Dobrý den, již dlouho sleduji tento blog a jsem ráda, že i já se můžu trošku podělit, bohužel mám jen velmi málo času, jen si trošku sednu a už mi Štěpánek běhá po střeše pergoly :), zrovna jako předevčírem, manžel tam zapoměl štafle :), je velmi těžké ho uhlídat, ve stacionáři, který navštěvuje o tom vědí své, je k naší smůle .

Je strašně vynalézavý a velmi zdatný, v budoucnu nevím , co budu dělat, pro teď jsem aspoň začala cvičit :). Článek , který sem chci vložit byl vlastně psán pro jednu diplomku, doufám, že to nikomu nebude vadit a někomu zase třeba trošičku pomůže.

Promiňte mi jestli je trošku pesimičtější, ale tak to prostě je, i když já jsem velký optimista, ale taky jsem někdy tam dole, odkud se jen horkotěžko sbírám. Ještě prosím o prominutí, že je to tak zmatené a na přeskáčku.

Štěpánek se narodil jako druhorozený, je to samozřejmě kluk :D, má o dva roky staršího bratra, který má ADHD, ale jinak je zdráv. Diagnozu máme dětský autismus - nízkofunkční s hyperaktivitou. Autismus nám byl diagnostikován ve dvou letech, na můj popud, diagnozu provedla naše paní psycholožka na základě DACH / které jsem vyplnila já / a pak také paní neuroložka - mimochodem výborná lékařka. Pak také paní psycholožka pozvala koordinátory z Aply a hned jsme měli jasno.

Ale úplně první popud byl, když jsem se zeptala neuroložky, zda je možné , aby dítě ve dvou letech vůbec nemluvilo... Těhotenství bylo bezproblémové, jen jsem měla občas v moči ketony a asi dvakrát bílkoviny. Pak si taky vzpomínám, že mě oba gynekologové upozornovali, že plod je velmi aktivní, později po diagnoze mi genetička řekla, že to nemusí nic znamenat :). Vlastně za sebou už máme CT, magnetickou rezonanci a vyšetření na genetice - vše bez výsledku. Jen na EEG je nějáký nález - frustně abnormní záznam pro méně dokonalé rozlišení krajin, k věku pomalejší ZA.

Porod proběhl týden po termínu, Štěpa měl třikrát omotanou šnůru kolem krku, byl flekatý a namodralý a zdálo se nám s manželem, že plodová voda už zapáchala, ale kříšený nebyl. Apgar skore dosáhl nejvyšší počet./10-10-10/. Ve třech týdnech mu náhle ztvrdlo břicho a dostal horečku, nejdřív jsem si myslela, že se jedná o koliku, ale nepolevovalo to, tak jsme ho odvezli do nemocnice, kde mi ho vzali a dali ho na JIPku, pustili mě za ním až po 48 hodinách, kde mi řekli, že se jedná o sepsi, k tomu měl náběh na zápal plic a dispepsii, dostal silná antibiotika , na obličeji se mu vyrazila vyrážka , která vypadala jako krusta, když jsem ho po těch 48 hodinách viděla, připadal mi jiný, jako by ho něco praštilo do hlavy, byl takový vykulený a mimo.

No a od té doby má špatný imunitní systém, aspoň mě to tak příjde, každá nemoc nás složila. A po očkování proti hepatitidě typu A, jsme pokaždé skončili zas na JIPce v nemocnici. Vlastně jsem ho nechala očkovat v druhém roce a , když si tak vzpomínám mezi těmi dvěma očkovánimi se začal měnit. Celkem jsem ho kojila 26 měsíců a mám pocit, že to po zdravotní stránce hodně pomohlo, je to statný chlapík a s nemocností to už taky není tak hrozný.

Štěpánek se vyvíjel jako naprosto zdravé dítě , fyzicky bych řekla, že byl hodně napřed, koníčky pásl už v porodnici, sám si sedl v půl roce, postavil se v 7 měsících a už se nezastavil, do roka chodil a pak hned začal běhat a v sedmnácti měsících střídal nohy ze schodů.

V roce mluvil táta, David, prostě jak miminka v té době žvatlají. Pak během toho druhého roku, jsem si začala všímat, že si Štěpa hraje sám v jiném pokoji, než jsme byli my, taky oční kontakt navazoval sem tam. Co mě , ale nejvíc znepokojovalo bylo to, že všechno strkal do pusy, to mu zůstalo doted, hrstě písku a hlíny, zdi, kameny a ty horší věci co se snaží pojídat, radši nebudu jmenovat...

