Jmenuji se Karla, je mi 35 let, žiji s rodinou v Českých Budějovicích. Mám 4,5 letou Kájinku a 2 letou Haničku, která má diagnózu Westův syndrom,spastická diparéza, CVI, periventrikulární leukomalácie. Ráda bych vám napsala náš příběh.

Jak to vlastně bylo s Hani?
Narodila se nečekaně o 2 měsíce dřív, my byli zrovna v Ostravě na velikonoce. Byla to malinkatá panenka, 43cm a 1730g. Byla bojovnice, nebyly žádné komplikace, asi po 10 dnech jsme ji sanitkou převáželi do Budějovic na nedonošence. Koncem týdne nás propustili domů, kojily jsme a všechno se zdálo dobré.

V pátek nás pustily, v sobotu se Hanička začala dusit u kojení, fialověla, byla jsem vyděšená a jeli jsme zpátky do špitálu. Tam nám řekla doktorka, že někdy se to u kojení stává, když dítě zapomene dýchat, že stejně nemají místo a jeli jsme domů. Hani se ale horšila, byla studená, dali jsme ji do koupelny a pustili topení. Naštěstí jsme měli hlídání dechu a věděli jsme, když se něco dělo. V neděli ráno jsme jeli znovu do nemocnice, to už byl jiný zájem, hned nám Haničku odnesli na JIPku, řekli, že je dobře, že jsme ji přivezli včas a pustili nás domů, ať si zavoláme.

Bylo to tehdy hodně těžké období, Hani byla napojená na kyslík, dostávala všemožná antibiotika. Příčina potíží se nezjistila, uzavřeli to jako pneumonie neznámé etiologie. Definitivně jsme šly domů 21.května. Potom se vše uklidnilo. Kvůli nedonošenosti jsme musely chodit cvičit k dr.Kolářové, doma 4x denně a už tehdy Hani dost brečela. Dr.Drábková byla spokojená, Hani se vyvíjela dobře, a tak povolila očkování hexavakcínou už v srpnu, na 5 měsících, ale vlastně na 3 měsících věku.

A to byla asi ta veliká chyba. Po první injekci dostala Hanička vysoké teploty, obvodní doktorka se divila, že prý je to vzácné a děti to snáší velmi dobře. Po druhé injekci jsem začala mít pocit, že něco není v pořádku. Hani na nás přestala koukat, stáčela oči do strany, přestala se usmívat a často se mračila, až se jí dělaly vrásky na čele. Někdy z ničeho nic hrozně brečela, měla problém při kojení. (To všechno jsem si dala dohromady až později.)

Měli jsme jít na neurologickou kontrolu, tak jsem se chtěla doktorky zeptat. Ale ona mě předběhla, hned jak Haničku viděla tak se jí nelíbila, něco se zeptala a hned druhý den jsme nastoupily obě do nemocnice.

Nejhorší bylo to, jak to šlo rychle, teď co s Kájinkou a co doma. Myslela jsem, že nás třeba pustí a budeme chodit jen na injekce,ale to vůbec nešlo. První týden chodila Kájinka s námi a večer si ji manžel bral domů, potom ji o víkendu odvezl do Hradce, kde byla 5 týdnů, než nás propustili domů. To bylo pro mě moc těžké,že jsem byla bez rodiny zavřená v nemocnici, kde jsem se jen dívala, jak Hanička leží a cuká sebou, jinak se nehýbe a nereaguje. Nikdo toho moc neřekl o prognóze, jen sestry nás litovaly, že to bude náročné a Hani bude postižená, že viděly jen jeden případ s dobrým koncem.

Musela jsem zapisovat počet jídla, tedy kojení a počet všech druhů záchvatů. Po kortikoidech Hanička jedla až 11x denně, ve dne v noci. Kromě stáčení očí se objevily i flekční spasmy, kdy rozhodila ruce a propnula tělo, někdy předtím brečela. Doktorka nasadila další léky, protože samotné kortikoidy nezabíraly. Stav Haničky se trochu lepšil a do toho se objevily nové záchvaty, záškuby v obličeji jako tik, ale mnohokrát za den.

