Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
25. Na tenké hraně autismu (Renáta s Tomáškem)
Dlouho jsem váhala, jestli mám něco spisovat, a byla jsem ráda, že celkem není už co. Pár měsíců jsem se s mrazením v zádech uklidňovala, že strašák nad námi byl nebezpečně nízko, ale zmizel a vše dobře dopadlo.
Ale díky odkazu na pořad o autistech na ČT2, který jsem shlédla, jsem se přece jen odhodlala. Náš příběh je pro maminky předškolních z těch nejhezčích. Pro maminky starších - na to bych ráda dostala odpověď já. Pro mě je to příběh s otevřeným koncem, na jehož konci - kdoví? Protože před koncem číhá puberta...
Můj první synek Tomášek se narodil v malé, klidné porodnici, v plné kondici a od okamžiku narození mě prakticky neopustil. Zpětně jsem si vybavila první známky toho, že něco není jako obvykle, již od prvních dnů po porodu. Ale přes všechny projevy jsem byla matka neústupně mateřská, zmohla jsem jeho odpor k nošení ve vaku a vakovala, až spokojeností předl, kojila, že se boulil za ušima, komunikovala, až jsme z něj měli veselého synka. Prošli jsme zdárně asi do 16.měsíce, kdy ukazoval a říkal několik prvních slovíček, a dostali jsme první dávku živé vakcíny proti spalničkám a spol. Tělesnou reakci neměl žádnou, ale právě v tom čase jsme si vybavili náhlý konec jeho žvatlání, konec slovíček máma, táta, tutu, bába... Velmi ustoupil zájem o jiné děti, naopak začal být plačtivý a jevil sklon si ubližovat. Chování se schovalo pod termín první vzdor, řeč - kluci přece všechno později...
Prošli jsme druhým, třetím a potom i čtvrtým rokem. V době čtvrtých narozenin jsem už měla pocit, že něco není v pořádku, když máme ve slovníku asi 10 slov, nijak spojitých, dítě stále naštvané, že mu nerozumíme. O komunikaci ovšem usiloval aktivně, sám si vytvořil z obrázkových knížek a letáků sestavu témat, ukazoval a my mu rozuměli...
Před zařazením do školky prošel konzultací logopedky, která nám rozmetala představu danou dětskou lékařkou o tom, že pozdní rozvoj řeči u kluků je obvyklý. Pro ni to bylo pozdě, dítě zanedbané, požadovala spousty odborných vyšetření. Zaskočena jsem začala u psycholožky, protože Tomík jaksi stále kakal do plíny. Byla jsem ujištěna, že vývojově svému věku odpovídá, není hyperaktivní, jeví známky dobrého intelektu. Leč padla zmínka o autistických rysech...
Spádová logopedka dodala diagnozu opožděného rozvoje řeči, na foniatrii se zdálo vše v pořádku, skončili jsme zpátky u psycholožky, která se vyjádřila, že jde o těžkou dysfázii až afázii. Vyrozuměla jsem, že diagnostika autismu je obtížná, ptala se mě po znacích, které vykazují všichni mužští z manželovy strany celoživotně, a nikdo z nich neměl žádné problémy s fungováním v sociální oblasti...
Požadované CT hlavy jsem odmítla poté, co jsem pochopila, že se nikdo nebojí nádoru, ale prostě tak, pro informace a jistotu. Psycholožka nám jemně naznačila, že bychom mohli projít diagnostikou autismu v Motole, leč objednací lhůty téměř rok a výsledek - zařazení z vzdělávacích důvodů do jakéhosi "chlívečku". Jak s ním pracovat, mi nebyla schopna říct. Nikdo kromě snahy zařadit ho do nějakého chlívečku mi z praktické oblasti nedokázal nic říct. A tak jsem spolehla na svůj pocit, že se s tím prostě musíme poprat a on musí sám se sebou žít, a do ničeho jsem nešla.
Nástup do školky a kolektiv zvládl skvěle, ve školce ho z autismu nepodezřívali. Na řeči jsme museli denně makat, jiné slovo těžko použít. Tomíka to stálo spoustu úsilí a dobře tehdy viděl, že to, co jiné děti umí samy, on musí dřít a dlouho a pořád to není takové... Největší potíž v té době byla plena na stolici. Psycholožka v tom viděla problém, pokud se to nezlomí do 5 let, ovšem veškeré její rady se úplně míjely účinkem, když jsme plenu odebrali, okamžitě přestal kakat. 2x jsme skončili klystýrem po týdnu bez stolice, což mi přišlo celkem jako nepřekročitelný problém.
Vyhledali jsme homeopatku a za pár měsíců Tomík plenku dokázal odložit. První zápis do školy byl pro něj fiasko - nedokázal zvládnout vítající a provázející školní děti a nebyl schopen vůbec reagovat. Strašně si to potom vyčítal jako svoje selhání a nechtěl o škole dobu slyšet. Po ročním odkladu byla řeč dokonalá - na první poslech...
Zvládl změnu školkové třídy, celkem dobře, takže jsem do školy doufala v nejlepší. Druhý pokus o zápis zvládl výborně, s učitelkou dokázal pěkně komunikovat. Jak byl potom pyšný :-) A potom šel do školy, a po pár týdnech bylo všechno tak, jak to asi být má.
Celkem vypadá jako každé dítě. Ale jak se blíží osmé narozeniny, zase se mi téma autismu tlačí do vědomé mysli. Nemá moc kamarádů, protože je pro ně jeho způsob komunikace "jiný". Jinak staví věty, roky zpožděné řeči jsou ještě poznat. Jinak reaguje na běžné výzvy ke hře. Většinou přehnaně jásá nebo se urazí. Vůči hlasitým zvukům je hypersenzitivní, v hlučnějším prostření "neslyší". Jeho vztek je kapitola sama pro sebe, změny jsou pořád nevítané.
Jak stárne, má větší trému z dospělých, takže přestává navazovat oční kontakt, odpovídá pod velkým tlakem (zataté pěsti, sevřené hrdlo) a jednoslovně... Tisíce maličkostí na první pohled neviditelných, v celku však pořád ukazují šipku směrem k autismu. Cítím rostoucí potřebu specificky rozvíjet sociální dovednosti, nevím ale jak, v našem malém městě ani v dojezdovém okolí se tím nikdo nezabývá...
Po zmíněném zhlédnutém pořadu mě zase zamrazilo. Ve všech těch dětech Tomášek byl. S jedním společnou zálibu v seznamech a encyklopediích, s dalším hrození pěstí, s ještě jiným "masku" - nehybnou mimiku obličeje. S dalším odlišnou intonaci hlasu...
Poslouchala jsem a další neodbytná otázka přišla sama. Maminka dospívajícího hocha zmínila, že věřila, že se jeho stav bude s dospíváním stále zlepšovat, s pubertou ale přišlo období kroků zpět. A trvalo...
Jsem šťastná, že Tomík nějak záhadně překročil tu neviditelnou hranici a z autismu se přiblížil těsně k normálu. Ale emočně a sociálně je pořád neznalý až netečný a potřebuje mnohem víc než jiné děti. Nevím, jestli bych neměla ještě v tomto věku přistoupit k nějakému škálování, čistě proto, aby mu byla nabídnuta nějaká behaviorální terapie, rozvoj jeho sociálních dovedností. Kdoví, co může ještě přijít i ve škole, až skončí období s jeho skvělou paní učitelkou.
Nechtěla jsem, aby mu bylo nemístně slevováno kvůli jakémusi odchýlení, ale taky nechci, aby byl trestán za něco, co zřejmě nikdy úplně nepřekročí. Co s tím?
Otázek mám spoustu a odpovědi stále víc a víc kulhají, většinou už žádné nejsou. Učit dítě povídat, to jsem ještě zvládala, ale učit ho, jak má s kým navázat kontakt, aby to bylo přirozené? Nevím, kde hledat pomoc. Nesmírně a moc doufám, že puberta se nedostaví předčasně a že ho nesmete tak příliš z nastoupené cesty.
Ale oč nejistější situace to bude oproti zdravým klukům jdoucím vstříc k pubertě, to cítím víc než mrazivě. Kéž bych se mohla stát věřící a opravdu věřit slovům: "Pán Bůh s náma..."
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 7750x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Už se s tím skoro stydím vyrukovat
a opravdu nejsem placený agent či agentka:o), jen maminka se synkem, který je dost daleko od "hrany" na tu špatnou stranu, ale nechcete zkusit HANDLE? Mně to dalo odpovědi na tolik otázek. Synův pokrok po roce terapie není zázračně skokový, ale jde to tou správnou cestou.
