Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

28. Eva s Dominikem (dysfázie, ADHD) a Evelínkou (hypotonie, těžká psychomotorická retardace)

Napsáno Út, 09/06/2009 - 12:52 autor Evelínka

Jmenuju se Eva a jsem maminka dvou dětiček. První je kluk Dominik, dnes 6 let. Vezmu to zkráceně.

Domča je ADHD, hyperaktivita , vývojová dysfásie, astmatik, alergik, nulová imunita, takže školka nepřipadá v úvahu a uvidíme co škola, máme odklad a bereme léky na povzbuzení imunity a vakcíny.

Druhá je Evelínka 3 roky. Těžká psychomotorická retardace, hypotonie. Magnetická rezonance potvrdila poškození mozku, další testy nás čekají. Od jednoho roku držíme bezlepkovou dietu. Chodit jsme začali až ve dvou letech, obrubník a schody jsou nepřekonatelná překážka, ale zaplať pánbůh chodíme. Nemluví, tak znakujem, no hlavně já. Evelínce se to moc líbí, tak jí tím alespoň bavím. Pije z lahvičky a nejsme schopni odstranit plínky.

Co vám budu povídat, doma je prostě sranda. Mít dvě děti s opačným problémem není legrace. To, co se snažíme u Doda odstranit, o to se snažíme u Evel projevit zájem.

Sama ani nevím, k čemu přiřadit tento komentář, tak mi to snad prominete a sami si mě někam zařadíte.

Budu ráda, když mi napíšete, jak to všechno zvládají vaši manželé a tatínkové, protože bych řekla, že mi ženský jsme na tom pořád líp než oni. Taťku máme úžasnýho, ale strašně smutnýho.

‹ Jak jsme žádali o ZTP – část I. 28. Eva s Dominikem (dysfázie, ADHD) a Evelínkou (hypotonie, těžká psychomotorická retardace) ›

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.
Obrázek uživatele Žlababa

Evo

by Žlababa - 09/06/2009

Jednak teda se omlouvám za přejmenování příspěvku, ale chtěla jsem ho zařadit do příběhů, aby byl snáze dohledatelný a názvy mají tuhle strukturu kvůli snazšímu vyhledání podle diagnóz.
Tvůj příběh mne moc zajímá protože mám taky dvě děti s problémem a asi chápu proč je Váš taťka smutný, protože ten náš je taky.
Chtěla jsem se zeptat jestli lékaři nějak řeší to, že máte dvě děti s nějakým problémem ve funkčnosti mozku (protože to je přeci i případ ADHD a dysfázie). Víš, protože mi připadne, že to nemůže být přeci náhoda.
Evelínka je ještě maličká, můžeš napsat odkdy máte diagnózu té retardace, byla už takhle malá na nějakým psychologickým vyšetření. Jaké jsou prognózy? A z čeho má poškození mozku, je to nějaká vrozená vada nebo o co jde. Víš ptám se kvůli Jindřiškovi, který má taky hypotonii a jen zatím tedy stanovenou retardaci od neurologa, ale psychologické vyšetření doufám provedou za měsíc v Motole (kam jdeme i na rezonanci). Jestli můžeš, napiš nějaké podrobnosti, můžeš i mně na mail, jestli se Ti nechce sem.
Díky předem.

P.S. Co s těma smutnýma taťkama fakt nevím. Máš pravdu, že my matky to máme jednodušší, díky té hormonální chemii v těle vůči našim dětem.

odpověď

by Evelínka - 09/06/2009

Ahoj,abych řekla pravdu, tak to lékaři moc neřeší, protože ty naše postižení nejsou genetického rázu. Jsme prostě jenom ty co maj smůlu. U Domči to byl pravděpodobně špatný průběh těhotenství zakončený těžkým porodem a ve finále akutním císařem.U Evelínky si mysleli taky na špatné těhotenství pozdní gestoza, ale to nám nepotvrdila magnetická rezonance. Naopak ta ukázala poškozenou šedou kůru a vzala nám naději, že by Evelínka mohla někdy dohnat své vrstevníky.Je to teď čerstvé minulý týden jsme byli v Krči na EEG,vyšetření očíček a magnetické rezonanci a psychologickém vyšetřením. To bylo už ale třetí a je to čím dál horší, protože jak je starší,tak to moc nedohání. Psychomotorickou retardaci nám dali hned. Ala napřed jsme byli hraniční, potom lehká a teď jsme těžká. Podrobnou zprávu teprve čekáme, ale výsledky rezonance byly hned druhý den.

