A tobě jsem moc vděčná, že se vůbec zajímáš!!!!!
A proč jsi odsoudila PET lahve? Protože se v té vodě mohou množit bakterie? Je to ten důvod? Taky jsem o tom slyšela pořad v TV, že prý k tomu údajně dochází. Je to něco. NA co se můžeš pak spolehnout, že?!
No a ta Ostrava mě teda dostala! Zase MOrava, já se picnu. Pokud to s tvou švagrovou vyjde (kéž by!!!), tak prosím prosím opravdu tu Prahu!!! Tam se vážně dostanou všichni! Doufám :o)
Myshko díky moc. Asi zítra na youtube vložím nějaké videosekvence, jak Nina (ne)spolupracuje :o)
Dobrou noc! Lucka
Lucko,
nejdriv...jsem rada, ze si to tu muzem uprimne napsat, i kdyz mame treba trosku protichudny nazor, pac je jasny, ze nam jde obema o to stejne, o zlepseni.
A ze to neberes tak, ze si hraju na chytrou! :-)
S tema doktorama je to teda bida, to jsem si nemyslela, ze az tak velka.
V tom pripade bych se do toho asi obula sama, poprosila pediatra o vsechny mozne rozbory, ktere muze nechat udelat a podle toho sestavit program sama.
Velka vyhoda je, ze umis anglicky (a podle tvych prelozenych clanku o epilepsii dost slusne!), takze muzes patrat na netu bez omezeni.
S hrackama...ja vim, ja vim, to bys asi musela vyhazet vsecko. Mozna postupne, nebo ty nove uz kupovat "kvalitnejsi". Nemusi uz mit ceske hracky nahodou oznaceni, jestli jsou zavadne?
Organic food...to uz jsem psala, ze v Cechach bych tomu moc neverila. Nejde ani tak o ovoce a zeleninu, ale i beze jidlo, protoze co je organic, nemiva zadne chemicke konzervanty, Ecka a je to proste "ciste"
Tady u nas jsou a to cele obchody (pro predstavu asi jako by to byl BIO Albert nebo Delvita), kde koupis uplne vsecko, vcetne nebelenych plen.
Ja tam treba kupuju veskere susenky, cerealie do mlika, protoze vim, ze to nema prave ten corn syrup, barviva.
Potraviny jsou lehce drazsi (i kdyz jak co), ale stale dostupne pro stredni vrstvy (my).
V Cechach stale hudba budoucnosti.
Taky si davam pozor na kosmetiku, jakym samponem Tiu myju, mydlo, pastu (davam bez fluoru, pac ona to porad polyka).
Tohle je moje oblibena stranka na cosmetic safety, myslim, ze je dokonala. Da se tam najit i Nivea, Procter&Gamble a Johnson, ktere jsou v Cechach.
Testuji nejenom z hlediska vlivu na zivotni prostredi, ale taky rizika rakoviny, immunotoxicity.
Nejbezpecnejsi je 0-3.
Kdybych kupovala v Cechach, sahla bych asi po Welede.
http://www.cosmeticsdatabase.com/wordsearch_free.php?hq=&go=go
Dale ta voda. Uplne nejlepsi by byla alkalicka, pomaha detoxikovat telo.
Joinizator je draha to zalezitost (u nas tak 1000 dolaru, ale do budoucna bych si ho moc prala).
Ja mam to stesti, ze moje kamaradka ma ionizator a chodim si k ni "cepovat" vodu pro Tiannku.
Tadyhle na tech strankach pisou,
ze i vymackany citron do obycejne vody z kohoutku udela hodne pro detoxikaci jater a ledvin.
http://www.energiseforlife.com/wordpress/2006/04/19/alkaline-water-the-b...
Plastove lahve. Ano, myslela jsem bakteria a taky vylucovani skodlivin z plastu.
Nikdo nevime, jak je voda skladovana, jak dlouho kde sedi na slunku v paletach, nakladaky taky nejsou klimatizovane.
Kdyz necham plastovou flasku v aute v horku, tak silene zmekne a voda je pak citi po plastiku, nehlede na bakterie, ktere maji rady teploucko...
Smankote, abych tu nevyznela jako nejaky fanatik :-) To jsou vsecko spis takove malickosti. Kdyz mam proste moznost volby, sahnu po tom "lepsim".
Ahoj Myshko,
úplně chápu tvoje myšlenkové pochody a jako fanatik mi tedy nepřipadáš :-D
Taky si nemyslím, že bychom měly nějak zvlášť protichůdný názor, možná máme spíš "protichůdné" prostředí, v němž vychováváme své děti a v němž jim chceme pomoci.
