Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
29. Lucka a její tři děti s vývojovou dysfázií
Po dlouhé době jsem se odhodlala napsat i náš příběh. Mé tři děti mají vývojovou dysfázii. Mám syna Alexandra 7let, Dominika 5 let a nejmladší Isabelce teď budou 4 roky v srpnu.
Začalo to narozením mého prvního syna, který po porodu vážil 4,5 kg a měřil 57 cm. Byl to kluk jak buk, porod byl velmi těžký, ale porodila jsem po 11 hodinách normálně zdravého kluka. Nějaké komplikace s ním nebyly. Jeho vývoj byl normální, ale nechtěl lézt, to mu dělalo problém, ale jinak vše dělal, jak měl. Začal chodit v deseti měsících a jeho slova byla máma, táta, děda, bábi. Začal kupodivu říkat, co to je, ale po půl roce se něco změnilo a jeho vývoj se zastavil, jeho řeč ve věku dvou let byla o 20 slovech.
Jeho vyjadřování bylo hlasité. Vydával různé zvuky a jeho komunikace vázla. Dobrý bylo, že dokázal napodobit houkačku i auta, jako kdyby opravdu jely zrovna na ulici. Zvířata napodobil taky všechny zvukově. Na upozornění na prohlídce mě bylo řečeno, že má čas a že je malý. Po dlouhé diskuzi jsem vyšla z ordinace s doporučením na logopedii. V té době byl zařazen do MŠ, kde jsem si myslela, že se vše spraví tím, že bude mezi dětmi, ale ono to nebylo ono. Děti se ho bály a on se bál jich. Stranil se jich a nechtěl chodit do školky, prý že mu děti nerozumí.
Zašla jsem na logopedii s tím, že mi pomůžou, co s tím. Tam docházel jednou dvakrát do měsíce a bez výsledku. Kluk přicházel unavený, tekla mu z nosu krev a vztekal se. Byla jsem z něj zoufalá. Pak jsem navštívila foniatrii, psychologii, neurologii a tam mi potvrdili VD s ADHD.
Během té doby se narodil i jeho bratr Dominik a Saša nastoupil ve čtyřech letech do speciální MŠ s vadami řeči se specializací na VD.
Protože u nás nic nebylo a nikdo neporadil, tak tam byl zařazen internátně. Přes týden byl tam a o víkendech byl doma.
To, co jsme prodělali se Sašem, jsme pak absolvovali s Dominikem - diagnóza VD. V té době u Saši ve školce rušili internát a museli jsme najít řešení a už pro oba dva.
Teď to jsou právě dva roky, co kluci chodili do internátní školky spolu. Vynikající péče, což o to, ale děti nebyly s mámou.
Nastala situace, že když jsem se dozvěděla asi předevčírem o mé dceři Isi, že má VD, tak jsem začala jednat a hledat něco blíž nebo speciální zařazení.
Mé děti to skvěle zvládají, i když mají ADHD, a mají snahu to zvládnout, dělají mně a mému manželovi radost. I když pomalu, ale přeci to půjde a mohou se zařadit do normálního života.
Saša je velmi chytrý a cílevědomí kluk. Rád je nejlepší a aby byl všude první. Když hraje hru neumí prohrávat. Za deset dní mu bude sedm. Umí počítat do sta. Plus mínus mu jde skvěle, i když někdy počítá na prstech. Zvládá napsat všechna písmena velkým tiskacími písmeny. Jeho mluva je ještě patlavá, ale jde mu rozumět. Když se soustředí, tak mu to jde i bez chyb. Ale problém je v tom, když se unaví, tak mu začne téct krev z nosu, musí se na něj pomalu. Domča se snaží, ale furt v řeči mu nikdo nerozumí, jen my. Ségra je na tom z mluvou líp.
Paní Janě, která mi moc pomohla s řešením těchto problémů, moc děkuji a děkuji Žlababě za tyto stránky. I ty a lidičky na nich mně pomohli tuto situaci zvládnout.
Saša jde od září do normální školy, do integrované třídy se speciálním plánem učiva. Dominik půjde s Isou k nám do školky s integrací, speciálním plánem a logopedickou péčí.
