Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

27. Eva s Paulínkou (DMO spastická kvadruparéza, epilepsie)

PaulínkaPaulínka sa narodila presne 39.týždeň, v predpokladaný deň pôrodu. Nič z predchádzajúcich vyšetrení nenasvedčovalo, že by mali byť komplikácie. Náš príbeh začal presne v tento deň. Doma mi odtiekla plodová voda. V podstate okamžite sme boli v nemocnici v Bratislave, kde nám oznámili, že pôrod je ešte ďaleko, vraj netrebalo "stresovať".

Dnes viem, že už nikdy od tej chvíli som nemala väčší dôvod na stres. Nik z prítomných neprišiel nato, že sa vo mne skýva spazmus maternice a že si dieťa postupne sama rodím a pritom ho dusím. Na pôrodnej sale som bola sama s manželom. Kým dobehli lekári, prešlo niekoľko málo minút. Paulínku ťahali kliešťami a hádzali sa mi po bruchu. Neustále opakovali, že nespolupracujem!

Paulínka bola krásne šedé myšiatko, ktoré som zahliadla. Neplakala.Nedýchala. Žila vobec?

Za dverami sály začala párty - boj o jej život, ako aperitív - adrenalín do srdca. Je to bojovníčka dodnes. Nevidela som ju až kým som nedokázala vstať z postele. Nevedela som absolútne nič. Netušila som aká vážnosť v našom živote sa bude prikladať tejto situácii.

Zišiel sa okolo mňa celý zbor lekárov a oznamovali mi, že vznikli komplikácie počas pôrodu a v podstate si zato možem sama, nespolupracovala som počas pôrodu, ale že našťastie sa nič také strašné nestalo, Paulínku nechajú zopár dní v inkubátore. Zrútil sa mi svet? Nie, netušila som, čo tie reči znamenali, nikdo mi nepovedal nič zlé, všetci sa predsa usmievali ako dobre to dopadlo!

Po pôrode ma previezli na izbu so šiestimi posteľami. Šťastné maminky sa tam točili každých 72 hodín v pravidelných turnusoch. Deti im vozili každé tri hodiny ... len ja som tam ležala sama,celých 16 dní, v ruke s odsávačkou na mlieko, s možnosťou stráviť so svojou
dcérou až 5 minút denne. Nesala! Mala nepravidelné tiky - vraj tremor. Nereagovala, tlmená liekmi.

Začala som tušiť, po týždni som vedela, máme problém. Začali sme ho riešiť. Jóbovka za všetky v mojom živote - "Je nám ľúto, no stratila sa nám nedopatrením všetka vaša dokumentácia z pôrodu". Žeby zavinenie lekára ? - to mi zdravie Paulínky nevráti.

Návšteva u neurológa bola tiež príbehom na knižku. Niet času ani priestoru. V skratke - DMO, spastická quadruparéza, epilepsia (v spánkovej forme), našťastie sa časom nepotvrdili hluchota a slepota. S týmto sa nedokáže zmieriť žiaden rodič. Zrazu som sa mala rozlúčiť s plánmi do budúcna - žiadne kojenie, nočník, prvé krôčky, slovko “mama”, trojkolka, bycikel, školská aktovka, prvá láska ... vnúčata. Nič z toho nebolo pre mňa určené!

Začali sme zháňať všetky dostupné informácie, navštevovať rehabilitačné centrá, cvičiť 5x denne. Prešli sme rukami, paličkami, zázračnými vodičkami a neviem čím všetkým, u rôznych liečiteľov. Držala nás predstava šťastného konca - Hollywood sa však nekonal.

Medzičasom sme sa presťahovali do Prahy. Našla som 2 pani, ktoré boli/sú/budú považované za najlepšie rehabilitačné sestry pre Vojtovu metódu- pani Marcelu Klemovú a Jarmilu Čermákovú. Presvedčila som ich, že Paulínka je to jediné čo im v živote chýbalo a začali sme spolu cvičiť. Náš deň pozostával z 5násobnej "drezúry" a jedenia, nebol čas na prechádzky a iné záujmy. Paulínka nikdy nespala v kočíku, bola vždy dosť nervózna a pri rehabilitácii neskutočne hlučno plakala. Nedokázala sama zaspať a ak som ju chcela uspať, zabralo iba nosenie na rukách.
V roku 2000 sme sa "votreli" aj za pánom Vojtom, keď bol posledný krát v ČR. Bol to ohromný človek s veľkou charizmou. Paulínka sa mu veľmi páčila ... v tej dobe sa Pauli začala plaziť - neviem či je to správny výraz - premiestňovať sa v polohe na bruchu. Mala z toho takú radosť, smiala sa nahlas.
Václav Vojta bol prvý, ktorý nám poradil, že Paulínka potrebuje súrodenca. Určite pochopíte z mojho úvodu, že to bolo to posledné čo som si želala. Presvedčil nás a dnes som rada. Viempresne načo vtedy myslel. Kristínka nebola len pre Paulínkyne dobro, narodenie našej druhej dcéry zdvihlo ego hlavne nám, rodičom. Pôrod prebehol bez akýchkoľvek komplikácii v Prahe a na moju "závadu" prišli hneď v začiatku pôrodu.

Príchodom Paulínkynej sestry sa život mierne zmenil. Počet rehabilitácii sme znižili na 3x denne. Spomínam si, ako som v čase Kristínkynho spánku vozila Paulínku na prechádzku okolo domu - na dosah vysielačky (chůvičky) a naopak. Ako komplikované bolo večerné kúpanie a uspávanie v čase manželových služobných ciest, 400 km od ostatného príbuzenstva. Ako Pauli začala žiarliť a musela sa naučiť s tým žiť. Dnes nedopustí na Kristínku, má rada jej prítomnosť.

Keď mala Pauli 5 rokov, rozhodli sme sa, že by bolo dobré, aby sa začala integrovať do kolektívu. Našli sme detské centrum Paprsek a v ňom sme dodnes. Prvý rok zvykania bol traumatizujúci. Pauli chodila do centra len na pár hodín a vždy s hystériou. Stávala som pod schodami a počítala minúty, či sa interval plaču zmenšuje, sama som tiež plakala. Zvykla si a dnes sa teší na tety, na školu, do ktorej chodí na 2 vyučovacie hodiny, na aktivity centra (Montessori, hipoterapiu, logopédiu, bazén ..). Miluje obdiv a rada sa predvádza, vie si získať priazeň ostatných.

Ako to vyzerá dnes? Paulínka ma 10 rokov. Nekomunikuje rečou, no všetko čo nám chce povedať vie dať najavo pohľadom. Dokáže prejaviť súhlas a nesúhlas otočením hlavy.

Začíname s komunikačnými tabuľkami a skúšame podporné jednoduché programy na počítači. V špeciálnej triede pri ZŠ sa naučila rozoznať písmena A,P a M a číslice 1,2,3. Má rada pevný režim a vždy chce vedieť vopred čo plánujeme robiť. Vyžaduje účasť pri každej domácej činnosti – rada mi “pomáha” pri varení, kde sedí za stolíkom v kuchyni a snaží sa mi chytiť všetko čo je v dosahu. Najlepšie to zhodiť na zem, trochu zákernosti jej určite nechýba.

Nedokáže koordinovať žiaden pohyb, no megaúspech pre nás je, že sa dokáže "plaziť" na zemi - aj keď bez záruky dosiahnutia cieľa. Podarilo sa jej nacvičiť si otočenie "švihom" z polohy na chrbáte do polohy na bruchu, v ktorej sa potom plazí. Veľa krát sa pri tom udrela, no snažíme sa jej to neuľahčovať – prekážky sú nato, aby sa zdolávali.

Za posledný najväčší úspech považujeme, že začala zaspávať večer sama v posteli. Do tej doby sme pri nej museli každý večer ležať, držať ju za ruku a tváriť sa, že spíme. Zaspatie jej častokrát trvalo do 22.hodiny večer a mňa rozčulovala myšlienka koľko domácich prác ma ešte po uspatí čaká.
Zamestnala som sa a poviem vám, že to odporúčam každej z vás. V práci riešim iné starosti a domov chodím psychicky odpočinutá. Je ťažké nájsť si vhodnú prácu, mala som však to šťastie. Pracujem už 4,5 roka a zamestnávateľ mi toho dosť toleruje (počas prázdnin mam neplatené voľno, možnosť práce z domova na počítači), žiadna kariéra, žiadne veľké peniaze - no pocit na nezaplatenie.
Časom som prišla na banálnu vec, ktorá je absolútne najdôležitejšia pre život s postihnutým dieťaťom. V prvom rade musíme byť v absolútnej pohode my - rodičia a až potom môžeme čakať pohodu od Paulínky. Snažím sa využiť každú voľnú chvíľu aktivitou, ktorá ma napĺňa a baví. Relaxujem pohybom, pravidelne cvičím, milujem prácu na záhrade, snažím sa venovať aj sama sebe.

Objavila som spôsob ako aj do tohto začleniť Paulínku - sú to inline. Korčulujem s ňou počas víkendu, ak nám počasie praje. Pre tento účel sme jej nedávno zakúpili nový kočík - Kimba Cross od fi Otto Bock http://www.ottobock.cz/cps/rde/xchg/ob_cz_cs/hs.xsl/1385.html .

