Přihlášení
Konzultace k webu sponzorsky poskytuje specialista na redakční systém Drupal:
Tipy, zprávy
- V budoucnu chceme pomoci my Vám. Teď ale, prosím, pomozte Vy nám .
- Pobyty u moře pro rodiče s dětmi - Itálie RIMINI – Rivabella 30.6. – 7.7., Chorvatsko – ostrov Vir, 18. – 25.8.
- Májový víkend v sedle
- Pozvánka na arteterapii
- Hledáme dobrovolníky - asistenty na rekondiční pobyt pro lidi s DMO
- Workshop Caroliny Kaiser - Son-Rise - už 2.5. 2012 v Opařanech + aktualizace a upřesnění HANDLE kurzů
Kdo je nový
Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
2. Lucie s Ninuškou (epilepsie, ?autismus)
Druhý příběh mi poslala maminka Lucie. Její Nina má epilepsii. Na diagnostické vyšetření autismu zatím čeká (jak jinak) už několik měsíců.
Milá Jano,
už delší dobu pročítám váš blog. Je super. Mockrát jsem měla už chuť vám napsat, ale nějak jsem vždy zaváhala. Ráda bych se s vámi podělila o náš příběh.
Jmenuji se Lucie, je mi 32 let a mám dcerku Ninu, 2 roky a 8 měsíců. Od jejích 2 let (bez měsíce) jsem pojala podezření, že se u ní rozvíjí autismus. Samozřejmě, že zvláštností jsme si všímali už dříve, ale pak to vše do sebe začalo zapadat…..
Epilepsie:
Od května se u Ninušky objevila epilepsie - opravdové záchvaty, naštěstí ty malé. Bohužel dodnes ještě není její EPI kompenzovaná. Radovali jsme se, že už po přidání dalšího léku (bere ráno a večer valproát v sirupu - depakine a večer ještě navíc lamictal) záchvaty ustupují, ale bohužel se mi zdá, že se objevují nové v jiné formě a ty jsou mnohem častější. Probíraly jsme to s naší neuroložkou, ona mi potvrdila, že by to, co jsem jí popsala, záchvat opravdu mohl být, ať to sleduji, případně natočím na mobil. Což se mi asi nezdaří, protože sice jsou časté, ale zato trvají maximálně 1 sekundu. Ty původní, které už téměř nemá, jsme jí tenkrát opravdu natočili, ale ty trvaly tak 40 s.
První diagnóza, cvičení -Vojtova metoda:
Na neurologii jsme sledováni od jejího 4. měsíce pro hypertonicko-hyperexcitabilní syndrom a (lehkou) centrální koordinační poruchu vlevo z predilekce hlavičky. Zjistili to Ninušce, když jsme byly v nemocnici pro ublinkávání (diagnostikovali jí GER - reflux, nedorostlou přepážku mezi jícnem a žaludkem, což vede k vracení mléka (jídla) zpět, po jejím 6 měsíci se to upravilo a blinkání ustalo. Naštěstí. Protože znám děti, kteří s tím mají problémy ještě v roce a půl, i ve 3 letech). No a tehdy malou vyšetřila i neuroložka, zjistila vyšší svalový tonus a už jsme jely - vojta, vojta, vojta.
Ninulka byla motoricky opožděná, převalovat se začala až v 7 měsících, lézt asi v 10, sedla si sama z couvání při lezení v 11 měsících. Své první samostatné krůčky udělala ve 14 měsících, což není tak špatné. Myslím, že díky RHB to dost dohnala. Zhruba v roce se nám hypertonie změnila na hypotonický syndrom, dnes jsme na tom už tak, že v poslední zprávě stálo: mírná svalová hypotonie. Navíc prý má tzv. mikrocefalii - menší obvod hlavičky. Ano, hlavička je sice menší, ale naštěstí stále roste. Prý se s tím nedá nic dělat a prý to není náš hlavní problém, tak to prý nemám řešit. Ale je to stejně divné, ne? Není to nějak výrazně vidět, kdo to neví, tak ho to nenapadne.
Autismus?
Zatím nemáme nic potvrzeno, nikdo nám diagnózu ještě nedal. Co já za těch 9 (už???!!!) měsíců přečetla o tomto problému knih a webovek. Abych se přiznala, tak brouzdání po internetu mi dodává sílu všechno zvládnout. Máme za sebou kromě vyšetření neurologických, včetně opakovaných EEG, vyšetření u psychologa, na ušním, na očním, na foniatrii, na dětské psychiatrii a také hospitalizaci ve FN Plzeň za účelem provedení magnetické rezonance mozku, které vyšlo naprosto v pořádku (prý ale 90% epileptiků má MR v pohodě). Také Ninušce tehdy prováděli metabolické náběry, jejichž výsledky ještě nemáme (a myslím, že dokud tam nezavolám a nepožádám o ně, tak je mít nebudem). Není to na takového broučka malého málo, že? I když samozřejmě vím, že jsou na tom děti mnohem hůř. Každý přeci jen lituje to své.
Naposledy jsme byli teď v listopadu na psychiatrii, což se mi jako vyšetření líbilo zatím nejvíc. Bylo to prostě vyšetření k věci (k autismu), paní doktorka se nás ptala na konkrétní věci, co Nina dělá, co nedělá, jak se chová nebo nechová atd... a vše si zapisovala. Ninuščina psycholožka je sice fajn, ale připadá mi, že věci zlehčuje a že můj názor a moje postřehy jako matky bagatelizuje. Kdykoliv jsem začala něco o autismu, odsunula to, že je Ninda moc malá a že měla spoustu dětiček, kterým bylo přisuzováno milion hrozných diagnóz a pak se z toho vyklubala "jen" vývojová dysfázie. Ale ona s ní není celý den a každý den, nezná ji tak dobře jako já! Paní doktorka z psychiatrie nám sice diagnózu také ještě nedala, prý proto, že ona by zdiagnostikovala ten opravdu těžký nízkofunkční autismus, což prý naše Ninda určitě nemá (díkybohu!). A proto nás chtěla odeslat ke kolegovi psychologovi, který by nám řekl víc. Vyšetření by ale bylo nejdříve po Novém roce.