Lidem vzkazuji, ať jdou za svým cílem a nenechají se oblbnout lacinými kecy, že to nejde. Jde to a teď to vím. Papa a mějte se krásně. Lucka
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 5745x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Držte se
Vaše situace je asi hodně náročná - tři děti, docela blízko po sobě a všichni s nějakým problémem. Je prima, když píšete že: I když pomalu, ale přeci to půjde .... Je z toho cítit velká vnitřní síla a odhodlání. Jen tak dál.
Mně by zajímalo, jak je to s tím krvácením z nosu u Saši - s tím by nešlo něco dělat? Jeden pán v našem okolí na to trpíval a nějak se mu to s lékařskou pomocí podařilo zvládnout.
Jinak držím palce, aby se vám brzy podařilo vyřešit situaci s nějakým vhodným zařízením pro vaše děti - aby mohli být všichni s vámi a ne po internátech (i když možná skvělých).
JE TO HODNĚ NÁROČNÉ ALE MOJE
JE TO HODNĚ NÁROČNÉ ALE MOJE MAMINKA MI HODNĚ POMÁHÁ A DOCELA MĚ DRŽÍ ABYCH TO VŠECHNO VYDRŽELA.VŽDY ŘÍKÁM JÁ JI NEMÍT TAK VŮBEC NEVÍM CO BYCH ASI DĚLALA.ALE MUSELA BYCH TO ZVLÁDNOUT.ODHODLÁNÍ ZAČALO KDYŽ JSEM ASI TAK PŘEDE DVĚMI MĚSÍCI NAŠLA TYTO STRÁNKY A VIDĚLA JSEM ŽE V TOM NEJSEM SAMA.VÍTE VŮBEC CO MĚ TO STÁLO SÍLI NEŽ JSEM SI UVĚDOMILA ŽE MÉ DĚTI NEJSOU SCELA V POŘÁDKU?PŘIZNAT SI ŽE MÉ DĚTI JSOU POSTIŽENÍ BYLO NAD MÉ SÍLI.ALE KDYŽ SI UVĚDOMÍM TADY TY LIDIČKY KRERÉ MAJI HORŠÍ PROBLÉMI TAK SI ŘÍKÁM JAK JSOU PLNÉ SÍLI.MŮJ MANŽEL I KDYŽ TED MÁ ZNICH RADOST TAK MU DLOUHO TRVALO NEŽ SE STÍM VYROVNAL.SAŠA TRPÍ KRVÁCENÍ S NOSU OD NAROZENÍ PRÝ PO TÁTOVI.MÝMU CHLAPOVI POMOHLO VYPÁLENÍ ALE JÁ MÁM STRACH.VŽDY MU KRVÁCÍ S NOSU JEN KDYŽ JE UNAVEN PŘI UČENÍ A MUSÍ NAMÁHAT SVŮJ MOZEČEK.DÍKY ŽE MI DRŽÍTE PALEČKY.INTERNÁT JIM HODNĚ DAL A HODNĚ NAUČIL A VIDÍM OBROVSKÉ ZLEPŠENÍ U OBOUCH KLUKŮ IKDYŽ DOMČA MÁ OBDOBÍ VZDORU A NĚJAK SE MU NECHCE UČIT A JE TO MALÍ NEZBEDA MĚJTE SE KRÁSNĚ DÍKY LUCKA.
Lucko
Škoda, že Váš příběh tady trochu převálcovala ta diskuze kolem přednášky o autismu.
Mně teda připadne šílené v dnešní době, že jste musela tak malé děti dát na celotýdenní pobyt do školky. Já myslela že v dnešní době už je ta podpora přeci jen taková, aby se toto dít nemuselo.
Co mne zaráží, že mají dysfázii všechny vaše děti. Nemohu si uvědomit, jestli jsem někde četla, že by to bylo dědičné. Řekli Vám k tomu něco doktoři?
S jedním, se dvěma dětmi, se člověk nějak srovná, ale jak jste se vyrovnala s tím, že tuhle diagnózu mají všecky tři děti? Určitě jste věřila, že už to bude v pořádku, ne?
