Dita mi napsala:

Nikdy jsem neměla potřebu někde uveřejňovat své zkušenosti s péčí o postiženou dcerku. Možná proto, že na to, jaké byly prvotní diagnózy, které byly opravdu katastrofální, je dneska moje dcera Bára "skoro" normální. Skoro, tím myslím DMO , lehká mentální retardace , epileptická aktivita na mozku (naštěstí bez záchvatů), atypický autismus, těžká porucha grafomotoriky. Ale na to že neměla nikdy chodit ani mluvit, je naprosto úžasná!!!

Pokud by jste tedy měla zájem, pro povzbuzení některých maminek náš příběh uveřejnit, ráda Vám napíšu podrobnosti.

Tady je:

Bára se narodila 6.2.2000 po pohodovém těhotenství, které proběhlo bez jakýchkoliv komplikací. Porod bohužel už tak pohodový nebyl (trval 25 hodin), ale nakonec jsme to zvládli, aniž by kohokoliv z nás museli křísit.

Stejně jako Vy jsem se těšila, že máme zdravou dcerku. Po běžných prohlídkách, kolem třetího měsíce se naší doktorce začalo zdát divné, že vývoj jaksi vázne, tak nás doporučila na neurologii. Tam nás sice odkázali na rehabilitace (Vojtu), ale po uplynutí dalších třech měsíců, kdy pokrok nebyl nijak výrazný a paní doktorka tomu stále nechávala volný průběh, jsem naopak já začala být velmi neklidná a nechala jsem si doporučit jinou lékařku.

Ta, ihned po první návštěvě, začala jednat. Když bylo Báře 9 měsíců, nastoupili jsme na týdenní hospitalizaci na neurologické oddělení na sérii vyšetření, aby se zjistilo, v čem je příčina. Absolvovali jsme tedy:od všemožných odběrů a rozborů, neurometabolický screening, serologii, oční, EEG ,EMG, CT mozku, genetiku.

Jakmile naše paní doktorka obdržela výsledky, stanovila diagnózu: Psychomotorická retardace, centrální hypotonický syndrom, epileptická aktivita, okohybná vada (strabismus- šilhavost). A v podstatě nás připravila na to , že naše dcera s největší pravděpodobností nikdy nebude chodit ani mluvit a že bude jen ležák.

Barča je naše první dítě a tohle slyšet……………..to musí být šok pro každého. Ale vzpomínám si , že od první chvíle, kdy jsem to uslyšela, jsem věděla, že mně to nezlomí. Že přece musí existovat způsob, jak ten osud zvrátit. Byla jsem připravena udělat cokoliv a hlavně jsem strašně věřila.

Jak pokračoval Barčin vývoj?

Následovalo intenzivní cvičení, chodili jsme plavat, spousta dalších a dalších vyšetření, včetně genetiky a vývoj byl asi takový:

V 9m se naučila se sama překulit na břicho a zpět a metodu válení sudu zvolila jako nejlepší způsob k přemísťování se z místa na místo.
Ve 13m začala pod sebe podsouvat nožičky, aby se dostala do kleku.
O měsíc později se jí podařilo udržet už i na rukou (které měla stále velmi slabé).
Z polohy na čtyřech to šlo rychle do samostatného sedu a hned na to začala vstávat na nožky.
Nikdy nelezla po kolenou!
Asi od roku a půl začala "chodit" s pomocí a obcházela nábytek.Samostatný krok však nedokázala udělat. To přišlo až těsně před druhými narozeninami
Od té doby se nám v neurologických zprávách začal objevovat strašák DMO - lehká diparetická forma v kombinaci s hypotonickou.

Celý další rok jsme poctivě cvičili a zdokonalovali chůzi.

Co se týká řeči, ta taky vázla. Měla velmi malou slovní zásobu a jen velmi pomalu byla ochotná používat nová slova.

Ve třech a půl letech nastoupila do MŠ do třídy pro děti s kombinovanými vadami. Největší pokrok udělala po čtvrtém roce po prvních lázních. Hezky se rozmluvila, chodí docela normálně, jen při běhu je trochu legrační J .