To už bylo moc a musely jsme do Motola. Prostředí hrozné, to znáš líp nežli já, neustálý chaos a zmatek, mnoho doktorů. Přidali nám další antiepileptika, znovu jsme zapisovali kdejaké údaje, měřili nám obvod stehen, jestli Hani moc nepřibírá. Byla jsem kvůli častému kojení na pokoji sama, docela mi to vyhovovalo, naši mi tam přivezli televizi, aspoň čas rychleji utíkal.
V Praze nás taky poslali na vyšetření zraku do centra zrakových poruch a poprvé mi někdo řekl, že Hanička má centrální poruchu zraku a možná i špatný zrakový nerv a co to znamená do budoucna. Na vyšetření evokovaných potenciálů nám vyšlo,že zrakové a sluchové reakce jsou opožděné a jak jsem si vyčetla na netu, může to mít dopad na vývoje řeči a mluvení.

V listopadu 2007 jsme si domů přivezli baculatou, nehybně ležící Haničku, která se ani neusmála. Začali jsme chodit k doktoru Peřinovi a cvičit do Arpidy. Hanička byla vývojově na konci 3 měsíce, s pohybem, stravou i projevy. Ještě v Motole jsem chtěla, aby mi poradili, jak ji mám učit jíst a kolik toho potřebuje sníst a vypít. Hanička tehdy skoro nejedla, jen jsme kojily. Přišla za mnou nějaká paní odbornice a podle tabulek vypočítala, kolik kalorií musí Hanička sníst na svůj věk. Byl to úplný nesmysl. Nejdřív jsem ji doma nutila do jídla i pití. Potom jsem tomu dala čas a vrátily jsme se ke kojení.

Asi v květnu, to bylo Haničce 13 měsíců, jí začaly růst zuby a taky začala jíst. Malinko, ale přece. No a s pitím jsme bojovaly až do letošního března, kdy pochopila jak se pije z lahvičky a začala pít ovocné šťávy.

V současné době jsme na konci 6 měsíce, kde se pohybujeme už asi 11 měsíců. Hanička se otočí na záda i břicho přes obě strany, dobře už drží hlavu, natahuje se po hračkách, bere je do obou rukou. Při všech činnostech používá raději pravou ruku, ale zapojí i levou, slabší. Naučila se bouchat rukou, třeba aby pustila kytičku od Lamaze, umí pustit z ruky hračku, zatočit válcem, kope nohama. Někdy na břiše přitáhne nohy pod sebe, ale neposune se. Chviličku sedí bez pomoci se zkříženýma nohama.

Já jsem moc vděčná, že s ní máme kontakt. Hanička se směje, dá najevo, když se jí něco nelíbí, i když někdy je těžké zjistit, co to zrovna je. Snažím se jí naučit nějaká gesta pro lepší komunikaci, třeba nechci, ne, ano. Reaguje na známé hlasy. Poznám,když se bojí, když má hlad. Učíme jí určitému dennímu rytmu, aspoň základní věci, vstávat a chodit spát v určitém rozmezí, pochopit, že v postýlce se spí a musí být trochu klid. Je toho moc, ale to máme asi stejné. Nemůžeme mít jeden den jako druhý, pořád někam jezdíme po kontrolách, cvičeních a ani bych to nechtěla, pak přijde Hani do jiného prostředí a bude z toho vykulená. Proto se snažíme používat kartičky a gesta a hlavně,aby pochopila, co kartička znamená,aby se na ni uměla podívat a viděla v nich rozdíl.

Zatím je to tak, že když slyší, jak strhávám jakoukoli kartičku z desky, řekne "ham" a čeká, že bude jídlo. Bude to dlouhá cesta.

Tak to je aspoň něco o naší Haničce, snad to nebylo moc nesrozumitelné.

Děkuju za vaše stránky, našla jsem tady povzbuzení i naději, Karla