Obrázek uživatele Olga

Naděje

by Olga - 09/06/2009

Evelínko, naději vám nikdo nikdy vzít nemůže a vzít si ji ani nenechte. Mozek je plastická záležitost, neboli je schopen neuvěřitelných věcí a umí se přizpůsobovat, přeskupovat, měnit, jedna část zastupovat druhou...
Na smutné tatínky mám jednu radu, ale asi neplatí univerzálně: začít něco dělat a do toho "něčehodělání" tatínka zapojit. A už jsme zase u naděje:o)

Dobrý den Evi, ráda bych ze

by Pavlína (bez ověření) - 09/06/2009

Dobrý den Evi, ráda bych ze zeptala, jak na tom byla Evelínka cca v jednom roce. Jsem maminkou ročního Kubíka - hypotonik, DMO, hydrocefalus. Co umí?? Téměř před všechna slovesa si stačí dát NE a je to jasné. Ale je to velký smíšek, neustále si brouká, směje se nahlas. Kope nohama, rukama... Když se zeptáme, kde je máma, tak mě phledem najde, ale jinak si myslím, že mi nerozumí. Ale na to je ještě asi hodně brzo tohle hodnotit. Co mě ale trápí teď nejvíc je ta hypotonie... Vůbec nevím jak nad ni vyzrát. Nemáte nějaký tip????? Cvičíme, co se dá....., ale.....:-(
Moc Vám přeji zdraví a štěstí a tatínkovi opravdu nějakou práci. To zabírá. Náš taťka zrovna seká dřevo na zahradě. On je spokojenej a já sice vyčerpaná z celodenního hlídání prcka, ale vlastně je to lepší, než kdyby se na Kubíka smutně koukal.... (on to nedělá, pořád věří, že bude vše dobré...., což je taky na jednu stranu dobře, na tu druhou se o to víc bojím, co jednou bude....)

Obrázek uživatele Sanyska

ahoj Pavlíno,...

by Sanyska - 10/06/2009

ráda bych se s Tebou alespoň po int. seznámila.....koukni se na naše stránky www.honziksana.estranky.cz - najdeš tam hodně o našem Honzíkovi a třeba mi napíšeš do mailu? Lucka :)

Honzík je o třičtvrtě roku starší než Kubík, jen ten hydrocefalus máme opravdu obrovský, tak se neděs naším stupněm vývoje, Kubík na tom může být mnohem lépe! :) Ale třeba u nás najdeš něco co nevíš, nebo co Tě zaujme, ať už z výhod, nebo hraček, nebo komp. pomůcek.....

Pavle

by Evelínka - 09/06/2009

Ahoj Pavli, nevím jestli vás to potěší, ale naše Evelínka v roce nedělala skoro nic. Jen tak ležela na zádíčkách a když byla na bříšku, tak se snažila přetočit, ale nešlo jí to. Vojtovka nám nepomohla, tak jsem zkoušela kde co stejně asi jako vy. Cvičily jsme na balónu a to se jí moc líbylo.Pořídili jsme dětskou nafukovací trampolínku a trochu jí natřásaly.Ve 14 měsících se stal zlom a malá začala chodit po kolínkách a to jí vydželo až do dvou let, kdy začala chodit. Protože na nás moc nereagovala, tak bylo podezření že je hluchá, ale to se naštěstí nepotvrdilo. A teď víme že slyší. Sice nemluví a ani si nebrouká, ale směje se a vůbec je vidět že je spokojená a to je hlavní. Snažíme se znakovat(už rok) a pomalu začíná reagovat, tak uvidíme jak to bude dál.Držte se a nic nevzdávejte. Moc se omlouvám je to asi dost zmatené, ale napsat to vše pár větami je skoro nemožné.

Evi, díky moc za odpověď. Nic

by Pavlína (bez ověření) - 10/06/2009

Evi, díky moc za odpověď. Nic nevzdáváme. Člověk musí věřit, bez toho nelze jít dál.
Já vím, že všechny mámy včetně mě by chtěly víc. Já bych chtěla, aby se Kubík zvedl, Vy, aby malá mluvila, jiná zase něco jiného a vlastně nikdy bychom nebyly úplně spokojené, což je dobře.
Někdy si říkám, že ať bude cokoliv, budu pro Kubíka nesmrtelná. Udělám pro něho vše co bude v mých silách. Snažím se netrápit se tím co přijde...., ono to teda jde jen velmi špatně, ale jde to....
Však to určitě sama znáte. Moc přeji samé dobré zprávy, spoustu pokroků a štěstí.
Kdykoliv slyším a vidím reklamu na Kofolu, tak si říkám, že to musela vymyslet ženská hlava a máma podobně odarovaného dítěte. I Kubík je vlastně taková moje "kofola". Když ho miluješ, není co řešit.
Mějte se krásně a moc zdravíme. Pavla
www.kubikovistranky.websnadno.cz

Kofola

by Hanka - 10/06/2009

K tomu sloganu o kofole se přidávám. Všechno děláme, protože svý děti milujeme. A v tom jsme stejní i s rodiči, kteří postižené dítě nemají. Snažíme se o děti starat, jak nejlépe dovedeme. Jen ta starost je trochu jiná. Za sebemenším pokrokem je většinou plno dřiny. A někdy je plno dřiny i bez výsledného pokroku. Ale my se nevzdáváme, protože ... když je milujem, není co řešit.

