Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

20. Anka s Martinkom (autismus a LMR)

Martinko sa narodil dva týždne pred termínom, ale s pyšnou váhou takmer štyri kilá. Všetci sme boli šťastní, keďže to bol môj  tretí cisársky rez a mala som z toho obavy. Máme ešte dve staršie dcéry. Lekári nás však „zabudli“ upozorniť na Maťkove skóre 5-3-10, ktoré som si len náhodou všimla v správe pre pediatra.

Bola tam len poznámka, že bol medikamentózne utlmený. Pôrod však bol 23.12., teda pred Vianocami a skúsenejší anesteziológ už mal dovolenku...   

Všetko vyzeralo byť v poriadku, aj keď malý trocha neskôr držal hlavičku, trocha neskôr sedel aj chodil. Stále to bolo ešte takmer v norme. Bol stále spokojný a nenáročný na pozornosť. Boli sme radi, že po dvoch superaktívnych dievčatách máme konečne dobré dieťa. Začal aj hovoriť prvé slová, ale neskôr sme si začali všímať, že sa vôbec nepýta, odpovedá len na otázky, aj to veľmi jednoducho. Neurologička sa vyjadrila, že je v poriadku, to mal vyše troch rokov.

U psychologičky však vôbec nespolupracoval a kričal. Vyjadrila podozrenie na autizmus, ktoré sme aj my mali už dlhšie. Poslala nás k inej skúsenej klinickej psychologičke, lebo sama uznala, že ona nevie, čo s ním robiť.

Tá po niekoľkých návštevách diagnózu potvrdila, chodíme k nej už druhý rok a veľmi nám pomáha. Po niekoľko mesačnom testovaní stanovila ešte diagnózu ľahká mentálna retardácia. Musím však povedať, že je to jediný odborník, ktorý nám v našich problémoch pomohol. Pediatrička si nikdy nič nevšimla, nikdy nič neporadila, dávala nám len odporúčania na vyšetrenia, ktoré sme si sami zistili, že by mohli pomôcť.

Ďalší veľký odborník - neurológ sa s nami bavil arogantne, že sme si vraj našli nejakú diagnózu a teraz ju chceme u neho potvrdiť ( bola tam pritom správa od psychologičky!), za 10 min nás doslova vyhodil z ordinácie, napísal nám do správy, že malý má hypotóniu a makrocefáliu a nič nám nevysvetlil..... Ako sme si neskôr uvedomili, malý má naozaj problémy, od mala sa nevedel chytiť okolo krku, keď sedel nám na pleciach, nevedel stlačiť plastelínu, dodnes nevie šlapať pedále na bicykli apod. Nikto z lekárov však tomu do štyroch rokov nevenoval pozornosť, keďže chodí normálne, je len trocha nešikovnejší.

Od veku štyroch rokov sa malému začali zvýrazňovať autistické črty, začal byť hyperaktívny, má veľké fóbie z nových vecí, prostredia aj ľudí, aj keď spoločnosť ľudí má svojim spôsobom rád. Hovorí v dvojslovných spojeniach, ale iba keď niečo potrebuje.

U nás je veľký problém, že nablízku neexistuje žiadne centrum, ktoré by sa zaoberalo prácou s autistickými deťmi, o nejakých terapiách a pod. môžeme len snívať. Najbližšie je autistická škôlka asi 55km od nás, chodíme tam raz do týždňa na dve hodiny. Ostatné dni je integrovaný v normálnej škôlke, keďže ja pracujem- učím na ZŠ. Psychologička nás tlačí, aby sme ho dali do špeciálnej škôlky, aby sa mu vraj viac venovali. Od septembra pôjde tam, ale bojím sa, že prechod nezvládne a viac mu to ublíži než prospeje.

Náš najväčší problém vidím v tom, že tu nie je žiadna sieť pomoci takýmto deťom, všetko závisí od rodičov, ako dokážu dieťaťu pomôcť, ale niekedy to je pre nás hlavne psychicky veľmi náročné a trpia tým aj naše dve staršie deti.


Komentáře

Obrázek uživatele Žlababa

Síť pomoci

Anko, souhlasím s Tebou, že bychom potřebovali více pomoci. Jakýsi pravidelný dohled někoho, kdo pomáhá vymýšlet co s dítětem dělat, ale taky podpoří nás rodiče. Jistě, je tady Raná péče, ale podle mne by taková návštěva měla probíhat minimálně jednou, ne-li dvakrát týdně. Měl by tu být někdo, kdo udržuje rodičům jejich motivaci s dítětem pracovat. Někdo, kdo by každý týden přišel a řekl: "Děláte to dobře, ještě vydržte, dítěti to velmi pomáhá."