Podívej se na www.rozvijejse.cz nebo na www.handle.org. Prostě se mi to celé moc líbí, protože to dává smysl. Taky mi můžeš napsat, budu se těšit - když rozklikneš moje jméno, dostaneš se na kontaktní formulář.
Ahoj a držím palce.
Ahoj, ja na Vasem miste bych
Ahoj, ja na Vasem miste bych se snazila o mirne "podplaceni" nejakeho (asi spis mensiho) kamarada, ktery by si s Tomaskem hral.
Vim, ze hodne kluku ma problemy s pubertou (narust testosteronu (ale hodne velky skok v obdobi 4 let zvladl a odrazil se), ktery zvysuje agresivitu a tim padem tvorbu nejruznejsich opiatu...), nicmene verim, ze bud sam, nebo s pomoci homeopatie byste to mohli pekne zvladnout, pokud by ani to nepomohlo, asi bych trochu zvazila, jestli se neda testosteron alespon trochu zbrzdit, ale s tim bohuzel/nastesti prozatim nemam zkusenost.
Kazdopadne Tomasek v kritickych obdobich se nezakufroval, je ohromne sikovny kluk, ktery ma tendenci se zlepsovat, nemejte strach, vyjde z toho super.
Díky
Bobo, díky za povzbuzení. "Podplacení" snad nebude nutné, Tomík byl ve školkovém období mezi dětmi hodně oblíbený a zatím ještě kamarády má. Je ale vidět, že jak oni rychlým tempem sociálně ujíždějí, zájem prostě ztrácejí... Intenzivně hledám něco jako skauta, v našem městečku je jeden výborný oddíl, ale zoufale přeplněný. Pech je, že bydlíme v mladé novostavbě, nemá tu vůbec žádné vrstevníky k běžné hře venku. Snad bude líp, až bude o chlup starší a bude moct za kluky jít někam kousek mimo dohled...
Zkuste
cokkoliv. Homeopatii, Handle, asistenta, či asistentku, pokud narazíte na šikovného vysokoškoláka/čku, se soc. cítěním je to obrovské terno. Třebas by k Vám docházel domů a vykládal by si se synem, nebyl by to asistent, ale někdo, kdo by si se synem rozuměl. Zní to blbě, ale takový "placený kamarád".
Zkuste se syna zeptat, zda by nechtěl na tábor pro aspergry, pořádá Apla Praha, nebo Brno, zabývají se hvězdami a pod.
Vím, že se snažíte o normalitu, vůbec se Vám nechce přičuchnout k autismu, čekáte, že se vše bude lepšit a lepšit, jen z okolí vím, že u takto velice šikovných dětí dochází s věkem k prohloubení autismu, nebo možná jde s rostoucím věkem více vidět. A největší problémy nastanou na druhém stupni, kdy dojde k takové nějaké sociální izolaci i ve třídě.
Vše je v pohodě, když je dítě malé, protože zapadne mezi děti známých, zapadne se sourozencovými kamarády. Je takový jejich přícmundek a člověk si říká, že málem nejde poznat, že by dítěti něco bylo. Ale roky jdou. Děti kamarádů jsou najednou velké, již nechodí na pískoviště, mají své zájmy a najednou je Vaše dítě samo, samotinké. Je jen s Vámi, se svou rodinou, babičkami. Lidmi, kteří ho opečovávají. Co s tím?
Mám dítě hodně daleko od hrany, najala jsem asistenta, chodíme do klubovny (syn si zaleze tam, kde nikdo není), jezdí na tábory. Chci mu dát co nejvíce možností socializace. Jen mi přijde, že on ji nechce a brání se jí zuby nehty.
Vzpomínám si, že ve škole jsme měli taky takového "podivína". Měl problémy s řečí, problémy s komunikací se spolužáky, stranil se všech, byl zvláštní, jiný. Skvěle se učil. Vím, že má vysokou školu. Dodnes mi vrtá hlavou, zda neměl autistické rysy.
Je to velmi těžký krok si přiznat, že by Vaše dítě mělo něco společného s autismem, ale co nejdříve začnete s touto myšlenkou koketovat, bude pro Vás lépe. Buď se to zlepší a autismus půjde bokem, anebo se autistické prvky zvýrazní.
Kolem mne se to autisty jen rojí, nabízím jim, přijďte do klubovny, přijďte na akce, nechtějí, nechtějí být zaškatulkování, je jim to nepříjemné, bojí se toho. Neodsuzuji, ne každý je jako já, človíčku, který si mezi lidmi, kteří jsou na tom podobně odpočine. Co odpočine, odcházím s pocitem, že vše je v pohodě, vždyť mé dítě je normální, vždyť jich je takových hodně, jsem nastarovaná na velmi dlouho, uvolním se a nekoušu se. Ale neosuzuji nikoho, to, co dělá dobře mi, nemusí dělat dobře jinému. Dokonce zjišťujeme, že s námi začínají jezdit na naše akce i rodiny známých, s dětmi zdravými. A je jim s námi dobře. Dokoce má známá říkala, že když v práci vykládala, že jezdí na dovolenou s autistami, tak na ni každý koukal jako že je dobrá, že to zvládne, což ona nechápala, pak jim vykládala, jak ji je s těmi lidmi dobře, jací jsme uvolnění, protože problémy normální populace pro nás nejsou problémy.
Ale je pravda, že mezi lidmi, kteří se blíže nesetkají s postiženými panuje ostych, obava, strach, je to pro ně nepříjemné.
A víte co můj pubertální "ZDRAVÝ" 16letý syn? Našel si slečnu, krasavici s dlouhýma vlasama, blonďatýma. On, který si ve slohovce v třetí třídě ve které si měl přát něco na vánoce, tak si přál, aby jeho bratr byl zdravý. Nevěděla jsem o tom. Ale potkala jsem jeho paní učitelku po 10 letech a ta mi to vylíčila, že ji má dodneska schovanou a brečí nad ní. Tak tento syn si najde slečnu, která má otce na vozíku. Osud? Nebo soc. cítění?
Co takhle Vašemu synovi najít na internetu kamaráda na dopisování. Můžu dodat adresy několika aspergrů na základce. Jen je pravda, že každý mluví jen to své. Jeden o motorech a autech, druhý zase něco jiného.
Neberte to, že to jsou děti postižené, čehož chcete svého syna uchránit, jsou to jen děti jiné, jinak se chovající, se svými úzce specifickými zájmy.
Možná jsem na Vás moc tvrdá, nechci ale ublížit, chci jen pomoci.
Placatím páté přes deváté, snad v tom najdete něco, co by Vám mohlo pomoci.
Pokud jste z Moravskoslezského kraje ozvěte se. Děláme spousty akcí, kde se mísí zcela zdravé děti, sourozenci s našima tak trochu jinými dětmi.
Nejbližší akce je plavba na raftových člunech po slepém rameni Moravy v Olomouci 31.05.
http://www.postizenedeti.cz/content/rain-man-vas-zve-na-letni-pobyt-vylet
Vážně děkuju
Zetbe, moc děkuju za tak obsáhlou odpověď. Možná to vyznělo, že nechci být ve škatulce autismu z důvodu, aby ta nemoc "nebyla". Doufám, že tak to není. První rok po vyslovení toho podezření jsem si jistá nebyla, protože ho vyslovili kvůli opožďující se řeči, ale až teď, jak čas odplynul, vidím spoustu jemně vyjádřených rysů. Ale jemně. Jsem z malého městečka a potíž vidím v tom, že dítě s diagnozou se odepisuje. No jo, co chcete, autista... Ten musí mít spec. péči, asistenta... Máme stejně starého kamaráda s Aspergerem, který se ve školce projevil jako skutečný autista. Diagnostikovali ho v 5 letech, jezdil do speciální školky, má ve škole asistenta. Diagnozu má napsanou všude. Že je autista, říkají i jako omluvu toho, že nepozdraví... Nemá to být kritika, chran bůh, ale já doufala, že bude možné jít cestou sice větší dřiny a práce, ale popasování se s určitou odlišností, naučit ho sám se sebou žít, aniž by k tomu musel mít kolem sebe "speciální" lidi. Aby byl člověk pro většinu jiný, nemusí být autista, a musí se s tím v životě nějak popasovat. Někdo líp, někdo hůř. A zatím to není mimo jeho možnosti, protože nám to jde. Ale pro psycholožku, která s námi začínala, to je těžko uvěřitelné. Bráním se negativním programům...