Když se však dozvěděla, že jsem se s malou objednala k Thórové do APLY a ke Krejčířové do Krče, řekla, ať jdem rovnou tam, že to jsou špičky oboru. S Thórovou ona sama spolupracuje. Dokonce mě požádala, jestli bych jí pak neposlala zprávu od Dr. Krečířové, že prý ji od ní ještě nikdy neviděla. Tam, do té Krče jsme objednáni na únor 2009, do APLY - březen, duben 2009. Já jsem se totiž v červenci objednala všude, kam to šlo s tím, že zrušit mohu vždycky něco. Ty čekací doby mě tehdy úplně odrovnaly - do APLY 3/4 roku, Krejčířová mi napsala, že na nový rok objednává až v listopadu, protože je pracovně přetížená.
Jinak jsem si stále jistější, že Ninda určitě poruchu autistického spektra má. Myslím, že i ta psychiatrička je téhož názoru, jen nám to nechtěla říct, když to není úplně její parketa a nechá to radši na kolegovi. Alespoň takový jsem měla pocit já.
Manžel najednou vidí, že vše, co Ninuka dělá a co je na ní tak roztomilé, je vlastně rys autismu. Myslím, že tomu pořád moc nechce uvěřit. Naštěstí na většině vyšetření byl s námi, což jsem vždy prosazovala. Chtěla jsem, aby to slyšel, aby viděl, že si nic nevymýšlím, nepřidávám, nebo neubírám. Chtěla jsem, aby to měl vždy z 1. ruky a ne zprostředkovaně ode mě.
Jaká je Nina, jak se projevuje?
Nina je hrozně krásná, miloučká a mazlivá (díkybohu!), je to šibalka, která ví, jak na nás zapůsobit, aby dostala to, co chce. Největší problém je v komunikaci - Ninuška nemluví a hlavně nám nerozumí (až na ham ham a brm brm skoro nic dalšího, od srpna vokalizuje slabiky - začínala s baba, vava, jaja, pak přidala kaka, gaga, tata, kaga, kaja, baja - víc jich zatím není, prostě jen žvatlá), nikdy na nic ani na nikoho neukázala, ani na to, co by chtěla, ani na to, co se jí líbí.
Ninuška nikdy nikoho nenapodobila, ani dospělé, ani děti. Bývala šíleně hyperaktivní - celé dopoledne vydržela bezúčelně běhat po bytě 3+1 a večer od 5 do 8 dokázala pravidelně proskákat snožmo z obýváku přes chodbu do dětského pokoje a zpět a znovu a znovu a znovu... . Teď už je hyperaktivní jen trochu, spíš bych řekla porucha pozornosti, než ta hyperaktivita. Nedokáže se soustředit déle než 2 vteřiny (kromě jídla, ale i toho musí klepat aspoň rukou nebo nohou).
V poslední době si hrozně oblíbila výrazně rytmické veršovánky typu 2krát 7 pohádek (hamy hamy ham, lidi to se mám..., princeznička na bále, poztrácela korále...) Nemyslím si, že tomu rozumí, ale líbí se jí asi ten rytmus. Stále máme po bytě tisíce a tisíce kousíčků papírků z časopisů nebo toaletního papíru, které Ninuška roztrhá, sežvejká a vyplivne. Má spoustu dalších autistických rysů, nebudu je všechny vypisovat, bylo by to na dlouho. Za jednu věc jsem ale ráda - nemá odpor ke změnám, ráda jde ven, nevyžaduje chodit stejnou cestou apod.
Když vidím děti mých kamarádek, i mladší, tak si strašně uvědomuju ten rozdíl a přitom Ninuška je tak perfektní, tak krásná a milá!!! Ale nikdy mě nenapadlo říkat si, proč zrovna já. Protože když ne já, tak někdo jinej a to já nikomu nepřeju. Spíš než že bych litovala sebe, mrzí mě, že možná Ninuška nebude mát takovej život, jakej jsem si já pro ni představovala. Ale hlavní asi je, aby byla ona šťastná. I když určitě, určitě udělám maximum k jejímu maximálnímu rozvoji.
Lucko, já ti přeju abyste všechno, ty i vůj manžel zvládli. Děkuju ti za sepsání příběhu a souhlas s jeho uveřejněním na blogu.
Lucce pište vzkazy do komentářů ke článku nebo mně na mail, vše jí předám.
A chcete-li se podělit o svůj příběh, pošlete mi jej na jana.makovcova@centrum.cz.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 5965x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »
Komentáře
Komentáře z dmo.blog.cz
[1] Markéta, E-mail, 1.12.2008 08:49
Ahoj Lucko,
no máte toho za sebou s Ninou požehnaně. A je to šikulka.
V něčem vidím podobné rysy s naší malou. (Třeba ty papíry, musíme vše dávat z dosahu, jinak je taháme z pusinky).
Mohla bych se zeptat jak se u vás epi záchvaty projevovaly a projevují teď? A jaký měla malá obvod hlavičky při narození, v cca roce a půl a teď?
A ještě gratuluji k tvému přístupu, já se totiž pořád nedokážu oprostit od toho, že přemýšlím, jaký vliv bude mít "jinakost" malé na život celé naší rodiny. Ne teda "proč právě my", ale "jak s tím budeme žít".