Obrázek uživatele Dewey

Žlababo,

Anko, mluvíte mi z duše. Tu "síť pomoci" jsme ze začátku strašně postrádali. Přijdeš k dětskýmu doktorovi a říkáš, že to dítě je jiný než ostatní, a on ti řekne "nebojte, kluci jsou línější". A ve chvíli, kdy na člověka už dolehne ten problém se vším všudy, kdy si uvědomí, že "z toho to dítě asi samo nevyroste", tak hledá nějakýho člověka, kterej by mu pomoh, poradil, nějakýho guru. Ale pediatr ve většině případů prostě neví, nezná. A tak se často ti rodiče plahočí po různých psycholozích, psychiatrech, neurolozích, etc. Ale jen hrozně málo z nich nám dá nějakou praktickou radu, CO DĚLAT. Umějí spíš dobře popisovat.
Už jsem nad tím uvažovala a myslím, že tenhle tvůj portál, Žlababo, je taková první vlaštovka. Ale myslím, že taková "podpůrná síť" by měla existovat i v reálu. Jen teda nevím, jak to zařídit, aby existovala. :-)

Obrázek uživatele Olga

Podpůrná síť

Já mám takovou zkušenost nebo spíš dojem, že je to, bohužel, na nás, rodičích, co si vymůžeme. Jak hlasitě budeme křičet. Jak se budeme snažit popularizovat svoje dobré zkušenosti s různými terapiemi a přístupy a svoje potřeby a donutíme tak aspoň část odborné veřejnosti, aby se jimi zabývala. V tom (a nejen v tom:o) je tenhle portál opravdu skvělý.
A tak mě napadlo, Žlababo, je nějaká možnost "sebepropagace" třeba na stránkách, kam chodí odborníci? Většinou mám totiž dojem, že obyčejný rodič nemá moc na odborná fóra přístup a "vox populi" se tak nedostane tam, kam je třeba.
Co v tom můžu udělat třeba já?

Obrázek uživatele Žlababa

Pro Olgu

Olgo moc nechápu tvou otázku ohledně sebepropagace. Ptáš se jestli Ty můžeš nějak přispívat na odborná fóra? Můžeš uvést nějaký konkrétní příklad? Omlouvám se, jsem patrně trochu natvrdlá. :o)

Obrázek uživatele Olga

Pro Žlababu:o)

Ahoj,
ne, nejseš v žádném případě to, co říkáš :o), blbě jsem se asi vyjádřila.
Měla jsem na mysli, aby se tenhle blog, resp. odkaz na něj (a třeba na jemu podobné) dostal tam, kam chodí i odborníci. Je tady tolik cenných informací a postřehů přímo "z praxe", které by byly cenné i pro odborníky...
Mám dojem, že diskuse odborné veřejnosti a té "laické" probíhají separátně. Ale vyveďte mě kdyžtak z omylu.

Obrázek uživatele Dewey

Olgo,

myslím si to samé. doktoři mají svoje názory na to, co potřebujeme :-) a my taky.Já považuju za největší propast mezi doktorama a rodičema postižených dětí (teď mluvím především o autismu) ten názor, že to je vrozené mentální postižení a nedá se s tím nic dělat. -Jo, že ve světě si to nemyslejí a něco s tím zkoušejí dělat, no jo, ale to ještě nejsou ověřené postupy, to se musí napřed 40 let počkat a až to bude "lege artis", tak přijďte a zkusíme to ;-) (Vědu nezajímá, že pak už nám to bude na houby.)

Obrázek uživatele Olga

Souhlas:o)

a proto se ptám: máte někdo nějaký nápad, jak co nejefektivněji tlačit na odbornou veřejnost? Jak a kam "propašovat" třeba ten odkaz na "Žlababu" (promiň, Jano, už se to tak pěkně ujalo:o)) nebo na jiné podobné weby - znáte nějaké? Co jiného by se dalo dělat? Jak se třeba víc dostat do médií, která sleduje širší veřejnost? Tím nemyslím příběhy, které se tam objeví při nějaké charitativní akci, ačkoli charitativní akce jsou jistě prospěšná věc, i když......
Je to bohužel, jen na nás, rodičích.
Koukám, že bychom mohli (nebo spíš mohly, pánové prominou:o)) založit další diskusní téma, co?

Obrázek uživatele Tuška

Pomoc dítěti i rodičům,

to je přesně to, co já taky řeším. Centra rané péče jsou fajn, ale přesně jak píšeš, Žlababo, návštěva jednou za 4 - 6 týdnů je víceméně k ničemu. Zrovna nedávno jsem říkala mojí mamce, že bych potřebovala, aby k nám domů chodil někdo aspoň jednou nebo dvakrát týdně, aby mě to zase vždycky nakoplo v práci s Ninuškou, aby i ten člověk ji víc poznal a mohl s ní lépe a efektivněji pracovat a tím i já.

Já jsem si našla shodou okolností jednu velice ochotnou mladou speciální pedagožku, ke které jednou týdně docházíme (do spec.-pedag. centra). Musíme sice chodit k ní, ale je to v našem městě, v podstatě kousek. I tohle mi moc pomáhá, ona je odbornice, vede malou a vidíme určité, byť malé pokroky. A já mám aspoň představu, co s ní doma mohu dělat, co má smysl.

