Nikdy jsem si nemyslela, že budu schopna jednou sepsat náš dosavadní životní příběh. Vlastně jde o neustálý boj, snažení, pokroky i ty sebemenší o to víc potěšující. Moje pětiletá dcerka Sabinka to opravdu neměla nikdy lehké.

Vlastně, kdo z nás, co téměř pravidelně navštěvujeme „Žlababu“, to má lehké.

Sabinka má tyto diagnózy: DMO-spastická dipareza dolních končetin, postinfekční obstrukční hydrocefalus (V-P shunt), pravostranná hluchota, strabismus, sek.epilepsie, parciální záchvaty.

Sabinka se narodila jako druhé dvojče 10min po své sestřičce Elence. Sice byla menší /1700g,42cm/, ale zdaleka víc čipernější. Ani novorozenecká žloutenka jí tak neskolila jako Elenku. Holky mohly ještě pár dnů vydržet, ale 35.týden se jim zdál tak akorát. Byly skvělé. Pár dnů v inkubátoru, něco málo nasvícení a bylo by všechno, jak má být.
Krizový čtrnáctý den jsme také zdárně překonaly, ale pak nastal den patnáctý..!

Elenka už byla na vyhřívané postýlce, Sabinka si ještě dopřávala soukromí skleněného pokojíčku. Patnáctý den se , jak se říká, zhroutil svět.

Během pár hodin nastal takový zvrat, že nezbývalo než Sabinku rychle převézt na specializované pracoviště. První informace přijmete, důsledky Vám dochází postupně. Diagnóza byla jasná - těžká novorozenecká sepse s následnou meningoencefalitidou!

Octly jsme se na houpačce, jednou nahoře - jednou dole.

Každý den, kdy jsem se ptala na zdravotní stav jsem se děsila odpovědi. Od příznivých a povzbuzujících informací jako odpojení od dýchacích přístrojů a pomalé váhové přírůstky znovu pád dolů. Největší šok byl, když nám oznámili, že došlo k poruše vstřebávání mozkomíšního moku s následným rozvojem obstrukčního hydrocefalu. Cesta řešení byla jako dálnice D1. Nesnadná, krkolomná na vytřesení dušičky – prostě tankodrom. Teď mě napadá, že je to opravdu výstižné přirovnání.

Infekce se nás držela jako klíště. Tolik kombinací antibiotik měl málo kdo a operačních revizí taky. Začínaly jsme portem /dutinka nad velkou fontanelou, ze které se odsával mok/. Jelikož to byla dobrá vstupní brána pro další mikroby, port byl zrušen a nahrazen zevní drenáží z pravé i levé mozkové komory. Byly jsme jak ufonci. Z každé strany hlavičky nám vedla hadička do sběrného sáčku ventilkem korigovaný odtok. Sama jsem při návštěvě byla schopna odhadnout nakolik se mok od bakterií čistí. Pokud byl zakalený bylo zle.

K shuntu jsme se nemohly dlouho dopracovat,protože infekce si u nás vyloženě lebedila, jak na dovolené!

Kromě toho jsme ztratily sací reflex, špatně jsme pily, vůbec to nešlo a samozřejmě jsme spíše hubly než pěkně přibíraly. Jediná schopná cesta výživy byla sondou.
Při každé návštěvě jsem stála u postýlky nešťastná, jak šafářův dvoreček a snažila se přesvědčit sama sebe, že to zvládneme a všechno se v dobré obrátí.

Vlastně jsem zapomněla říct, že jsem se Sabinkou nebyla v nemocnici, ale doma s druhým dvojčetem a se starší sestřičkou Deniskou.

Ve 3.měsících jsme se poprvé chovaly a v 5.měsících mi dovolili položit Elenku k Sabči do postýlky. Taky Deniska se mohla jít poprvé podívat na sestřičku.
V půl roce života se konečně podařilo bakterie totálně zlikvidovat.

Připravovaly jsme se na zavedení shuntu. Ty malé breberuše nám mozeček dorasovaly tak jako kamiony dálnici. Když jsem viděla snímky magnetické rezonance,brečela jsem jak želva a netušila jsem, jak tohle lékaři vyřeší.

Zavedli dva shunty v podobě ypsilonky /zadrenované obě postranní komory a svedené do jednoho ventilu/. Víc opravdu zadrenovat nešlo. Kdyby měly být odpuštěny všechny zvětšené komory a pseudocysty měly bychom v hlavičce něco podobného jako elektrická síť někde v Hongkongu. Tento první shunt vydržel 2 dny než se znovu v bříšku uzavřel. Zase se objevila infekce a znovu zevní drenáže. To už jsme měly za sebou 13.revizi snad všeho druhu.

Ještě jednou jsme se pokusily o V-P shunt /z komor do břicha/, ale ani to nedopadlo dobře. Naše bříško prostě odmítalo přijmout něco navíc. Konečná a poslední šance bylo zavedení shuntu z komor do pravé předsíně srdeční. V den operace jsem se modlila jak nikdy !!

Heuréééééka!! Povedlo se!!! Přesně v den svátku Sabinky, 9.měsíců po narození jsme byly propuštěny domů. To byla neskutečná chvíle.