Autismus je natolik široký souhrn projevů, že i jejich plasticita je téměř nevyčerpatelná. Mám problém s určením hranice. Co je už znak mimo normu a co jen silně vyjádřená vlastnost v normálním spektru? Manžel je člověk, který nemá rád změny a má rád ve všem řád, rozhodně není autista. Jeho otec má tyto vlastnosti mnohem výraznější, a také rozhodně není autista. Když se mě psycholožka ptala na některé vlastnosti, těžko chápala, že jsou to u nás rodinné rysy. Tomík má buď smůlu, že v jeho případě je už vyjádření extrémní a bude autista, nebo se naopak zařadí do rodiny (s otcem i dědečkem si skvěle rozumí :-) ) a já mám jenom zbytečně strach. Nebo zůstane pořád někde mezi... Ale rozdíl mezi ním a "zdravým" pětiletým synem je naprosto zřetelný.
Moc dík za tipy na možné činnosti, s táborem je potíž, protože Tomík má anafylaktickou reakci na ořechy, tudíž velký problém s hromadným jídlem. On sám by se letos ale ještě bál, takže doufám, že podzimní škola v přírodě zase prolomí malý krůček a uvidíme, v tom mám o něj dost strach... Díky jeho dalším zdravotním problémům opravdu nevnímám jeho (celkem dost mírné) projevy autismu jako nějaké postižení, on má asi horší problémy. Ale moc bych stála o to, aby jeho odlišnost byla pro celek dostatečně přijatelná. Ono totiž stačí, když musí před jídlem 20min předem spolknout lék, skoro jako diabetik, a ptát se pořád dokola, zda v konkrétním jídle opravdu nejsou ořechy... Hned je pro vrstevníky exot...
Hranice,
škatulkování a diagnózy to je obecný problém. Co je už autismus a co ještě ne. Co je lehká mozková dysfunkce a co už těžká? Podle mě tyhle diagnózy mají svá značná omezení, vůbec nemohou vystihnout život ve všech jeho barvitostech, ale bohužel se na ně pořád přísahá. Co je to vlastnost (onen tebou zmíněný smysl pro pořádek) a co už "porucha"? Je příčina stejná nebo jiná, je to jen otázka kvantity (míry) nebo kvality (jiné příčiny)?
Tyhle otázky si kladu dnes a denně a proto jsou mi sympatické přístupy, které takhle neškatulkují. Je lepší říct máme problém v tom a tom a projevuje se tak a tak. Ale odborníci potřebují klasické diagnózy, aby se zorientovali. Jen málokterá (pokud vůbec nějaká) diagnóza z těch, o kterých je tenhle web ale s sebou nese zcela specifický terapeutický přístup.
Napadlo mě ještě: nemůžou problémy tvého syna, Virenko, souviset s jeho alergií? Dost se teď mluví o tom, že "autismus" (používám to slovo jen pro stručnost) může mít původ v imunitním systému. O tom by se jistě erudovaně mohla vyjádřit Boba :o), ta to má nastudované.
Jinak tě úplně chápu v tvém přístupu, já jsem na Vojtu do jeho 11 let ani nebrala žádné peníze od státu, aby nebyl "zaškatulkovaný". A to on je opravdu dost přes čáru tzv. normality.
Imunitní systém
Olgo, s alergií může určitě souviset leccos. Bohužel Tomík má rozsáhlou potravinovou alergii, stravu musíme hlídat dost, ale děláme to už od 3 let, kdy se objevily první potíže, a když stravu hlídáme, nemá ani ekzém, ani astmatické projevy. Co k tomu vývoj CNS, to si netroufám tipovat.
Mladší syn je ovšem také alergický na řadu potravin, spíš na větší skupiny než Tomík, k tomu na spoustu pylů. Řeč nám vázne taky, ale přece jen jiným způsobem. Mladší je od miminka na první pohled "normální", zatímco Tomík má od miminka prakticky nedefinovatelné rysy odlišností. Samotnou by mě nikdy nenapadlo dát tomu název autistické rysy, kdyby to neudělala psycholožka, ale to, že zvládá kolektiv, je pro ni velmi silným argumentem, proč se dál myšlenek na autismus nedržet. Kéž by to tak opravdu zůstalo...
Mně se zdá skvělé, že jste se
Mně se zdá skvělé, že jste se dostali tak daleko. Tomášek je moc šikovný. Handle a homeopatie by mohly být dobré možnosti, v Americe taky mají Social stories - to jsou takové příběhy, které mají usnadňovat lidem, jako je váš synek, pochopení různých sociálních situací. Nevím, jestli je něco takového k dispozici v češtině, možná by stálo za to se po tom poohlédnout. A jak píše Boba, hodně by mu asi mohlo pomoct, kdyby si za ním chodil hrát nějaký kamarád. Taky mě napadá, že by třeba nemusel být špatný nějaký dobrý skautský oddíl, pokud by tam byli dobří vedoucí, kteří by byli k určité jinakosti chápaví a tolerantní. Každopádně věřím, že do puberty máte ještě dost času a že i po ní se to bude dál zlepšovat.
Pavle, děkuju. Na skauta
Pavle, děkuju. Na skauta myslím taky, a o Social stories jsem nevěděla a myslím, že to je opravdu něco, co by mu bylo platné, Tomík všechny sociální a emočně vypjaté situace zpracovává rozumem a je nutné mu to uchopitelně vykládat. Pamatuju, jak se jednou smál jakési dětské pohádce, kde chlapeček neměl tatínka a byl smutný. Když se mi podařilo, aby pochopil, že s některými dětmi tatínek nebydlí a tatínka neznají... PŘEDSTAV SI... chvíli to trvalo, ale pak si to opravdu představil a začal strašně plakat. Na to si nemůžu zvyknout, jak oni berou všechno doslova. Musela jsem zase honem vykládat, že tak to není, že my s tatínkem jsme přece rodina a nerozcházíme se... Ale takoví předchůdci sociálních příběhů jsou pohádky, tam jsme probrali spoustu věcí. Chtělo by to něco blíž současné realitě a porozhlídnu se, moc díky za tip.
Bohužel taky nevím přesně, co
Bohužel taky nevím přesně, co v češtině je, jen jsem slyšel, že v Americe se to dost používá. Tak třeba by se dalo něco najít i v okruhu naší pedagogické literatury (asi bych se podíval do nabídky různých nakladatelství - jako třeba Portál apod.). Ale myslím si taky, že spousta takových příběhů se dá najít právě v pohádkách a v různých dětských knížkách, asi to chce hodně hledat. Jinak úplně chápu, že nijak zvlášť nestojíte o nějakou diagnostickou nálepku, kdybychom na tom byli podobně, asi bychom se na to dívali taky tak.
Social stories
Tak článek o sociálních příbězích a hlavně praktické ukázky uveřejním snad už dnes večer. Už mám něco v počítači a hlavně souhlas autorky, snad to dnes zvládnu dát na web.
http://www.postizenedeti.cz/content/socialni-scenare-pro-deti-s-poruchou...
Program 5P
Když to tak čtu, vzpomněla jsem si na program 5P. Je to celosvětový program, který různě znevýhodněným nebo prostě jen osamoceným dětem dává "velkého" kamaráda, dobrovolníka, který za ním chodí a tráví s ním čas podle toho, co dítě baví. Vztah je opravdu kamarádský, není to ani asistent ani učitel, prostě "velký" kamarád, starší brácha či sestra...co vy na to, dámy?
5P + skauti
Super, beru, já sice doporučovala asistenta, ale myslela jsem právě toto. Taky za synem chodila 3 roky Lucka, Vojtova kámoška, chodila s ním do cukrárny, četla mu, skládali spolu kostky, chodili na procházky, a pod. Byla skvělá, dochvilná, no prostě ideální stav. Bohužel dostudovala a je pryč.
Skauti, nebo turistický oddíl, to není špatný nápad, je to ideální na začlenění.
Turistický oddíl?
Dobrý nápad... Poptám se, to bych ho opravdu mohla zaujmout. Děkuju!
Páni, jsem teď vážně ráda, že jsem to sem napsala, dali jste mi nové nápady, cítím se zase o dost líp :-)) Moc díky všem :-)
Virenko
Na social stories se zeptej na Carllitě, tam jsou zcela jistě lidi, kteří o tom něco ví a mohli by ti něco takové poslat (abys věděla jak to vypadá a mohla to pak sama třeba sepisovat).