Smutný otec

by Martina Drijverová (bez ověření) - 10/06/2009

Můj syn není postižený v pravém slova smyslu. Ale ve druhé třídě se nervově zhroutil, protože mu to ve škole nešlo... Ukázalo se, že je dyskalkulik. Musel třídu opakovat a doufali jsme, že se situace zlepší, samozřejmě jsme ho dřeli, hodiny a hodiny... najali jsme studentku na doučování a doufali, že dril vše napraví... Až do chvíle, kdy nám ve škole navrhli, abychom mu zrušili mimoškolní aktivity. A tehdy jsme se vzbouřili - co by mu zbylo, jakou radost by měl, kdyby byly jen školní povinnosti? Dochodil ZŠ se čtyřkou z matematiky, fyziky a chemie. A pak nastoupil na Střední uměleckou školu, kde odmaturoval s vyznamenáním (matyka tam nebyla), po ní na VOŠ (opět jako jeden z nejlepších)... Dnes je mu 27 let a věnuje se (mimo vlastní tvorbu) malým dětem, které učí vymalovávat své stresy.Když jsme se o jeho dyskalkulii dověděli, přestal můj muž kouřit. Řekl: "Vojta nás bude moc potřebovat, musím být zdravej." A jednou, když nám navrhovali Zvláštní školu, řekl: "Musím vydělat co nejvíc peněz, Vojta bude mít to, co mu dokážeme zaplatit." Platili jsme - ale už ne doučování matematiky. Platili jsme výtvarné kurzy všeho druhu, aby dělal to, v čem je úspěšný. Platili jsme jízdy na koni, aby si zvedl sebevědomí. Platili jsme cesty k moři, aby byl zdravý. Můj muž byl dlouho smutný (a dělal si starosti), ale snaha vydělat co nejvíc ho přece jen uspokojovala a přiváděla na lepší myšlenky. Snad je to recept i pro další otce...
Ještě poznámka: Když syn odpromoval, zapáli si můj muž (po 25 letech) tlustý doutník, řka: "Teď už můžu..."

Obrázek uživatele Olga

Milá Martino Drijverová,

by Olga - 10/06/2009

moc krásný příběh. Tvoje (na Žlababě si všichni tykáme:o) jméno mi bylo sakramentsky povědomé, ale nemohla jsem si hned vzpomenout. A tak jsem si tě "vygooglila" a už je mi jasné, proč se mi nejspíš tvůj příběh líbil nejen obsahem, ale i formou :o).
Nebo se pletu?

Smutný otec

by Martina Drijverová (bez ověření) - 11/06/2009

Ahoj, díky za chválu - no jo, je to tak, už pár let (asi 30) píšu knížky pro děti... A taky jsem vydala jednu pro rodiče - "To první a to druhé dítě." Jsou tam těžce získané zkušenosti - moje i mých přítelkyň...

Úžasné knihy

by Hanka - 11/06/2009

Ahoj, Tvé knížky jsou nádherné. Knížku To první a to druhé dítě jsem četla před lety. Teď nedávno jsem četla Domov pro Marťany, na kterou jsem narazila právě v diskuzích na těchto stránkách. Nááááádhernááá! Bohužel není k sehnání. Mně ji k vypůjčení sehnala naše úžasná knihovnice. Dcerce, které jsem ji četla, bude teprve šest a je předškolák, tak až tak dobře všechno nechápala. Moc bych ji chtěla někde sehnat, už jsem zkoušela antikvariáty. Zřejmě se nějaké znovuvydání nechystá, že? Vzhledem k tomu, že i na první vydání se dost dlouho čekalo. Knížky mi dodávají energie, a takové pěkné obzvlášť.
Já jsem byla vždycky velký čtenář a čtení je jedna ze zálib, které mohu holdovat i teď, když je život tak jiný. Pomáhají mi odpoutat se od mých starostí. A navíc mě už nebaví ty půlky filmů, který jsem stíhala shlédnout. :)))