Se vším, co tady v tom příspěvku píšeš, souhlasím. Právě čtu taky Struneckou (její knihu o autizmu), kde se taky dozvídám některé nové a zajímavé věci, i některé, o kterých jsem už četla.
Pak (až ji dočtu) si to hodlám nějak shrnout a musím se už rozhodnout, jak teda budu postupovat dál.
Spoustu věcí ale řeším za pochodu - jak jinak.
Takže díky, Myshko, ani nevíš, jak jsi mě zase nakopla a trošku probrala z té letargie, do které jsem začala upadat! Lucka
Mejlik
Tak jsem zase mrkla na vase videa, a jsou uplne super!!!!
Nejvetsi radost mam z toho, jak navlikate krouzky. Delas to naprosto spravne, jak se stridate, jak ji to davas pred ocka, aby to registrovala a hlavne jak ji vedes rucku! Ja si vsimla, ze terapeutka jde nekdy i dost proti vuli Tianny, aby si nezvykla, ze kdyz neco nechce delat (nebo dokoncit), tak bude po jejim. Ale pak ji v tomhle pripade odmeni extra pochvalou, jako bolestne :-)
A jak to komentujes, nadseni a pochvala...videlas, jak reagovala na tu zaverecnou pochvalu krasnym usmevem?! To je presne ono!!! Super mamco!! V idealnim pripade by jste jeste sedely naproti sobe a ty jsi byla vice v jeji urovni, ale chapu, ze Ti utika.
Tak prece se s Ninuskou da pracovat! :-) Ja vim, v idealni konstalaci, kdyz ma chut, neni unavena..ale jde to!!!
Napisu ti mejlik, jdu pohledat adresu.
Dneska jsem potvrdila schuzku v LA, pani mi jeste neporodila, jdeme pristi utery v 9h, snad zbude aspon chvilicka na Ninu. Se svagrovou budu tento vikend, s tou to asi proberu vice. Snad!!!
ad mailík
Myshko, díky za milý komentář a hlavně za mail.
Jen chci napsat, že teď budu 2 dny na návštěvě u příbuzných, tak se zřejmě neozvu, ale hned potom ti odepíšu podrobněji ma maila.
Jen k té práci s Ninuškou - mně totiž připadá, že ona by to i vcelku třeba uměla, ale ono se jí HROZNĚ nechce. Normálně mi u toho začne zavírat oči a ukládat se pomalu ke spánku, když vidí, že ji ze spárů nepustím.
Jakmile ji propustím, ožije.
Dnes se nám třeba docela dařil i stavět komín z kostek, teda s mojí poměrně velkou dopomocí, ale přesto, nechala si vést ruku a nebyla negativistická, jako že by ho záměrně místo stavění bořila.
Po delší době jsem to totiž vyzkoušela, ale trochu jinak. Mně spec.pedagožka pořád říká, že to ještě nezvládne, že nejdřív musí umět vhazovat ty špalíčky do košíku nebo krabice. A to jí moc nebaví a nejde jí to.
Občas jsem přesto komín s ní zkoušela, ale ze 2 kostek, jak mi bylo už kdysi razeno, že prý nemůžu rovnou z 10. Na komín ze 2 kostek, i ze 3 se mi vždy vykašlala. A tak jsem si ho stavěla sama i bořila.
Dnes jsem vzala 4 - 5 kostek a normálně jí vedla ruku a ona vcelku spolupracovala. Myslí ale, že jí zaujal (trochu) právě ten vyšší komín než nějaké ty 2 přikrčené kostičky :o)
No nevím, třeba to byla náhoda. Každopadné ho teď taky zařadím do našeho repertoáru.
Jinak je mi jasný, že by bylo z pedagogického hlediska a pro rozvoj očního kontaktu lepší, kdybych byla naproti ní, ale když jsem s ní sama, tak to fakt nejde, protože, jak píšeš, by mi zdrhla. A to okamžitě.
Prostě vidím, že i na takové to obyčejné domácí procvičování by bylo potřeba 2 osob, jedna, která by byla za ní a usměrňovala ji a druhá, se kterou by rozvíjela oční kontakt a "spolupracovala".
Bohužel, na mateřské jsem sama a ostatní příbuzní mají dost svých starostí, ani to po nich nemůžu chtít. Ještě tak manžel, ale ten je taky dost v práci. Prostě si většinou musím vystačit sama.
Přitom si myslím, že by to všechno šlo rychleji a lépe, kdybych měla někoho k ruce. Ale to tu víme všechny :-D
Brzy se ozvu více.