Taky vydával divné pazvuky a přestal mluvit, vypadal jako hluchý, utíkal mi a nereagoval na nic ani na jméno, nehrál si funkčně, chvilku neposeděl, třeba mi vyrazil plný hrnek z ruky a když se hrnek rozbil ani se neotočil, bylo nemožné s ním někam chodit, vůbec se s ním nedalo spojit, byl jak z jiného světa. Miloval dělat otáčky, točil se a točil, byl v tom lepší než Michail Baryšnikov. Další věc je to jeho řvaní, jsou to takové skřeky, i když sám je hypersensitivní na zvuk...

Taky měl a má frenetivní hyperaktivitu, což je naprosto vyčerpávající. Byli jsme s manželem úplně vyčerpaní, už proto jaký je náš Štěpa atlet, klidně vyleze nahoru na žebřin a zase dolů , bezproblémů pustí vodu z kohoutku, otevře kliku u balkonových dveří a chtěl by jezdit na kole, zatím z dopomocí zvládá tříkolku, plave s vestou , slovy fyzioterapeutky je na tom lépe než většina z nás a je velmi fyzicky vynalézavý . Hrazda taky žádný problém, všude vyleze a taky sleze .

Něják nás nikdy neodmítal, on je ten aktivní sluníčkový typ, velkej mazel, sám se ale někdy kousne, mě dřív kousal taky , ale už ho to přešlo. V této době se uněj začíná zlepšovat porozumnění, ale řeč vázne, zůstává u necílených slabik. Hodně se za ty dva roky co chodí do denního stacionáře zlepšil. Na genetice mi paní doktorka řekla, že není v moci genetiky zjistit původ autismu, ono se předpokládá, že je na určitém genu, ale s jistotou se to neví, čili všechno je možné , ale nic není určité. To mi bylo odpovězeno, když jsem se ptala, jestli to nemohla způsobit sepse. Nikdo to neví a asi se to ani nikdy nedovím.

Autismus je velmi těžké u dítěte určit, protože ve věku zhruba od narození asi do 6 let je velká škála toho, co dítě může ještě dělat a je obtížné určit jestli je to ještě normální nebo už ne :). To je důvod, proč některé děti, hlavně se jedná o vysocefunkční autismus a aspergerův syndrom, dostávají svou diagnozu později, Štěpánek má autismus nízkofunkční, proto to bylo tak patrné. Nefunkční hraní je jedním s příznaků, kterého si rodič může všimnout, vezmeme si třeba autíčko, normální chlapeček během druhého roku života, vezme autíčko a začne s ním jezdit, určitě k tomu přidá nějáké to brm, brm nebo i řekne "auto" , ale můj synek vezme autíčko , nejprve ho strčí do pusy / jeho nejoblíbenější stereotypie/, bude ho žužlat a ochutnávat, včetně gumových pneumatik, které z něj sundá a začne žvýkat, toto udělá se vším, co mu příjde do dosahu, no a pak s tím švihne bez zájmu na zem, neexistuje ani společná hra, vše třeba společné prohlížení knížky nebo posílání balonu se setkává s nezájmem, jste jakoby neviditelná, nedokáže propojovat věci ve své hlavičce, je to opravdu slepota mysli.

Oblíbené hračky měl a má, jedná se o dětskou zatloukačku, kterou taky používá jinak, protahuje špalíky z jedné strany na druhou, místo, aby zatloukal, potom káču, to se mu líbí jak se točí - to je hodně oblíbená hračka u autistů , ty autíčka má taky moc rád, ted s tím aspon občas přejede po podlaze, ale nakonec to skončí zase v puse. Do té pusy strká uplně všechno, třeba i ovladač od televize nebo mou botu a nevidí v tom rozdíl, na zahradě ho pořád honíme , neustále si cpe hlínu do pusy, nekomunikuje stylem - já potřebuji pomoc, udělá to sám, třeba se obslouží ve spíži, to dělal a někdy ještě dělá v tom lepším případě - ted už aspon vezme za ruku a dovede k jídlu a pití, nebo donese hrneček, když potřebuje napít, to je pokrok posledního roku.