Knížky

by Martina Drijverová (bez ověření) - 16/06/2009

Ahoj, díky za uznání, píšu dál - knížek už mám vydaných 65. Ale reedici "Domova pro Marťany" nakladatel zatím nechystá (i když na školách je o knížku jako o doplňkovou četbu stále zájem). Prý je pořád málo zájemců a kniha o mentálním postižení by se asi dobře neprodávala... Stejné argumenty jsem slyšela před lety - on ten rukopis čekal na vydání 8 let a nakonec vyšel jen díky soukromému grantu (grafika Jiřího Koláře). No, snad na nové vydání časem dojde. Pro mě je rozhodující jiná věc: v Opavě, kde tu knížku četli společně ve 4. třídě se po dočtení ozvala nově přistěhovaná holčička: "Já mám taky takového bratra!" Děti se hned hlásily, že ho chtějí poznat... a nakonec s paní učitelkou uspořádaly takové "hrací" odpoledne, kdy se mu ve třídě věnovaly. Napsaly pak o tom zprávy pro mě... Byly nadšené, co všechno mohly s Tomáškem dělat - dokonce připravily i pohoštění. Když jsem pak do Opavy přijela na besedu, navštívila mě maminka toho malého Downika, kterému se od té doby nikdo nesměje a kterého se děti zastávají. Větší poděkování za knížku se autorovi sotva dostane.

Obrázek uživatele Olga

Tady "na Žlababě"

by Olga - 11/06/2009

je, myslím, inspirace taky dost a dost. Až moc, řekla bych.

jsem velký čtenář a inspiraci

by Evelínka - 11/06/2009

jsem velký čtenář a inspiraci hledám kde se dát. O jaké knížky se jedná? Prosím dejte vědět kde se dají sehnat a o jaké tytuly se jedná. Díky

Obrázek uživatele Tuška

Evo,

by Tuška - 14/06/2009

vypadá to, že jsme na tom velmi podobně. Sice máme jen jednu holčičku, ale jsou jí 3 roky a skoro 3 měsíce, je taky hypotonická a má těžkou psychomotorickou retardaci a zřejmě středně těžkou až těžkou MR a navíc epilepsii (zřejmě taky nějakou pervazivní vývojovou poruchu, ale autismus ne).

Na mag. rez. jí nic nezjistili, dělali jí vyšetření, když jí bylo 2 a půl roku. Vše bylo v pořádku. Ale asi se to bude muset opakovat, jak se mozek vyvíjí, tak se třeba může něco objevit později.
Jinak zatím netušíme, co by mohlo být příčinou našich problémů, i když nějaké další testy proběhly, včetně genetiky, a teď čekáme na výsledky.

S porozuměním je to u nás velmi slabé, zkouším taky pár znaků. Taky jsme zkoušeli obrázky - kartičky, ale to bylo moc složité, nechytala se, tak teď je aspoň okusuje.

Pracujeme na nočníku, došli jsme k úspěchu v tom, že se na 95% vyčůrá ráno a odpoledne po vyspání a tak na 60% večer před koupáním. Ale samozřejmě ji musím posadit a říct, že Ninuška bude dělat číííí.
Kdybych ji neodchytila, tak by jí to bylo jedno. Kakání zatím nula. Ale považuju za úspěch, že už na tom nočníku aspoň vydrží chvíli sedět, proto se nám začalo trochu dařit.

Píšu o naší Nindě na www.autiktusticka.blog.cz , můžeš se podívat, jak vývoj (ne)postupuje. Jsou vždy chvíle, kdy si říkám, že to jde, že se to začlo hýbat a pak zase přijde období, kdy Nina stagnuje a mně připadá, že už to tak bude napořád :o(
Ale jsem optimista a snažím se zoptimistit i našeho taťku, který bývá někdy taky "smutný".
Tak držím palce, určitě se "tu" ještě někdy setkáme. Lucka

vyvojova dysfazie - bakalarska prace

by Neregistrovaný autor (bez ověření) - 12/10/2009

Dobry den Evi,

snazim se vytvorit kvalitni bakalarskou praci na tema Priprava predskolaka s vyvojovou dysfazii na uspesny start ve skole. Bohuzel v mem meste nenachazim rodice, kteri maji zajem o spolupraci. Uz jsem z toho trochu nestastna, protoze bez ochoty rodicu poskytnout mi informace nemuzu vytvorit nic, popripade pouze jakysi teoreticky zaklad bez zkusenosti zainteresovanych. Pokud byste byla ochotna se se mnou spojit a pomoct mi, budu vam nesmirne vdecna. Jeden vytisk me prace pak mate jisty :) Prosim kontaktujte mne na mail lenkacopkova@seznam.cz.

Predem vam dekuji za odpoved, at jiz kladnou ci zapornou.

Lenka