Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
33. Lenka s Eliškou (dysgeneze corpus callosum, hypotonie, zrakové postižení)
Když jsem otěhotněla byla jsem moc šťastná, měla jsem přítele, práci, peníze. Oba jsme byli zdraví. V 5.měsíci těhotenství přítel odešel, vzal s sebou práci (měli jsme ji společnou), tím pádem i peníze. Přesto a nebo právě proto jsem se na dceru těšila ještě víc. Narodila se v termínu, pěkně hlavičkou asi za 20 minut, 3,5 kg, 50 cm. Takhle by to mělo vypadat, řekla paní doktorka.
Okolo 3.měsíce věku jsem si všimla, že Elinka předměty nefixuje, je taková hadrová a nemá ráda světlo. Ožívala vždy až za tmy. Naše pediatrička mi s úsměvem sdělila, že přeháním, že nic nevidí. Když jsem trvala na podrobném vyšetření, pořádně ji prozkoumala a tentokrát bez úsměvu pravila, to bude nádor na mozku a nebo je slepá.
Samozřejmě jsem okamžitě našla jinou lékařku, která nás poslala na podrobné vyšetření do Krče na neurologii, kde jsme strávily týden. Vyšetření magnetické rezonance bylo dysgeneze corpus callosum (špatné propojení pravé a levé hemisféry). To zní jistě zajímavě, ale co dál? Co z toho vyplývá? Je nějaká prognóza?
Naštěstí mi dali kontakt na Středisko ranné péče zrakových vad, kde jsem konečně dostala odpovědi na hromadu otázek. Paní doktorka Zobanová zjistila nedovyvinutí očního nervu, k tomu má Eli silnou svalovou hypotonii a různé potravinové alergie. A začal klasický koloběh - cvičení (Vojtovka), zraková stimulace, plavání, úprava slintání, učení kousání atd.. Do toho měla dcera velké bolobříšky, jen co jsem přestala s kojením. Bylo toho dost a navíc bez peněz a bez manžela. Ale na druhou stranu mám perfektní přátele, hormon štěstí vrozený geneticky a nikdo mi do toho nekecal :-) .
Vojtovku Elinka nikdy nepřijala a tak jsme po půl roce dřiny bez výsledku cvičily jen ráno a večer, bylo víc času na zábavu. Když jsem začala být unavená přišla skvělá nabídka od kamaráda na roční pobyt v Thajsku. Měla jsem mu hlídat jeden resort. Po poradě s lékaři, kteří nám pobyt v teple a v zemi plné úžasných lidí doporučili, jsme odletěly. Bylo to tam úžasné a mě to moc pomohlo srovnat si myšlenky. Tam se mě nikdo neptal, kdy bude Eli chodit a kdy mluvit. Každého tam berou takového jaký je. A Elinku milovali.
Teď už jsme 2 roky doma, Elinka chodí do Paprsku do školky a dělá pokroky, jezdíme do lázní Košumberk a cvičíme Bobatha, máme nový bezbariérový byt a auto z příspěvku na motorová vozidla. Jednou týdně k nám chodí skvělá asistentka, abych si taky mohla vyběhnout do společnosti zarelaxovat. Jsme sice pořád bez chlapa, ale určitě né samy (moje mamča je velkou oporou pro a brácha jako muž také). A myslím, že jsme spolu šťastné. Elinka pořád nechodí a nemluví, ale všechno si hodně užívá, hodně se směje, miluje plavání a muziku, všechny lidi a hlavně děti, ježdění na koni, na bruslích (na těch jedu já, Eli chytá v kočárku vítr). Pomocí čínské medicíny a homeopatik se zbavila i bolestí bříška (nejedna lékařka nám tvrdila, že jí bříško bolí a málo chodí na toaletu protože je hypotonická a že bude mít vývod) a kaká normálně :-D .
Jsem ráda, že Elinku mám, hodně jsem se pod jejím vlivem změnila k lepšímu. Člověk si uvědomí, že řešil hrozné blbosti. Nad tím, jak to bude za 10 let nepřemýšlím.
Když jsem se ptala Thajců, jaké budou druhý den vlny, koukali na mě jako na blázna a říkali:
Proč? Dneska vidíš jaké jsou a jaké budou zítra, uvidíš zítra.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 5392x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Leni
Napsala jsi to moc hezky. Hlavně to, jak je Eliška šťastná. Já teď čtu knížku Poznej svého anděla, kterou mi "vnutil" p. Palatka, vydavatel Strunecké.
Nikdy bych se sama do četby takové knížky nepustila a teď už po pár stránkách vím, že ji sem na web do obchodu dám taky.