Já bych se na Tvém místě už do žádné diagnózy nepouštěla. Myslím, že to nepomůže naprosto ničemu (vzhledem k úrovni služeb v téhle oblasti u nás). Tj. sice budeš mít diagnózu, ale takjakotak si budeš muset pomoct sama. Jedině by tvůj syn získal nálepku že je divnej.
Doporučuju knížku od Thórové, kterou, když si přečteš..a jsou tam i testy, budeš si moct sama na tu otázku, zda tvůj syn autista je nebo ne, udělat názor.
Nicméně dle mého názoru je-li něco z toho, jak se chová podobné autistickým rysům, pak je určitě výhodné využít některých vychytávek pro autisty vymyšlených.
Hloupé je, že některé organizace pomáhající autistům a jejich rodičům mají v podmínce členství diagnózu od lékaře (je to tak třeba v Aple)..ale myslím si, že nějakých akcí se můžeš zůčastnit i tak, aby ses něco dozvěděla.
Já jsem do diagnózy šla a jsem ráda, protože díky ní máme ve školce asistentku. Bez diagnózy bychom ji patrně neměli. Ale vy jste tohle už zvládli, tak pak asi skutečně není důvod.
Social stories
Na Carllitě? Nějak nejsem v obraze. Ale dost by mě to zajímalo, občas se s tím setkávám, když překládám z amerického diskusního foru o Williamsově syndromu, mám jakousi představu, ale nevím, jestli reálnou.
Členství v APLA-JM o. s.
Reaguji na zmínku o podmíněněném členství. Není tomu tak, konkrétně v APLA-JM o. s. se členem může stát- cituji ze Stanov sdružení, které jsou k dispozici na webu:
"II.Členství ve sdružení
1/ Členem sdružení se může stát každá osoba starší 18-ti let bez dalšího omezení věku, pohlaví, vzdělání, příslušnosti k národnímu, státnímu nebo politickému svazku nebo společenství, která souhlasí s těmito stanovami."
K nedorozuměmí došlo zřejmě proto, že sociální služby, které toto sdružení poskytuje, jsou pro cílovou skupinu, tvořenou dětmi a mladými lidmi s PAS a jejich rodinami. Je to logické proto, že pro tuto cílovou skupinu jsou potřeba velmi specifické služby a finanční prostředky na ně jsou získávány přímo účelově.
Členství ve sdružení tedy není podmíněno diagnozou autismu.
clenstvi v Aple JM
clenstvi v Aple JM opravdu neni podmineno zadnou diagnozou, navic spousta akci je take pro necleny - prednasky Dr Uteseneho o smysluplnosti bezlepkove a bezmlecne diety, zorganizovane pani Nemcovou a Korycanskou, jsem dodnes vdecna, byla to opravdu pomocna ruka a vykop spravnym smerem.
členství v RAIN MANU
je pro všechny,je za symbolický poplatek 100Kč / rodinu/ rok, akcí se zůčastňují všichni kdo mají zájem. Pouze u akcí, které jsou účelově získané pro cílovou skupinu dětí s PAS, musí být zaplacen členský poplatek.
členství podmíněné diagnózou
Mileno, díky za upřesnění. Nevím proč, ale skutečně jsem si to pamatovala tak, že se mně Aple JM na to, jestli mám diagnózu ptali. Možná to bylo ale spíš v souvislosti s tím kurzem o autismu. Tak to se omlouvám za dezinformaci.
No ale vezměme si třeba kliniku LOGO v Brně, jak pořádá přednášky o PECS. Tam je v info o ceně napsáno, že je nutno doložit průkaz ZTP, chce-li účastník rodičovskou slevu (která je víc jak 50%). Takže jsou jistě situace, kdy se ta diagnóza hodí.
Slevy
Ještě k těm výhodám. V poslední době je pořádána řada seminářů, přednášek, konferencí, kdy se pořadatel snaží umožnit účast zástupcům dětí se ZTP, ZTP/P, případně přímo lidem se ZTP, ZTP/P. Vstupné je pak výrazně nižší, případně nulové. Jediným způsobem prokázání oprávěnosti je v těchto případech výše zmíněný průkaz. Příkladem je citovaná přenáška v Logu, konference v Praze 13. 6. avizovaná v Regeneraci.
Řada občanských sdružení nabízí také slevy na poskytované služby svým členům, např. pro členy OS LOGO je výrazná sleva na kroužky - například arteterapii, muzikoterapii apod.
Divnej???
Žlababo, to snad ne???
Takže my všechny mámy auti dětí máme podle ostatních divný děti i ty???? Jakpak to okolí pozná tu nálepku autismu po dignostikování?? Autismus je postižení se vším všudy. A Tvoje rada nepouštět se do Dg.... hmmmm.....
Virenko, určitě bych nechala syna diagnostikovat u odborníků /Dr.Thorová, Dr.Krejčířová/ ... nálepku mít nikdy nebude, je jen na Tobě, komu se s výsledkem svěříš. Pokud bude mít poruchu auti spektra, pomůžeš mu do budoucna vyrovnat se světem a předejít velkým problémům, které by pro něj mohly nastat.
Já osobně jsem se v tom plácala 3 roky, kdy mi psych tvrdila, že je to výchovou, opožděním... byla jsem ve stresu, obviňovala se, nechápala. S Dg. to ze mě spadlo a moc nám to pomohlo. Nevím, jak by syn zvládl chodit do běžné školy bez asistentky, na kterou by bez Dg. neměl nárok...
Ano
Alice, ano, skutečně si to myslím. Musíme ale rozlišit dvě situace - diagnózu mám a oháním se s ní ...a diagnózu mám a nikomu ji neukazuju.
Ono "divnej" souviselo se situací, kdy diagnózu mám a oháním se s ní. Já neříkám, že takhle bude uvažovat rodič dítěte s PAS, ale možná, že většina veřejnosti ano. Já to tak alespoň vnímám, je to jen můj názor.
A skutečně si myslím, že dítěti na hranici austistického spektra diagnóza nepomůže vůbec v ničem. Jenom mu znemožní normální přístup ke vzdělání, jak už psala Boba.
Možná bych tu vypíchla ještě jednu výhodu diagnózy, o které se tu ještě nepsalo. Že totiž pak lze vývoj dítěte nějak sledovat v čase. Máte totiž v ruce odborný posudek a můžete za rok srovnávat.
Takže vedle možnosti získat asistenta jsou to asi jediné dvě výhody.
Jo, kdyby tady byla síť terapeutů, kteří by se jednotlivým dětem individuálně alespoň 1x za 14 dní věnovali, to už by bylo jiné zvažování. Ale bohužel...
Žlababo, jenže tu hraniční
Žlababo,
jenže tu hraniční Dg. nedal žádný opravdu specializovaný odborník, o to tu jde. Já osobně bych měla strach, že tu o hraniční autismus nejde... Raději bych se objednala, byť i 6 měsíců čekala a pak si ráda oddechla... vyčítat si potom později, až by došlo k problémům, že jsem nikam nešla kvůli nálepce už by bylo pozdě... hlavně pro dítě.
To je zase můj názor, po mých zkušenostech.
A k těm terapeutům..ano, není to dobré. Ale určitě se s dítětem i doma líp pracuje, když se "to ono" pojmenuje. Já mám Aplu Praha 350km vzdálenou a přesto jí využívám a moc mi její kurzy a ostatní dávají...
Ještě, Žlababo, při tom
Ještě, Žlababo,
při tom ohánění Dg....čím je syn starší, tak tím je na něm jinakost víc vidět a hlavně slyšet :-) ..a to se Dg. na autobusové zastávce, v dopravě nebo restaurací neprokazuji... takže si myslím, že to vyjde úplně nastejno. Byl by jiný jak s Dg. tak bez ní..
Alice,
Alice, kromě několika málo lidí v zemi, kteří diagnostiku dělají (dobře), znají děti nejlíp a do detailu jen rodiče. Medicína hodně staví na anamnéze, jinými slovy co nejpodrobněji z rodičů páčí JEJICH informace. Nemůžu sama bez zkušenosti s jinými říct: toto je autismus. Ale rozpoznat hraničící prvky - proč ne? Pokud na ně předtím upozornil psycholog?
Pokud se dítě (moje) jeví teď dobře, nemyslím, že v případě výskytu problémů bude najednou pozdě. Spíš se bojím, že potom může být diagnóza pozdě - našemu známému autíkovi s jasnými projevy vyšel termín 11 měsíců od žádosti - to je spousta odplynulého času. Ale pokud dám dítě vyšetřit teď a vyjde hraniční, co mi pomůže diagnóza hraniční, až dojde ke zhoršení a někdo to bude moci zhodnotit tak za půl roku?