Mějte se moc fajn. Markéta
[2] Žlababa, E-mail, http://dmo.blog.cz, 1.12.2008 17:21
Lucko, už jsem Ti to psala i mailem. Taky jsem čekala na termín u Thórové několik nekonečných měsíců. Nakonec, když se mi po 3/4 roce ozvali s termínem vyšetření, uvědomila jsem si, že už nechci nic dalšího absolvovat (ale my už měli diagnózu od místní psycholožky).
Chtěla jsem tam jet na konzultaci také s Jindřiškem. Ovšem u rok a půl starého dítěte by se nejednalo o diagnostiku, ale opravdu jen o konzultaci. U tak malých dětí je prostě nějaká diagnostika velký problém. Není nikdo, kdo by to byl ochoten udělat.
A mimochodem, nechápu proč musí celá republika jezdit do Prahy ke Krejčířové a Thórové, to tady máme tak málo schopných psychologů? Kdo to bude místo nich dělat až půjdou do důchodu?
[3] Lucie, E-mail, 1.12.2008 21:07
Ahoj Markéto,
záchvaty se u Nindy projevovaly a doteď projevují tak, že zvážní, zarazí se, přiběhne ke mně a chce na klín (musí mít před tím nějaké ošklivé pocity a pozná, že to na ni jde), pak se strnule kouká, ale myslím, že vnímá mě a okolí. Začne jakoby polykat naprázdno, pomlaskávat. Dřív u toho měla i takový jemný třes celého těla, to už teď nemívá. Nakonec se začně rozčilovat, vztekat, pobrekávat, tak poznám, že to skončilo. Trvá to tak 40 s. Potom na půl hodiny usne, jak je vyčerpaná. Někdy u toho otvírá a zavírá dlaň levé ručičky.
Mívala jich kolem 12 za měsíc, v červenci byla největší krize - 19, z toho jednou jich měla během 25 hodin 12. To už jsem brečela, malá byla úplně zmlácená. Volala jsem doktorce, a jely jsme na kontrolní EEG, které vyšlo stejně jako předtím, žádné dramatické změny. Dodnes nevím, proč jich se jich tenkrát nakupilo tolik. Ale ono to jde s druhým, bylo jich víc, pak už byla oslabená a rozjelo se to. Teď měla v říjnu i v listopadu po čtyřech. Zásadně je mívá už jen ráno, ještě v posteli (k ránu spí s námi) kolem 6 hodiny.
Mám ale obavu, že se u ní rozjíždí nějaký nový typ záchvatu - některý den pořád, několikrát za hodinu, jindy podstatně méně. Vypadají tak, že prudce zvrátí hlavičku dozadu a zavře oči, zase ji vrátí zpět a zakolísá u toho, že mám strach, aby nespadla. Zatím se to obešlo bez pádu. Někdy je má i 3krát za sebou. Každý trvá tak 1s.
K té hlavičce - mám tady její papíry, ale velikost hlavičky při narození tu nikde zapsaná není. Mám to až ve 4. měsíci při hospitalizaci - to měla 39 cm, v roce měla 45, v roce a půl 46 (tady nám poprvé napsala neuroložka "menší obvod hlavy"), ve 2 letech - opět 46 cm, teď v listopadu jsme konečně poprostli - měla 46,5 cm (ve 2 letech, 8 měsících). Prý v roce by mělo být tak 47 a ve 2 letech asi 49. Nám se ten růst zpomalil kolem toho roku. Ale proč, to nevím. I když by mě to dost zajímalo.
Jinak, musím ti Markéto napsat, že i mě přepadají myšlenky na to, jak to naše rodina zvládne, jak moc nás to ovlivní, i když už začínám tušit, že asi dost. Kdybych už měla alespoň jedno zdravé starší dítě, ale takhle mám strach do toho jít, nejen kvůli tomu, aby taky nemělo problémy, ale hlavně proto, že mám strach, jak to zvládnu - malou s miminkem. Taky se bojím, abych si nevyčítala, že se jí dostatečně nevěnuji (a tím tedy nerozvíjím) kvůli případnému miminku. No je to složitý, zatím nevím, co mám dělat.
Ale chtěla bych se zeptat na tebe? Vy už máte něco potvrzeného, nějakou diagnozu, kolik je malý let a je to tvé první dítě? Napiš mi něco, zajímá mě to. Můžeš i na mail, třeba i jak se projevuje.
Děkuju za komentář, potěšil mě. I když hlavní dík patří Janě za tento blog.
Tak zatim ahoj a hodně síly a štěstí na dobrý lidi. Lucka
[4] Lucie, E-mail, 1.12.2008 21:20
Ahoj Jano,
myslím si, že opravdu máme tak málo schopných psychologů, kteří by se konkrétně této problematice věnovali.
Ono to asi někdy může být dost zavádějící, hlavně u těch opravdu maličkých dětí (do 2 let), protože se většina psychiatrických poruch u nich projevuje dost podobně, a všichni teda čekaj, až dítě bude starší, aby se neztrapnili špatnou diagnozou. Četla jsem někde, že holčička dostala dg. autismus, rodiče z toho byli hotoví a když se s tím už tak nějak popasovali, tak jim Thorová řekla, že to není autismus, ale vývojová dysfázie - ta kombinovaná (nemluví, nerozumí).
To mi právě taky furt vnucuje ta naše psycholožka, že dysfatické děti si vytváří svůj svět, protože okolí nerozumějí a chovají se divně. Ale foniatrička mi řekla, že dysfázie to určitě není a psychiatrička zas, že dysfatici sice třeba ani nerozumí, ale zase se snaží napodobovat a stojí o kontakt narozdíl od autistů. Tak si vyber.