PS: Hele, týden je dlouhá doba!!! Doufám tedy, že ta vaše paní opravdu neporodí. :o) Čauky
ahojky
jak to tak čtu, úplně vidím Ondru - je sice starší, pohybově v poho ale jak ho donutit ke spolupráci to taky pořád řeším. Když spolu něco děláme - puzle, tvary...tak musím být taky za ním, protože by zdrhnul, takže oční kontakt zůstává na jindy...je to fakt vyčerpávající zkoušet to znovu a znovu - však to znáte. Já jsem teď domluvená s jednou terapeutkou son-rise programu, že k nám domů přijede a zkusí s malým strávit několik hodin a pracovat s ním. Jsem zvědavá jestli se jim podaří nějakou spolupráci navázat.
Myshko, pozdravuj svoji švagrovou, užijte si pěkný víkend a těším se na nové postřehy :o) pa cali
milá myshko
tato diskuze je tak zajímavá, že i mě "vytáhla" z mé imunity na světlo " :o)
náš příběh snad napíši podrobněji někdy příště. Teď jen něco málo: náš malý se jmenuje Ondra a teď má 4,5roku. Adoptovali jsme ho jako ročního. Měl oční kontakt, mluvil - v krátkých větách, říkal jednoduché básničky, měl "trochu svůj svět" reagoval pozděj na výzvu, je hyperaktivní. Je narozený v 29.týdnu, takže různá opoždění jsme přisuzovali tomuto. Ve 3 letech měl očkování obrny - 3x vždy po měsíci, další měsíc na to narkozu - nosní mandle a další měsíc opět očkování - pneumokok - vše pod dohledem odborníků, kterým jsem věřila. Bohužel už asi po 3 očkování se začal horšit jeho zájem o okolí, knížky, začala váznout i řeč...trvalo to asi 9 měsíců a teď už bohužel nemluví vůbec, oční kontakt jen při hrách - lechtání, chytání míče...těžko udrží pozornost...s očkováním jsem si to spojila až o dost pozděj, až mě na to upozornilo pár lidí, že je to možné.
Nemá žádné problémy se stolicí ale našli mu kvasinky, prospívá, je veselý...s dietou zatím vyčkávám...moc by mě zajímalo, jestli vy nebo někdo z vašich známých má zkušenost s pozdním regresem a také reakcí na očkování. Vím, že nikdo nikdy neurčí, čím se to stalo ale přesto je to nějak moc náhod za sebou..
Jinak bych chtěla pozdravit Žlababu a mooooc děkovat za tyto stránky, které mě drží už několik měsíců!!!!
Díky nim máme pleny na pojišťovnu, přiznané ZTP/P - nemusela jsem složitě zjišťovat info a mnoho dalšího.
Bydlím kousek od tebe a chtěla bych se někdy stavit a také zakoupit nějaké knihy z tvého obchodu. Tak snad to brzy vyjde! Zdravím všechny a přeji krásné letní dny marta
Ahoj Cali/Marti
Nejdrive Ti chci moc podekovat, ze jsi "vylezla" na svetlo, chce to odvahu!!!!
Kdyz ctu o tvem Ondrovi, uplne me bodlo u srdce.
To je totiz presne to, ceho se strasne bojim. Regrese.
Kdyz jsem pri nasem uplne prvnim rozhovoru namitla svagrove, ze Tia uz ma prece pres dva roky a mluvi a je jinak sikovna, ona me zmrazila tim, ze prave, ze ma "teprve" dva roky, spousta symptomu se muze teprve objevit.
Taky si vzpominam, ze jsem se a to hned ptala pri sve prvni navsteve v LA, jestli muze dojit ke zhorseni, treba i ztrate reci. A ta pani docentka me uklidnila, ze je to skoro nemozne, ze by tak pozde doslo k tak vyrazne regresi a Tia ztratila rec...
Ted tady ctu o Ondraskovi a jsem v soku. Je to poprve, co slysim, ze to nekoho potkalo az ve 3 letech.
Marti, radu nemam, ale nezbyva nez poprat, aby se vam Ondrasek "vratil" zpatky.
Ma terapie, chodi do skolky?