JÁ JSEM JINOU MOŽNOST NEMĚLA
JÁ JSEM JINOU MOŽNOST NEMĚLA A KTOMU JSEM BYLA MÁLO INFORMOVANÁ.V DNEŠNÍ DOBĚ TOHO VÍM DALEKO VÍC A TAKY TO ŘEŠÍM MUSÍM MÍT VŠECHNY DĚTI DOMA A JE TO HODNĚ TĚŽKÉ.SPOUSTA ŠKOLEK MĚLA UŽ ZÁPIS TAK TĚŽKO NĚCO NAJDU.ZE SAŠEM TO DOPADLO DOBŘE VZALI MI HO K NÁM DO ŠKOLY INTEGROVALI HO A V SPC MU DĚLAJÍ INDIVIDUÁLNÍ PLÁN.HLAVNĚ KVŮLI TÉ ADHD,PROTOŽE SE NEDOKÁŽE SOUSTŘEDIT DÉLE NEŽ DESET MINUT.UVIDÍM JAK TO ZVLÁDNE SNAD JSEM NEUDĚLALA CHYBU A NĚCO NAPOKAZÍM.TADY CO SE TÝČE SPECIALIZACE NA TENTO PROBLÉM VŠE RUŠÍ A JE MÁLO MOŽNOSTÍ.A ŽE JÁ TO MÁM VE TŘECH PROVEDENÍ TAK JE TO O TO HORŠÍ.ŽE MAJÍ DYSFÁZII VŠICHNI MĚ BYLO ŘEČENO ŽE JE TO S OBOUCH STRAN DĚDIČNÉ TAKY NEVÍM VÍC JSEM PO TOM NEPÁTRALA.UŽ TAK JSEM STOHO BYLA UPLNĚ MIMO.ZEPTALI SE CO V KAŽDÉ STRANĚ BYLO A PODLE TOHO SOUDILI.KDYŽ ZAČALI OBA DVA KLUCI JEZDIT NA INTR TAK JSEM SE HODNĚ UPNULA NA ISABELKU A SNAŽILA JSEM SE ABY BYLA JINÁ.VŠICHNI ŘÍKALI ŽE TO NEMŮŽE BÝT ABY TO MĚLI VŠICHNI TŘI TAK JSEM VĚŘILA DO POSLEDNÍ CHVÍLE A TO PAK BYLO NEJHORŠÍ VŽIVOTĚ.CO TED MÁM JI NĚKAM DÁT NEBO NECHAT?ČLOVĚK SI NECHCE PŘIPUSTIT,ŽE JE TO VŮBEC MOŽNÉ A MÁ TO I MALÁ.NO ČLOVĚK SE SMÍŘÍ Z LEDASČÍM A MUSÍ BOJOVAT.DO POSLEDNÍ CHVÍLE JSEM VĚŘILA ŽE KLUCI BUDOU POTŘEBOVAT DVA TŘI ROKY LOGOPEDIE A BUDE TO DOBRÝ A PAK JSEM NAŠLA TYTO STRÁNKY A DOZVĚDĚLA JSEM SE O TOM VÍC.A TED VÍM ŽE JE TO NA DLOUHOU TRAT A CLOVĚK MUSÍ MÍT PEVNÉ NERVY ABY TO ZVLÁDL.VŠICHNI JSOU ADHD TAK JE TROCHU DOMA VESELO ALE JSME RÁDI,ŽE JE MÁME.ŘEŠILA BYS TO JINAK NEBO MÁŠ NĚJAKÝ SVŮJ NÁZOR NA TO DÍKY ZA ODPOVĚD LUCKA
Zdravím a přidávám se do
Zdravím a přidávám se do diskuse! Mám tři děti - holčičku (8 let) a dva kluky (5 let a 3 roky). Naše Anička je v pořádku, ač její porod byl nejkomplikovanější. Kluci nikoliv. A to jejich porody byly bezproblémové.