Virenko, přeji Ti jen to
Virenko,
přeji Ti jen to nejlepší, ale připadá mi, že asi ani ty sama nechceš Dg. přijmout nebo tomu nerozumím,co vlastně čekáš od svého dotazu.
Pochybuji, že z hraniční dg. teď, by byla za půl roku jasná dg.autismu. Pokud tam bude autismus za půl roku, je tam už i nyní....
Máš pravdu, že rodiče své děti znají, ale Ti kteří jen páčí JEJICH informace a nemají zkušenosti nemusí udělat dobrý závěr. Tři roky jsme chodili k "odborníkovi", a k ničemu jsme nedošli! Měl tak naservírovanou anamnézu se vším všudy, že stejně pořád tvrdil, že je jen opožďěný. Sama jsem si pak zháněla na netu informace o autismu, protože se mi to tak jevilo. Po mém osobním závěru, že to jsou jen auti rysy přišla sprška.. NFA až SFA dignostikovatelná už i před těmi třemi lety z dokumentace prvního vyšetření u "odborníka".
Je to jen na Tobě, v tomhle Ti nikdo nepomůže...
Proto byla diskuze
Alice, děkuju za osobní zkušenost, to byl hlavní smysl mého článku. Nemám dost zkušeností, jak taky, s jediným autistou široko daleko v našem okolí. Zkušenosti rodičů, kteří měli dítě "hraniční" - a co se pak dělo.
Pořád si nemyslím, že já mám problém s přijetím diagnózy. Přijala jsem ji někdy během nácviku řeči a jeho těžkým vzpourám v té době, ve fázi, kdy měnil třídu ve školce a svůj stres si vybíjel tím, že byl zlý sám na sebe. Chtěla jsem říct tolik, že když je problém, diagnóza je tak časově pozdě, že pro daný problém je tak trochu s křížkem po funuse. Ale když není problém, jak mohu chtít, aby odborník jednoznačně řekl - toto už je autismus? Tomík má řadu zdravotních diagnóz, z fakultních nemocnic i od jinud, a že často diagnózy jednotlivých pracovišť stály proti sobě, je jen velmi stručné vyjádření. A autismus, exaktně se týkající mozku a psychiky, tady že by nebyly mezní problémy? Tomu tedy nevěřím, já si, potom co jsem k tomu sestudovala, myslím, že my jsme právě teď ta situace, kdy stanovit přesně je potíž.
Je mi líto, že máte za sebou takovou zkušenost. Ovšem z osobní zkušenosti chci taky říct, že po bitvě je každý generál. Pokud vás neviděli před těmi lety, těžko říct, co by tehdy opravdu řekli...
Je to jen na nás rodičích, ale tato diskuze mi pomohla hodně a rozhodně děkuju i tobě.
Virenko, s tím, že po bitvě
Virenko,
s tím, že po bitvě je každý generál zrovna u nás nesouhlasím. Já jsem věděla, že se něco děje, proto jsem psychiatra vyhledala. V té době jsem neměla net, o autismu jsem nikdy neslyšela, Raimanna neviděla... V té době Dr. sama napsala do zprávy: "Nehraje si s hračkami, neustále u sebe nosí klíče nebo provázek, odmítá ho odložit. Neustále zavírá nebo otevírá dveře, cvaká vypínači, neustále pláče, má problémy se spánkem, bojí se dětí, jejich pláče, zvuků, dívá se jakoby skrz... Já myslím, že není co dodat...
Jen chci říct, že já bych určitě specialistu vyhledala..byť by vás vzal až za půl roku..obětovala bych čas i peníze, za to, abych věděla, co můžete očekávat. Věř mi, že s takovou Dg. jako je např Asperger, o které by jste věděli už nyní, si do budoucna předejdete pár bolestným problémům hlavně pro Toma...
Držím pěsti...
Alice, já vím
Alice,
já rozumím. To je jen moje osobní zkušenost, že zpětně všechno zapadá lépe a vypadá přehledně jasně. Spíš jsem to myslela tak, že možná i člověk, který vám nakonec diagnozu správně stanovil, nemusel být pár let zpět stejně zkušený a možná mohl popsat přesně to, co citovaná psychiatrička, a správný závěr mohl docvaknout až měsíce či roky potom... Chápu, že ti to nemusí v tvé situaci připadat pravděpodobné. Ale chyby v diagnóze, v obou směrech, jsou záležitostí každého dne.
Děkuju ti za tvůj zájem. Určité kroky mám už naplánované a rozhodnutí k diagnoze jsem blíž než před pár dny. Jenom se obávám, že u jakékoliv poruchy PAS NIKDY nemůžeš vědět, co můžeš očekávat. Připraví nás spíš na to horší, to jsem zažívala právě kolem řeči. Obrovský prostor pro negativní programy - a pro otevřenou nejistotu. Pokud najdu cestu, někde ho objednám a během čekání budu muset najít sílu popasovat se s těmi negativy, které odborníci vždycky říkají, popasovat se s tím, že do toho jdu vědomě.
Držím pěsti neméně a opravdu dík...
Virenko, taky díky. Bohužel,
Virenko,
taky díky.
Bohužel, u žádné poruchy, nemoci ani v životě nemůžeš vědět, co nás čeká... Může se přihodit spoustu věcí, které všechno otočí totálně na ruby... :-(
Diagnóza
Tak já bych zase do diagnózy určitě šla. To, že syn všechno momentálně zvládá neznamená, že to bude zvládat i v budoucnu. Za prvé bych určitě chtěla mít jasno já sama, vím, jak je těžká nejistota a pochyby. Za druhé, může nastat situace, že bude potřebovat např. asistenta a termíny jsou všude přímo strašné. Neumím si představit, že by moje dítě potřebovalo pomoc a já musela čekat rok na termín u odborníků. Také může narazit na učitele, který nebude tolerovat zvláštnost dítěte, bude si myslet že kdyby chtělo, tak by mohlo...a malér je na světě.
Druhá věc je, jestli se diagnózou ohánět - pokud nemá syn vážnější problémy, nechala bych si papír s diagnózou v záloze pro jistotu, dala odpočívat do šuplíku a vytáhla ho jen v případě nouze. Nemusíme to nikde říkat a mávat papírem.
Další věc je, že nemusí mít poruchu PAS, mohou to být opravdu třeba rodiné znaky... a veškeré trápení a úvahy co by kdyby jsou zbytečné.
Pro a proti
Moniko, část toho, co píšete, mě vedlo k pochybnostem a nakonec i k tomu článku. Malér je to, co bych strašně nerada. Na druhou stranu, co kromě asistenta by mu plynulo z diagnozy? Vím od rodičů dětí se zřetelnými prvky syndromu ADHD, že ani pomalu kolkované zprávy z ped.psych. poradny jim ve škole neumožňují skutečně individuální přístup k dětem. Je to hlavně a především o pedagogovi. (A na učitelku měl Tomík nehorázné štěstí.) A pokud budu mít zprávu teď, a dítě bude mít potíže za 3 roky, bude mi to ještě opravdu platné? Nebylo by potom víc než dobré procházet vyšetřením v době skutečných potíží?
Myslím, že mi žádný odborník neřekne jistě, jestli teď jemné známky budou za pár let jemné stejně, nebo se to rapidně zhorší, a to je hlavní důvod, proč jsem stále spíš přikloněna k NEtestování...
Pro a proti
Rozhodnutí je na vás. Já jen vím z vlastní zkušenosti, že někdy to není tak dobré, jak se zdá na začátku.Věkem se to může změnit. Jára se zdál taky dobrý, předběžná diagn. byla VFA bez MR, všichni kolem si mysleli, že je hraniční a možnost, že vypadne ze spektra se zdála reálná. Po roce a kousek, i když se o dost zlepšil, mu začaly další problémy - hlavně velké úzkosti. Uzavřela se diagnóza a výsledek - SFA i s MR. Prostě existuje i možnost, že to bude horší než se zdá... Pokud máte pochyby, že může jít o PAS neváhala bych ani minutu. Budete vědět o co jde a jak synovi pomoci. Jasně že je všechno o lidech, ale ani nejlepší učitelka syna nebude učit pořád. A o tom to je, že se nebudete mít v krizi čeho chytit. Rozhodně je lepší 3 roky stará zpráva než žádná. Máte pravdu že jemné známky mohou být stejně jemné, nebo jemnější, také mohou problémy zcela vymizet... někdy se ale bohužel i malé problémy rozrůstají...
