Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
31. Míša s Hankou (hypotonie) a Martinem (dětský autismus, MR)
Jmenuju se Míša a tyto webové stránky čtu nejraději. Mám dvě děti, dceru Hanku, má 6 let a v září nastupuje do školy a syna Martina, v září mu budou 4 roky a budeme se ho snažit integrovat do běžné mateřské školy.
Dcera se narodila z udržovaného těhotenství, asi o tři týdny dřív s nízkou porodní váhou(2,20kg), koncem pánevním. Zdálo se že bude v pořádku a dětský lékař říkal, že do tří let vše dožene. Neuroložka nám stanovila diagnózu konstituční hypotonie, ale rehabilitace nedoporučila, protože dcera byla velmi plačtivá a psychicky by jí to spíš uškodilo. V pěti měsících dcera dostala řemínky na kyčle, které měla nosit celý den a to tři měsíce. Po dobu těch tří měsíců se zastavil její motorický vývoj, lozit začala v roce a chodit v roce a půl, ale vše zvládala velmi neobratně, trochu jako hadrová panenka. Při chůzi navíc začala kulhat, ortoped stanovil diagnózu ploché nohy III. stupně (skoro až hákovité - vážná ortopedická vada chodidel)a poslal nás na rehabilitace, tam chodíme dodnes. Jak dcera roste, začíná mít vadné držení těla. Také chodíme na logopedii, hlavně cvičit motoriku jazyka - lepší se to pomalu. Ještě před školou se chystáme navštívit neuroložku, protože nám posledně, když jsme dělali EEG, které je naštěstí v pořádku, naznačila, že dcera ja asi dispraktik. Dcera je pomalejší a méně obratná v oblékání, v hrubé i jemné motorice. A grafomotorika je také slabší, problém jsou obloučky a psané písmo je samý oblouček. Moc doufáme, že paní učitelka v první třídě bude tolerantní a dcera to dobře zvládne. Protože jinak je Hanka úžasné a inteligentní dítě s velkou fantazií.
Když bylo Hance dva a půl roku, narodil se jí bratříček Martin. Doufali jsme, že s druhým dítětem to bude snadnější, už jen pro to, že těhotenství proběhlo klidněji a porod byl lehký. Sice se taky narodil o 14 dní dřív a nevážil moc, jen 2,60kg, ale vše se jevilo v pořádku.
Když se vrátím zpět do jeho ranného vývoje, už od začátku nebylo vše v pořádku,a to hlavně v psychickém vývoji. Usmívat se začal mnohem později a málo,vyhýbal se pohledu do očí. Manžel vzpomíná, že se mu vždy snažil vymanit z náručí, nechtěl, aby ho nosil. Jako miminko neplakal, ale křičel. Hračky ho nezajímaly. Snadno se pozvracel.
Do dvou let byl jen kojen a pak přešel na kakao a bílou kávu. Ve dvou a půl letech jsme vysadili mléko, konečně začal jíst aspoň něco. Nemával na rozloučenou a stále nemává. Když začal lozit, všude sebou nosil vařečku. Jednou, když synovi bylo 9 měsíců, manžel přišel domů a řekl, že Martin bude mít hroznou povahu, že ho úplně ignoruje, dává mu najevo, že ho nebere ... A dodal, že bude potřebovat přísnou výchovu. Řekla jsem,že to možná nebude povahou, že to může být autismus, ale, že přesně nevím co to je. Tehdy jsme začali pátrat po informacích. Říkali jsme si, že je ještě malý, že rozhodující je třetí rok.
Ale, když mu byly asi dva a půl, začali jsme se ujišťovat, že to autismus je. Martin neuměl vůbec nic napodobit - jíst lžící, čistit si zuby, nabrat písek lopatkou, ač písek miloval, dlouho v něm seděl a přesýpal ho. Nereagoval na zavolání, nerozuměl, nemluvil, i když se chvilkama zdálo, že se rozmluví. Neukazoval a nerozuměl ukazování. Když něco chtěl, vedl nám ruku. Neuměl si hrát... Vyrazili jsme k psycholožce, která nám potvrdila diagnózu dětský autismus se středně těžkou mentální retardací, a protože věděla, že léčit se to nedá, řekla nám na co máme nárok a, že od tří let ho můžeme dát do stacionáře, abych mohla do práce. Věděla co říká, jen my jsme tehdy moc nechápali.