Normálně ti závidím ;-), že tvů Ríša mluví, i když občas echolálicky, co já bych za to dala, kdyby Ninda rozvázala.
Nečetla jsi od Thórové to její knížku Poruchy autistického spektra? Je dost zajímavá, i když bichle, ona prosazuje diagnostikovat co nejdřív, i v 18 měsících, třeba by vám už teď něco řekla ohledně Jindříška.
Tak zatim ahoj, zase se ozvu. Lucka
[5] Lucie, E-mail, 1.12.2008 21:23
Jo a prý k té Thorové jezdí nejen celá ČR, ale i lidi z Anglie. To nechápu. Lucka
[6] Monika, E-mail, 2.12.2008 13:32
Ahoj,
Lucie máme v PP 6,5 letého chlapce s diagn. atypický autismus , SFA a těžká vývojová dysfázie (kombinovaná), s poruchou pozornosti a hyperaktivitou a leh. MR. U něho to odborníci bohužel dlouho sváděli na opoždění vlivem úst. deprivace a i té dysfázie. Nakonec má obojí, ani jedno nevyvrací druhé :-( Dnes používá tak 100 slov (vč. jmen, slova nejsou správně vyslovovaná), dorozumívá se pomocí piktogramů z komun. knížky. To že nenastoupila řeč je jeho největší problém :-( Na epilepsii jsme sledování, protože jeho rodná matka je neléčená epileptička - alkoholička, zatím má výsledky dobré.
Jano stránky jsou moc pěkné, líbí se mi jak píšete, mám ráda pozitivní pohled na svět. Díky, Monika
[7] Žlababa, E-mail, http://dmo.blog.cz, 2.12.2008 15:45
Holky, já jsem ráda, že jste tady nakously to téma vývojové disfázie, protože já posledních pár dnů přemýšlím, jestli náhodou Ríša právě nemá jenom tu vývojovou disfázii. Přijde mi, že musí být i pro odborníka dost těžký rozlišit jestli jde o autismus (v nějaké lehčí formě) nebo o vývojovou disfázii. No a pak jsem se podívala do nějaké starší Ríšové zdravotnické dokumentace a zjistila jsem, že tam tu disfázii má napsanou taky. Takže má teda zřejmě oboje.
Ale prostě si říkám, jestli se nemůže stát, že tu diagnózu ještě změní. A jak vidím podle toho co píšeš Lucko, stává se to. Jestli já nakonec přeci jen nebudu muset k té Thórové jet, abych to zjistila.
Knížku od Thórové mám, je to skutečně dobrá knížka se spoustou konkrétních příkladů.
Lucko, já to v její knize taky četla že doporučuje diagnostikovat co nejdřív. Proto mne velmi překvapilo, že když jsem tam kluky objednávala, řekli mi, že u takhle malých dětí diagnostiku nedělá, je možné přijet jen na konzultaci.
Moniko, myslím jsem o těchto případech už někde četla, je to bohužel asi docela běžné, že odborníci u osvojených dětí svádí problémy na deprivaci.
Moniko a bere něco Váš syn na epilepsii (nějaké léky?). Psala jsem o tom dříve, že Ríšovi antiepileptika moc pomohly s rozvojem řeči (záchvaty nemá, jen patologické EEG).
[8] Monika, E-mail, 2.12.2008 16:22
Jano Jára nic nebere, když mu dělali spánkové EEG tak tam měl jen slabé výboje, které prý na léčbu nejsou, ale máme chodit na kontroly.
S diagn. jsme to měli tak, že jsme ji dostali neuzavřenou, během roku jsme absolvovali dopor. vyšetření a po roce (právě kvůli omylu) se teprve uzavřela - dr. Thorová. Já na začátku také doufala, že je to jen dysfázie, že ze spektra vypadne, ale během roku došlo naopak k zhoršení a je to nakonec SFA :-)
Teprve po 6 roce se u něho objevuje autist. chování výrazněji - začal třepotat rukama, nesnáší změny prostředí, kolektivu, začaly mu úzkosti, vadí mu zvuky, schovává se před auty , řadí předměty, má afekty, ...
Jára vyšel nejlépe ve vizuálním vnímání, učíme se tedy všechno přes obrázky a to je ideální i při dysfázii. Ríša je moc šikovný, uvidíte časem co se z toho vyklube, jestli jen dysfázie nebo pokud je VFA a je hraniční, tak opravdu může ze spektra vypadnout. Mám zkušenost s těžkou dysfázií u dcery, dnes je jí 13 let, má LMR, ale nikdo by to skoro nepoznal- zasekne se jen občas u dlouhých slov a občas poplete zájmena. S Járou se to nedá srovnat, on rozumí minimálně a hlavně nemá potřebu komunikovat a navíc zásadně nespolupracuje. Nefunguje tedy ani klasická logopedie :-(
[9] Monika, E-mail, 2.12.2008 16:30
Omlouvám se, u SFA má být :-(
Je to ale jedno, pořád je to náš Jára :-)))
[10] Lucie, E-mail, 2.12.2008 20:22
Ahoj holky,
určitě je fakt, že vývojová dysfázie a autismus se nevylučují, spíš naopak. Já to ale psala proto, že ta naše psycholožka mě spíš furt tlačila jen! k tý dysfázii a to mně se nezdálo. Podle mě, když dítě nerozumí, tak prostě dysfázii má, tak jsem si to sesumírovala ze všeho, co jsem vyčetla (pokud má teda v pořádku sluch). Jestli je tam navíc autismus nebo něco jinýho, tak tím hůř, protože sama dysfázie, obzvlášť kombinovaná a těžší typ, je sám o sobě zásadní problém.