Prostřední Matík má těžkou vývojovou dysfázii - postižena je jak schopnost porozumět, tak i vyjadřování. Nejprve to vypadalo na autismus - má některé autistické rysy. Pak se doktoři shodli na VD. Také máme v papírech i ADHD syndrom, ale to není úplně jisté. Je otázkou, zda se jedná o ADHD, anebo poruchy pozornosti, soustředění a hyperaktivita souvisejí s VD a celkovou osobností Matíka. Rovněž Matík má neurologický nález epileptického charakteru. Tak bereme na epilepsii Lamictal a na VD Nootropil.
Proč se u Matíka objevila VD, když není známo fyzické poškození při porodu či po něm, to nikdo neví. Pravda je, že i syn mojí sestry trpí mimojiné VD a manželova sestra má syna s Aspergerovým syndromem. Takže v našich rodinách "něco" je, ale nikdo neví proč!
Aby toho nebylo málo, tak i náš nejmenší syn má zřejmě vývojovou dysfázii. Ale protože je ještě malý (3 roky), čekáme, jak se bude dál vyvíjet. Jsme v intenzivní logopedické péči a dost si slibujeme od školky, zatím klasické.
Situace u nás - co se týká budoucnosti i současnosti - je jako na houpačce. Někdy to vypadá lépe, někdy hůře. Také doktoři se občas názorově rozcházejí a doporučují něco jiného. Ale musím říci, že od okamžiku, kdy konečně (skoro po 2 letech) byla stanovena diagnóza VD u našeho Matíka, syn udělal obrovský pokrok. Zprvu vůbec nemluvil, nechápal. Teď už komunikuje, ne ideálně, ale je schopen porozumět základním pokynům, sdělit nám něco. Naučí se jednoduchou básničku, namaluje obrázek (před rokem a půl jen vše začmárával černě či zeleně). Na první pohled často ani lidé nepoznají, že je s ním něco v nepořádku. Jen je takové hlučnější a divočejší dítě. Asi bude úspěch, když se naučí komunikovat na úrovni cizince žijícího v Čechách. Hodně si slibujeme od návštěv speciální logopedické školky Don Bosco, kam má v září nastoupit.
Myslím si, že nám moc pomohlo: 1/ grafomotorický individuální kurz v pedagogicko-psychologické poradně, 2/ pravidelná logopedická péče (doma skutečně poctivě a skoro denně cvičíme), 3/ nástup do školky mezi "normální" děti a vůbec pobyty v kolektivu (chodíme cvičit, na fotbal, na různé dětské akce - Matík je děsný, zlobí tam, ale díky hodným instruktorům se vřadil), 4/ měsíční pobyt v denním stacionáři pražské Foniatrické kliniky VFN v Žitné ul., 5/ léky uvedené výše.
Snažíme se brát Matíka jako zvláštní dítě se specifickými potřebami, ale vřazovat ho do běžného života. Když někam přijdu, raději okolí upozorním, že Matík má vývojovou vadu, vysvětlím její projevy, aby nedošlo ke zbytečným konfliktům. A funguje to.
Vývojová dysfázie - jak říkají i naši doktoři - je poměrně neznámá a nezmapovaná vada. Nevíme moc o jejích příčinách i průběhu. Těžko se dá u malého dítěte odhadnout, jak to dopadne. Tak my věříme, že to dopadne co nejlépe, a snažíme se pro to dělat maximum.