Milá Myshko
Ondra nastupuje do školky teprve v září ale bude integrovám s asistentkou u nás na vesnici, protože spec. školek je tady v Brně málo. Taky nevím, jak tam dlouho vydrží - je fakt hyperaktivní. Dr Krejčířová napsala při diagnostice, že u něj převažují " aktivity explorační" což mě pobavilo, jak se dá nazvat to, že dítě pořád někam leze, utíká, hledá..:o)
jinak je to pro nás fakt těžký, dlouho jsem si myslela, že je to nějaký přechodný stav a vlastně asi pořád čekám, kdy se začne vracet zpátky. Vím, že rozumí tomu co říkáme, někdy to vypadá, že spíš nechce reagovat než že by nemohl...děláme terapii pevným objetím podle Jiřiny Prekopové a tím se hodně zlepšila jeho vazba a myslím, že pochopil kam patří - k nám! Taky se trochu sklidnil ale musíme nastavovat pevné hranice, rád si dělá jen co chce a pak dost zuří...komunikovat NECHCE, těžko ho k něčemu nutit...no bylo by to na dlouhé psaní...díky moc za to, že jsi odepsala, těším se na tvůj slibovaný článek.
Držím palce tobě i tvé Tie.
ps: obracím se samozřejmě i na všechny ostatní, pokud máte někdo podobnou zkušenost jako my budu ráda za každou radu :o)
Cali, a jak to komentovala
Cali, a jak to komentovala Krejcirova, takovouhle pozdni regresi? Ona prece musela videt uz tolik deti?
Ja se na to preptam svagrove, protoze tohle me dost zajima.
Hlavne, jestli existuji pribehy se stastnym koncem.
Ted me napadlo...
znate pribeh americke herecky Jenny McCarthy a jejiho autistickeho syna Evana? To je jeden z tech se stastnym koncem. Ona to dokonce nazyva, ze doslo k uzdraveni.
Tady je odkaz, bohuzel zase v anglictine.
http://www.generationrescue.org/evan.html
Vubec ty jeji stranky jsou velmi zajimave.
Ahojky
Krejčířová to nijak nekomentovala - prostě autismus s pozdním regresem nebo taky desintegrační porucha, která je vlastně taky regres akorát se dítě může lepšit ale taky nemusí.. musíme počkat jak se to bude vyvíjet dál...ale vzhledem k tomu, že jisté náznaky tam byly už před tím, viděla to spíš na aut. V době kdy jsem u ní byla mě spojitost s očkováním ještě ani nenapadla - měla jsem štěstí, že jí vypadl pacient a vzala nás asi 2měsíce po té, co jsme měli sami podezření, tak jsem se jí ani moc nevyptávala. Hlavně jsem byla úplně hotová...ještě aby toho nebylo málo, tak v té době, kdy se Ondra zhoršoval, tak nám nabídli z kojeňáku jeho o rok staršího bráchu Adámka. Tak jsme řešili, jestli to zvládneme...nakonec máme Aďu od listopadu doma. Je skvělej , komunikativní, veselej ale zase řeším, jak rozdělit pozornost, mám výčitky, že se mu málo věnuju, protože Ondra zabere většinu mé pozornosti. Ale vypadají jako dvojčata, jsou stejně velcí..prostě patří k sobě. Ondra s příchodem Adamka začal hrozně žárlit, no bylo to fakt horší než jsme čekali. Teď už si zvyká ale nějaká společná hra ani náhodou. Aďa se snaží ale Ondra před ním spíš utíká...no to by bylo na další článek :o)
Příběh Jenny McCarthy neznám ale určitě mě to zajímá. Můj manžel umí anglicky, tak snad to přelouskáme.
Za každou zkušenost nebo příběh jsem moc ráda!
Díky Cali
Desintegracni porucha
..ted jsem si prostudovala, co to znamena :-( Tak to snad radsi "nas" klasicky autismus.
Jak pises, tak to asi Krejcirovou moc neprekvapilo, s toho usuzuju, ze se ta podzni regrese stava :-(
To je uzasne, ze mate Adamka!
Jak ja bych potrebovala tak o rok starsiho, zdraveho sourozence pro Tiu! Takoveho tahouna, od ktereho by okoukala veci, ucila se mluvit, naucila se nebat deti...
Jesti tu Jenny neprelouskate, rada to prelozim.
Ahoj Myshko
Jak píšeš,že bys potřebovala staršího zdravého sourozence pro Tiu.Tak to mi mluvíš z duše.Já bych taky potřebovala tahouna,já mám spíš brzdu.Mám 12 letého autistu nízkofunkčního,a 7 letého ADHD.Kdyby to bylo obráceně určitě by na tom byl ten starší lépe,ale co stím nic stím nanaděláme.
Tia je šikulka a určitě to vše zvládne hlavně spolu to zvládnete.Je důležité mít odborníky ,kteří pomohou.
Přeji mnoho pokroků.
Gábi.