Jano, já si tím nejsem jistá, ale myslím, že ta echolálie patří spíš k tomu autismu než dysfázii. Ale nevím. Určili u Ríši typ autismu? Je vysokofunkční? Třeba opravdu časem z toho spektra vypadne.
S dysfatiky logopedi postupujou prý úplně jinak, ale jak mi tvrdí psycholožka, chce to opravdu dobrýho klinickýho logopeda, který s dysfatiky má zkušenosti. A foniatrička mi tvrdí, že ještě lepší než klinický lodopedi jsou ti školský u spec.-pedag. center, protože ve školství nejsou tak limitovaný časem, většinou na dítě mají minim. hodinu, když to nejde, tak i víc (a zkušeností mají stejně). Zatímco klinický, to je zdravotnictví, a tam na tebe mají jen tu půlhodinu a nazdar.
My jsme dnes byli po druhé ve spec.pedag- centru, zaměřeném i na autisty, bylo to moc dobrý. Malá vydržela tak dlouho!!! (asi 3 min ;-))) pracovat - navlíkat kroužky a kuličky apod..., že jsem fakt čuměla jak blázen. Ani bych to do ní neřekla.
Jo a od příště (leden!) začínáme s VOKSEM (PECSEM). Jani, ty obrázky z board makeru si už tisknu, dík za typ v jednom tvým článku. Do zásoby, snad se to naučí!!! Máte s tím zkušenosti?
Moniko? Váš Jára je používá, jak rychle se to naučil? A Ríša vlastně taky, Jani. Jak to šlo u vás?
Tak se mějta holky. Zdraví Lucka
[11] Žlababa, E-mail, http://dmo.blog.cz, 2.12.2008 22:55
Ach jo, já napsala disfázie místo dysfázie. A teď to bude na internetu viset na věky věků. Taková ostuda!
Lucko, PECS nepoužíváme, ale Ríša po těch obrázcích skočil s velkým nadšením, pochopil co po něm chci okamžitě a ještě teď si ty starý desky někdy prohlíží a sestavuje si věty, co umí. Může se stát, že se k tomu časem vrátíme, jestli nebude vývoj řeči postupovat (zatím ale pomalu postupuje).
[12] Monika, E-mail, 3.12.2008 08:18
Lucko my jsme začali s náhr. komunikací později, až po 5 roce - nejdříve jsme měli kom. listy z AAK což nefungovalo (odmítal ukazovat), pak mě napadlo obrázky vystříhnout zalaminovat a dát na suchý zip a to se Jára chytil. Pak jsem se dostala k metodice VOKS, jeho kom. knížku jsem předělala a pracujeme s ní. Už byl starší a chytil se okamžitě. Vím ale, že u mladších dětí se začíná se 2 kartičkami a pomalu se přidávají další. Pokud Vás to zajímá, napište mi na mail. Já mám koupený program Altík od Petitu, z něho tisknu piktogramy a tvořím s ním i různé pomůcky do struktury.
Taky jsem dlouho doufala, že se Jára rozmluví (stále ještě může, někdy prý i ve 12), ale už tomu moc nevěřím a proto se snažím ho naučit alespoň domluvit se pomocí VOKS. Průšvih je, že na školách nemají o náhr. komunikaci ani tušení a mám obavy, co bude dál, příští rok nastupuje do přípravného ročníku. Doma a ve školce se po svém domluví, ale v novém neznámém prostředí ?
Jano, Ríša mluví oproti Járovi krásně, je to šikulka, to Vám závidím :-) Taky bych se s obrázky neotravovala, je to strašná nikdy nekončící práce, uvidíte časem jestli se k nim vrátit.
Ještě upřesním, dcera s dysfázií nemluvila v echoláliích, ona začala mluvit po 5 roce, vyslovovala špatně, slova a slovosled komolila. Mluvila jako cizinec :-) Nevadil jí kolektiv ani změny prostředí, na logop. sice spolupracovala, ale prostě jí to nešlo.
[13] Kristyna, E-mail, 16.12.2008 22:31
Ahoj,
neevdela jsem,ze je tady rubrika Vase pribehy,to je supr.Treba sem casem dodam i ten nas.U nas je to taky hypotonie +dalsi.Ale chtela jsem se zeptat, jakym zpusobem jste se objednali ke Krejcirove?A jak dlouho se ceka?Rok???je to opravdu mozne.
Diky moc, malej se vzbudil,musim bezet..
Kristyna
[14] Veronika, 21.12.2008 20:26
Ke Krejčířový stačí zavolat. Ordinuje v Krči. Objednací lhůta třeba i půl roku, ale někdy se poštěstí a vyjde to dříve ( to se stalo nám).
[15] Lucie, E-mail, 26.12.2008 17:40
Ahoj Kristyno.
Ke krejčířový jsme objednaný na konec února. Psala jsem jí maila v červenci a ona mi odepsala, že je pracovně přetížená a že na nový rok (2009) objednává až počátkem listopadu. Tak jsem hned 1. 11. sedla a přes mail se k ní znovu objednala a ona mi nabídla ten únorový termín, dřív ani náhodou (třeba leden). Takže mně to od toho červemce trvalo 7 a půl měsíce. Mail na ni je: dana.krejcirova@ftn.cz
Ninuška
Tuško, četla jsem tvůj komentář tady http://www.postizenedeti.cz/content/11-monika-s-jarou-autismus-lmr-dysfa..., že Krejčířová nepotvrdila u malé autismus. Promiň, že reaguju sem, ale snažím tím ty příspěvky nějak uspořádat (jak jsem dnes psala v diskuzi).
To by mne teda zajímalo jaká jiná diagnóza je podobná autismu, ale autismus to není.
Doufám, že nás nebudeš dlouho napínat a napíšeš jak to s malou vypadá.
