Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

38. Pavlína s Nikolkou (ageneze corpus callosum, mentální retardace)

Taky bych chtěla přispět na tyto moc pěkné stránky, které už dlouho sleduji a moc mě psychicky pomáhají, vím, že v tom nejsem sama.

Nikolka se narodila po normálně se vyvíjejícím těhotenství. Byly jsme šťastní rodiče dvou holčiček. Druhý den v porodnici nám paní Dr zdělila, že se jim Nikolka nezdá a že poslaly krev na genetiku. Byl to pro nás velký šok, ale výsledky nic nepotvrdily. Až postupem času jsme si všímali, že v jejím vývoji opravdu není něco v pořádku - špatně navazovala oční kontakt, začala se usmívat o dost déle než její sestřička, který v tu dobu byli 3 roky, dlouho se začla otáčet, všechno bylo o dost opožděné.V roce Nikolky jsme byli na MR, kdy jí zlistily ACC. Bohužel mě nikdo nedokázal říct, co bych měla očekávat a teď už vím, že je to složitější, každé dítě i když má stejnou diagnozu je jiné.

Teď jsou Nikolce něco přez 3 roky, chodí kolem nábytku a občas se jí povedou i 2-3 krůčky bez opory. Je to pro nás obrovský úspěch a jsme za to rádi.

Horší je to s mentální stránkou, kde je na úrovni necelého roku. Ale doufáme,že se to bude ještě lepšit.

Prošli jsme toho docela dost, jezdíme do lázní, kde máme vždycky nějaké pokroky. Zkoušeli jsme synergetickou reflexní terapii, ta nám hodně pomohla, že už nechodí po špičkach. U homeopatie jsem zatím neviděla velké výsledky, ale to trvá asi hodně dlouho a to já jsem nevydržela, ale pomohlo nám na zklidnění Abelia Relaxonis. Teď chodíme k panu Dr Wangovy na akupunktůru a jsem moc spokojená, Niky po tom vždycky udělá nějaký ten krůček :o). A jehličky jí k mému i doktorovu úžasu nějak nevadily, ale už to začíná být horší a to je dobře, že začíná vnímat, že je to nepříjemný.

Jsme za Nikolku strašně vděčný, hodně nám dala a rozšířila nám obzory. Člověk toho najednou víc vnímá a vidí, čeho si dřív ani nevšimnul. Je to hodně starostí a běhání, ale ty zlatíčka za to stojí.

Chtěla bych všem rodičům,který mají své dítě nějak nemocné,nebo postižené poslat hodně síly a trpělivosti.
Pavlína.


Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.
Obrázek uživatele Žlababa

Agneze corpus callosum

Lunárko, chtěla jsem se jenom zeptat (omlouvám se, jestli se to tu už nějak dřív řešilo), ale to postižení mozku je genetické nebo ne? Jaká je tam příčina, ví se to?
A tělesně má nějaké projevy jako u obrny, že by byla Nikolka spastická nebo hypotonická nebo tak něco? Nebo proč tak pozdě začíná chodit?
Omlouvám se, jestli se ptám hloupě, ale moc jsem o tomhle postižení nečetla, tak nevím co si pod tím představit.

Ageneze corpus callosum

Zlababo - zkusím odpovědět za Lunárku.

Corpus callosum je zjednodušeně část mozku, která odpovídá za to, že vzájemně komunikují obě mozkové hemisféry (polokoule). Při jeho agenezi (nebo i dysgenezi, hypoplazii) je tato komunikace do různé míry narušená.

Příčin je asi tak jako u jiných onemocnění mnoho - genetické a některé metabolické poruchy, vystavení vlivu toxinů nebo infekční onemocnění matky v průběhu 5-16 týdne těhotenství...

Lidé s agenezí corpus callosum (ACC) jsou myslím spíše hypotoničtí (když tak mě někdo opravte). Jinak stupen postižení může být různý (hypoplazie se často může projevit jen jako náhorný nález při CT nebo magnet. rezonanci mozku.

Někde jsem vyčetla, že osobám s ACC prospívají aktivity, kdy se cíleně propojují obě hemisféry - např. křížení končetin (dítě leží a terapeut střídavě krčí a napíná pravou ruku a levou nohu k sobě a naopak levá ruka a pravá noha). Taky pokud dítko leze správně zkříženým vzorem (i když už je jinak vývojově na úrovni chůze) tak zařazovat co nejvíce jako denní aktivitu lezení.

Doufám, že je to srozumitelné (vyjadřování psanou formou můj mozek moc nezvládá :-)

ACC

Ahoj Žlababo,
ještě bych ti chtěla poděkovat za tyto stránky,lepší jsem zde nenašla :o).Marketka to zhrnula úplně perfektně.
Nikolka neni vůbec spastická,ale je hypotonická v trupu a končetiny jsou spíše hypertonické.Řekla bych,že se vyvíjí"skoro" jako normální dítě,s tím velkým rozdílem,že jde hrozně pomalu.
Na genetice nám ještě nic nezjistili,ale stále něco zkouší,teď mají v merku zase nějaký ten syndrom,ale mě se to nezdá.Doktoři chtějí mýt všechno podložené a pojmenované.
Nevím čím to mohlo vzniknout,byla jsem na mateřské v době těhotenství,takže jsem z žádnýma toxickýma látkama do styku nepřišla.Jen jsem byla tak v 6 měsíci nastydlá,tak nevím.Ale Nervová část v mozku(CC)se prý v této době vyvíjí.
Myslím,že nemá jen tento problem,ještě dost zvrací,má neprokázáný reflux,na který bere prášky.A to trávení má celý takový podívný.Dost jí bolí i bříško.Ale co jsme začly s dietou bez mléčných výrobků a bez lepku,tak je to trochu lepší.I se posunula o krůček vpřed a začla pár krůčků dělat sama :o).A je taková veselejší,před tím dokázala třetinu dne proplakat.Ještě má dost vysoký cholesterol,zrovna ten špatný,horší jaterní testy,cukry v krvy.A to jí od malinka vařim zvlášť a dietně,kvůli tomu ublinkávání.
Ono o tomto postižení opravdu moc napsáno není,já když jsem zjistila její diagnozu a horečně jsem začla hledat na netu,tak nic moc.Spíš člověk zjistí nejvíce ze zkušeností jiných maminek,ale opravdu je to hodně odlišné u každého prcka.
Niky je taky trochu autistická,má hodně špatný oční kontakt(skoro žádný),nikdy nic neopakuje.Dělá si prostě jen co chce.
Ale je to naše zlatíčko,pomazlit,to se umí velice dobře.
Tak asi tak je to u nás.
Měj se hezky.
Pavlína.