V průběhu toho se ještě řešil problém té epilepsie, kdy nám na čas byla nasazena antiepileptická léčba, ale protože po ní vlastně k ničemu nedošlo (aktivita nezmizela) , tak nám to zase vysadili.

Jak je na tom Bára dnes?

S postupem času se nám diagnóza poněkud upravila, takže dnes je jí osm a půl a máme: DMO v pásmu lehké mentální retardace, epileptická aktivita , těžká porucha grafomotoriky, atypický autismus, vývojová dysfázie a dysartrie, porucha pozornosti a aktivity.

A oči už má v pořádku (ty se upravily brzy po pravidelném cvičení, protože i oko je vlastně sval a to cvičení tomu pomohlo).

Navštěvuje druhým rokem soukromou speciální školu pro děti s kombinovanými vadami.Chodí tam sice druhý rok, ale stále je jakoby v první třídě , protože za tu dobu zvládla asi jen šest písmen a čtyři číslice.

Umí sice přečíst asi dvacet slov v tak zvaném globálním čtení, ale to je otázka paměti , ne čtení.
Paměť má velmi dobrou(hlavně na blbosti, reklamní slogany a tak), ale co se týká vzdělávání, to ukáže čas.

Mentálně je zhruba na úrovni 5 a půl let.

Budu šťastná, když zvládne čtení, se psaním si moc iluzí nedělám (vzhledem k grafomotorické poruše) a snad něco někdy spočítá.

S mluvením žádný problém nemá , vyjadřuje se správně a je jí dobře rozumět, jen mluví trochu pomaleji na to, že je Ostravačka a my tu všichni mluvíme hrozně rychle. Akorát ten obsah je někdy mimo mísu, ale je to autistka, takže to k tomu patří.

Jinak je ohromně společenská, má skvěle vyvinuté sociální cítění.Troufám si říct, že žije naprosto plnohodnotný život, srovnatelný s jejími vrstevníky. Samozřejmě, že tam nějaká omezení jsou, ale věřím , že je ve svém životě naprosto spokojená a šťastná.

O tom, že to není žádná procházka růžovým sadem, o tom snad nikoho přesvědčovat nemusím. Je to obrovská dřina a hlavně psychicky náročný proces, ale stojí to za to a dá se to zvládnout.Ty výsledky za to potom stojí!

Jaké bylo rozhodování, zda pořídit postižené dceři sourozence?

To bylo opravdu těžké! Dlouho jsme zvažovali jestli ano, nebo ne. A bude zdravé?
Váhala jsem , jestli to zvládnu.A máme vůbec právo na toho sourozence od malička naložit takové obrovské břemeno, jako že když to bude nutné, tak se bude muset o postiženou sestru postarat? Nakonec asi zvítězila víra, že i když bude mladší, mohl by Báru motivovat v dalším rozvoji.

Dál už jsme neuvažovali a naštěstí se vše přišlo rychle J (nejsem už zrovna mladice). Jediné na čem mi ještě strašně záleželo, byl samozřejmě porod. Protože Bára je tam, kde je,
pravděpodobně důsledkem špatně vedeného porodu, od začátku jsem trvala na tom, že budu rodit jedině císařem!!!

To jsem neustále celých 9m opakovala svému lékaři, který je naštěstí i porodník, takže jsme se nakonec domluvili a Davídek se opravdu narodil operativně. Dnes jsou mu dva a půl, je hrozně šikovný a už se u něj začínají projevovat ochranářské pudy. Bez toho, aby ho to někdo učil, prostě jen odpozoroval, že jeho sestra nutně potřebuje zvýšenou pozornost a péči.

Mějte se moc krásně a přeju hodně pokroků s Vašima klukama. Dita

Dito, děkuju Vám za čas, který jste věnovala sepsání příběhu a souhlas s jeho uveřejněním na blogu.
Mít další dítě po postiženém dítěti? Jak jste na tom Vy ostatní, co jste příběh dočetli? Sebrali jste odvahu nebo ne? Napište.
Ditě pište vzkazy do komentářů ke článku nebo přímo na její e-mail d.kocianova@quick.cz .
A chcete-li se podělit o svůj příběh pište mi na jana.makovcova@centrum.cz .