A do Aply teda půjdeš nebo ten termín zrušíš?
Hlavně ať to brzo rozdejcháš.
S tou mentální retardací je to síla.
Taky mám co rozdejchávat po dnešní návštěvě u neurologa s Jindřiškem. A taky to sem zatím nejsem schopna napsat. Teprve až to, jako ty, rozdejchám.
Tuško, drž a hodně sil.Docela
Tuško, drž a hodně sil.Docela jsi mě zarazila,poněvadž mě připadá,že Jířa autismus nemá,ale že je to něco jiného.Proto mu dali nálepku Atypický autismus,aby mi asi zavřeli pusu,nevím.Už mě to běhání po doktorech nebaví,když je to bez pomoci.Tak to zvládněte,snad to nebude ,tak hrozné.Moc na tebe myslím.
Holky držte se !
Lucko,
četla jsem tvůj komentář ohledně vyšetření v Krči.
Nenapadá mě sice, co vám mohla dr. Krejčířová říct, ale na komentáři je vidět, že tě to sebralo. Tak se holky držte, třeba to ještě nebude tak horké.
Je fajn, že máš kolem sebe rodinu, která vás podrží a určitě i tady najdeš mezi maminkami podporu.
Budu na vás myslet. Markéta
Lucko
ani nevíš, jak tě chápu.
I když člověk ví, že je to jen nálepka, orientační označení našich dětí nějakým štítkem, stejně ho to sebere, když slyší nějakou tu nálepku vyslovenou nahlas. Ale tím, co ti o Ninušce kdo řekne, se přece na ní nic nemění, ani na tom, co o ní víš ty.
Ale rozumím ti, že o tom nemůžeš mluvit. Nás to čeká v pondělí, druhý pokus v Aple.
Moc na tebe myslím, drž se!
Na téma diagnózy
Chtěla bych něco přidat ze svých zkušeností.
Náš Vojta byl ve věku vašich dětí tak onálepkovaný, až mi z toho bylo krušno. Jednou to byla diagnóza autismu, pak mu ji zas odlepili, aby ji zas příště nalepili. Ve věku jednoho roku mi sdělili, že má podle vyšetření očního pozadí degenerativní chorobu s fatální prognózou. Ta se po dalších vyšetřeních nepotvrdila (ostatně Vojta se těší dobrému zdraví už 12 let). Jak nám bylo, si asi dovedete představit.
Proto jsme se dopracovali k postoji, který se sice některým odborníkům nelíbil, ale my stáli na svém, takže si už pak nikdo nedovolil nás nutit. Diagnózy prosím, ale do určité míry. A to do takové, kdy se na základě dg. dá něco specifického dělat. Takže jsem například odmítla magnetickou rezonanci, protože tu by museli dělat pod narkózou, kterou Vojta předtím při CT špatně snášel. Poradila jsem se s dr.Sixtovou z Krče (mimochodem skvělá doktorka, která se na Vojtu podívala a řekla, "Víte, mně se ta degenerativní choroba nějak nezdá, takhle ty děti nevypadají", prostě použila selský rozum) a ta mi potvrdila, že na mag. rezonanci nemůžou najít něco, co by nějak zásadně pohnulo tím, co s Vojtou máme dělat.
Naše zkušenost zní: nenechat se uvláčet diagnózami. Někdy mi totiž už přišlo, že nejde o dítě samotné, ale o statistiku, výkony, záznamy a co vím, co ještě.
Hodně síly a optimismu!
Olga
Děkuju
vám všem za podporu, přestože sami toho máte dost. Já se ozvu, jak nejdřív to bude možný. Nebudu vás napínat dlouho. Sama totiž mám potřebu s tím vyjít ven. Tak ještě jednou díky. Do tý APLY asi půjdu. Lucka
Přesně tak
Olgo, mluvíš mi z duše. Magnetickou rezonanci jsme taky odmítli a od té doby nám píšou všude do papírů, jak kdybychom byli nějací sektáři "MR rodiče odmítají" :-)
Byli jsme v Motole na neurologii u odborníka na autismus a zjistili jsme, že jsou jenom zkoumači :-) a popisovači :-) je to zajímá kvůli jejich statistikám, ne proto, že by člověku uměli pomoct.
Myslím, že je potřeba získat nějakej papír kvůli sociálce, nechat dítě vyšetřit v oblastech, kde má evidentní problémy, ale brát to skutečně jen jako tu nálepku pro neznalé, nikoli jako nějakou nejúplnější definici svého dítěte.
Tak se ozývám.
Jelikož jsem si byla téměř jistá autistických projevů u naší malý, tak mě dost překvapilo, že Krejčířová řekla, že ne.
Víceméně nám dala 2 možnosti - buď "jenom normální" psychomotorická a mentální retardace, nebo Rettův syndrom.
Nějak se mi o tom už nechce znova psát, protože před chvílí jsem to hodila na svůj blog. Tak jestli vás zajímají podrobnosti, včetně Ninuščina hodnocení Krejčířovou, tak se mrkněte tam - www.autiktusticka.blog.cz . Dala jsem tam i odkazy na Rettův syndrom, co to je.
Pokud by se to potvrdilo (nedejbože!!), tak by si sem Žlababa mohla připsat rubriku s další novou diagnózou. Doufám však, že to nebude potřeba!!!
Nina
Sakra Tuško,co na to říct,hrozně moc vám přeju,aby se diagnoza Rettův syndrom vyvrátila.Zkus se teď netrápit a radovat se z těch pokroků ,o kterých píšeš na svém blogu.Vím,že je to těžké,ale ty jsi moc šikovná a Nině se moc věnuješ.Uvidíš,že to bude dobré!Drž se
Rettův syndrom
Tuško, já teda moc dlouho nemůžu viset na internetu, ale četla jsem ten odkaz na Dobromysl, jak máš na blogu a dost se mi to nezdá. Tobě připadá podle toho, co sis o téhle diagnóze přečetla, že by to mohla malá mít? Mně připadne, že byt tam musela být dost výrazná ztráta dovedností a to Ninuška nemá ne?