Měly jsme hlavičku samou jizvu,pěkně zabalenou v turbanu, váhu necelých 5kg.
Celková infekce, dlouhý pobyt v nemocnici, zevní drenáže, kdy jsme musely mít uvázané ruce i nohy, aby si nevytáhla hadičky, nespočetné operace a vyšetření v anestezii s námi opravdu zamávaly. V době propuštění jsme teprve začaly držet hlavičku a celkově jsme byly podobné spíše děťátku z Afriky!

První co jsem doma udělala bylo, že po 2 dnech snažení o krmení,kdy jsme měly asi deset dudlíků různých velikostí s nejrůznějšími otvory,jsem všechno zahodila a vzala do ruky lžičku. Po týdnu doma jsme přibraly kilo,a tak to šlo pěkně dál. Každý den kontroly dětským lékařem, vážení a konečně i cvičení podle Vojty. Vojta byl základ všeho úspěchu. Následovaly další a další kontroly na neurochirurgii, neurologii, očním, ortopedii. Postupně se začaly objevovat následky. Dostaly jsme se na foniatrii, kde nám zjistili pravostrannou hluchotu. Do půl roku se objevily epileptické parciální záchvaty. Na neurologii uzavřena diagnoza jako spastická diparéza dolních končetin. Dostaly jsme brýlky, ale jen kvůli šilhavosti. Pomalu jsme ,ale začaly fungovat. Tak, jak zdravé dítko je schopno za první rok poskočit rychlostí mílových kroků, my jsme se pomalu plížily jako šnečci a každý rok se naučily něco nového. Od dvou let jezdíme pravidelně do lázní. Vodu prostě milujeme.
Po každém absolvování pobytu jsme zase o krok dál překročily nějakou tu životní barieru. Sabinka není úplný spastik. Jsme poloviční hypotonici. Tělíčko máme jako hadrová panenka a nožky by toho chtěly udělat až přespříliš.
S imunitou jsme teď na tom docela dobře,kromě běžných dětských infekcí jsme prodělaly docela těžkou infekci močových cest. Ta nás sice vrátila v motorice daleko zpět, ale hned , jak jsme byly schopné cvičit zase se všechno vrátilo do původních kolejí. Ve třech letech jsme měly další revizi shuntu. V srdíčku se nám udělal trombus a jedna strana byla zarostlá mozkovou tkání. Shuntík jsme dostaly do bříška a doufám, že tam vydrží co nejdéle. Půl roku po této poslední operaci jsme začaly chodit. Stabilitu pilujeme pořád! Těch pár krůčků po rovné ploše se najednou rovná mega úspěchu. A to díky rehabilitaci, lázním a všem kolem nás. Na delší trasy máme kočárek TOM 5 Streeter /f.Patron/. K běžným domácím činnostem používáme sedačku Tobi /f.Meyra/ - nám dostačuje.

Od 2,5 roku chodíme do speciální mateřské školy. Jsou tam děti jako my a hlavně spoustu zdravých dětí. To jsou naši velcí tahouni. Docházíme do speciálního pedagogického centra, kde se pomalu učíme barvy, tvary, poznávat zvířata atd. Máme mechanickou paměť . Umíme počítat do deseti,vyjmenovat prsty na ruce, ale když uvidím tři opice tak v počítání pokračujeme dál až do naučené desítky.

Větší problém nám dělá řeč. Bohužel nám asi nikdo neporozumí a pokud nemá ani hudební sluch, aby poznal písničku podle melodie, ani si s námi nezazpívá.

Sabinka je prostě skvělá. Má hudební sluch. Jen ty slovíčka má prostě ve svém speciálním jazyce a tomu rozumí jen blízké okolí.

Jezdíme na hipoterapii a na tříkolce od Lopedu je opravdu „neřízenou střelou“!
Tak tohle jsou všechny dobré i zlé zvraty co jsme prozatím prožily, život plný radosti a šťastných chvil.

Díky lékařům a sestřičkám z FN Brno, díky fyzioterapii v Olomouci,díky rodině a všem skvělým přátelům, kterých máme kolem sebe nemálo, jsme se dostaly až sem.
A co nás čeká dál??

Pravděpodobně další revize shuntu, ale ne pro funkci nebo infekci, ale jen z důvodů prodloužení konce v bříšku, protože rosteme jako z vody. Taky jako novinka jsme zjistily,že máme otevřený skus a jako hypotonikovi nám pomalu roste horní čelist,takže budeme mít rovnátka.

A taky je důležitá kompenzace epilepsie. Moc se nám to zatím nedaří.
A jednou se nám podaří chodit na „tu“ místnost jako velký holky! Na tom pilně pracujeme.

Asi se budu opakovat, ale je moje „sluníčko“, největší zlato, je jedinečná a je naše. Někdy mám velké výčitky svědomí, protože skloubit dohromady celou rodinu a práci je mnohdy nadlidský výkon. Zatím se snažíme všichni se tolerovat a přizpůsobit svůj čas společným akcím. Pokud to jenom trošku jde!

Snad těchto pár řádků pomůže někomu překonat těžké životní chvíle. Uvědomit si,že není na to sám. Takových,co máme krapet jiné starosti než ostatní, je spousta. Všem držíme palce !!