Důležité to je nejen pro dítě a jeho rozvoj, ale obrovsky to pomáhá právě rodičům v tom, že vidí, že to dělají dobře, že v tom nejsou sami, že jim někdo pomáhá a hlavně, že je (jak píše Žlababa) někdo pochválí za snahu a péči.

Lekári

My sme s Maťkom už z iného štátu, takže by som chcela len pridať komentár, že niečo ako vaša Ranní péče u nás neexistuje. Teda aspoň som to nikde nečítala, ani pediater, ani žiaden iný lekár nič také nespomenul. To len tak mimochodom.
Ak mám byť úprimná, tak ja som sa už vzdala nádeje, že by nám nejaký lekár pomohol, teda okrem našej psychologičky (aj tá je Mgr., nie lekárka). Máme šťastie možno v tom, že Maťko nemá inú vážnu zdravotnú komplikáciu, aj keď psychologička naznačila, že je šanca, že by sa uňho vekom mohla vyvinúť epilepsia. Má niekto skúsenosť so začatím epilepsie u autistov až po piatom roku alebo až v puberte? Čo by sme mohli spraviť, aby sme tomu mohli predísť?

Podľa môjho názoru, čo by štát mohol spraviť a netreba k tomu žiadne overené terapie a postupy je, že by mal poskytnúť takýmto deťom ( a teda ich rodičom) pomoc v podobe nejakej asistentky, alebo neviem ako nazvať tú osobu. Pretože tieto deti majú problém sami si nájsť spôsob zábavy a hry a najviac im prospieva, keď sú s niekym, kto im organizuje čas, venuje sa mu a tým, mu aj ukazuje, že je príjemné byť aj v "našom" svete, nielen v tom svojom. Aj my sme sa snažili Maťkovi viac venovať, aj naša švagriná, vymýšľali sme rôzne hry na dotyky,, šteklenie, hojdanie, točenie a rôzne pohybové hry, ktoré má rád. Teraz sa on snaží primäť nás k tomu, aby sme to s ním robili a tým pádom sa musí snažiť komunikovať. Je to len taký môj postreh, ale pripadá mi to prirodzenejšie, ako robenie úloh sprava doľava (neviem prečo to musí byť vždy týmto smerom!), musí sedieť vždy za stolíkom a čo mu to dá do normálenho života?
S terapiami to je tiež tak zvláštne. Zohnali sme si hrozne hrubú knihu priamo z USA o terapii ABA a keďže ja viem po AJ, veľa som si ju čítala a tam je vyslovene napísané, že úlohy treba robiť v čo najviac rôznych prostrediach, v rôznych izbách domu a pod., aby sa naučilo dieťa generalizovať. To je však v rozpore s tým, čo robia u nás (bezpodnetné prostredie a pod.) Sú tam aj veľmi dobré praktické veci, ako môžeme s dieťaťom nacvičovať schopnosť imitácie motoriku, zovšeobecňovanie apod. Takže, kde je vlastne pravda? Najlepšie bude asi riadiť sa intuíciou rodiča.
Trochu som sa rozpísala, ale sú to veci, ktoré mi stále chodia po rozume. Čím viac človek číta a zisťuje z rôznych strán, tak zisťuje, že čo je správne je naozaj relatívne.

Obrázek uživatele carolee

terapie při autismu

Ahoj Anko,

jsem moc ráda, že jsi na konci předchozího příspěvku zmínila to plnění úloh v různém prostředí a místnotech atd.... Synovi (4 roky,tehdy) stanovili před Vánocemi autismus (ale netrefili se, dalším vývojem a dalším vyšetřením se nepotvrdil)...a to, co mě opravdu vyděsilo, byl ten styl práce, který mi psycholožka vylíčila...rutina, automatizace, nebo jak to mám napsat..a tak podobně... proti přirozenosti mojí i syna..myslím, že jsem se tenkrát ptala, jestli si to neodporuje, když jedním ze zažitých obrazů autisty je člověk, který chorobně lpí na svých rituálech a neměnnosti...a bylo mi řečeno, že ne... hledala jsem informace v češtině i v angličtině a ještě jeden rys mi přišel hodně nápadný...zatímco v našich končinách je to doživotní "nespravitelná" diagnóza a zaznamenala jsem hodně skeptických tónů, na anglických stránkách vládl mnohem jednak osvícenější, informovanější a hlavně optimističtěšjí duch....a ještě z celého srdce souhlasím s článkem, který asi napsala Žlababa (?) ohledně auti školky a toho strukturovaného učení (a teď doufám, že nemelu páté přes deváté, paměť nemám nejlepší)... dělat z dětí "funkční robotky" prostě podle mého názoru není ten správný cíl....ale bohužel to vůbec neřeší otázku, jak odlehčit rodičům a sourozencům... obávám se, že jediná cesta opět povede svépomocí...buď přes organizované dobrovolníky...bývá to v nemocnicích na nástěnkách...nebo soukromou dohodou s někým z oboru....a to jsou čisté hypotézy, pomíjím faktickou dostupnost takových lidí a finanční stránku...co se týče systémového řešení státem, jsem dost skeptická...

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.