Přečtěte si příběh maminky Moniky, její dcerky Terezky. Příběh o nemoci, o které jste, možná jako já, ještě nikdy neslyšeli:

Jmenuji se Monča, je mi 35let a bydlím na Náchodsku. Mám krásnou, téměř tříletou, dcerku Terulinku, kterou bych za nic na světě nevyměnila. Bohužel ale má dcerka trpí závažnou nemocí, tzv. tuberózní sklerózou.

Tuberózní skleróza je dědičné onemocnění. Mně to zjistili už v těhotenství na ultrazvuku, do 32.týdne těhotenství bylo vše v pořádku,výsledky plodové vody také, až v tom 32.týdnu mi zjistili u malé, že má rhabdomyomy na srdíčku. To byl první příznak té nemoci. Byla jsem z toho zoufalá. Malá se narodila za přítomnosti kardiologa, kdyby byly s malou komplikace. 8. den po porodu malá skončila na JIP kvůli srdíčku, ložiska na srdíčku jí způsobily tachykardii, tak ji z toho dostali. Dali nám léky na srdíčko, po půl roce léky už nezabíraly, skončily jsme opět na kardiologii. Byly jsme tam skoro dva měsíce, malá byla pořád špatná, zkoušeli jí dávat jiné léky, ale nic nezabíralo, stále nám alarmoval přístroj tachykardii. Do toho mi malá začala po 3 dny úplně modrat a nikdo nevěděl proč. Už jsem myslela, že mi umře v náručí (jak byla modrá a nemohla dýchat) Naštěstí to přešlo. Od té doby jsme nebyli v nemocnici, dali nám výborné kapičky digoxin, které zpomalují srdíčko při tachykardii a upravují srdeční rytmus. Od té doby, co máme ty kapky, máme klid se srdíčkem. Jen když má horečky, tak ji zlobí srdíčko.

No a aby toho nebylo málo, tak má malá epilepsii. Epilepsii nemá vykompenzovanou, léky nezabírají. Epilepsie k té nemoci patří, malá má denně několik záchvatů a ve spánku také. Má záchvaty, kdy padá, je v křeči, bezvědomí a promodrává. Po záchvatu pokaždé usne. Navíc se u ní projevují další druhy záchvatů - běhá v pokoji z jednoho konce na druhý, nevnímá mne, je apatická.

Bývá někdy agresivní, někdy se nechce mazlit, podle jejich nálad. Je to moje pusinečka, strašně s ní trpím když ji vidím v záchvatu a nemůžu nic udělat, aby jí bylo lépe, ale vždy jsem s ní a hladím ji, držím za ručičku a mluvím na ni. Ona mě sice nevnímá, ale je v bezpečí, když to s ní prožívám.
K této nemoci patří i autismus. K vyloučení diagnózy jsme objednaní na květen
Je to mé jediné dítě, o tuberózní skleróze se ví málo. Když si to vyhledáte na internetu, když si to vyhledáte na internetu, tak se moc nedozvíte. Nevím, co nás ještě čeká.

Malá má ještě na těle skvrny (také příznak TS). Operovat se to nedá, jen ty ložiska na mozku nebo srdci, když způsobují nějaké problémy.

Terezčino zdraví je spíš horší a zlepšovat se to určitě nebude.
My s tím ale budeme bojovat a nevzdáme se, u této nemoci člověk nikdy neví, co ho ještě čeká.
Monika

Monika nemá na webu zřízený účet. Poprosila mne o zveřejnění její e-mailové adresy: Moni.me@seznam.cz.
Máte-li dítě s diagnózou tuberzózní skleróza, bude ráda, když ji e-mailem kontaktujete.