Zdraví Sára
Zdravím tě Sáro
U nás ani nebyl problém stím,že by kluci nerozuměli nebo nerozumí ale s komunikací jak v rodině tak v okolí.Že se jednomu slovu dávalo víc významu aby pochopili tak ale dorozumělo se.Saša je ted komunikativnější,ale moc mluví a rychle a nikdo kdo ho nezná tak mu nerozumí musí strašně moc pomalu aby jsme mu rozuměli.Domčovi to stále nejde ale snaží se ale je to na dlouhou trat a člověk musí být z dětičkama trpěliví a mít silné nervy.Domča ve třech letech měl podezření na epilepsii a nic se neprokázalo.CHODÍ OBA DVA KAŽDÝ TŘI MĚSÍCE NA PŘEKONTROLOVÁNÍ A ZATÍM NIC.Domča měl špatný eeg záznam tak se uvidí.Brali asi rok na potporu mozkových buněk PIRACETAN 2krát denně.Já si myslím,že trochu pomohl,ale nejsem zastáncem prášků když není nic potvrzeno.Isabelka mluví málo kdo jí rozumí a co se týče vyšetření tak mi bylo zděleno že málo čemu rozumí.Mě to nepřipadá já co ji řeknu tak podá nebo udělá.Možná záleží na podání věty.Příští měsíc jedem s Isabelkou na eeg jsem zvědavá jak dopadnem.Domča má kontrolní.Co se týče adhd tak všichni jsou taky spíš hlučný nesoustředěný a vydrží málo u zadaného úkolu furt odbíhají tak učit je nadlidský síly.Saša je k tomu strašný nervák a když se rozčílí tak řekne pár nepříjemných slov máme co ho udržet na uzdě a aby se zklidnil.Někdy se urazí a to je lepší to aspon nehysterčí a je v klidu. A co vyšlo na testech asi přede dvěmi lety v brně tak mě bylo řečeno to jsou typický dysfatici.My taky věříme,že to dopadne co nejlépe a taky proto uděláme maximum.Držím vám pěstičky a at vše dobře dopadne.Zase se ozvěte a jsem ráda,že jste mi napsala svůj komentář.PA PA LUCKA
Jak se to někdy zašmodrchá
Růženka byla z mých tří dětí nejbezproblémovější .Do svých šesti měsíců.Pak byla očkována hexavakcínou následovaly horečky,febrilní křeče .Vývoj se začal opoždovat ,v roce diagnostikována epilepsie .Všichni se dost divili -normálně narozené dítko,s váhou 3,7 kg ...
Záchvaty se podařilo zkompenzovat ,motoricky jsme v normě,ale téměř nemluví -9 slov.Nají se lžičkou ,ale neobleče se atd.Nyní řešíme školku .Dost neúspěšně -neb VS ,MR,ani autismus neprokázán .Psychologické vyšetření dopadlo dobře .SPC tvrdí že by mohla chodit do MŠ bez asistenta ,ale když Růžu vidí v MŠ vymluví se na asistenta a konec."RP ze zdravotních důvodů" nám neprodlouží.
Nehodlám se k malé chovat jako k postižené a nechat si okolím vnutit speciálku .A hned napíšu proč .Já jsem se narodila v roce 1977 ,byla jsem těžce nedonošená.V 18 .ti měsících mi byla diagnostikována DMO ,quadruparesis ,litlův typ .Bylo to za Husáka ,v době kdy děti s postižením jakoby neexistovaly.Přesto jsem chodila na běžnou ZŠ,na gymnázium ,následně jsem vystudovala filosofii a práva .Ano bylo to těžké ,ale nikdo se nevymlouval na asistenty atp ,šlo o to najít dobré lidi ,kteří měli odvahu .
Dnes se o postižených dětech mluví ,ale ...Nějak se zapomíná na to že dítě vyroste a bude muset žít v běžném světě .Já to jaktakž zvládám -ale jen díky tomu že jsem od malička fungovala tak jak výše popsáno ,v podstatě si i dnes své" postižení" uvědomím jen "při srážce s blbcem".Chci své dceři dopřát totéž běžbý vzděný vzdělávací proud mimo jiné .A najednou mi to dnes dvacet let po revoluci přijde těžší ,než za toho Husáka.Mmch včera Růžu sice s lepým úsměvem a přesladkou omluvou vyhodily z montesori dílny ,jelikož Růža nemluví ,ale hýká a jedna holčička se jí bojí ...Co k tomu dodat. Já bych řekla že ,když se zdravé dítě bojí "nemocného " je to problém toho zdravého resp. jeho rodičů ,aspon já tak vychovávám starší holky -"má li někdo problém ,tak ho respektuj takového jaký je ,a bud v podstatě rád ,že ty problém nemáš a když tak se snaž pomoct " . Asi jsem naivní ,ale chci z dětí vychovat lidi Takže hledáme dál .Růža školku potřebuje a já potřebuju do práce -budeme platit hypotéku atd .Z důchodu se fakt vyžít nedá .Sice by byla alternativa -neplatit tu hypotéku a požádat Magistrát o byt zvláštního určení dostali bychom ho -dva postižení se třema dětma z toho jedním problémovým,jenomže ...