V září budou Martinovi 4 roky, ráda bych šla do práce. Být tak dlouho doma(6let) je o nervy. Ale ještě to chvíli vydržím. Budeme ho integrovat do školky u nás na vesnici. Je to pro paní učitelky poprvé. Přidělává jim to práci a já se bojím, že to nevyjde. Když chodím se synem do školky pro dceru, vidím jak moc je komunikace a sociální hra důležitá. Paní učitelka říká dětem co mají dělat a děti poslušně sedí v klubíčku kolem "jako" zahrádky a hrajou si "jako", že jsou tam květinky a oni je zalévají. Tohle můj syn jen tak brzy nepochopí. Martin se ve společnosti chová hyperaktivně. Kontakt s dětmi se snaží navázat, ovšem nevhodně např.: chytne je za hlavu, štípne je do tváře nebo do ruky,... a děti si myslí, že na ně útočí. Ty jemnější se vůbec neumí bránit, jen se na něho dívají a říkají si proč to dělá? Ale naše poradkyně z SPC i asistentka z odlehčovací služby si chválí, jak dobře reaguje na děti, tím myslí, že se nebojí, nedostane záchvat...
Na závěr ještě shrnu, co dnes ve svých skoro 4 letech Martin umí nebo spíš neumí: motoricky je na tom docela dobře, koordinace a hrubá motorika je velmi dobrá, jemná taky jde. Nočník a jiné sociální návyky nezvládá. Lžičkou jí, když na něho dohlídnu a začíná už i nabírat. Při oblékání spolupracuje. Natáhne nohu, prostrčí ruku rukávem, stáhne svetr přes hlavu. Neukazuje. Nemává. Přikryje se peřinou (to je pro mě taky pokrok, protože dříve peřinu na sobě nesnesl). Chápe, že v noci se spí. A většinou ji taky prospí. Už mě nenutí v noci vstávat a kuchtit v kuchyni. Zapíná a vypíná světla. Trochu víc rozumí, ale ne moc. A slova která používá nejčastěji: bl - jako blbé, ma - jako máma, dělej - když něco rychle chce, chr - jakože spí, táta, auto - to opakuje dokola, ale to bude asi echolalie, ham - vyjímečně.
Zdraví Míša
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 5155x přečteno
What links here
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Míšo
Ach jo, to všechno, co píšeš o Martinovi, když byl malý, tak moc sedí na Jindřiška. Pořád se v duchu ujišťuju, že je ještě malý (teď má 2 a čtvrt roku) a že se ještě probere. Vyšetření v Motole nás čeká už příští týden, tak snad se konečně všechno rozčísne.
Tebe myslím dost chápu, hlavně tu věc, že u druhého dítěte čekáš jak už půjde všechno jako po másle a ono ne. Taky to tak máme.
Taky nestačím zírat ve školce, co všechno ti malí zdraví prcci dokážou...
Tvůj příspěvek jsem přesunula z komentáře jako článek do příběhů (podle názvu myslím, že jsi to taky i mínila).
Jindříšek
Ahoj Jano!
Díky, že jsi můj příspěvek přesunula. Já jsem to trochu popletla.
Taky jsem si párkrát říkala, že Jindříšek se podobá Martinovi, ale posledně jsi psala, že se začíná zajímat, co děláte a dokonce napodobovat, což je moc dobré znamení.
Jsem moc zvědavá, jak vám vyšetření dopadne. Doufám, že příznivě. My jsme žádné speciální vyšetření v Brně ani v Praze nepodstoupili, ač jsme se v Brně objednávali, doktora z Brna nám to i trochu rozmlouvala, že je to trochu zbytečné, když už diagnózu máme. A ani jsme Martina nechtěli zbytečně trápit. Např. na tříleté prohlídce nesnesl, aby na něho někdo sahal. Museli jsme rychle pryč, a když jsem se zastavila v lékárně, kde bylo dost lidí, tak tam začal jančit, přitom lidi on umí ignorovat, když si ho nevšímají.
dětský autismus
ahojky, narazia jsem na vaše články -příspěvky náhodou,chci vás povzbudit- mám brášku autistu 38 let-věčné dítě-já jsem o 3roky mladší,má autismus diagnostikovaný tak nějak kolem toho třetího roku,nejdřív tedy jeho podivné chování příkládali i lékaři mému narození,že jde jen o dětskou žárlivost,chci vás povzbudit-naučil se jíst,toaletu /wc/ zvládá tak nějak převážně vždy,jí sám-miluje jídlo-jí jak gurmán vše si nakouše aby třeba náhodou asi někdo nechtěl .-) ale pak požitkářsky sám jí,nemluví to je smutné-vůbec,ale už od mala spolu komunikujeme rukama - ukazuju a on hrkáním reaguje a dá se odvodit souhlas nesouhlas,pokud mu něco vyprávím používám zase ruce,hladím-tím ho uklidňuji neklepe se a netěká tolik očima,taky když se zadaří a zachytím jeho pohled snažím se aby proběhl oční kontakt....je toho hodně jak se dá komunikovat beze slov anebo když mluvím jen já ....kdy si trošičku mluvil i něco jako Ála -auaa dodnes si to pamatuju... mám ho moc ráda a ikdyž to někdy nebylo snadné a otázky proč ještě někdy pozlobí myšlenky,je to můj bráška,za kterého jsem moc ráda,tak přeji ať se daří a zažíváte hezké chvilky,které vás povzbudí a navzdory osudu vás bude život těšit .-)
Míšo, taky jsem si myslela,
že máme doma maličkou autistickou dámu, a ono ta není tak jednoduché. I když u vás je těch znaků asi víc. Nám Dr. Krejčířová z Krče dala dg. středně těžká až těžká MR, naproti tomu Dr. Thorová z APLY pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. TAké jsme se zatím zbavili dg. Rettův syndrom, a to tento týden, kdy nám přišly výsledky z genetic. vyšetření.