Taky jsem ráda
že Adu máme. To byl taky jeden z důvodů /samozřejmě ne hlavní/ že jsme Adu přijali, že bude mít Ondra tahouna...no zatím je to konkurence. Když se snažím Ondru něco naučit Ada hned přiběhne začne mu pomáhat a Ondra se vysmekne a je pryč. Ať to Adovi vysvětluju jak chci vždy to probíhá stejně. Prostě taky potřebuje pozornost a vzhledem k tomu, že Ondra nechce spolupracovat tak o jeho pozornost musím pořád usilovat a to když Ada slyší, tak neodolá a přiběhne i on. Končí to většinou tak, že sedím nad hračkama sama, Ada se naštve a Ondra pouští vodu, splachuje, sype mouku...však znáte ty záliby :o) no je to denní boj, kterej tady spolu bojujeme a doufám, že se to jednou zlomí.
Je to tak jak už tady zaznělo - Ada je typ, kterej se nenechá odradit a pořád bojuje o pozornost a Ondra ten je pravej opak.
Jinak včera jsme nějak přeložili ten příběh Jenny - no to je fakt jako zázrak. Na dietu se chystáme ale náš doktor - gastroenterolog říkal, že máme počkat až se vyřeší ty kvasinky a pak chce dělat ještě nějaké testy, než vysadíme lepek. Ale mám pocit, že ty kvasinky jsou na dlouho. Nemáte někdo zkušenost s tím co na ně zabírá? Nám dává zatím Enterol - probiotika
Dieta
Dneska jsem narazila na blog Boby a ta tam ma dietu a detoxikaci dost dobre rozepsanou. Stravila jsem nad tim cely vecer :-) Mozna uz ten blog znas, jen kdyby nahodou...
Treba to o luteinu je pro me naprosto nove.
Bobin blog
samozřejmě znám a pravidelně tam nahlížím.
Zkoušeli jsme vysadit mléčné výrobky, ale bez většího efektu - malé zlepšení se zácpou a očním kontaktem + dělání papapa - asi po 5 týdnech diety, ale trvalo to 4týdna a pak se zase vše vrátilo do "normálu". Po nasazení mléč. výrobků (po 5 měsících) zase malé zlepšení se zácpou, ale pak zas vše stejné.
Dnes má občas větší potíže s kakáním, ale zdá se mi to lepší než dřív. a mmch, samozřejmě máme pleny.
Občas se podaří chytnout čůtání do nočníku (tak 2krát denně, někdy víc, jindy ani jednou, nejčastěji po vyspání).
Ale jsem ráda, že tam aspoň vydrž chvíli sedět, což ještě před půl rokem nešlo.
Milá Myshko
bobin blog znám, musím ho prostudovat podrobněji, jen kde brát čas :o) Ondra usíná tak po 22.hod. a to tam s ním musím ležet a přes den je pořád na útěku a já za ním :o) Jsem nadšená tvým nápadem přivézt do Čech tvou švagrovou. Myslím, že nadšených nás tady bude víc!
Akorát si myslím, že vzhledem k návštěvnosti těchto super stránek a vzhledem k minimální informovanosti u nás bude potřeba najmout ne mateřské centrum ale Sazka Arénu v Praze :o)
Náš malý taky přestal ukazovat, no vlastně přestal skoro všechno, zrovna dnes jsme byli na logopedii ale spolupráce jen na PC. Mám z něj ale pocit, že hlavní problém je, že nechce ale to asi většina autíků že?
Moc ráda bych tě poznala doufám, že tvoje skvělé plány vyjdou. marta
Ja vim, s tim casem...asi s
Ja vim, s tim casem...asi s tim vsechny bojujem. Ja mam obavu, ze se se mnou manzel rozvede, kdyz cele noci prosedim na netu, misto abych se mu "venovala" :-)
Marti, ja si myslim, ze prave v Ondraskove pripade by ta dieta urcite stala za uvazeni. Nejenom kvuli tech kvasinek, ale hlavne kvuli te regresi...co kdyz u nej doslo k nahromadeni a telo uz to proste prestalo zvladat?
Boba to ma fakt super udelane, hlavne podclanek Sarina dieta v praxi, ten je uzasny prakticky navod. Kdybych u Tiannky videla jenom naznak zhorseni, tak na to okamzite najedu.
Musi to byt fakt strasne koukat, jak maly postupne ztraci dovednosti, ktere mel.
Urcite horsi, nez mit ditko, ktere je od zacatku tak nejak pozadu, ale ty doufas, ze to dozenete.
Drzte se!!!