Zahrnuli  sme starých rodičov viac do starostlivosti o Paulínku a každá dvojica (babička s dedom) dostáva Pauli na 1 týždeň v roku. Toto voľno si vyberáme v zimných mesiacoch, kedy chodíme s Kristínkou a manželom lyžovať.

Všetko sa dá - treba len chcieť! Maminky, držím vám všetkým palce!
Žijem v tom, že všetko sa deje presne tak, ako sa má a že aj to naše krásne, okaté, teroristické dievčatko nám vlastne otvorilo oči a učí nás žiť trochu inak než je bežné, možno nie úplne správne.

Zmenila mi život? Kompletne!

Ľutujem? Nie a usmievam sa len pri predstave, ako si o pár minút ku nej ľahnem, napravím perinu, ovoniam jej spotený krk a pobozkám ju na líčko. Ako pocíti, že som pri nej, prehodí hlavu na druhú stranu a bude snívať ďalej. Neviem si predstaviť život bez Paulínky!

Ďakujem Žlababe, že som sa mohla "vykecať" a možno niektorým z vás dodať viac optimizmu do už tak komplikovaného života.

Eva a Pauli


Komentáře

Obrázek uživatele Dewey

Moc krásně

jsi to, Evi, napsala, přečetla jsem váš příběh jedním dechem - některé ty chvilky jsem taky prožila, takže dobře vím, o čem píšeš, ale sama bych to nedokázala napsat tak dojemně a zároveň s takovým optimismem a láskou!
Paulínka se má, že tě má! Držím jí palce, aby měla v životě hlavně ty hezké chvilky!

Pěkně jsi shrnula své myšlenky,

tobě to určitě udělalo dobře se takto uvolnit, tvůj životní příběh ale určitě oslovil i stovky dalších mamin, protože každá se tam najde alespoň v kousku tvého příběhu.
Jsme všichni na stejné lodi a na té úplně vpředu jsou právě ti, kteří se nejen smíří se svým osudem, posouvají se sice dál, ale taky okukují okolní břehy. Nemyslí jen na postižení svého dítěte, ale žijí svůj život dál.
Častokrát se mi stalo a určitě nejen mi, ale i tobě Evi a i Vám ostatním maminám, že Vám někdo řekl " Jak můžeš být taková veselá, tak v pohodě, když máš takové dítě".
Nesmíme žít jen svým postiženým dítětem, ale najít si různé koníčky, najít si nějakou práci i třebas na několik hodin. Jak mi řekla má známá, která na pár hodin několikrát v měsíci vypomáhá v obchůdku, "Vždyť já bych jim měla ještě platit", takový je to relax být mezi lidmi po tolika letech doma.
Jde vidět, že jsi již našla svůj klid na duši, tak Ti přeji do dalších let ať se nenecháš nikým a ničím rozhodit.

Ďakujem. Nechcela som v

Ďakujem. Nechcela som v žiadnom prípade deprimovat, naopak motivovat!

Žádná deprimace,

normální realita, navíc krásně popsaná, navíc vonící slovenčinou a pro nás kouzelnými slovíčky. (Tedy alespoň pro mne)

Obrázek uživatele Sanyska

Také Ti děkuju, Evo!

Došla jsem k podobnému názoru jako ty, že pokud budu v pohodě já, bude i náš Honzík.

Zhruba po roce jsem se zase vrátila ke svým zájmům a snažím se čas rozdělit tak, aby byli spokojení všichni. Od té doby, co jsme upustili od zuřivého cvičení vojtovky a cvičíme dvakrát denně pro radost, navíc Honzík dělá daleko větší krůčky kupředu.

Jen to svěřování do péče někomu jinému než manželovi mi zatím tolik nejde, ale já se polepším.

Hodně nám také pomáhá, že máme ještě starší dceru. Je to ukecaná hyperaktivní žabka, která nás nenechá smutnit a bezpečně vytáhne z každé depky.

A přesně, jak jsi psala ty, Honzulu bych nevyměnila za nic na světě. Obzvlášť když se na mě zažulí a vycení ty své dva zubáky a rozumuje bába, bába. :DDD

Sanysko, dlho nám aj našim

Sanysko,
dlho nám aj našim rodičom trvalo, kým sme prelomili bariéry a nechali sa starat o Pauli niekoho iného. Neuveríš, no dokonca mám vypracovaný manuál s podrobným popisom celého dňa a noci. Nemusím vysvetľovať, že v čase odlúčenia sa nepohnem ani na meter od mobilu. A tiež musím dodať, že Paulínka nám to nechá po návrate pekne "zožrať", že sme ju opustili. Nechá sa rozmaznávať, podplácať obľúbenými jedlami (lasagne, palacinky ... Happy Meal :o) a nepustí ma ani vysypať smeti. Tým článkom som chcela dokázať, že to nie je naša voľba, že máme také deti a že v tej rodine je každý člen rovnako dôležitý, preto by maminky nemali zabudnúť na sami seba, na svoje záujmy a čerpať čo najviac životnej energie kde sa len dá.
Keď sa ma dnes niekto spýta ako sa mám, nedokážem inak odpovedať iba: "Ako prasa v žite!" ... a ani nepreháňam.
Čítala som si vaše stránky, máš krásne okaté deťúrence. Honzíkovi, aj Michalke prajem čo najviac zdravia.
Maj sa krásne, Eva

Obrázek uživatele Péťa

...

Evo, když říkáš, že jste cvičili 5 krát...v jakých časových intervalech? Jen si to nějak nedovedu představit :-o)...Pauli je moc šikovná a hezká holčička :-))...p.s.1) pozdrav Marcele vyřídím, asi k ní půjdeme o víkendu - nevidí mě týden a už se chystá na pohřeb, zvláštní to osůbka :-)-...2) já mám takovou radost z lidí, jako jste vy :-))

reakce

Milá Evi,

díky za povzbudivé řádky pro nás všechny. Ovšem ne vždy stačí maminčin optimismus, respektive někdy zkrátka opravdu není kde brát. Ty máš zřejmě štěstí na partnera, který tě nejen neopustil, ale stál při tobě, "kryl ti záda" a máte další zdravou holčičku, která vám pomáhá nést to břímě. A toto je nejméně 50-60% té tvé síly. Tito dva lidé! To ostatní co píšeš, tj. nechat si nějaký ten koníček, jít na pár hodin do práce, zkrátka ta nutná psychohygiena, tvoří skutečnš jen ten zbytek. A pokud jsi na všechno úplně sama, tak na ten "zbytek" prostě sílu nemáš, ačkoliv víš, že bys měla. Protože ten zbytek tě prostě nezachrání. Ne a ne. Čtu žlababiny krásné stránky velmi často a hledám povzbuzení kde se dá. Ale optimistická slova píší výhradně ty z nás, které mají partnera a nejlépe i další děti. A potom to opravdu je trochu méně o chrabrosti té které z nich. Ta krytá záda jsou základ. Mám těžce postiženého syna, partner situaci neunesl a odešel. Šance najít si někoho dalšího je téměř nulová. Muži neradi vstupují do rekonstruovaných rodin a už vůbec ne s takovým břemenem.
Asi se teď do mě všechny pustíte, ale Evičky řádky, byť hřejivý a milý, nejsou pro takové jako jsem já. A já bohužel nemohu napsat to co Evička. Synka miluju, ale vědět na začátku to co teď, prožít všechna ta trápení a hrůzy, tak ho "vrátím". A klidně mě ukamenujte. Ale nešlo to, nejde a nepůjde. A hlavně, teď už je můj. Znám vůni jeho kůže, je "prolaskaný a promazlený". Přesto bych ho, být znovu na počátku, vrátila. Ten strach z budoucnosti, mé i synovy, tu ochromující hrůzu, tu prostě Eva nezná. Prošla si peklem, samozřejmě a to peklo nekončí a neskončí. Ale Evi věř, že může být hůř a pak opravdu neplatí to co píšeš, nejde to. Ráda bych, aby svůj recept na jakés takés štěstí (protože o praseti v žitě nemůže být řeč) napsaly i ty holky, který tu káru táhnou sami. Ale ty myslím na net nepřispívají.

Markéta

Mila Marketo, umim te

Mila Marketo, umim te castecne pochopit, protoze jsem uz na jinych diskuzich psala, ze ja mam to stesti, ze mam manzela. Nemusim myslet tolik na finance a je to opet o jeden balvan mene. Ja si zatim taky moc konicku dovolit nemohu, zatim se nedokazu s nasi situaci smirit a tudiz chybi i ten osvobozujici pocit. A jsme prakticky s manzelem na vse sami. Jen muj bratr nam dokaze syna treba na hodinu pohlidat. Krmeni je velky problem, a proto vlastne syna pohlidat nedokaze nikdo.
Mne se ten clanek taky cetl pekne a zavidela jsem, ze Evca dokazala najit spravny pristup.
Ale mas pravdu, znam maminky, ktere jsou na vse samy. Uplne, zadne babicky, teticky. Ja jsem aspon manzelovi mohla popovidat o tomto zajimavem pribehu, proste.... tva situace je opravdu jina a ja bych te urcite nekamenovala, protoze dokud se nedostaneme do bot tech druhych, tak to nepochopime. Preji ti hodne sily. Iveta

Obrázek uživatele Tuška

Já tě, Markéto, rozhodně kamenovat nebudu!