Měnit se začal během druhého roku, úplně učebnicově - uvádí se prostřední část druhého roku- tedy asi 16-20 měsíců věku : Měl ojedinělý oční kontakt, regres v řeči, vydával pazvuky, často poplakával jakoby ho bolela hlava, smál se a my nevěděli čemu, točil se dokolečka, běhal nesmyslně , vrážel do dveří, při radosti poskakoval a třepetal prsty, rozbíjel věci bez zájmu, kousal, tahal nás za uši - žmoulal je a štípal do nich, spal minimálně, jedl úplně všechno, dokolečka koukal na reklamy a svoje oblíbené pohádky, nereagoval na lidi, utíkal nám, jednou nám takto utekl na silnici, stoupl si doprostřed a zacpal si uši, ty si zacpával i při jiných zvucích např. vysavač. Pořád se vyslékal do naha a chodit na nočník, ani omylem, prostě nechápe. Pak se taky snažil lézt do skříněk a jiných uzavřených prostor, které mu dávali pocit bezpečí, další oblíbená věc bylo to lezení do výšek.

Se strachem se to má u Štěpánka takto : nějáký pud sebezáchovy tam je, na žebřiny leze s dohledem, na okně máme zámky na kličkách, když se začne bát, že nesleze, začne plakat, nebo křičet. Co je však u těchto dětí nejhorší, že by třeba z hořícího domu neodešli , protože si nedokáží dát dohromady souvislosti.

Další hodně složitá věc, která rodičům napíná nervy k prasknutí, je bolest, Štěpulku něco bolí, ale nedovede říct co a s tím si neví rady ani lékař, takže se musí vždycky vyzkoušet všechno možné a ze mě se stává poručík Colombo, pátrám a pátrám :). Když se do něčeho bouchne, tak si většinou to místo hladí a přiběhne za mnou , abych mu to pohladila taky :). Se starším bráchou si nehrál , jenom s ním bezcílně pobíhal, dováděl ve vaně - Štěpa miluje vodu, schovával se pod prostěradlo a podobně, on ani do toho věku nedošel a asi ani nedojde, děti si spolu začínají hrát okolo třetího roku - kooperovaná hra u autíků myslím vůbec není.

Se stravou jsme nikdy žádné potíže neměli, Štěpa sní to co dospělý chlap :), miluje jídlo a je velký jedlík, však taky musí spotřebovat energie, jídlo je vůbec jeho hlavní priorita. Nejí jenom zeleninu a mléko, k tomu se vztahuje, že nejí moc zelených a bílých potravin. Ale kostíka a špenát si dá :). Takto funguje na strukturované učení, pracuje na úkolkách za odměny / sladkosti a čokoládky/. Je to takový náš pejsek :))). To lezení po ribstolu spádá do doby posledního roku, ale lezení do výšek to spadá do doby od asi 16 měsíců do ted, je to jeho velká vášen, ale kontroluje si jestli není sám, nějáký strach má. Potom taky velice rád skáče na trampolíně.

Kolem toho druhého roku bylo to chování hodně markantní, nemohla jsem sním na pískoviště, protože by ho dětem snědl a já nechápala, proč mu to tak chutná - autíci většinou bud ochutnávají nabo očuchávají- bývají to dvě takové známé stereotypie- my máme bohužel to ochutnávání. pak mi samozřejmě pořád utíkal, nemohla jsem ani zamknout, museli jsme ho dávat na dětské vodítko. Nebylo možné s ním jít ani do obchodu, hned utíkal ven, totéž z ordinace, začli jsme chodit do klubu maminek, zatím co já jsem hrála pro ostatní děti divadlo, Štěpulka se válel v bazénku s míčky na druhé straně místnosti, o druhé děti se nezajímal. Pak nám taky autíčkem rozbil obrazovku u televize. Toto vše se dělo nasklonku druhého roku. Štěpánek není odmítavý, je hodně mazlivý, ale neschopnost pochopit tenhle svět ho dezorientuje a namáhá ho to.