A co genetika, jak dlouho trvá než dodají výsledky? My totiž byli na genetice už na jaře a stále ještě výsledky nemáme, tak proto se ptám. A na genetice jste dřív nebyli? Nemuselo by se to tam ukázat? Promiň ptám se asi hloupě, ale moc o tom nevím.
A co by znamenala ta "normální" retardace? Ta by byla jako z čeho? Nemusí mít i taková diagnóza nějaký důvod?
No nic méně, já myslím, že stále ať je diagnóza jakákoliv, je to stále tvoje dcerka a po tom papíru se nijak nezměnila. Pracovat s ní budeš asi podobně jako dřív ne?
Řekla bych taky že ten výsledek může být hodně ovlivněn těmi záchvaty, co malá prodělala.
Když čtu, jak tě to vzalo, dost zvažuju, jestli se opravdu s Jindrou do nějakého vyšetřování pouštět. Jestli mi to náhodnou nevezme ten poslední zbytek energie, co mám.
U toho druhého vyšetření, řekneš jim v Aple, že už máš diagnózu od Krejčířové nebo jak to uděláš? Mohlo by je to ovlivnit, ne?
Tak se drž.
Vyšetřování, vyšetřování
My už to máme za sebou, tak už se na to dívám trochu s odstupem.
Ale je fakt, že právě ty "energetické ztráty" nás pak vedly k tomu, že jsme omezili další vyšetřování na nezbytné minimum a hlavně se soustředili na to, co dělat. Člověk se nakonec otřepe, ale zůstává to v něm a někdy se to vrací (viz můj komentář nahoře).
Taky jsem mrkla na nějaké informace o Rettově syndromu a konkrétní případy a taky se mi zdá, že to nějak s Ninuškou nesouhlasí.
Jinak vyšetření u psychologa, to je kapitola sama pro sebe. Vojta jako malý nespolupracoval vůbec, ale naprosto vůbec a neuměl naprosto NIC. Tehdy dokonce psycholožka (bylo mu asi 2 roky, už nevím) z Krče - ale asi to nebyla Krejčířová -nakonec spočinula tázavě na nás rodičích a zeptala se: "Tak co budeme dělat?" A já jsem odpověděla:"No co, budeme se snažit". Až později mi došlo, že se snad ptala na institucionalizaci (!), no snad ne, nevím a je to už jedno. Myslím, že by teď Vojtu nepoznala.
Nejdřív přeju hezký (a přínosný) pobyt v lázních,
potom k těm dovednostem - to se mi právě taky nezdá. Ona jich malá totiž až tak moc nemá, tak mi nepřišlo, že by jako nějaký ztratila. Ale Krejčířovou k tomu vedla ta toporná chůze a tu dřív takovou neměla. I když teď, když nad tím přemýšlím, tak vlastně nevím, protože ona dřív jen běhala jako blázen a teprve když přišlo zklidnění (loni přelom jaro/ léto), tak jsem si všimla tý chůze - kejve se při ní ze strany na stranu. Když ale pospícháme, nebo když ona běží, tak se nekejve, jen když jde pomalu.
Potom další bod byla ta epilepsie (tu prý máme ze všeho nejdří vyřešit - už ji ale řešíme 3/4 roku. No, 23. 3. jedeme do Krče - hospitalizace právě kvůli epi), malá má i mikrocefalii, to je další znak.
K těm pohybům rukou . nikdy jsem to nějak neřešila, ale když byla malinká, tak často k sobě tiskla ručičky - prsty zaklesnuté do sebe. Pak to nějak přešlo. Vždy jsme se smáli, že se malá modlí. Teď zase sleduju, že když jí, tak si někdy vyndá jídlo z pusy, rozšmachťá si ho po rukou a pak, jak je má mastný, s nima dělá, jako by se myla mýdlem, Myslím, že se jí líbí, jak to klouže. Ale co když je to ono, že?!
Poměrně dost si strká ruce do pusy a v poslední době mi přijde, že nějak víc plazí jazyk. No hele, je to děs, prostě ti najednou zase všechno připadá jako příznak (jako dřív autismus).
S tou genetikou jsi mě teda překvapila! Tak dlouho čekáte na výsledky? My se teprve budem objednávat!!! A já to chci vědět hned. Jinak se zbláznim. Nejhorší je ta nejistota. Teď jsem se na anglických (USA) stránkách dočetla, že k největší ztrátě různých dovedností dochází kolem 4 let. Chodit ti může přestat klidně v 10!!!
No, hele, už to nebudu číst, přísahám!!! Ničemu to nepomůže, to můžu vždycky potom, viď!
Tak asi tak. Na druhou stranu to chci vědět, nevím, co máte za problém vy s Jindříškem, ale mně by to určitě nedalo něco zjistit.
Mějte se co nejlíp!
Tuško, Lucie,
Moc na vás myslím a ani nevíš, jak moc tě chápu. Úplně se mi vrátily ty chvíle, kdy jsme dostali propouštěcí zprávu z nemocnice s poznámkou "střádavá choroba vysoce pravděpodobná" (to je ta, o které píšu výše). A po několika měsících to nebyla pravda.
Držím všechny palce, co mám.
Tak máme za sebou i APLU.
Dnes jsme byli (s Ninou a s manželem) u Thorový. Byla velice příjemná. Ještě o tom chci později něco napsat - srovnat přístupy.