Občas mě totiž napadá, jaký by to bylo, kdybych byla sama - bez manžela a navíc třeba ještě bez rodičů poblíž. Opravdu nevím, jak bych to zvládala.
Někdy si mojí mamce stěžuju, jak je to hrozný se s manželem o každou prkotinu dohadovat, být stále někomu zodpovědná (kromě svého dítěte) a ospravedlňovat svoje záměry či rozhodnutí. Dokonce jsem už jednou v rozhořčení prohlásila, že by mi bylo samotné snad líp! (Teď to teda doufam manžel nečte!)
Mamka mě ale vždy uvedla na pravou míru - ve smyslu, ať se nerouhám, že takhle jsme na péči o malou 2 (a je fakt, že mi muž opravdu pomáhá a do Ninušky je zblázněnej, i když je o moc jiná, než jiný děti v jejím věku), bez něj bych na ni prostě byla sama. Ani bych si o ní neměla s kým popovídat (kromě našich), protože je mi jasný, že lidi kolem mě ze zdvořilosti vyslechnou, ale určitě je to unavuje a já si na to snažím dávat pozor.
Máš 100% pravdu v tom, že muž a další zdravý dítě je minimálně 50% té síly, se kterou se to zvládnout. Ještě bych možná přidala ty další nejbližší - rodiče.
Přeju ti upřímně, ať se tvoje situace obrátí k lepšímu (alespoň v něčem)!!!

Obrázek uživatele Olga

Tatínkové

Markéto, i když, jak říkáš, patřím k těm šťastnějším, tedy mám manžela a starší zdravou dceru, myslím, že tě dokážu pochopit, aspoň částečně.
Když otec nevydrží, je to samozřejmě jeho osobní selhání. Ale mně se už delší dobu zdá, že je naše společnost k takovému unfér chování prostě víc tolerantní než by bylo zdrávo. "Chápavé" výroky typu "nojo, chlap to prostě nevydrží" jsou celkem běžné. A co mě opravdu zarazilo, jednou jsem četla článek od jakéhosi MUDr., tuším neonatologa, o nedonošených dětech. On na to mě takový darwinistický názor, prostě že zachraňujeme čím dál "nedonošenější" děti a že pak bývají problémy a ŽE OTCOVÉ TO VĚTŠINOU NEUNESOU". On to určitě myslel dobře, ten pan doktor. Ale představte si, že si to přečte jeden takový otec, ve kterém, pokud není úplně citově plochý, svědomí hryže, a řekne si: "no vida, i pan doktor to říká, určitě nejsem sám a je to vlastně "normální". Já si myslím, že neférové jednání, kdy někdo nechá svoje nejbližší lidi v bryndě, prostě normální není. Ať už se jedná o cokoli.
Tak jsem se rozohnila, promiňte, ale to je moje přesvědčení.
A tobě, Markétko, i tvému "vymazlenému" :o) synovi přeju hodně síly. Co jiného.

Obrázek uživatele Lenka s Eli

Štěstí má mnoho podob

Tak já nemůžu souhlasit. Jsem sama s dcerou s jinou formou DMO a máme dny (a je jich většina) plné štěstí a pohody. Shodou okolností chodí Elinka s Paulinkou do Paprsku.
Myslím, že pocit optimismu, štěstí a pohody nosí každý člověk v sobě, někdo má manžela i babičky a je neustále vystresován, jiná maminka zůstane sama s 5 syny, kdy manžel umřel 14 dní před narozením posledního a přesto je veselá a skvělá máma (znám ji osobně). Já jsem sama s Eli od 5.měsíce těhotenství a babičky jsou daleko, ale nevadí. Společně snídáme, bruslíme, chodíme plavat...... Vlastně beru Elišku úplně všude jako zdravé dítě. Když je v Paprsku, mám čas i sama pro sebe a obíhání úřadů.
Nechci říct, že by se nám nějaký fajn tatínek nelíbil, ale ne za každou cenu. Zase nemusím po nikom uklízet a každý den vařit :-) ..... to je samozřejmě vtip :-).
Moje heslo je: Hlavně se nelitovat (já žádné postižení nemám, já jsem zdravá) a ani Elinku nelituju, je veselá a doufám, že na světě ráda.

A mnoho podob maji zivoty nas vsech

Leni, souhlasim s tim, ze zalezi i na charakteru kazdeho z nas, jak se s cim vyrovna, ale tezko si navzajem muzeme porovnavat situaci a postizeni deti. (Maminka tech 5 deti, asi byla v jine situaci nez Marketka, ktera psala sve pocity. Nema jedno dite s tezkym postizenim, ma asi nejake deti zdrave) Ja jsem presvedcena o tom, ze to v nekterych pripadech je velmi narocne a vysilujici. Zalezi i na tom, jak dlouho v takove situaci maminka zije. Takze lehce dojde k syndromu vyhoreni, chronicke unavy apod... Ne kazda maminka ma moznost plavani nebo aktivit s ditetem. U nas ve stacionari se plati 2650 Kc na mesic a vim, ze tam daji nekteri dite jen na par dnu v tydnu, protoze proste na ten cely mesicni pobyt nemaji. My to mame 50km a ani to si nemohou vsichni dovolit, protoze pocitaji kazdy benzin. Navic, syn nemuze byt vzadu sam, takze treba u nas je to vse o dvou lidech. Ale prave kvuli jezdeni ve dvou si taky vice nez 2 dny v tydnu dovolit nemuzeme, protoze manzel musi vsechny ty hodiny naddelat. 50km tam a prace, pak nas odveze 50 km domu a pak zase jede 50 km do prace, aby vecer mohl prijet.
A ted nebudu psat o oblasti ZTP, ale kdyz jsme bydleli jeste jako svobodni v Praze, tak to byla tezke pohoda, protoze tam bylo vse. Vratili jsme se na Moravu a najednou byl problem. Ten servis tady nebyl. Dlouho jsme hledali a za vsim jezdili. A to je i ted, kdy potrebujeme peci pro syna. Memu synovi budou 3 roky a manipulace zacina byt obtiznejsi. Je to dlouha hadrova panenka. Nekdy se snazime o vylety a je to nakonec asi utrpeni pro nas pro vsechny. V nasem meste mame jeden bazenek s teplou vodou, ale podminka je 2 dospeli na 1 dite. A vim, jak narocne je to pro me. Pro socialku jsem sepisovala prehled a aktivity a krmeni mi zaberou 9 hodin denne, a to na nem pracuji, i kdyz spi. A jeste si musime stihnout pohrat, uvarit, vykoupat, atd... Ale mam aspon toho manzela. Jina maminka v me situaci ma pravo byt "down". My do jiste miry mame finance na terapie, protoze mam manzela. Terapie hrazene pojistovnami jsou v nasem pripade nedostatecne. A myslim si, ze dost maminek cas od casu prepadne, co asi budoucnost prinese. Mne ano, ale prakticky to poslu hned pryc. Ale nevim, kdybych byla bez pomoci manzela, zda bych byla stejna. (Sice jsem vetsinou cele dny sama, ale i tak.)
Ano, jde o nastaveni kazdeho z nas, ale srovnavat v teto oblasti nejde. Jsou detaily, ktere nam mohou vlevat energii. Znam rodinu, kde holcicka nehybne lezi, zadna mimika, a presto to zvladaji i s obcasnymi depresemi. Muj syn se smeje a vnima, a tudiz uz je tady bod navic, aby mi to dodalo nejakou energii. Asi nejde soudit, hodnotit a srovnavat, proste jen popisovat.

Evo, děkuju za krásně napsaný

Evo, děkuju za krásně napsaný článek. Všechno co píšeš je pravda a je to důležité, najís si nějaké koníčky, čas jen na sebe samu.Můžu se zeptat jak dlouho ti to trvalo, než jsi se s tím vyrovnala?
Mému synovy budou za chvíli dva roky, a mám pocit, že čím je starší,tím je to pro mě náročnější. Čím je starší tim víc je vidět rozdíl mezi ním a ostatními dětmi. Nejhorší je, že už i ty mladší jsou před ním.
Ale tvůj článek mě moc potěšil,tak děkuju.

Markéto, je mi líto, že jsi v takové těžké situaci sama. Partner je určitě oporou a druhé dítě snad ještě větší.Já tě úplně chápu, že kdyby jsi věděla co vás čeká, že by jsi ho "vrátila", tahle myšlenka mě občas také napadá.Ale nejdede to, my jsme si naše děti nevybrali, to oni i vybrali nás. Doufám,že máš aspoň někho kdo je ti oporou a pomocí.

Na jednej strane som sa bála

Na jednej strane som sa bála reakcie ako poslala Markéta, sama som mala z toho článku pocit povrchnosti, nadnesenosti, na druhej strane som rada, že si mi, Markéto, dala možnosť reagovať na tvoj príspevok o niečo čo bolo napísané medzi riadkami.