Samozřejmě taky jakákoliv hospitalizace je velmi obtížná, dost taky záleží na personálu, jak nám výjde vstříc. Ted už je to lepší, ale než jsme měli diagnozu, jsem se nejednou pohádala se sestrou velechytrou. :D Pak máme taky hodně úrazů, protože to se při jeho aktivitě nedá uhlídat. Hodně všechno opotřebovává a ničí. Je to velký boj na dlouhou trat a s tím jak naše vláda ničí sociální sféru - jako, že přestává dotovat stacionáře, se nám všem rodičům dělá zle a to nemluvím o bojích za příspěvek na péči, kde se k vám chovají jakoby jste měla naprosto zdravé dítě a chtěla jste jen rýžovat peníze. Je to moc smutné. Já chci pro své dítě jen to nejlepší. Jedna teorie přirovnává autistu k počítači, to sedne :).

Ještě mě napadlo, že jsem nenapsala, že Štěpánek vůbec nikdy nenapodoboval. Ještě k té společné hře, zapojí se jen do Kolo, kolo mlýnský a to mu musíme pomáhat s jeho rukama, pak taky rád dovádí s tatkou - necha se vyhazovat do vzduchu a podobně, miluje klouzačky a houpačky.

A k autismu jsem chtěla napsat toto, každý rodič i já, když se mu něco nezdá na jeho dítěti ,začne ho srovnávat s jiným dítětem, co dělalo a nedělalo, většinou to tak začíná u rodičů , kteří mají podezření na autismus, ptají se co jiné autistické dítě dělalo nebo nedělalo ve stejném věku jako to jejich , ale ono to tak není. Každý člověk je originál a to i autista, nejsou dva stejní, pouze symptomy se můžou podobat, strašně dlouho jsem řešila, proč mají autisté tolik podobných stereotypi í- jako třeba roztáčení věcí, pozorování tekoucí vody apod., no je to proto , protože zamrzly na určitém bodě sociálního vyzrávání, tím myslím i třeba mentálního, protože to většinou dělají miminka, ale postupem času jak zdravým dětem dozráva CNS tak z toho přirozeně vyrostou , autíci ne, to znamená , že nelze srovnávat dvě stejně staré děti /taky jsem srovnávala /.

Je to vlastně tak, že dané dítě se musí nějákou dobu pozorovat, jak postupuje ve vývoji, jestli se třeba něco nezměnilo, nebo nevymizelo, pak teprve může být dána správná diagnoza, nebo musí být takzvaná triáda, tak narušená a to bylo u nás, že to trkne každého. Protože to nemusí být jenom autismus, může to být třeba dysfázie, nebo to může vymizet, to mluvím o slabších projevech, někdy i ADHD vypadá jako autismus, nebo naopak, může se to překrývat. Takže rodiče to s diagnostikou opravdu nemají lehké, ale nejde jen o povědomí lékařů.

U nás je třeba hodně velká kapacita Dr. Kateřina Thorová , jezdí za ní spousta ustaraných rodičů, její úspěšnost je 98% v diagnoze a její kniha Poruchy autistického spektra je biblí rodičů autistických dětí, problém je v tom, že objednává na půl roku a více dopředu , no a je to samozřejmě v Praze , ale mnohdy je právě ona tím "vysvobozením".

Já jsem měla štěstí na mé dvě doktorky , protože mě vyslechli a kooperovali se mnou . Ještě bych potom ráda přidala postřeh jednoho lékaře, dost znalého, řekl mi, že je úplně běžné, že autíci nemají žádný klinický nález, prý abych si představila les, když vyhoří uprostřed mítina a já si před něj stoupnu, tak to neuvidím, stejně tak to oni neuvidí v mozku, je to snad porucha na mediátorech neuronů. Hodně se také zminuje o nedostatku serotoninu.

Protože se stále pídím po původu, už je ze mě pomalu odborník, ale takto dopadne většina rodičů stejně postižených dětí, nejlepší by bylo, kdyby se podařilo objevit ten gen, na kterém by se to dalo určit, jako třeba u Downova syndromu, dítěti by se odebrala krev a bylo by jasno.

No zatím to není možné a rodič vlastně začíná zjištovat s postupem času, to myslím už třeba i po diagnoze, že věda je teprve v plenkách , že všechno jsou jen dohady a předpoklady, že není žádná pomoc , operace nebo léky jen terapie, léky jsou , ale jen na sklidnění a to zhruba až od 7 let.

Pomalu ztratí přátele, způsob života, svět se mu obrátí naruby a jen jediná cesta a to je donekonečna bojovat za své dítě a tím obětovat sebe. Tak to je už snad všechno, omlouvám se, že píšu takto napřeskáčku, ale u nás to jinak holt nejde . Lucie