Petro prožila jsem si to samé,jako vy.S jediným rozdílem,že mě zjistili,že má můj Tomášek poškozený mozek už v 32.týdnu těhotenství.Z nějakého neznámého důvodu zakrvácel do mozku a víceméně nemá 2/3 celé jedné hemisféry.Byl to hrozný konec té,,nejhezčí" části těhotenství.Hubla jsem,miminko,co bylo v břiše jsem vůbec nechtěla,neustále jsem brečela a manžel se mnou prostě nemluvil.Trpěl u sebe vevnitř a neuměl mě nějak potěšit.Ani to asi stejně nešlo.Držela nás oba nad vodou naše 4 letá dcera,člověk musel nějak fungovat.

Tom se narodil při plánované sekci,vypadal krásně,zdravě,hezky pil,nic na něm nebylo vidět.Ale když mu udělali ultrazvuk,tak cysta byla tak obrovská...Bylo to hrozné,vůbec jsem se z něj neuměla radovat,ale při tom jsem věděla,že ho mám strašně ráda,jen si přeju,aby byl zdravý a aby se na něm nikdy nic neprojevilo.Už od začátku toho nálezu nám říkali,že postižení bude pravděpodobně motorické,jen na jedné polovině těla.Když jsem odcházela z porodnice,tak jsem šla celá uplakaná,doteď tam nerada chodím-a to jsem tam pracovala jako sestřička.

Nakonec to dopadlo přesně tak,jak všichni předpovídali.Tom má středně těžkou pravostannou hemiparézu.Od 1 měsíce jeho věku cvičíme vojtu,v 1 roce začal lézt,ve 2 chodit.Pravá strana není zdaleka tak dobře zapojená,jak by si všichni představovali,ale jinak je moc šikovný.Psychicky je na tom dobře.

Kdyby mi někdo před porodem řekl,že bude Tom vypadat tak jak vypadá teďka,nikdy bych mu to nevěřila.Měli jsme v ruce všechny ty ultrazvuky a magnetické rezonance a říkali si,že ten chybějící mozek musí být někde strašně vidět.Je to vidět,ale dá se to vydržet.Nejhorší bylo právě to čekání a neustálé pozorování toho,co je všechno špatněJsme všichni strašně rádi,že má ,,jen" hemiparezu...

Moc vám přeji,aby to všechno dopadlo,co nejlépe.Nejhorší je ten první šok,kterým si tady asi musíme projít všichni.A také to dlouhé čekání ,co vlastně bude.Tak ať to všichni zvládnete,jak nejlépe to půjde.Kamila

Milá Petro, naše dcera má také problém s corpus callosum - ztenčení. Při finální diagnoze to nehrálo velkou roli. Také nám řekli, že takový problém může mít spousta lidí a ani se to neprojeví. Ale v kombinaci s jiným problémem, v našem případě se zástavou dechu po porodu a následnou částečnou atrofií mozku a očních svalů, jsme to dotáhli na DMO. Takže vlastně vůbec není jasné, jak by se problém s corpus callosum projevil nebýt zástavy dechu. Tak nezoufejte! Dcera má kombinaci hypotonie(trup) a hypertonie(končetiny). Určitě nevzdávejte cvičení. Nám pomohla ze začátku Vojtovka - teda až když jsme se jí naučili pořádně (což je téma na jiný článek), tu jsme cvičili dokud to šlo. Pak jsme přešli na Bobatha a míč. K tomu chodíme na plavání, na hiporehabilitaci. Také je důležité trénovat oči - psala jste, že také máte s tím problémy. Nejste-li napojeni na Středisko rané péče, určitě to udělejte. Můžu se i připojit k doporučení na MUDr. Zobanovou. Přeji Vám hodně trpělivosti a radosti s Davídkem.

Všechny moc zdravím, docela bych také brala nějaké informace o ACC. Mám 4 letého chlapečka Adámka, nám diagnostikovali ACC až ve 2 letech a dvou měsících, když už byl výrazně opožděný. Vše nám strašně dlouho trvá než se naučí, ale prý když se to jednou naučí tak už to nezapomene. Takže my musíme stále opakovat a opakovat. Chodit začal až ve 3 letech. Do dnes špatně chodí, ale chodí!!! To je nejdůležitější. Máme psychomotorickou a růstovou retardaci, a nyní už i zatím střední mentální retardaci (dle paní psycholožky, která ho viděla půl hodiny - doufám, že to tak hrozné nebude). Od září začal Adámek chodit do sp.školky pro děti s vadami řeči, protože špatně mluví, moc se mu tam líbí, kolikrát vůbec nechce domu (chodí na 4 hodiny). Všem moc držím palečky a ať se vyvíjí vše jen kupředu. Pokud někdo budete chtít, můžete napsat na dudu-mamina@centrum.cz. Pevné nervy, hodně trpelivosti a lásky pro ty naše sluníčka Pa