Nedokážem síce rozdeliť v mojom živote nič na percentá, no máš absolútnu pravdu, za môj otimizmus a šťastie vďačím:
- manželovi,
ktorý aj keď veľa pracuje a prichádza až večer alebo nepríde vôbec kvôli pracovnej ceste, vždy sa nám snaží vytvoriť domov aký som si vždy priala, venuje sa deťom, domácnosti a má chuť si ma vždy vypočuť,
- Kikulke,
ktorá ma dojíma, keď s úsmevom na tvári prestojí školské vystúpenie, besídku, na ktorej Paulínka plače a vzbudzuje pozornosť,
- našim rodičom,
ktorí aj keď bývajú tak ďaleko vždy stoja pri nás,
- tetám z centra Paprsek,
ktoré sa nám o Paulínku denne starajú,
- učiteľkám zo špeciálnej triedy ZŠ,
ktoré má denne prekvapujú s nápadmi ako vzdelávať Paulínku,
- kamáratom/kam,
ktorí(é) k nám chodia na návštevu a vychutnávajú si Paulínkou navarenú kávu a nevadí im, že nás Pauli nepustí k reči.

Nedokážem ti, Markéto, poradiť. Každý z nás to má iné a nie je možné sa porovnávať. Svojim článkom som chcela vypovedať, že prežívam pocit šťastia aj napriek tomu, že nedúfam, že niekedy moje dievčatko prehovorí, zje nemixovanú stravu, napije sa z pohára, niečo cielene uchopí, nesadne si, ani sa nepostaví, že nie je a nebude noc, kedy sa nebudem báť ďaľšieho epileptického záchvatu, ktorý by som mohla prespať.
Viem, že bude len horšie, keď bude staršia, väčšia, ťažšia, no nedokážem tým žiť v reálnom čase a plánovane sa nato pripravovať. Ty to dokážeš?

Chápem ťa, ani netušíš ako. Z celého srdca ti prajem, aby si čo najskôr našla v sebe chuť začať čerpať svojich zvyšných 40% a možno práve v nich nájdeš aj tých dôležitých 60%.

Myslím na teba, Eva

Krásný příběh. Teď se mi

Krásný příběh. Teď se mi hlavou honí, co všechno bych mohla napsat. Ale snad en, Markétu naprosto chápu. Já mám manžela a žijeme si celkem dobře. Máme ročního chlapečka s postižením a vlastně nevíme co nás čeká..., ale věříme, že bude líp. NIcméně neodsuzuju nikoho, kdo se rozhodne svoje dítě "vrátit". Kdo nezažil, ten nepochopí. Já dnes tvrdím, že bych to nikdy neudělala. Dokonce říkám, že to neudělám. Ale co jednou až mu bude 15, 20let a neunesu ho do vany?????
Teď bych to nejraději smazala, je mi smutno z toho co píšu, ale Vy, které zažíváte...., pochopíte.....
Všem přeji velmi mnoho síly a optimismu.

Ahoj Evo, Markéto,

Ahoj Evo, Markéto, Olgo,Kristalex, Lenko, Tuško, Ivi, Péťo, Sanysko, Zetbe, Dewey a všichni ostatní.
Jsem registrovaný na tomto bloku jen velice krátce a přečtení článku Evy a reakce na její krásný dopis mě přinutila napsat také svoji trošku do mlýna.
Jsme úplná rodina se dvěmi dětmi. Starší syn Vašík je postižený těžkou formou dětské mozkové obrny, její spastickou formou, má epilepsii, je inkontinentní, sedí jen s oporou, nemluví a je totálně závislý na pomoci pečující osoby. Vašík se narodil v roce 1989 a po těžkém porodu, kdy byl skoro mrtvý se ho podařilo probrat k životu. Jeho nedýchání mělo za následek jeho těžké postižení a mikrocefalii. Moje žena Soňa byla s Vašíkem doma do ledna 1995 a od té doby jsem s Vašíkem doma já. Soňa se dostala do stavu psychického vyčerpání. Vyřešili jsme to výměnou u našeho syna a manželka nastoupila do zaměstnání a já jsem začal pečovat o Vašíka. Chtěli jsem se po pěti letech vyměnit, ale bohužel Vašík za těch pět let začal vážit skoro 40 kg a dnes má něco okolo 50 kg. Dnes je Vašík zbaven způsobilosti k právním úkonům a já mu dělám opatrovníka, což některé z vás bude po 18 roce života vašeho dítěte čejkat také. Jsou to zase další starosti a problémy, které nikdy nekončí, jak již bylo napsáno výše. S Vašíkem jezdím do lázní a poznal jsem za těch skoro 20 let života Vašíka strašně moc lidí a vyprávění by dalo určitě na knihu, ale to sem nepatří. Na životě s Vašíkem bylo asi nejtěžší se vyrovnat s tím, že máme postižené dítě. Byla to cesta, která mi trvala asi 5 let, abych se dostal na začátek a dnes pomalu postupuji dále. Jde to pomalu, protože to je u mě o filozofii, která mě učí hledat smysl života a důležité životní hodnoty.
Bohužel v době narození Vašíka jsme neměli ty zkušenosti, které máme nyní, ale o to krásnější bylo se od Vašíka učit. Mnozí si myslí, že nás takové děti nemohou ničemu naučit, ale to se velice mýlí. Až teprve velice těsné soužití s postiženým dítětem nám může ukázat cestu. Když někdo přijde na návštěvu, tak to nedokáže pochopit a pokud nemá k postiženým blízko, tak si s ním mnohdy ani moc nepopovídáme. O to krásnější byly vždy pro mě pobyty v lázních v Teplicích, kde jsem potkal spoustu obětavých maminek a poznal neuvěřitelné příběhy, nad kterými musím pořád přemýšlet a jejich maminky a děti musím pořád obdivovat (ať je to Nikola, která porodila Káju ve 14 letech a Kája je na tom jako Vašík, nebo Iveta, ketrá má Kristýnku, kterou má v týdenním stacionáři, je sama a chodí do práce, aby mohla být alespoň jednou za dva týdny s Kristýnou. Do toho ještě Iveta bojoval s rakovinou a podařilo se jí boj vyhrát)
Myslím si, že každý z vás má svojí pravdu. Určitě se život s partnerem táhne lépe, ale kdo z nás by chtěl mít doma alkoholika, narkomana, nebo závislého hráče? Náš velký problém asi je, že jsem v životě mnohdy postaveni před rozhodnutí, kdy si nemůžeme vybírat mezi dobrem a zlem, ale z toho zlého musíme vybrat to méně zlé. Navíc rozhodnutí děláme jako nezkušení a o to je to pro nás těžší.
Chtěl bych vám všem vyjádřit hlubokou úctu, vděčnost a poděkování za vše co děláte pro svoje děti a rodiny. Vaše názory a postoje lidí, které jem poznal mě nutily hodně přemýšlet. Moc jste mi tím všichni pomohli, abych pochopil vaše pocity, starosti i radosti. Z toho ze všeho jsem se snažil vzít si ponaučení a budu se i nadále snažit to vše co nejvíce využít ve svém dalším životě. Díky tomu nyní více chápu, co to je mít někoho rád, věřit mu, a moci se spolehnout na něj.
Každý vztah prochází určitými změnami a já jsem šťastný, že jsem si uvědomil, co je pro mě v životě nejdůležitější. Moje láska k Soně je obrovská a oba si uvědomujeme, že největším učitelem pro naše životy se stal právě Vašík. Také víme, že bychom to jeden bez druhého moc dlouho nevydrželi zvládat a že musíme na našem vztahu pořád pracovat.
Vašíkova bezmocnost, bezelstnost a nemohoucnost v nás probudila tu pravou lásku a soucítění. Hodně lidí se ve svém životě žene za pomyslnými hodnotami, které je na chvíli uspokojí, ale uspokojení za chvíli pomine a oni touží po dalších materiálních hodnotách, aby se cítili zase šťastni. Jejich štěstí se však pro ně stává jejich vězením, protože se stávají otroky svých věcí, které si pořizují stále dokola.
Pro mě je však tím největším štěstím, když je někdo druhý šťastný. Vidět šťastnou svoji rodinu je nádherný pocit. Taková radost se pro mě stává několikanásobnou.Moje pocity štěstí jsou spojeny pro mnohé s hodnotami, které nechápou. Za těch téměř 20 let, co máme Vašíka doma jsem se nesčíslněkrát přesvědčil o tom, že pomoc bližnímu je to, co nás může posunout v životě dále a umožňuje nám pochopit hlavně sami sebe. V jedné hezké knize jsem kdysi četl:

Když vidím bytosti nepříjemného charakteru
Trápené silnou negativitou a utrpením
Ať je považuji za drahé – protože je těžké je nalézt –
Jako kdybych objevil drahocenný poklad!