Je to totiž román psaný jakoby ho vyprávěla tělesně postižená dívka. A je to o tom, že i když se nehýbe a nemůže mluvit, neznamená to, že nežije a neprožívá.
Protože rozumět a vnímat jsou dvě odlišné věci. Když nám dítě nerozumí neznamená to, že nevnímá naši náladu, že nevnímá smysly, které má v pořádku, zda se něco děje nebo je vše stále nudně stejné.
Někomu, kdo třeba nemá postižené dítě by se mohlo zdát, že když je na tom dítě tak špatně, že se třeba nehýbe, nerozumí, nemluví, nebo třeba i nevidí, že nevnímá nic a tak třeba může celé dny ležet na jednom místě v pokoji.
Ale pořád ještě může chytat vítr, válet se v písku u moře, plout ve vodě a hlavně se těšit z toho, že ho někdo má rád.
Tohle všechno nemyslím na tvou dceru, jen rozvíjím dojem z tvého milého příspěvku. Držte se.
Knížky
Tak tu si zkusím sehnat a také bych měla zájem o pár knih z tvého obchůdku. Jen něco našetřím :-). Mám velkou spotřebu.
Tak konečně
jsem se o vás dvou taky něco dozvěděla!!! :o)
Kolik je tedy teď Elince let? Jestli dobře počítám, tak asi nějaké 4 roky, nebo se pletu?
Tvůj článek je moc hezký, tím myslím, že je nabitý pozitivní energií. Ráda bych se od tebe nakazila tím hormonem štěstí, doufám, že to působí i na dálku!!! ;o)
Znamení
Teď jsou Elince čerstvě 4 roky, je to blíženec a já začínám věřit, že na těch znameních něco je. Je 2 v 1. Buď je veselá a šťastná (až šíleně) a nebo uřvaná (až histericky), nic mezi tím.
Když to převedem na ten hormon štěstí, tak jsem se narodila v neděli v pravé poledne, tak prý proto :-D.
Náhoda?
Dobrý den, na tyto stránky jsem zabrousila úplně náhodou a po přečtení Vašeho článku jsem byla téměř v šoku - příběh vaší Elinky jakoby kopíroval příběh naší Jitušky(v červenci jí bude 5 let). Ozvěte se mi, prosím, myslím, že bychom si mohly vyměnit spoustu zkušeností a možná seznámení našich sluníček by také nemuselo být vůbec špatné:-)Nevím, jestli se Vám zobrazí můj e-mail, pro jistotu: edita.filipova@firma.seznam.cz. Děkuji, těším se na odpověď!
Také
jsem si o Vás s chutí přečetla. Moc hezky napsané. Držím Vám palce holky a přeji jen to štěstí.
DRŽÍME PALCE
Moc krásnej příběh,a máte mojí poklonu že jste správná máme a děláte vše pro malinkou,je to těžké bejt sama na to já jsem taky sama se svojí šesti letou dcerkou která má DMO,ale dělá mi velkou radost den co den tak Vám držíme palečky a přejeme hodně nových pokroku
Jste prima holky
Napsala jsi o vás moc hezky. A ty poslední dvě věty si musím zapamatovat :-)
Ahoj Leni, moc krásně napsaný
Ahoj Leni,
moc krásně napsaný příběh,já se teprv chystám.Moje holčička má také agenezi corpus collozum a také bohužel trpí na bolení bříška,úplně se svíjí a nedaří se nám to odbourat.I ty nálady na nás pasujou :o)).Tak Vám přejeme,aby převládalo víc těch s úsměvem.
Mějte se moc hezky.
Pavlína.
Začátek
Ahoj Pavlíno,
kdyby jsi chtěla nějaké kontakty na někoho, kdo nám pomohl a nebo moje vlastní zkušenosti, ráda ti všechno napíšu. Sama jsem sosala a pořád sosám informace nejraději od jiných rodičů.
Mějte se moc krásně a hezké prázdniny
Ahoj Leni.Napsala jsi to moc
Ahoj Leni.Napsala jsi to moc hezky.
Já mám 7 měsíční dcerku Evičku se stejnou diagnozou. Máme obdobné potíže. Je pozadu,nedrží tělo jak by měla,slintáme,málo papáme,špatně fixovala (ale to se teď zlepšilo),bříško ji už nebolí ,ale s kakáním máme velké potíže. Zajímalo by mě jak jste to vyřešily. Uvítám každou radu i od ostatních. Předem děkuji moc a držím vám palečky.
Zácpa
Nám velmi pomohl FORLAX na předpis, od té doby jsou bolesti bříška pryč.