Ať tak či tak, je to opravdu náročné, když dítko téměř nereaguje na nás, ani na podněty, které mu nabízíme. Jen dodám, že naší Ninušce jsou 3 roky a 3 měsíce.
Držím palce a přeju jen to nejlepší!!! Lucka
Autismus nebo jen MR?
Ahoj Tuško!
Tvoje stránky taky moc ráda čtu. A máš pravdu, taky si nejsme jistí, jak to přesně je.Ono se to časem jistě projeví. Nikde jsem se nedočetla jaký je rozdíl mezi čistou MR a autismem v kombinaci z MR, jen že opoždění u autismu není rovnoměrné. Největší opoždění je v komunikaci a sociální interakci. Taky se nám zdá, jak Martin roste a trošku víc rozumí, je i sociálnější, že ty typické projevy autismu mizí a působí víc jako jen opožděný. Když přemýšlím, co umí, tak myslím, že má dobrou paměť a orientační smysl, ale nemůžu to přímo dokázat. Taky hrubou motoriku a koordinaci má dobrou.
Ale když se občas dívám na pořady o postižených dětech a jsou tam třeba děti s Downovým syndromem, tak je vidět jak ony přímo vyhledávají pohledy a upřeně sledují, co člověk dělá, taky se u nich doporučuje začít se znakováním, protože jim to pomůže se rozmluvit. Martin nás moc nesleduje, nezajímá ho výraz tváře, neumí nebo nechce z něho číst. Když na něho začnu zblízka mluvit, odvrací se. I když pár slov umí, mluví až, když je to nutné a není jiná možnost. Hlavně, když něco chce a my mu to nechceme dát nebo dovolit, říkáme, že to nejde. To na nás křičí:"Ale jde ,jde ... blbé."
Když pláče neuklidní ho moje náruč, pohlazení. Když brečí a běží domů a já volám:"Co se stalo? Pojď ke mně." On mě mine a běží do kuchyně, aby mi podal hrnek,a já mu udělám pití a to ho uklidní. Se svým hrníčkem (s násoskou)v ruce večer usíná nebo ho musím držet já,... A taky ho uklidňuje vození v kočáře. A to myslím, že u dětí normálních a dětí jen z MR není, ty náruč uklidní?...
Bylo by toho asi víc na probrání. Mají děti jen z MR záchvaty smíchu nebo pláče a ty nevíš proč? Mají repetitivní pohyby? Náš Martin má toho víc, ale nejčastěji rychle mává oběma rukama najednou. Taky se rozpláče, když pčiknem, hlavně manžel. Asi si myslí, že se na něho zlobí. Tak si to nenechá a rozzlobí se na manžela a začne ho plácat.
Měj se ...
Dyspraxie
Míšo,
pokud bys chtěla vědět něco víc o dyspraxii, nedávno se mi po dlouhé době podařilo sehnat knížku :
Amanda Kirbyová - Nešikovné dítě (Dyspraxie a další poruchy motoriky)
Nakladatelství Portál
Zatím jsem ji jen tak zběžně prolistovala, ale možná by vám v něčem byla užitečná.
Ahoj Míšo.
Já mám 12 letého autíka se středně těžkou mentální retardací,nemluví.Jiřík se dřív jen houpal na křesle,tak jako malá od Tušky,a mával oběma ručičkama.Později začal mávat rukama a skákat,vypadalo to že brzy vzlétne.Má to opravdu vymakané,já bych to jako on nedokázala.Má záchvaty smíchu a řevu.Když byl malý a mě se něco stalo,tak místo aby mě litoval smál se mi.Ted už pozná,když brečím a jako by mě chtěl utěšit a neví jak,tak začne brečet taky.Bojí se loutek,vycpaných zvířat.Dřív měl hrůzu i s pouličních lamp,ale ted se mu líbí,dokonce je i maluje a říká větu ,,lampa svítí,,
Já doufám,že se podaří,aby Martínek mohl do školky mezi děti a ty do práce,já už jsem doma 13 let a je to na palici,ale ted už si do práce netroufnu.Jiřík se zhoršil,dřív jsem nevěřila,že je autistický,ale ted spíš pochybuji o mentální retardaci.
Přeji ti mnoho sil a trpělivosti.
Gábi