V první chvíli jsem vůbec nechápal, proč bych měl být šťastný, když vidím někoho takového. Dnes už vím, že právě tito lidé, kterými mnozí opovrhují se stávají našimi největšími učiteli. Paradoxem možná je, že právě tito lidé mohou udělat pro společnost a pro její duchovní rozvoj nejvíce.
Vzpomeňme si na svoje děti, které se nám pořád snaží ukázat ty pravé hodnoty, ale my jsme mnohdy hluší a slepí. Jejich ochrnutá těla jsou pro ně jejich vězením. Tolik by nám toho chtěli říci, ale nikdy to nedokáží, protože třeba ani neumí mluvit. Jejich trpělivost a láska nám nikdy nepřestanou být příkladem pro náš život, protože jsou to právě oni, kdo jsou mudrci v dětských tělech.
Abychom jim však mohli svoji lásku a péči dávat, musíme se také starat o sebe. Musíme odpočívat, relaxovat a pracovat na vztazích v rodině. Naši partneři a přátelé nám v tom hodně pomáhají, tak se snažme jim to bohatě oplatit, neboť se nám to mnohonásobně vrátí.
Myslím si, že by bylo asi zbytečné psát více, protože všichni moc dobře víte a cítíte, co jsem vám tímto dopisem chtěl říci.
Pepa

Tatínkové

Už dlouho jsem chtěla přispět ke komentářům tohoto příběhu. A tento krásný příspěvek mě přiměl najít si opravdu konečně čas.
O zakořeněné pozici tatínků jako nějakého vedlejšího bonusu v životě svědčí i názvy příběhů, které se na těchto stránkách objevují. Všiměte si, je to jméno maminky a dítěte. Kam zmizeli tatínkové? Sourozenci? Bližní? Zřejmě je to tím, že my maminky jsme se o svá dítka staraly mnohem dříve, než jsme uslyšely jejich první pláč. Možná je ta vazba silnější. A pokud je péče o dítě o něco složitější (i když věřte nebo ne, já mám poslední dobou mnohem větší trápení s těmi svými "zdravými"), je asi důležité čerpat sílu, kde se dá. Samozřemě je báječné, pokud partnerský vztah neselže a můžete čerpat z něj. Ale někdy jsou to děti, rodiče, přátelé.
Mockrát jsem si říkala, jestli by mi nebylo líp samotné, tedy aspoň po psychické stránce, protože můj muž v tomhle směru není zrovna oporou. Uzavřel se před světem a v těžkých chvílích se obrací i proti mně.
Přesto se snažím, aby se náš vztah raději udržel. Jednak proto, že je starostlivý a zodpovědný a pomáhá mi. Jednak proto, že nikdo jiný se mnou neprošel tím "údolím žalu" jako on. Nikdo, ani rodiče, ani přátelé, nesedávali se mnou celé hodiny na ARO a na JIP a nedumali, kolik bolesti může malé bezbranné tělíčko naší Adélky vydržet.
Došlo mi, že on mě vlastně potřebuje. Moji víru a optimismus, že bude líp. Víru a optimismus, které se neustále snaží nahlodat. Potřebuje moji sílu, že svou víru nahlodat nedám.
Takže já momentálně čerpám sílu právě od Adélky, která je neuvěřitelný bojovník. Vybojovala svůj život a opravdu se snaží, aby se ty nejčernější prognózy nenaplnily. A když je mi velmi úzko, hodně síly dodávají i tyto stránky a tyto příběhy, za které moc a moc děkuji.
Takže maminky, moc si važte tatínků svých dětí, pokud se starají, i když třeba není vždy všechno úplně růžové. A maminky, které jste zůstaly samy, věřte, že i kdyby po Vašem boku stál partner, nemusí to znamenat, že nemusíte být tak statečné. Možná by to byl další tvor, který by potřeboval Vaši energii.

Ahoj Hanko, moc ti děkuji za

Ahoj Hanko,
moc ti děkuji za reakci a musím přiznat, že slabým článkem v rodině s postiženým dítětem bývá většinou otec, který situaci nezvládne a raději opustí rodinu. Jsou ale tatínkové, kteří by to nikdy neudělali, ale jsou. setkal jsem se mnohokrát s úplnými rodinami, spíše můžu říci, že při našich pobytech v lázních to byly ve velké převaze úplné rodiny. Vzhledem k rozvodovosti, která je okolo 85% mě pořád šokovalo, že to není obráceně. Chápu, že vyčerpání pečující maminky bez otce je obrovské a pokud nepomůže ani širší rodina, tak bych se nebál říci, že téměž zničující.
Držím moc palce tobě, Adélce i tvému manželovi.
Ještě si dovolím otočit jednu větu, kterou jsi napsala. Tatínkové moc si važte svých manželek, které se starají o postižené děti. Vím, že pokud to člověk nevyzkouší na vlastní kůži, tak neví o čem manželka mluví. Ale snažte se jí věřit, že co vám říká o psychickém vyčerpání, tak je pravda. Také jsem o tom nebyl zpočátku přesvědčen, ale už 15.rok pečuji a neustále se mi potvrzuje vše, čemu jsem zpočátku nevěřil, protože mi to říkala Soňa. Máme pořád tendence srovnávat ostatní maminky, které se starají o zdravé děti, jako jsem to dělal kdysi já, ale to je veliká chyba. Poukazujeme na to, že jiné maminky se zdravými dětmi to zvádají a naše manželky si pořád stěžují, ale už nevidíme, že zdravé dítě jde ve třech letech do školky a maminka se jde realizovat do zaměstnání. Nám je tato výsada prozatím odepřena. Nechci si stěžovat, že nemůžu pracovat. Pracovat může skoro každý z nás pokud své dítě dá do ústavní péče. My jsme se ale rozhoodli, že to pokud to půjde neuděláme a tak je naše situaci vždy těžko řešitelná. Řešení ale existuje a můžu potvrdit, že pomáhá. Na psychické vyčerpání strašně moc pomáhá těžká fyzická zátěž. Při fyzické zátěži se nejvíce regenerují psychické síly. Je potřeba si najít trochu času a začít. Můžeme chodit plavat, do posilovny, jezdit na in linech, na kole, běhat a pod. Některé aktivity jsou finančně málo náročné, stačí tenisky a jiné v posilovně dražší, ale to už nechám na každé z vás. Jen je potřeba ještě najít někoho, kdo vám alespoň na nějakou chvíli pohlídá vaše dítě. Věřím, že skoro každý má někde kolem sebe někoho, komu věří a kdo by to pro něj udělal. Naše okolí není ve své podstatě špatné. Dokáží nám mnohdy pomoci, ale musíme umět naši potřebu konkretizovat a ne na člověka, který nám naslouchá vysypat všechny naše trable. Vždyť i oni mají své starosti a potíže o kterých nic nevíme a mnohdy bychom se nestačili divit.
Jednou jsem byl v obchodě s květinami a dal jsem se tam do řeči s prodavačkou, která byla majitelkou a zabrousili jsme i k našim problémům s postiženými. Ona si mi stěžovala, že o víkendu spala u své matky, která je dle jejích slov hodně moc bohatá a říkala mi, že se moc bála, aby je někdo nevykradl a nezabil je. Možná to není úplně nejlepší příklad, ale myslím si, že většinu z nás nepřijde nikdo vykrádat, protože toho moc nemáme. Před tím rozhovorem jsem si ani nepomyslel, že by tak bohatý člověk mohl mít nějaké starosti. Nemůžeme posuzovat nikoho, protože nejsme schopni nikdy objektivně posoudit všechny aspekty na základě ten který člověk udělal své rozhodnutí.Hodnoty, které máme se ukrást nedají, protože ty nosíme ve svých srdcích. Navíc je nelze ani snadno získat. My je získáváme celý život za cenu psychického vyčerpání, bezesných nocí a strachu o naše dítě. Bohužel nemůžeme tyto hodnoty nikomu předat, i když bych to mnohdy moc chtěl předat svému mladšímu synovi Pepovi, kterému je 11 let. Snad jednou ve svém životě použije něco z toho, co viděl doma a bude z něj soucitný a laskavý člověk.
Pepa

Tatínkové a maminky

Máš pravdu. Neměli bychom pohlížet na tatínky, kteří se starají jako na raritu. Toto by mělo být normální. Tak jako považujeme za normální, že se staráme o své děti, i když jsou trochu jiné. Nerada slyším, když mě někdo obdivuje a tvrdí, že by to nedokázal. Jenom mají to štěstí a nevědí, že by to taky dokázali. Nedělám nic jiného, než že se starám o své třetí dítě, tak jako jsem se starala a starám o své dvě předchozí. Každé si žádá své. Zatím jsem neprokázala nic zvláštního. Adélka bude mít teprve dva roky, takže zatím jen "o něco dýl vozím kočárek". Co bude dál nevíme. Jak to budeme zvládat my taky nevíme. Dnes se mi situace zdá lepší než jak jsem ji viděla před rokem. Radujeme se z každé dobré zprávy, z každého pokroku. Vidíme, že mělo a má cenu bojovat. Jen příliš dobře víme, jak se k nějakým možným lepším výsledkům musíme s velkým úsilím trpělivě pídit a není jisté, že se dopídíme. A o tom, jak se to dobré dokáže sesypat jako domek z karet, o tom není třeba s nikým, kdo má důvod pročítat právě tyhle stránky, dlouze rozprávět.
Podle toho, co píšeš, jsi pochopení nalezl taky hlavně v době, kdy jsi se staral o syna Ty. U nás to snad bude v tomto podobné. Můj muž Adélku zbožňuje a velmi těžko nese osud, který ji potkal. Ale když ji pak hlídá, protože musím někam jít nebo jsem nemocná, tak má mnohem méně depresivnějších řečí a i on evidentně načerpá psychických sil právě od ní.
Přeju celé Tvé rodině hodně šťastných chvil.