Takže hledáme ,v jedné MŠ projevili ochotu Růžu vzít i s asistentem, ale až za rok .Jenomže já se do práce musím vrátit letos jinak o ni přijdu.Babičku máme jednu daleko ,jedna se moc nezajímá -a když tak o "bezproblémová vnoučata".Nemůžu vozit dítě na druhý konec Prahy do "speciálky"-i kdybych chtěla fakt to fyzicky nedám .Takže ,asi ukecám tu ochotnou ředitelku ,aby Růžu vzala už letos ,bez asistenta a budu se modlit ,aby to šlo .Přesně jako se před lety modlili moji rodiče ,když jsem šla do běžného vzdělávacího proudu já...
Mám tuhle zemi ráda ,ale mockrát už jsem zvažovala oprášit angličtinu a utéct ,někam mezi civilizaci ,někam ,kde nebudu za velblouda -bud pro postižení moje nebo pro "jinakost RŮŽI .Asi to neudělám ,kvůli kořenům ,kvůli dětem,ale jsou věci které mě v téhle zemi dost štvou .
Dožiju se v téhle zemi chvíle kdy člověk s handicapem bude v této zemi opravdu plnoprávným občanem -ted je to tak ,že buď přijmete status "postiženého" anebo ho nepřijmete ,ale pak se musíte dvakrát víc snažit než "zdraví".
Doufejme že mé dcery at ty "zdravé" nebo Růža budou žít už v "normální"společnosti.Přejme si to všechny ,už kvůli našim dětem .
Držím všem palce .
Ahoj Lucko,teď koukám,že i tvůj Dominik má špatné EEG
má také ostré vlny epileptického charakteru?Bere nějaké léky?Podařilo se mu usnout?Kristýnce se totiž usnout nepodařilo a nález byl i v bdělém stavu.Moc díky .Eva.
AHOJ EVI
Něco takového mě neurolog říkal prášky jsme nedostali a ted jdem znovu a uvidí se co řekne.On Domča usnul.Pan docent nám říkal,že nemáme tak spát asi od třech od rána a ráno jsme hned jeli.A i když nespal tak se to tam obějovalo taky.ALE BYLO MĚ ŘEČENO ŽE TO NEMUSÍ NIC ZNAMENAT,ALE MUSÍ SE TO KONTROVAT KDYBY NĚCO. NIKDY MĚ NEZARUČÍ JESTLI BUDE NEBO NEBUDE MÍT ZÁCHVAT UVIDÍ SE A MUSÍME HO HODNĚ HLÍDAT V NOCI A ABY SE NEZAHLEDĚL A TAK.PA LUCKA
dědičnost
Ahojky, nestíhám dočítat, ale názory na dědičnost dysfázie jsou popsaný např. tady
http://is.muni.cz/th/104948/pedf_b/Bakalarska_prace.doc
nicméně obávám se, že odborníci v tom dosud dami nemají jasno.
Dědičnost
Je to hezky vypracovaná práce.
vyvojova dysfazie - bakalarska prace
Dobry den Lucko,
snazim se vytvorit kvalitni bakalarskou praci na tema Priprava predskolaka s vyvojovou dysfazii na uspesny start ve skole. Bohuzel v mem meste nenachazim rodice, kteri maji zajem o spolupraci. Uz jsem z toho trochu nestastna, protoze bez ochoty rodicu poskytnout mi informace nemuzu vytvorit nic, popripade pouze jakysi teoreticky zaklad bez zkusenosti zainteresovanych. Pokud byste byla ochotna se se mnou spojit a pomoct mi, budu vam nesmirne vdecna. Jeden vytisk me prace pak mate jisty :) Prosim kontaktujte mne na mail lenkacopkova@seznam.cz.
Predem vam dekuji za odpoved, at jiz kladnou ci zapornou.
Lenka