S ADHD je to tak, že ho má kdejaké zlobivé dítě, proto ho učitelé neberou dost vážně. Sama vím co to je, mám doma 2 s ADHD. Ale ani jedno nemusím učit sociální situace, oni dobře vědí co je správné, jen v kritické chvíli neustojí tu svojí hyperaktivitu, jednají rychleji než myslí. Vy znáte své dítě nejlépe a tak se rozhodněte podle svého, přeji hodně štěstí. Monika
Sociální situace
Ano, slabostí autistů je sociální chování. Slabostí velké části dětí s ADHD je nedostatek soustředění a potažmo trpělivosti. Obě děti jsou tím limitované a může to být něco, co nikdy nepřekročí. A nebo se to vývojem výrazně upravuje. Vím, že to není úplně totožné, ale dost pravdy v tom je, můj mladší bratr měl dle dnešních termínů těžkou ADHD a první školní roky jsem s ním celé procházela já, den za dnem. Nevím jistě, jakou výhodu by po diagnoze měl právě v oblasti sociálních dovedností - jestli by bylo k dispozici něco, co by mohl využít jen jako autista s diagnozou?
Kdyby u nás v oblasti byla jakákoliv taková forma třeba skupinové terapie, dohodla bych mu to i bez diagnozy. Mám obavu, že ani diagnoza nám k podobné věci nepomůže. Nemyslet na možnosti zhoršení, článek bych nikdy nenapsala, pořád ještě zvažuju.
Moc díky za všechno, co jste napsala, přemýšlet nepřestávám.
Jak je to s diagnozou v čase?
Nevíte prosím někdo, jak je to s hodnocením v čase? Jak jsem pochopila, je těch několik skutečně znalých lidí v oblasti autismu dost vytížených. Nejen první diagnoza, asi i další kontroly musí být problém. Dochází nějak k novým hodnocením situace odrůstajících dětí? Hodnotí se, pokud někdo vypadne ze spektra? (Nakolik je to situace definitivní - toť další otázka...)
Naše psycholožka, ne tak do detailu znalá problému, mi říkala, že diagnoza se vnímá jako doživotní, ale čím starší dítě, tím těžší diagnoza.
Dojdu se ještě poradit znovu do školy. Učitelka na Tomovi neshledává prakticky nic, co by vybočovalo z představy běžného prvňáčka. Pokud by pro školu měl význam nějaký papír a v jakém smyslu. Uvidíme, co k tomu řekne...
Naši odborníci oficiálně
Naši odborníci oficiálně hodnotí autismus jako nevyléčitelný, takže když někdo vypadne ze spektra, tak se většinou řekne, že měl špatně stanovenou diagnózu a dál se o tom pomlčí. Největší výhoda diagnózy je, že to otvírá cestu k nějakým příspěvkům od státu nebo k tomu, aby člověk začal shánět pro své dítě do školy asistenta. To má ale význam spíš pro rodiče dětí se středním nebo těžším postižením, když je dítě na hranici autismu, tak by mu možná ta nálepka ani moc nepomohla. Své dítě znáte určitě nejlépe vy, tak zkuste dát na svou intuici.
A potřebujete diagnózu?
Zkuste si položit tuto otázku. Potřebujete k něčemu vědět, zda Vaše dítě spadá do PAS, nebo ne?
Škola - říkáte, že zatím nemáte problémy - takže zatím nepotřebujete, až budete potřebovat, tak k otestování může dojít. A pokud problémy nastanou, pak Vás sama škola bude honit, aby jste se synem někam zašla.
Váš duševní klid - tak tady by bylo dobré vědět zda ano, či ne.
Sociální dávky - pokud je Vaše dítě šikovné natolik jak píšete, pak stejně dostanete max. I. stupeň, což je cca 2.000Kč a to na základě zprávy psychologa, kde Vám dá diagnózu PAS. Ale stojí Vám to za to?
Pomůže to v něčem Vašemu dítěti - pokud bude mít poruchu PAS, pak možná Vám to pomůže pochopit jeho jednání, možná, že mu pomůžete v lecčem se posunout dále.
A jsou další a další otázky.
Můžete si nechat dítě otestovat a nechat si to pro sebe, nevytáhnout to na světlo.Nemusíte o tom nikde mluvit, pokud to nebude zcela nutné, pokud si myslíte, že by mu to v běžném životě mohlo ublížit.
Je to blbé, ale můj syn měl možná rovněž jen hraniční symptomy a v necelých 7 letech šel regresivně dolů a dnes je v rehabilitační třídě. Nic jsem s ním nedělala, nikam nechodila, učitelka ve školce říkala, že je v pohodě, že vše dohání, jen sem tam plakal ( úzkost?), většinou si hrál sám, ale neodmítal společnost jiných dětí. A pak zlom a regrese.
Podle videozáznamů z té doby všichni odborníci vyloučili dětský autismus, zůstala nám jen Jiná desintegrační porucha chování.
Do školy a na soc. dávky potřebujeme nyní spousty zpráv, tak musíme navštěvovat psychologa, pro jistotu neurologa a pod.
Zkoumá dnes někdo z nich, co se tehdy stalo? Po tolika letech? Nezkoumá. Každý léčí jen současné symptomy, nikoliv celek. Častokrát jdou názory několika lékařů proti sobě, je na Vás na matce, aby jste uvažovala, co je pro Vaše dítě nejlepší. A pokud vím, tak nám asi nikdo nikdy žádnou diagnózu neodebere. O tom jsem ještě ani nešlyšela.
Jo a můj syn má rovněž potravinovou alergii.
Maminky - ale podívejte se na tatínky autistických dětí. Co Vám říká technický typ, tichý, často velmi chytrý, vysoká škola, klasický autík, maminky přiznejme si, jejich autistické rysy se s věkem prohlubují.
" PO NĚKOM TY NAŠE DĚTI MUSÍ BÝT "
Odpovědi
Zetbe,
kvůli dávkám nepotřebuji v žádném případě.
Kvůli škole - ZATÍM ne. Neschopnost odhadnout trvání současného stavu ve mně vzbuzuje nejistotu.
Vlastní neklid: možná. Je daný tím, že nejsem schopná odhadnout prognózu. Ale mohl by mi nějaký odborník poskytnout víc než stejnou nejistotu? Asi těžko...
Takže zůstáváme u toho, zda to prospěje Tomáškovi, otázka alfa i omega. Pomohlo by mu, kdyby tu byla dostupná nějaká péče. (Nejbližší Apla je od nás 90km, zhruba, jinak nic, všechno by bylo individuální. Část těch informací mám od maminky chlapečka s Aspergerem, který chodí do sousední první třídy.) Ale jeho diagnóza mu péči nepřičaruje, takže nevím.
Moje myšlení a dojmy se velmi blíží příspěvku Boby. Proto bych raději nechala vyšetření, pokud by přišlo skutečné zhoršení a problémy. Ale nevím, jestli v tom nemám špatné informace, když mi psycholožka říkala, že čím starší dítě, tím obtížněji rozpoznat v jeho chování typické znaky a stanovit diagnózu...
Dovolila bych si jemne nesouhlasit
Se zajmem sleduji diskusi a dovolim si v tomto bode mirne nesouhlasit.
Cim vetsi postizeni PAS, tim vetsi smysl mit napsanou diagnozu a vyuzivat moznosti, ktere stat nabizi. Ja osobne se domnivam, ze pro deti, ktere jsou na hrane nebo kolem hrany, nalepkou autismu definitivne konci jakakoliv vyhlidka pro normalni vzdelavani a plnohodnotny zivot.
Vite, kdyby moje dite melo uraz, moc radi budeme rehabilitovat a vyuzivat vsechny mozne sluzby, protoze verim, ze si vsichni zucastneni rozumime - mechanicke poskozeni, zkusme napravit... U autismu je takova mala neprijemnost - vubec nevime, co to je a v cem to spociva, tudiz moje vira v specializovane skolstvi a specializovane pedagogy je velice mala. Chapu, ze maji ohromnou odlehcovaci funkci pro rodinu, ale jak sami o sobe tvrdi, autismus v jejich rukou je nemoc nevylecitelna.
Nalepkou autismu se dostavate do bludneho kruhu, kdy v preplnenych skolkach a skolach (treba se to Tomaska jeste netyka) vas nechteji prijmout z kapacitnich duvodu (asistent paradoxne krati pocet deti ve tride), asistent rusi vetsinu moznosti kontaktu v ramci kolektivu a asistent take neni vzdy ten osviceny, laskavy, altruisticky a obetavy kamarad.