Obrázek uživatele Žlababa

Naše okolí není ve své podstatě špatné.

Pepo, já Ti moc děkuju za tuhle větu, protože je přesná: Naše okolí není ve své podstatě špatné.
Já bych možná napsala spíš: Naše okolí je ve své podstatě dobré.
Je to vzkaz především pro Markétu, která tu psala, že k tomu, aby se to dalo zvládnout je potřeba dalších dvou lidí - zdravého sourozence a partnera, který zůstal.

Matně si vzpomínám na jeden zážitek z nějakého psychoterapeutického cvičení (nebo jak to nazvat)..bylo to o tom, že si představujete jak Vám zemřou naprosto všichni blízcí lidé (rodina, přátelé). Zažijete si ten smutek, že jste SAMI, že už nemáte NIKOHO.
A vy si uvědomíte (protože se terapie dělá ve skupině lidí), že je to jenom pocit, že jste zůstali SAMI. Protože svět je plný lidí, kteří zůstali a budou ochotni Vám pomoct. Přijdou prostě noví přátelé, nové zázemí.
Nebojte se říct si o pomoc. Naše okolí je ve svém podstatě dobré.
Nevím, jestli se mi podařilo přesně napsat, co jsem chtěla. Ale myslím na to už pár dnů, co Markéta sem napsala ten příspěvek.
Dneska, jakoby chtěla potvrdit má slova, ta náctiletá holka, o které jsem psala ve svém posledním příspěvku svého blogu (http://www.postizenedeti.cz/content/43-na-modrou-na-bilou), zazvonila u našich dveří s igelitkou hraček, které doma našla pro Ríšu (písmenka na skládání a taky knížky s velkými písmeny, aby si mohl číst). Tomu se říká pomoc z nečekané strany. Co?

Ahoj Žlababo, máš naprostou

Ahoj Žlababo,
máš naprostou pravdu, že nás naše okolí někdy dokáže velice překvapit.
Myslím si, že problém je na obou starnách. Jak na naší straně, ketří se o někoho postiženého starají, tak i na straně těch zdravých.
Na naší starně je to, že si musíme o pomoc říci, ale zase si musíme uvědomit, že nikdo z lidí nemá povinnost nám pomoci. Je to jen jeho a jeho věc. Nemůžeme odsuzovat bohatého podnikatele, že nám nechce na něco přispět. je strašně důležité, abychom si uvědomili, že to není jeho povinnost, ale dobrá vůle a s tím k němu přistupovali.
Co se týká pozice zdravých lidí, tak si myslím, že musí překonávat mnohem více překážek, než si myslíme. Ono není tak jednoduché oslovit osobu s postiženým dítětem, když vidím takové dítě poprvé a nic o tom nevím. Navíc nevíme jaká bude naše reakce na něj. Jsou lidé, kteří slušně poděkují, a řeknou, že nepotřebují pomoc, jsou lidé kteří se urazí a mohou být i lidé, kteří se mohou chovat k takovému člověku i neurvale.
Mezi námi rodiči postižených dětí je hodně rodičů, kteří nejsou s postiženým dítětem vyrovnáni a potom i naše reakce na okolí je nevyrovnaná. Myslím si, že je strašně důležité, abychom se především my vyrovnali s postižením našeho dítěte a potom určitě budeme na své okolí i na naše dítě působit mnohem pozitivněji.
Dále bych chtěl říci, že možná někomu připadá snadné pomoci, ale možná je někdy mnohem těžší dokázat tu pomoc přijmout. Obě strany s tím mají svoje problémy.
Asi před 8 lety jsem chodil do jedné rodiny, kde byl postižený pán, kterému bylo okolo 70 let a byl po amputaci obou nohou ve stehně. Dostal jsem se k nim přes sociálku, na které mě požádali, jestli bych se k nim nedošel podívat, jestli by nešlo něco udělat s koupáním toho pána. Šlo o nějaké úpravy v bytě a zvedák. Ten pán se nekoupal asi 3 roky. Jeho manželka ho myla na posteli. Když jsem tam poprvé přišel, tak jsem pána odnesl do koupelny a vykoupal ho. Viděl jsem jak byli oba šťastní a ten pocit je pořád pro mě k nezaplacení. Po vykoupání jsme si povídali a ten pán se cítil strašně ukřivděný, že přišel o nohy. Amputovali mu je až když byl v starobním důchodu-měl cukrovku. Když jsme si povídali, tak mi chtěli za to vykoupání platit. Já jsem to kategoricky odmítl a oni pořád že ne. Nakonec jsem jim řekl, že pokud budou něco vymýšlet s penězi, tak už mě tam neuvidí. Oba moc plakali a nechápali, že jim někdo cizí chce pomoci a nic za to nechce. Říkal jsem jim, že když pomůžu já jim, tak určitě nekdo pomůže zase někdy mě. Moc to nechápali, ale to mi nevadilo. Já tomu pořád věřím, že si musíme pomáhat a ne pořád říkat, že mě nikdo nikdy nepomohl. S pomocí jsem problém neměl, ale měl jsem problém s tím, že se mi někdo chtěl za tu pomoc revanšovat. Nakonec jsem souhlasil, že mohou poslat mým dětem nějaké ovoce a čokoládu. Byl jsem s těmi pocity až u psychologa, který mi vysvětlil, že i oni chtělí mít pocit, že mi to nějak oplatili. Jednou jsem k nim přišel na návštěvu s Vašíkem, abych je překvapil, protože ho nikdy neviděli, jen jsem jim o něm povídat. Když ho uviděli, tak se dali do pláče a od té doby si pán nikdy na svůj osud nestěžoval. uvědomil si, že oproti Vašíkovi žil 60 let plnohodnotný život a Vašík je postižený od narození.
Dále jsem kontaktoval sociálku a navrhl řešení jejich úpravy koupelny, ale když za nimi sociálka byla, tak to odítli, že prý aby ty peníze použili pro někoho mladšího, že už jsou staří a že by to bylo zbytečné. Nakonec alespoň souhlasili s rampou do domu, takže mohli alespoň na zahradu. Jednou jsem ho vzal autem na hřbitov, kde měl pochované rodiče. Tam jsem si vedle něj uvědomil, jaká pro mnohé maličkost může udělat někoho šťastným. Chodil jsem tam až do smrti pána 5 let každé 2 týdny. Častěji jsem to nezvádal.
Pepa

Obrázek uživatele Dewey

Pepo,

jsem tak ráda, že ses zapojil do týhle party a píšeš sem. Vždycky, když si přečtu tvůj příspěvek, mám slzy v očích. Řadu věcí cítím dost podobně jako ty. Klobouk před tebou dolů, samozřejmě i před celou vaší rodinou.
Je to zajímavý, jak člověk celou řadu věcí vnímá jinak než dřív, když byl "normální".

Obrázek uživatele Tuška

Pepo,

moc ti děkuji za všechny tvé příspěvky. Pokaždé mě obrovsky naladily a dodaly optimismu, který někdy chybí.

Tady mě taky pobavila jedna tvá myšlenka před tím, než jsi zůstal doma s Vašíkem - jak to, že tvoje žena nestíhá uvařit a uklidit, když jí Vašík nikam neuteče, co vlastně dělá.

Zrovna dnes jsem tohle právě řešila s manželem - když už jsem asi po 4 dnech, kdy prohlašuju, že OPRAVDU musím vysát, konečně vysála. On za mnou běhal a ukazoval mi významně, že tady a tady jsem zapomněla pavučinu.

Až už mě to dožralo a zvýšeným hlasem jsem mu vysvětlila, že to, že když je s malou sám doma (2krát týdně chodím dopoledne do práce) a stačí uvařit oběd o třech chodech a upéct navíc palačinky (vaření je náš věčný spor - já jsem pro jednoduchá jídla, on rád vyvařuje), tak ať si nemyslí, že si z toho sednu na zadek, protože je mi jasný, že v tý době, kdy on to všechno tvořil, tu malá chodila jako bludná ovce, nemohl si jí ani všimnout, nic s ní neprocvičil, nezahrál, protože jinak by to nemohl stihnout.
A pro mě že je důležitější se věnovat jí, než mít žvanec na talíři. No, nějak v tomhle smyslu jsem se vyznamenala.

Teď mě to samozřejmě mrzí. Odjela jsem pak k našim a on šel do práce na noční a už jsme spolu nemluvili. Já se vrátila, až když byl pryč.

Pořád se mu zdá, že nestíhám. Mně se to taky zdá, ale nevím, co mám prostě dělat, fakt to nejde, tak jak si člověk představuje.
Drásá mi nervy vidět Ninušku, jak chodí kolem mě a ťuká si věcma o sebe a já bych si jí neměla všímat, nebo když na mě natáhne ruce a usměje se, nemůžu jí říct, teď vařím, sorry, přijď za chvilku, musím si ji vzít na klín.
Tak pořád sedím u ní, chodím za ní, snažím se, aby se nějak do něčeho zapojila a pak zákonitě nemám naklizíno. Ach jo.