Pavli, Nikolka je úžasná

Pavli, Nikolka je úžasná holčička, určitě se ve vývoji posune ještě dál. S prvními krůčky se zlepší i mentálně, bude mít víc možností, jak prozkoumat svět kolem sebe :)) Držíme palečky. Eva a Verča.

ACC

Ahoj Pavli, je tady pod cislem 14 pribeh maminky s chlapeckem s ACC. Uz jsem ji neco malo psala (zajimam se o ACC, protoze mam podobny pripad v pribuzenstvu), k Nikolce bych jen dodala, ze lide s ACC casto nevnimaji bolest a ze se rodice techto deti (tzn. jen izolovane ACC, bez dalsiho, treba genetickeho, poskozeni) vetsinou shoduji na tom, ze deti se nauci vsechno, ale mnohem dele jim to trva a je vse potreba mnohokrat opakovat.
Hodne stesti, Eva

ACC

Ahoj Evi,
tak to je i u naší Nikolky.Když jsme začli chodit na akupunktůru,pan Dr se strašně divil,že Nikolka dělá jakoby nic,ale už se to lepší a bolest vnímá lépe,ale stejně jinak než zdraví dítě.
Kdyby jsi tak měla pravdu v tom,že to vše dohoní,byla bych nejšťastnější na světě.Ale docela o tom pochybuju,jde opravdu hodně,hodně pomalu.Ještě pořádně ani nerozumí co jí říkáme.Ale jak jde o jídlo a ještě k tomu jí to chutná a já řeknu,už spapala,už neni,to rozumí velice dobře a začne se vztekat.Tak uvidíme,je fakt,že co se jí pořád opakuje,tak se zdá,že tomu rozumí.
Moc děkuji za podporu.
Měj se hezky,Pavlína.

ACC

Ahojky,Chtěla bych říci, že tyto stránky jsou ty nejlepší co jsem na netu našla, protože o ACC toho na internetu moc není a opravdu je lepší si vše říct mezi mamkama(taťkama), protože se člověk i trošku vypovídá. Mám 4 letého chlapečka, nám zjistili ACC až po druhém roce, kdy už byl výrazně opožděný. Nyní dle psycholožky je Adámek prozatím ve středním pásmu mentální retardace, má mikrocefálii, opožděný růst a vývoj. Ale myslím, že chápe dobře. Moc dobře rozumí tomu co po něm chceme. Začal chodit ve třech letech a jak začal chodit, tak se začalo rozvíjet i mluvení. Mi to asi máme genetické, prý máme jakýsi zvláštní chromozom s partnerem a ten to způsobil. Prý kdyby jsme měli jiného partnera, tak je vše v pořádku (důkaz jeho dvě děti z prvního manželství a jsou zdravé), ale tahle kombinace bohužel není. Je to přesně jak psala Eva, vše nám déle trvá a musíme stále vše opakovat a opakovat.Ale doktorka říkala, že jakmile se jednou něco naučí tak už to bude umět a nezapomene to. Pavlí našemu malému také žádná bolest většinou nevadí. Na odběrech ani necekne, což mi bylo divné. Teď už vím proč. Adámek je pěkný naschválista, když mu něco zakážu tak prostě jde a ještě to udělá předemnou, občas mi i jednu vzteky střihne. Ale je to mé zlatíčko. Mějte se fajn a všem hodně síly přeje Radka

Chtěla bych reagovat na dotaz

Chtěla bych reagovat na dotaz Žlababy... nám ACC a hydrocefalus internus diagnostikovali v 32+0tt s tím, že do této doby byla naše holčička v pořádku. Prý se jedná o infekci, kterou jsem někde chytila od prvního velkého UZ v 22tt....

DCC

Chodím sem velmi často, ale nějak jsem Váš příběh prošvihla. my máme chlapečka (2 roku) a naše diagnóza je disgenese CC(přední část a část těla). Nedávno nám přišli výsledky z genetiky a bylo nám řečeno, že je to izolovaná vada, neví čím byla způsobena. Davídek ještě nesedí ani nelze, byl silně hypotonický a naopak ruce hypertonické, ale určitě dělá pokroky, ikdyž velmi pomalé. S Evičkou jsme si psaly a byla moc hodná a poslala mi hodně materiálů. Opravdu ty děti se vyvýjejí pomaleji, ale vyvýjejí. Právě jsme se vrátili od paní doktorky Augustínové, a malému ta léčba velmi pomáhá. Jinak paní doktorka taky dělá akupnkturu, akorát do vpichů vstřikuje sérum. A jak tady píšete, tak Davídkovi to ze záčátku nevadilo, ale už třetí den začal plakat už v čekárně. Paradoxně jsem z toho měla obrovskou radost:-)Přeji Vám všem trpělivost a ono to půjde. Budu ráda za každé informace o této diagnóze. zemca@post.cz