Velice stručně - dle jejího názoru u Ninušky není prostá MR, je narušená podle ní i v jiných oblastech než jen po mentální stránce, ale nemůže zatím přesně určit, o co konkrétně jde, jelikož je třeba, aby malá více dozrála, aby se více projevila. Vidí to tak za 2 roky.
Zatím nám dala dg. "pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná" (nebo tak nějak) s tím, že časem se uvidí, jestli se z toho vyklube autismus dětský, atypický nebo něco jiného.
K Rettovu syndromu, který jsem zmínila - doporučuje určitě genetiku, aby se to vyloučilo. Ona se spíš přiklání k tomu, že ho nemá, vzhledem k tomu, že má motoriku vcelku dobrou a na ručičky je šikovná (prý se děvčatům s RS už v tomhle věku začínají ručičky stáčet) a taky u ní nebyl regres. (To jsem si pořád říkala já - že se Ninuš vyvíjí sice pomalu,ale vývoj podle mě stále postupuje dopředu.) Anebo kdyby náhodou, tak že ne ten klasický, ale atypický - nějakou lehčí formu.
Spíš jsem o tom ale začala mluvit já a ona to pak rozvíjela.
Trochu se za to stydím, protože byla opravdu milá, ale nedala jsem jí zprávu od Krejčířový, aby nebyla ovlivněná. Byla jsem zvědavá, jak moc se shodnou.
Teď si nejsem jistá, jestli jsme si polepšili nebo ne. Ale o to asi nejde. Stejně záleží na tom, jak se Ninuška bude vyvíjet dál.
Každopádně přístup v APLE k rodičům i k dítěti je dle mého soukromého názoru matky úplně o něčem jiném než u Dr. Krejčířové (tím jí nechci nijak ubírat na profesionálních kvalitách).
Je ale také fakt, že Nina dnes byla úplně jiná než tehdy a musela zákonitě budit jiný obraz - tehdy po 3 epi záchvatech jen přešlapovala a bručela si pro sebe. Dnes - v pohodě, už 2 dny bez záchvatu (musim zaťukat), smála se, poskakovala, prostě paráda.
Takže tak.
Od pondělka nastupujem do Krče kvůli EPI, což je teď náš zásadní problém k řešení a vše ostatní jde momentálně stranou. Tak držte palce, ať se to nějak pohne!!!
Prosba o radu...
ZDRAVÍM VŠECHNY MAMINKY... MÁM PROSBU :o)
dcerka má EPI diagnostikovanou cca od 8m ( doma mi předtím 4 měsíce křečovala 5x denně po 35záškubech a křečí těla a nikdo to nechtěl řešit z doktorů, ale to je dlouhá kapitola!) když jsme nakonec v té nem. skončili, tak jsme tam byli přes 2měs a domů jsme odcházeli s léky Depakine a Sabril - v nem. nám záchvaty přestaly až po 3týdenní kůře Synacthenu a musím říci, že od té doby záchvaty nemá, teda aspoň rozhodně né vy veliké a nebo na pohled viditelné, co se jí děje v hlavě nevím, ael EEG mívá teď dobré... chci se zeptat - předtím byla sice taky hodně opožděná, ale byla miláčkem lidí - s každým se hned skamarádila, nejradši by s lidma šla domů a vůbec jí to nevadilo, děti měla moc ráda, ale nikdy si nehrála s NIMI, ale VEDLE nich, ale jejich společnost měla ráda moc... teď před vánoci jsme postupně po 2 letech vysadili úplně depakine a zůstal jí sabril - může sabril způsobovat potíže s mluvením? Nemluvila právě skoro vůbec ani když měla ten depakine :o( před rokem snad - mama, baba a takhle ale po další hospitalizaci v nem. s ledvinami nemluví od té doby vůbec... Podotýkám že v diagnózách máme i nedoslýchavost na levé ucho, ale pravé je v pohodě... prostě po vysazení depakinu se jí nějak změnilo celkově chování - příjde mi TOTÁLNĚ JAKO AUTISTA - sedí všecky rysy do jednoho, akorát nemá nějaké záchvaty vzteku... já o tom dítěti téměř nevím, je tak zlatá, spokojená, usměvavá holčička, ale nevnímá VÚBEC okolí, návštěvy, ani babičky a dědečky, nás jako jo, ale taky třeba jen když s ní "blbneme" jako jinak nás nějak nefixuje očima - nemulví vůbec na to že jí v květnu budou 3 roky a hodně těch rysů mi prostě ukazuje na autistu dále nejí vůbec sama, nepije sama, neřekne co chce, neukazuje¨co chce, nebo na věci, prostě jako akorát chodí - za což jsem ráda po tolika záchvatech EPI, že vůbec chodí, ale nonstop plínky, nijak jako nereaguje, nevím no... kde se tohle dá nějak zjistit či vysledovat... ? Tohle mě napadlo až po hovoru s naší neuroložkou když jsem jí v pátek volala, že se chová hrozně divně, ale přičítala jsem to vysazení depakinu před 2 měs. - tohle mi došlo až potom ten autismus... musím ještě napsat, že často křičí ze spaní ale tak že není probuzená, prostě spí a křičí hodně hystericky i při odpo spaní a v noci někdy i 3x - má někdo podobné zkušenosti? či nějakou radu nebo názor na toto téma ?? Prosím Vás... už jsem taky chvílema zoufalá, má těch diagnóz až až taky :o( přeji všem hodně síly a rozhodně dobré nálady pro ty děti, jelikož pak jsou i ony strašně šťastné většinou - vím že to tak nemusí být všude... ale naše Adi je strašně šťastná, pohodová holčička - až se jí divím po tom všem... přeji prima den ;o)
Katka*