Ještě jednou díky, Pepo, za tvoje řádky. Lucka

Ahoj Lucko

díky

Pepo

DÍKY a jestli můžu tak tenhle tvůj dopis si někam uložím.

Pepovi, Soni, Vaškovi a Pepušovi

Mila rodinka, viete, že vás mám rada od prvého momentu čo vás poznám. Je škoda, že si neuverejnil tento príbeh ako samostatný, je príliš silný utopiť ho v komentároch.
Zvládate to všetci na jedničku!
pa, Eva

Ahoj Evi,

snažil jsem se zredukovat svoje příspěvky, aby tady nebyla jiná diskuse. Je to tvůj a Pavlínky příběh a pomalu se to začínalo stávat nepřehledným, jak jsme spolu o tom mluvili. Napsal jsem Janě, aby mi pomohla upravit příspěvky, které jsem napsal. Nemůžu se dostat na jejich úpravu.
Ahoj Pepa

Velký dík Pepíkovi i všem ostatním přispěvovatelkám

Ahoj,

napsal jsi to moc krásně a my všichni tady ti rozumíme.Mluvíš nám z duše. Ale! Jste na to dva. Ty a Soňa. Jste dva. Sám píšeš, že bys to bez ní nezvládl a naopak. Pak věřím, že lze najít určité štěstí, pro rodiny se zdravými dětmi nepochopitelné a neviditelné. Moc vám přeju, ať vám síly vydrží, ať se jeden druhému "neztratíte". Vašík, to bezbranné dítě v dospělém těle, vás bude potřebovat. Máš můj obdiv, muži v takových případech často opustí potápějící se loď jako první.
Vašík, to bezbranné dítě v dospělém těle, vás bude potřebovat.
Já se také snažím snažit, no jde to těžko, je-li člověk na vše sám. Píšeš, že ses jakžtakž vyrovnal s Vašíkovým postižením až po 5 letech. Tak to mám vlastně naději. Synovi je rok a půl a já se obviňuju, že nejsem stále schopna to psychicky zvládnout. Chce to tedy ještě čas. Snad potkám v životě "něco", když někoho jen velmi těžko, co mi pomůže.
Pro mě je to zatím především komunikace s rodinami postižených, ačkoliv možnosti mám omezené, vlastně jen přes internet. Bydlíme na vesnici, bohužel navíc bez auta.
Díky za krásný příspěvek a přeji vše nej... dle reálných možností.
Taky děkuju za všechny milé rekace na mé stýskání (viz výše). Bála jsem, se, že mě obviníte z necitlivosti, zpočátku jsem si ten svůj příspěvek velmi vyčítala. Takže vám všem moc díky :o))

Markéta

Markéte

Ahoj Markéto, budem možno nepríjemná, nevydržím nereagovať.

Prosím, NEĽUTUJ SA!!!

Si predsa zdravá, nie TY máš postihnutie, TY si tá, ktorú tvoj syn potrebuje. On príjma tvoje podnety a spracúvava ich. Žiadne iné nemá. Ak budeš zdeptaná, nebude v pohode ani on.

Nájdi v sebe zvyšok síl a začni fungovať ako mamina, žena, kamarátka ... Nemáš dôvod dnes tvrdiť, že už nikdy sa v tvojom živote nič k lepšiemu nemôže zmeniť a za zavretými dverami čakať kedy sa všetko obráti ešte k horšiemu.
Začni bojovať - iba tak to môžeš zvládnuť! Nesnaž sa akceptovať situáciu aká je a iba zúfalo sa utápať vlastným žialom. Hľadaj nové možnosti kde sa dá.

Pochop, že tvoj syn je pre teba DAROM, nie trestom.

Príliš veľa príkazov? Nie, ber to ako rady do života. Jedine TY môžeš v svojom živote čokoľvek ovplyvniť, nik to neurobí za teba.

Veľa optimizmu som ti nedodala, nesúhlasím s tebou a z tvojích riadkov mám pocit, že čakáš iba ľútosť a súcit! Z vlastnej skúsenosti ti môžem povedať, nepomáha to.

So svojou Paulínkou fungujem hlavne ja od jej narodenia a nerobí mi to najmenší problém. Drzosť by bola, keby som tvrdila, že neboli a nie sú situácie, momenty, chvíľky, kedy bol pre mňa aj Nuselský Most príliš nízko. Znamená to však, že sa mám zase od čoho odraziť a šancu zmeniť to.

Maj sa lepšie, krajšie, maj sa tak, ako si želáš sa mať,
Eva

Milá Markétko,

Milá Markétko,
nekamenovala bych Tě. Z Tvých řádků lze ve skutečnosti vyčíst, že jsi dobrá a milující máma. Pochybnosti může mít občas každý. A to dokonce i rodič zdravých dětí. Úpřímně řečeno mi spíš připadá, že jsi se nesrovnala spíš s tím, že odešel ten, který odejít neměl. A to bolí, i pokud jsou děti zdravé. A chce to čas. Tvůj syn má rok a půl, takže bych řekla, že ta rána v srdci, kdy vás opustil jeho táta, je ještě dost čerstvá. A pro Tebe bude těžší se s tím vším vypořádat, protože těch starostí, těch chvil, kdy bys ho potřebovala, bude ještě hodně. Věřím, že čas vše zahojí a uspořádá Tvůj život, abys našla zase svoji vlastní sílu. A že ji ve skutečnosti v sobě máš, o tom mě přesvědčují i Tvoje příspěvky. Síla není nikde v dalších dětech a partnerovi, nosíme si ji v sobě. A že máš občas pochybnosti a umíš to přiznat, i v tom je dost síly a odvahy. Možná to bude trvat dýl, ale i Ty se jednou ohlídneš zpátky a uvědomíš si, že i když šel život jinou cestou, než sis přála, dokáže být fajn. Bude líp, uvidíš.

Ahoj Markéto,

díky

Milá Markéto, já tě v žádném

Milá Markéto,
já tě v žádném případě odsuzovat nebudu. Spíš ti držím palce, aby ses dokázala dostat z depresí. My máme dceru s autismem, diagnozu dostala ve 3 letech. Prošla jsem si celou škálou pocitů. Před diagnózou to byly výčitky a sebeobviňování, proč je moje dítě jiné a nemluví, nezvládá nočník, nehraje si, nesnáší cizí lidi, neumí kousat jídlo atd. A já se jí tolik věnovala! Po získání diagnózy autismus a ment. retardace se mi částečně ulevilo, že za to nemůžu já a někdo se nás ujme a poradí jak dál. Pak po roce stoprocentního nasazení jsem se zhroutila a začalo mi docházet, že ona normální nikdy nebude a můžu se snažit jak chci. Manžel mi byl oporou, avšak celé dny byl v práci a já sama s dcerou...¨
Skončila jsem na antidepresivech. Tak to šlo dál další rok. Pak v pěti letech nastoupila do přípravky do autistické třídy a mně se moc ulevilo, měla jsem čas i na sebe. Ta škola nám moc pomohla. Posunula Romču dopředu a my v jejích šesti letech začali uvažovat o druhém dítěti. Narodil se nám zdravý chlapeček. Nyní má tři roky a dcera devět. Dcera nemluví,nosí pleny, snažíme se jí marně odnaučit na pleny, je to beznadějné....Chodí pořád do stejné školy, tam se jí líbí a já mám i prostor a čas na syna. Když se narodil, bylo to hrozné, dcera ´žárlila, dělala naschvály, syn celé dny proplakal, nedokázal spát jinak než v jedoucím kočárku atd. Sáhla jsem si až na dno, ale od té doby se docela držím, ale mívám výčitky svědomí, že jednomu se nevěnuju tolik jak druhému atd. Chtěla jsem ti jen napsat, abys myslela na sebe, přemýšlela jak si třeba usnadnit život, kam dáš třeba synka na pár hodin denně do stacionáře, kde by se mu věnovali, a ty měla prostor pro sebe. Nevím o vás nic. Píšeš že bydlíš na vesnici a bez auta. Pak ti asi nezbyde než se odstěhovat jinam, kde budeš mít i jiné možnosti. Ani nevím, jakou má tvůj syn diagnozu. Uvidíš, až bude někam chodit, jako má dcera do školy, hrozně se ti uleví. Potřebuješ čas na sebe, kontakt s lidmi a co ty víš, třeba i najdeš fajn chlapa. Život neskončil, ne?
My máme nyní šílené finanční problémy, asi se budem muset i ostěhovat, bude to pro všechny šok a dcera bude muset změnit školu, ale prostě si to nějak vybojujem. Nedá se nic dělat. Každý máme něco, a já třeba se vůbec neztotožňuji s tím přístupem maminky od Paulínky. Taky jsem spíš pesimistický typ a nemůžu říci, že by mě život s dcerou autistou nějak super obohatil. Spíš mi hodně, hodně vzal. Je to velmi omezující ve všem. Zvlášt bez podpory babiček atd. Muž nestíhá na nás všechny vydělávát a splácet hypotéku, a já jsem uvázaná k dětem a nevím, jestli kdy budu moct pracovat, to ukáže čas. Život s Romčou je velmi náročný. Já ji miluji, ale když přijdu večer k ní do pokoje, zatímco jsem uspávála malého a ona mezitím se pokaká, sundá plínu a matle se v tom, až je to všude, tak si opravdu dokážu představit, že kdyby nebyla, bylo by líp. Nebo když má období nespavosti a celé noci piští, rozsvěcuje a zháší světlo, křičí atd. A teď mě ostatní kamenujte, jen do mě. Dokonce i řeknu kacířskou větu. Až bude Romča dospělá, přeju si, aby byla někde v chráněném bydlení, bude jí líp a nám taky. Budem v té době vyčerpaní a vyhořelí.....E.T.