Zivotni naklady autistu jsou ohromne, treba v USA diagnoza autismus je duvodem, proc vetsina zdravotnich pojistoven vypovi smlouvu. Vim, USA daleko, ale zkuste treba zjistit, jestli budete v stavu uzavrit cestovni pojisteni...Take si myslim, ze diagnozou autismu se banalizuji jakekoliv dalsi zdravotni problemy.
Je mi strasne moc lito vsech rodin, kterym se deti v nejakem veku zhorsily, take mam strach a take vim, jak u jakekoliv regrese panikarim, nechci se vzdat toho, co uz jednou bylo a vim, jake mi je to strasne vzacne. Na druhou stranu, logicky chapu, ze neni slyset rodiny, kterym se deti zlepsily az vylecily, protoze nechteji na deti upozornovat.
Svym prispevkem jsem nechtela nikoho vytocit, jenom vnest trochu jineho svetla.
Vidím to podobně
Bobo, vidím to velmi podobně tomu, co píšete. Nemám tak hluboké zkušenosti s autismem, jaké dýchají z vašeho příspěvku, i když toho vím celkem dost.
Bohužel si také nemyslím, že je přínosné mít diagnózu v šuplíku a nikomu ji nedávat. Když pominu, že by to snad bylo k ničemu - komu by to prospělo? Skutečně řeším, zda syn diagnózu potřebuje nebo ne. Dlouho jsem byla pro NE, v poslední době přibylo několik pro ANO. Úhelný kámen je opravdu to, že neznáme podstatu rozvoje autismu. Máme souhrn podobných projevů z mnoha různých příčin, existuje přece i předpoklad, že je třeba několika různých vlivů, aby autismus (či jednotlivé regresy) propukl.
Bobo, u nás by asi problém se školou nebyl, díky hošíkovi s Aspergerem v paralelní třídě, která má kvůli tomu nižší počet dětí. Ale na asistenta mám pohled podobný - dítě by ho mělo mít, až když skutečně něco zle selhává. (To u nás není - zatím...) Menší nedostatky bych ráda, aby dítě bylo vedeno zvládat, protože všichni víme, že když nejsou překážky, není ani vývoj. Samozřejmě nechci dítě dostat pod nepřiměřený tlak, a tím vlastně celý můj článek vznikl.
Protože, Tomík je v současnosti opravdu příkladem dítěte, které mělo těžší rysy osobnosti, a nyní některé nemá a jiné jen velmi jemně, a kromě kritického oka matky ho okolí posuzuje jako úžasně prosperujícího a chytrého kluka. Jenomže vývoj se vstupem do školy nezastavil, a já jsem si to v minulých měsících naplno uvědomila. Na zhoršení v příštích letech nemusím já s nejbližšími stačit. A co když ztížím možnost diagnózy v budoucnosti tím, že ji teď odkládám?? To je asi moje základní otázka. Pokud není autista, není důvod čekat zhoršení. Pokud je, uvažuju správným směrem, snad...
Krátká reakce
Jestli můžu, napsala bych tu stručně svůj názor.
Podle mě je podstatné si připustit, že je nějaký, větší nebo menší, problém a hledat pro něj řešení (oficiální názor, že autismus je neléčitelný, bych brala prostě jako názor. Ostatně, co je to autismus? Souhrn určitých symptomů, jejichž původ může ale být různý). Fakt je, že pak budete různá řešení muset hledat na vlastní pěst, ale k tomu dospějete nejspíš i pokud budete diagnózu mít.
Takže oficiální diagnózu za tak podstatnou nepovažuju, už vůbec ne v případě, pokud s tím nejsou spojeny nějaké úřední záležitosti (dávky apod.). Na to je, myslím, vždycky času dost. Řešit se může začít i bez toho.
i autista se muze zlepsit
Virenko, k zaveru Tveho prispevku - i autista se muze zlepsit i vylecit.
Virenko
v tvém posledním příspěvku je totiž jádro celý týhle diskuse. "Pokud není autista, není důvod čekat zhoršení." To je právě ono - neznáme odpověď na to, CO je autista. Kde je hranice, kdy už to přestává být jen tichý vysokoškolák, kterej se nerad baví s cizíma lidma, a kdy už to začíná být "autista".
Já si myslím, že to, čemu se dneska říká "autismus", má sice genetický podmínění, ale v zásadě to vypukne po nějaký změně v organismu, kterej se potká s něčím, co neumí přemoct - s virem, s toxickou látkou, s očkováním v nepravou chvíli. To se bohužel člověku, kterej k tomu má genetický předpoklady, může stát kdykoli. Jak píše Boba, možnosti tu jsou, jak tomu předcházet a jak s tím poškozením pracovat, jak ho minimalizovat. Ale odpověď nehledej u praktické doktorky :-) ani v autistických organizacích.
Po těch několika letech úvah o tomhle tématu jsem dospěla k tomu, že diagnózu nepotřebuju k tomu, abych věděla, jaký je moje dítě. Všichni ti doktoři, kteří diagnózu stanovili, ho viděli max 3 hodiny. Diagnóza není pro tebe, ale nálepka pro stát, aby ti nějak dokázal přispět. Pokud jsi na hranici a uvědomuješ si, jaký jsou ty rysy, nastuduješ si, jak s ním můžeš pracovat, a celá diagnóza je ti na houby :-) Často rodiče říkají, že pro ně je důležitá diagnóza kvůli prognóze. Ta je pro mě od člověka, který vidí moje dítě ty tři hodiny, asi tak důležitaá jako výklad od kartářky.
Takže myslím, že je důležitější srovnat si v hlavě největší problémy, který to dítě má, a ty řešit, autismus neautismus.
Jojo! Souhlasím
Výstižná reakce, super.
Dewey
Dewey,
moc díky. Ty, Boba a pár dalších jste názorově někde tam, kam blízko vás zapadnu taky. Jsem ráda, že mezi rodiči jsou i takoví a nejsem v tom sama.
Jak vidíš, odpovědi nehledám u praktické doktorky :-), hledala jsem je tady, a vidím, že to bylo správné.
"Takže myslím, že je důležitější srovnat si v hlavě největší problémy, který to dítě má, a ty řešit, autismus neautismus."
- To je zlatá věta, a nese v sobě i to, že my rodiče musíme velmi hluboko zapracovat sami na sobě, a to je tedy nejen slušná dřina, ale i brodění se slušnou špínou. Ale problémy dítěte se málokdy hnou bez řešení problémů rodiny a rodičů, to je můj nejtěžší poznatek naší situace, tomu se věnuju nejvíc ze všeho a pohlcuje to nejvíc mojí energie. ve srovnání s tím jsou projevy Tomáška v současnosti vlastně neexistující :-)
Přeji vše dobré a děkuju.
MOŽNÝ vznik autismu u dětí
Vědci vystopovali možnou příčinu autismu u dětí
Vědcům z univerzity v Severní Karolíně se podařilo identifikovat činitele, který pravděpodobně odpovídá za dětský autismus. Je jím amygdala, tedy jedno z mozkových jader, které spolu s dalšími částmi mozku ovlivňuje například náladu či paměť. Během testů u dětí vědci zjistili, že u autistů je amygdala v průměru o 13 procent větší. Studie byla zveřejněna v posledním vydání časopisu Archives of General Psychiatry.
Autismus
- jde o poruchu duševního vývoje u dítěte, je to vrozená porucha některé z funkcí mozku. Takto postižené dítě má problémy pochopit, v jakém prostředí se pohybuje, nerozumí svému okolí a z toho důvodu je neschopné sociální interakce. Včasná intenzivní terapie může někdy vést k tomu, že se u autistických dětí některé sociální schopnosti zlepší. Autismus postihuje zhruba jedno dítě ze 150.
Lékaři nejdříve testovali děti ve věku dvou a poté čtyř let. Výzkumu se zúčastnilo 50 autistických dětí a 33 dětí bez příznaků autismu. Jednotlivé body studie byly klasifikovány podle věku, pohlaví a inteligenčního kvocientu.
"Domníváme se, že děti s autismem mají při narození mozek zcela normální, ale v jednom momentě, ke konci prvního roku života, (amygdala) začne u autistických dětí růst. Tato studie nám poskytuje informace o mozkových pochodech, budeme proto moci zavést účinnější zásahy,“ uvedl Joseph Piven, šéf vědeckého týmu, který studii prováděl.
