Ahoj,
po přečtení Vašich příběhů jsem se rozhodla přidat i náš.

Po delším snažení jsem otěhotněla. Těhotenství probíhalo nadstandardně dobře, takže mě ani nenapadlo, že by to mohlo být jinak. Porod byl v termínu a Anika během dvou hodin na světě bez komplikací. Měla 3360g a 51cm. Apgar 9-10-10. Měla žloutenku a slunila se v solárku. To jsem se splašenýma hormonama moc dobře nezvládala. Měli jsme štěstí, že zrovna v porodnici chodila paní doktorka z "ušního" a měřila ušní emise. Ale bohužel malá neměla žádnou odezvu. Prý tam může být plodová voda.

Hned po propuštění z porodnice jsme jeli na další měření k pani doktorce. Anika se dostala až na 2 čárky, ale jinak nic.

V 6-ti týdnech nás dětská doktorka poslala k rehabilitační doktorce a neurologovi, protože se jí nezdál vývoj. Aný si držela hlavičku stále k jedné straně a vůbec nenaznačovala napřimování. Tam nám oznámili, že má v horní části tělíčka hypotonii a v nožičkách hypertonii. A začaly jsme cvičit Vojtovku.

Během dalších měření emisí u oušek nebyla odezva, tak nás pani doktorka "ušařka" poslala v 6-ti měsících na velký přístroj BERA do Motola. Jeli jsme s tím, že Anika bude mít ztrátu sluchu do 50%. Ale bohužel realita byla jiná. Na levém oušku měla zbytky sluchu a na pravém byla na hluchotě. Má vadu na 115db, což znamená, že by eventuelně mohla trochu slyšet, když dá tryskáč forsáž, jak nám vysvětlil pan doktor. Pro nás to byla velká rána, protože s tím jsme vůbec nepočítali. Hned nám nabídli, že je Anika ideální adept na kochleární implantát a že ji zařadí do programu. Vůbec jsme nevěděli, co nám pan doktor říká, ale nechali jsme ji zařadit. Teď jsme rádi. Dostala naslouchátka, ale neslyší na ně. Ale prý bude zvyklá mít něco za ouškem, kdyby ten implantát vyšel.

Nadále cvičíme vojtovku, jenže naše cvičení spočívalo v tom, že jsem na 30 vteřin měla stlačit 2 body. Po měsíci tohoto ničeho cvičení dostala malá ještě měsíc prázdnin, prý kdyby se to samo srovnalo. Tak jsem našla jinou paní doktorku a ta nám teprve ukázala, jak se cvičí Vojtova metoda. Po měsíci cvičení se už dostavil první úspěch. V 6-ti měsících dokázala poprvé přizvednout hlavičku nad podložku.

V 7. měsíci jsme se konečně dostaly do FN v Krči na kompletní neurologické vyšetření. Naše dětská (zlatá doktorka) se nás tam snažila dostat od 5. měsíce, ale náš bývalý neurolog chtěl stále čekat na zázrak. Tam Anýskovi udělali veškeré odběry krve, asi pětkrát jsme chytaly moč do pytlíku (to je za trest, kdo to znáte. Hlavně když daji holce klučičí pytlík), dále CT i MR mozku. Po týdenní hospitalizaci jsme dostali verdikt. Ošklivý nález na mozečku v bílé hmotě s četnými kalcifikacemi a plně nefunkční centrální nervový systém. A proč nefunguje naplno? Nevíme. Ještě nás kvůli tomu čeká víc pobytů. Nejpravděpodobnější příčinu toho nám dávají adnátní CMV infekci v prenatálu (když jsem ještě netušila, že jsem těhotná): zřejmě jsem prodělala lehkou mononukleózu nebo boreliózu. O tom by svědčila i ta hluchota. U mě to byla lehká forma, ale berušce to moc ublížilo na mozečku. Toto se nedá žádným testem v těhotenství zjistit (to narušení mozečku). Dále nám řekli, že k hluchotě má Anika ještě akrální spasticitu v nožičkách, mikrocefalii - což je malý obvod hlavičky, ale prý je to běžné u neslyšících nebo nevidomých dětí. A také nás připravují na epilepsii. Nikdo nám ale nedokáže říct, jestli bude Anika chodit nebo aspoň jestli bude na vozíku, ale připravili nás i na to, že může zůstat ležící.

Dnes je už Anýskovi 15 měsíců, stále cvičíme vojtovku (i když se nám zdá, že už na ni moc nefunguje). Umí pást koníčky, sice to dlouho nevydrží, ale dokáže to a z levého boku se přetočí na bříško. Znovu jsme byli na přeměření oušek BEROU v Motole a i doktor říkal, že se to stává jen zřídka, ale bohužel sluch se zhoršil. Jsme na těžké hluchotě. Ale nikdo by neřekl, že neslyší, protože má ouška v očích. Natočí hlavičku za každým stínem a vířením vzduchu. Je moc zvědavá. Kvůli tomu nálezu na mozečku asi bohužel nedostane ten implantát. Tak začínáme se znakama a necháme se překvapit jak s implantátem.

Ještě chci napsat jakou jsme dostali ránu, ale né ze zdravotního hlediska. S naším panem bývalým neurologem jsme byli domluvený, že si máme vyhlídnout a vyzkoušet speciální kočárek, který hradí pojišťovna, aby nám vyhovoval a abychom s ním byli spokojení. Tak jsme s manželem brázdili po netu, v našem centru diskutovali s ostatníma maminama a na konec jsme se rozhodli pro Kimbu spring od firmy Otto Bock. Pán přivezl kočárek na vyzkoušení a malá byla šťastná, že konečně sedí a něco vidí. Když dorazily poukazy (sice jich bylo 10ks), tak jsem vyrazila k neurologovi. Pan doktor mě s tím vyhodil a řekl, že si s našima popírama nebude plácat celý víkend. Myslela jsem si, že je to sranda, ale brzy jsem pochopila že ne. Máme si najít kočárek, který bude mít na vyplnění pouze do třech papírů. Tak jsme od něj odešli. Teď už máme novou neuroložku a čekáme na schválení kočárku revizním lékařem.

Jsme na Aniku moc pyšný a šťastný, že ji máme. Je to velká bojovnice a paradoxně nám ona dodává sílu, abychom to nevzdávali. Nádherně se směje a je neskutečně šťastná a hodná. Je to náš miláček, i když má ten svůj "snad šťastný" svět.

Bez podpory mých nejbližších bychom to nezvládli. Děkuju moc.
A Vám všem držím palce, aby ty problémy byly co nejhladší.

Mějte se krásně,
Iva a Anika.