Od začátku, co vytvořila Žlababa tento blog čtu všechny články, které zde zvěřejní a též pročítám příspěvky, které sem maminky a tatínkové vloží. Nějakou dobu se rozmýšlím, zda napsat i náš příběh. Ale nakonec bude to asi další diagnoza do seznamu, které má Žlababa uvedené. Danielce jsou 4 roky a ve věku 2roky a půl jí byla diagnostikována těžká percepční vada sluchu - praktická hluchota.

S manželem jsme měli podezření již od jejího roku. Jelikož je Danielka dost šikovná, docela dlouho to dokázala maskovat. Naše bývalá pediatrička na mé podezření vůbec nereagovala a ani neurolog toto podezření nějak dál nešetřil. Ten se zabýval svým zaměřením - tedy nervovou soustavou. Danulka totiž trpěla čas od času i závratěmi. Její předchozí diagnozy byly Torticollis - měla hlavičku na stranu, jednou na pravou, podruhé na levou. S tím nikdo nic nedělal. Pak se objevily i zmíněné závratě tzv.benigní vertigo, bylo provedeno CT mozku, s negativním nálezem.

Jelikož na svých 11 měsících nelezla po čtyrech, řekla jsem si v nemocnici při jedné hospitalizaci o rehabilitaci. Tak jsme též začaly s Danulkou cvičit Vojtovu metodu. A zabrala rychle, Dany se během 14 dní naučila krásně lézt po čtyrech. Tou dobou už se stavěla s oporou a začala chodit kolem nábytku. Samostatné krůčky se povedly mezi 14.a15.měsícem života.

Ve dvou letech a mém stálém opakování, že dcerka nemluví nás pediatrička poslala k logopedce s doporučením, že jde o vývojovou dysfázii (pozn. sluch v normě). Logopedka se skoro urazila, že jí píše naše pediatrička dg. aniž by v tomto oboru byla nějak studovaná. Logopedie se docela míjela účinkem, dcerka na paní logopedku koukala, sice občas broukla nějakou slabiku, ale nebylo to cíleně a co se dá během 1/2hodinky stihnout s 2-letým capartem...

Když se dále opakovaly závratě a žádná příčina se nezjistila, jsem v nemocnici opět hlásila, že máme podezření ohledně vady sluchu. Kvůli nespolupráci Danulky se nepovedly změřit otoakustické emise, primář byl hrozně nervozní a řekl, že to nemůže kvůli pláči udělat, musí u toho být absolutní ticho. Byla jsem dost na nervy, Danulka z té několikadenní hospitalizace byla uzlíček nervů (několikrát odběry krve, CT mozku pod narkozou). Do zprávy při propuštění nám lékařka uvedla, změření emisí až s odstupem věku.

To už mi ale došla trpělivost a tak jsem objednala Danielku přes ORL lékaře k lékařce do vedlejšího města. Všude jsou časové prodlevy, tak tam jsme se dostali zase až po 1,5měsíci. Emise vyšly nevýbavné - tedy nějaký problém. Jaký - to už zase musí zjistit na specializovaném pracovišti ORL klinice FN v Motole. Tam díky tomu, že někdo vyšetření zrušil jsme se dostali za další 2 měsíce, jinak je čekací doba i 4a více.

Čekali jsme,že se sluchová vada potvrdí, ale nečekali jsme,že to bude až tak těžká vada.

Čas před vyšetřením jsem věnovala hodně studování, surfování po internetu, takže jsem si vyčetla,že u nás běží program kochleárních implantací. Při otázce pana doktora na vyšetření SSEP v Motole, zda chceme dcerku zařadit jako žadatelku jsem okamžitě odpověděla, že ano. Operaci samotné předchází 1/2roční rehabilitace se sluchadly. Při takto těžké vadě se však už předem předpokládá, že sluchadla nepomohou rozvinout řeč, jelikož ani s nejvýkonnějšími sluchadly se řeč prostě nedá slyšet.

Kontaktovali jsme SRP Tamtam v Praze, SPC v Liberci. Příští měsíc to bude rok, co má Danielka voperován kochleární implantát. Ten půlrok před operací utekl, ale stejně jsme byli v rodině napnutí jak to vše dopadne, zda komise - která schvaluje operace, tak jí schválí i Danulce. Neměla kontraindikace, veškerá vyšetření dopadla pozitivně (psychologické, neurologické, ORL, foniatrické, logopedické) tak nás vedoucí Centra kochleárních implantací ujistila, že to jistě schválí. Nyní jsme moc rádi, jak to všechno dopadlo. Danielka se postupně učí všem zvukům, učí se je rozpoznávat a už může slyšet i řeč. Začíná pomalinku opakovat svoje první slůvka díky "zázraku" - my říkáme oušku. Některá písmenka jí zatím nejdou, ale musíme být trpěliví a půjdou postupně i ta těžká. Takže tátovi říká "ati" nebo když o něm mluví tak "áa", táta se nemůže dočkat až řekne jednou pěkně i "táta".
Od září chodí do běžné školky, vyšla nám vstříc jedna moc moc hodná paní ředitelka.

Danielka je ve školce šťastná, děti i paní učitelky má moc ráda. Sice teď častěji marodí, ale i tak ten čas, který tam stráví jí hodně dává. Děti jsou moc hodné, učí se znaky (ze začátku jsem byla úplně vedle z toho jak jsou děti učenlivé, ale teď už bych radši, aby na Danulku více mluvily, než znakovaly).

Svým článkem bych chtěla d ostatním rodičům těch menších dětiček především vzkázat, aby se nenechaly pediatry tzv.uklidňovat, že se dítko rozmluví .... že se mu jen nechce...my jsme přišli na spec.pracoviště opravdu dost pozdě. Čím dřív se na sluch.vadu přijde, tím dřív se může kompenzovat a dítko začít mluvit. Nám by to tehdy ušetřilo několik CT vyšetření, MR mozku - když by nás pediatrička neodrovnala svojí větou - do Motola se posílají jen nejtěžší případy (ale jak jsme se přímo v ambulanci ORL dozvěděli, dá se tam zavolat a objednat i bez doporučení pediatra).

Žlababě moc děkuji za její píli, se kterou tento blog zařídila  a píše do něj skvělé články z jejího rodinného života, za její nadhled a přeji jí, aby byli všichni v rodině šťastní a zdraví co to jen půjde. Ty překážky holt překonávat musíme, to je náš úděl, ale díky lidem jako je ona, tak to vše jde mnohem lépe:o)))Ríša a Jindříšek mají skvělou maminku!
 
Zdravíme všechny, Jitka a Danielka (t.č. opět nemocná, sice už bez horeček, ale stále se silným kašlem)
 
Žlababa:
Jitko, díky za příběh. Počínaje tímto příběhem  se budu snažit jako autora příběhu uvádět vždy maminku, která svůj příběh zaslala. K tomu potřebuji, abyste si vždy nejdříve zřídily na tomto webu účet a pak mi teprve příběh zaslaly

Hodně se mi stává, že mi někdo píše o kontakt na maminky, které mají na webu svůj příběh, tak to snad už tímto bude zjednodušené.

 Takže chcete-li Jitce napsat, klikněte na její jméno Cucaracha  a pak na záložku Kontakt. Přes formulář jí můžete poslat e-mail. Pozor, funkce je přístupná jen přihlášeným uživatelům, nejste-li přihlášeni, záložku Kontakt nevidíte!