Mezi prvním a druhým rokem
V rámci diagnostického programu bylo zjištěno, že děti se zvětšenou amygdalou mají problémy s nonverbální komunikací. Kupříkladu dítě, u něhož není tato část mozku nijak změněna, následuje pohled člověka, který se podívá nebo ukáže určitým směrem. Dítě se zvětšenou amygdalou tento pohled nebo zdvižený ukazováček ignoruje. Právě tento způsob komunikace, který se u dítěte rozvíjí kolem konce prvního roku věku, je důležitým znakem k rozpoznání autismu.
Studie rovněž dokládá, že růst amygdaly ustává kolem druhého roku věku. Podle Barryho Kosofskyho, vedoucího neurologického oddělení v Cornell Medical Center, je v tomto období už pozdě na účinnou terapii.
"Pokud budeme schopni pochopit neurologické souvislosti, identifikovat, zda s nimi má dítě problémy, budeme moci zasáhnout už v šesti měsících jeho věku,“ uvedl Piven. Podle něj pak bude snazší v konkrétním období nasměrovat vhodnou léčbu a terapii.
Rodiče zatím nemají možnost po svém lékaři žádat, aby zkontroloval mozek jejich dítěte, ale časem by mozkový scan mohl při dětských vyšetřeních patřit k užitečným procedurám.
Toť jeden článek z mnoha... Jirka.
Mně to nedá
je to jeden výzkum. A protože si ho vybral a přeložil nějakej českej novinář, vzniklo kolem toho v poslední době velký haló. Podle mého názoru ZCELA NESMYSLNĚ.
cituji Jirku: "Výzkumu se zúčastnilo 50 autistických dětí a 33 dětí bez příznaků autismu."
To je tak strašně malý počet, že říct, že to něco dokazuje, je opravdu velká odvaha, a nazvat to "Vědci vystopovali možnou příčinu autismu u dětí" je čirá idiocie. Za prvé: pokud tím něco vystopovali, tak projev příčiny autismu. Páč nezjistili, PROČ ta amygdala roste, ale ŹE roste. A za druhé: pokud je kazuistika založená na tak malém počtu dětí, je to spíš sranda než výzkum. Ukazuje to směr, ne výsledek!
Chtěla bych tady opravdu hodně nahlas zařvat, že tyhle výzkumy, pokud jsou špatně interpretovány, jsou hodně nebezpečné. Tak se například stalo, že v zásadní knize o PAS, která vyšla česky, je uveden výzkum, který na 96 dětech s autismem a 449 kontrolních zjistil, že v obou skupinách je stejné procento dětí s gastrointestinálními potížemi. (tady) Výzkum se uvede, řekne se, že teda gastrointestinální potíže s autismem nesouvisejí a je hotovo. Bohužel i pro další rodiče a odborníky.
Jenže mohlo to být jinak, protože existuje podobný výzkum, který použil 50 autistů, 50 s vývojovými vadami a 50 normálních dětí, kdy se zjistilo, že gastrointestinálními potížemi trpí 70 procent autistů. (tady)
Nevím, jestli je jasné, co chci říct: prostě s lékařskými výzkumy je to podobné jako se son-rise :-) musí se umět vyložit s objektivitou, aby z nich lidi, kteří jim nerozumí, nedělali zázrak.
Dítě a *posudek*
Virenko - a jak chceš postupovat dál? Hodíš si korunou ( jít či nejít - na to vyšetření ?). Necháš to osudu = na malém, na okolí = ono se to nějak vyvrbí... Řešit něco až bude zle, to je na dvě věci, něco o tom bohužel vím..
Máme doma 12ti letého autíka. Takříkajíc jsme *dojeli* na vyšetř. dětské psychol. * Z toho vyroste, toto se časem upraví, do toho doroste, nebojte se..a mohl bych psát ještě dlouho... S nástupem do 1.tř. jsme se nestačili divit, co že to za dítě máme doma. Přeskočím několik dost špatných měsíců a..Tomáš je vysocefunkční autista ( jako bonus má epi - tímto zdravím Žlababu ); dlouho byl taky tak nějak *hraniční*, ale jednoho nepěkného dne jsme byli postaveni před podivnou věc = naše dítě v podstatě není takové, jak vypadá a jak bylo až dosud bráno..A tohle bych nikomu nepřál, věř mi...
Píšeš, že máš pochybnosti, něco se Ti nezdá, nevíš určitě; ale přesto ses neodhodlala udělat to nedůležitější - rozetnout to ???.
Nějakou dobu sis možná nebyla jistá, ale nějaké pochybnosti byly. Pak jsi začala hledat něco pro potvrzení či vyvrácení Tvých úvah a nakonec ses objevila tady, tzn. že Tvé úvahy jsou opět kousek dál = co když přece jen...?? Tady odpověď nenajdeš, pouze doporučení objednat se k někomu, kdo dokáže autismus diagnostikovat a tím Vás navést na cestu ( co a jak dál). Doporučení už máš, v čem je problém? Píšeš ..*Tomík nějak záhadně překročil tu neviditelnou hranici a z autismu se přiblížil těsně k normálu...podle čeho jsi schopná posoudit onu hranici a z autismu se...Na takové *měsezdá* už dojelo hodně rodin, věř. Mnohé maminky ( blog Carllita ) šly na vyšetření se špuntíkama navzdory doporučení ¨nebojte se, to bude dobré, bla, bla, bla...a udělaly dobře. Věřil bych Tvému instinktu, že něco není OK a šel bych po tom; myslím si, že pro klid duše to uděláš, jen doufám, že to bude čím jak nejdříve a ať bude diagn. jakákoliv, ulaví se Ti......
Přes trošku drsnější tón to opravdu myslím dobře a držím palečky. Jirka.
Postup
Jirko,
v ped.psych. poradně je Tomík nyní mimo podezření z problémů, oni další testy nechtějí.
Já, jak možná z článku nevyplynulo dostatečně, jsem ve fázi rozhodování. Hledala jsem, k čemu by mi diagnóza pomohla kromě pochopení problému a práce s ním, což mohu přece udělat i bez ofic. papíru. Nejdůležitější je, jestli a v čem by to pomohlo Tomíkovi.
Mám dojednanou další konzultaci s učitelkou ve škole a chci se jí zeptat cíleně na projevy autismu, jestli vidí něco nebo nic. Díky radě tady výše se optám na koordinátora pro autismus v kraji a zeptám se taky.
A budu přemýšlet dál. Necítím takový spěch, když stejně odpověď bude nejdřív za řadu měsíců. Proč taky? Na náhlý problém mi stejně nezbude než reagovat sama a nikdo mi nepomůže, když bude opravdu právě třeba.
Nehledala jsem tu potvrzení svých úvah, ale zkušenosti jiných, kteří třeba měli dítě s podezřením. Můj předpoklad byl, že jich moc nebude, protože diagnostika se teprve rozbíhá, je časově náročná a pořád bude mnohem víc autíků nenalezených než těch diagnostikovaných, aspoň pokud se týká těch vysocefunkčních. A zkušenosti s tím, co autistovi poskytují za péči, pokud diagnózu má. To, co mohou rodiče doma, to budeme přece dělat i bez diagnózy, to je snad jisté. Záleží mi na řešení situace v jeho zájmu. Jsem ráda, že ne všichni máte špatné zkušenosti po diagnóze, protože moje osobní zkušenost je taková, že děti bývají systémem ve skutečnosti (samozřejmě neúmyslně, ale to je mně jako mámě jedno) znevýhodněny. Záleží samozřejmě na úhlu pohledu, a ten můj to prostě vidí takto.
O svém synovi píšeš, že bys nikomu nepřál být postaven před předem odborníky zamítanou a tím nečekanou pravdu. Chápu, ale myslíš, že kdyby to bylo o pár let dřív, měl by méně těžké projevy? Bohužel, epi na tomto byla zřejmě nezávislá úplně a to je zase to, co nikomu nepřeju já.
Já sama před svým synem oči nezavírám, tím vidím pro jiného možná až příliš, ale taková máma nejsem sama. Nejde o můj klid duše, ale o jeho prospěch, a pořád ještě toho nemám dost, abych si byla jistá, že diagnózu opravdu potřebuje. Ale znovu píšu, MOC DĚKUJU VŠEM (i tobě, Jirko, samozřejmě) za tuto diskuzi, pomohla mi v myšlení a definování dalších kroků. Jsem Žlababě za ten web a to, že sem přivedla vás, se mnou diskutující, opravdu vděčná.