Proč bychom tě měli ukamenovat Eriko?

Mám již velkého syna a trošku zkušeností s tím jaký je to život.
Když byl syn malý, bylo pro mne nepředstavitelné jenom si připustit, že někdy bude žít mimo mne. V duchu jsem odsuzovala maminy, které v létě daly děti do ústavu a samy odjely na dovolenou. JÁ BYCH TO PŘECI NIKDY NEUDĚLALA. To jsem si tehdy myslela.
Jenže jde čas a já již nikoho neodsuzuji. Ne každý je velmi optimisticky naladěný, dokáže se přenést přes problémy s lehkou hlavou a jít dál. Pokud stres trvá delší dobu, každý dokáže zkolabovat. Máte agresivní dítě, sama s ním máte problém, nemůžete ho dát nikam na hlídání, ze školy máte samé vzkazy, jaké je hrozné, ať s ním už něco děláte, někam s ním zajdete, pak žijete v neustálém stresu a věřte, že pár takových případů znám, že to matky nevydržely a daly své dítě do ústavu. Můžeme je pak odsuzovat? Nemůžeme. Vydržíte ten stres chvilku, nebo půl roku, rok. Sama vím z vlastní zkušenosti, že ač se snažím přenést se přes problémy které jsou a budou, tak často zařvu i v situaci, která nebyla až taková vyhrocená. Mé okolí se diví proč tak řvu, vždyť se vlastně nic moc takového nestalo, jen já vidím třebas v synově zakňučení blížící se záchvat křiku. Prostě nervy na pochodu.
A vím, že okolí si myslí, že by to zvládlo líp, vždyť přece nic se neděje.
Prostě lidé, kteří nejsou v tom denním kolotoči. V denním stresu.
A dělám to nejen já, ale z různých pobytů vím, že prakticky všichni rodiče jsou tak trochu vyhozeni z kolejí. Někdo méně, někdo více. Máloko je matka Tereza.
Co s tím udělat? To co radí kdekdo. Najít si čas na sebe. Na odreagování. Předat starost dítěte i někomu jinému. Ne vždy to jde. Využívat táborů, respitních víkendů, i třebas respitního pobytu v ústavu. Když cítíte, že je toho na Vás moc, tak se odvažte a dejte dítě na víkend do ústavu na respitní víkend, jeďte do lázní, nebo na pobyt s rodinami postiženými dětmi a povykládejte si s ostatními rodiči. Tak jak se Vám tady na chatu uleví, když když řeknete svůj problém, tak se Vám uleví i tam. Z takových pobytovek jedu domu tak nabitá spokojeností, že je to až k nevíře. Ale každému pomáhá něco jiného. Setkala jsem se i s tím, že hodně rodin má postižené dítě, ale na takový pobyt by nejeli, především chlapům dělá problém býti v prostředí tolika postižených. Čím je dítě menší, tím se více doufá, že to naše nebude takové v dospělosti, že půjde dále, my ho přece z toho vytáhneme.
Na první tábor mého syna BEZE MNE jsem se psychicky připravovala 3 roky. Sbírala informace a Jůnovi tvrdila, že s mým synem to nezvládnou. První tábor jsem od předání syna nepustila mobil z ruky, nemluvila jsem a chodila prudce po bytě. V určený čas jsem se odhodlala zavolat. Stejně ten týden byl lehkým utrpením pro mne.Manžel prohlásil, že než toto zažívat, tak raději ho příště nedáme. Další tábory již proběhly v pohodě. Jenže vím, že je tam o syna dobře postaráno. Vždyť to dělám pro něj. Nemůže sedět mamce pořád u prdelky. Že je těžký mentoš, navíc autistický? No a co? Musí taky žít svůj život.
A my musíme žít svůj. A žijme ho tak, aby nejen děti byly v pohodě, ale i my rodiče. Protože když my nebudeme, tak nebudou ani oni.

Taky Markéta

Moc krásné příspěvky - Pepo, Žlababo (a gratuluji k té úžasné kamarádce s hračkama).
Markéto - dej tomu čas. Semlelo se toho v tvém životě v poslední době příliš mnoho, myslím, že postižení dítěte a odchod partnera jsou jedny z nejvíce stresujících životních zážitků. A přeju ti, ať se ti podaří najít svůj vnitřní klid a pohodu.

Obrázek uživatele Péťa

Díky!

Evo, děkuju za email, počkám si na rozšíření večer :-)). Jarmila o mně něco říkala?...-moc by mě zajímalo, co to bylo :-)).Taky bych se S Vámi ráda setkala...ale o tom víc na mailu, díky moc!!:-) :-)

Obrázek uživatele Péťa

Připojuji se k ostatním

Původně jsem myslela, že se Vám do té krásné diskuze-myslím to vážně-nebudu plést, ale jsem -jak jsi, Evo, řekla- pořád v pohybu a nedočkavá, a tak píšu..." Zaujala" mě ta lítost o které tady byla řeč, a musím se připojit k Evě: ne, lítost nepomáhá, a jsme to my, handicapovaní, kteří kolem sebe potřebujeme mít lidi s trochou optimismu. A jsme to my, kteří jsme smíření s postižením, protože je to pro nás stejně tak banální, jako pro zdravé lidi ty věci, které my postrádáme. Netřeba nás litovat. Ve své podstatě lidé, kteří nás litují, aniž by nás znali, litují jen proto, že si myslí, jak to máme těžké.-A ano, máme to těžší, ale pro nás to břímě není, jestliže jsme nic jiného nepoznali-každý máme to, co uneseme...Rodičovská lítost je ale něco jiného..-rodiče, kteří ví, že jejich děti budou mít život těžší, je litují, jenže...mnohem víc než slzy nám pomůže, připravíte-li nás Vy, rodiče,na tu cestu, která nás čeká. Slzy nejsou nic špatného, nechme je téci, ale neberme to jako všechno.Nevzdávejme to :-)...
http://www.petaf.estranky.cz/clanky/na-pokracovani/ale-mami___
http://www.petaf.estranky.cz/clanky/icp-dmo/rada-pro-vas_rodice

Obrázek uživatele Péťa

Pro ty, kteří smutní-rozvedená rada :-)

Ke článkům, které jsem psala, připojuji odkaz na ještě jeden- širší, zabývající se jednou věcí, která Vám-doufám-pomůže. Držím palce, P.:-)) :-)) -
http://www.petaf.estranky.cz/clanky/na-pokracovani/ja-bych-to-nedokazal_a

?:-)

Ahoj Evi.Tak se Ti pořád nějak nemůžu dopsat ani dovolat. Psala jsem na facebook,došlo?:-)...zkusila bych ti zavolat.jen jsem momentálně v mínusu:-)..jsi tu vlastně ještě?:-))a co ta Sardinie?:-)Peťka

gratulace

Evi,
ještě jednou gratuluju k modulu, jakpak jste prožili Vánoce-počítačově? :-))
Doufám, že se podařilo pohnout kurzorem na obrazovce a z přízemí že jsi neskákala a jen se radovala :-))?

Peti, ďakujeme ... skoky z

Peti,
ďakujeme ... skoky z okna sa nekonali. Pauli to nezvládla pochopiť ani regulovať pohyb kurzora iba pohybom oka bez nutnosti pohybu hlavy.
Je to však geniálna pomôcka pre handikepovaných ľudí (napr. po nehode), ktorých mentálna úroveň je vyššie.
Dúfam, že nádej zomiera posledná, takže sa teším na stretnutie s firmou, ktorá vyvíja ďaľší modul "magického oka" a vraj pracujú na niečom prístupnejšom práve pre deti s DMO ... takže testovanie nekončí.
Čítam o tebe na facebooku a na tvojich stránkach. Si riadna šikulka! Tatino musí mať z teba radosť.
V stredu čakáme Jarmilu, posielam ti niečo po nej.
... a už sa toľko neuč ... pa,e.

Pravda,pravda :-)

Pozitivní je to, že jsi tedy neskočila :-).
Já taky, držím palce, aby jim to vyšlo a Pauli kurzorem pohnula (v brýlích jí to mimochodem velice sluší, krásná slečna, den ode dne hezčí :-)).
Táta na mě volá "příšero!", když mu řeknu, že si něco myslím, tak odpoví, že už v prvním slově je obsažena lež :-).
Já už se tak moc těším, až konečně zase Jarmilu uvidím, dlužím jí díky za péči v Chlumu...momentálně jsem taky nějak chorá,ať mě Pauli hlavně nanásleduje :-) a vyléčí rýmu....
...učit se už nebudu...taky jsem si to musela slíbit :-)...
budu se jen učit chodit...MK má hlavu pro nápady...tak uvidíme, co z toho bude :-) pa,p.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.