Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

13. Alena s Kubou (vývojová dysfázie)

Přečtěte si příběh Aleny a jejího syna Kubíka:
 
Dobrý den, už dlouho dobu -vždycky večer nebo brzy ráno- pročítám Váš blog a moc se mi líbí. I když mi mamka říkávala, že "ženská je víc než člověk,vydrží víc" ,obdivuju Vás všechny maminky a Vaše děti a při pročítání Vašich příběhů mi vždycky ukápne slza. Pak si říkám, že to, co řešíme my, je vlastně úplná prkotinka. Kuba je krásný a zdravý kluk. A snad se jednou naučí i mluvit tak, aby mu rozuměli i jiní než jen maminka.

Jmenuji se Alena a mám skoro 5-letého synka a trápí nás Vývojová dysfázie... Kuba se narodil po dlouhatánském a náročném porodu, chvíli po termínu (i když se mu chtělo na svět už v 22.týdnu,ale pomocí léků jsme se udrželi zuby nehty "-)) ). Všechno bylo skvělé, psychomotoricky se vyvíjel dokonce s předstihem. Chodil v deseti měsících, v roce odložil plínky atd... První slabiky přišly včas, ale pak už to nešlo...Nebyly dvě různé slabiky, nebyly dvě slova a hlavně - vůbec nestál o komunikaci.
 
Nikdy neopakoval po mně, tak jako jiné děti "papouškují", vždycky mi zakryl pusu nebo sobě uši nebo utekl...Ale slyšel správně (jsem sestra takže jsem věděla, co hlídat...), normálně se vyvíjel a z mé strany byl vždy opožděný vývoj řeči...takže všichni říkali ať počkám,že jsou kluci líní atd... Však to všichni víte...
Nicméně úderem třetího roku jsem si skoro vydupala žádanky na zahájení toho známého kolečka před zahájením logopedie...Foniatrie, psychologie atd...Všechno bylo v poř...Takže zas to prý chce jen čas.
 
Začala jsem ale pátrat po informacích v knížkách, na webu, jak třeba nástup řeči uspíšit. Zkoušela jsem to po dobrým, po zlým (on třeba do 3 let o sobě mluvil jenom jako "TY" a přitom uměl říct "JÉ"- tím myslím vyslovit hlásku J a já nechápala, proč neřekne "JÁ" ? Tak jsem zkoušela, když chtěl pustit pohádku, aby řekl " JÁ", ale nakonec jsme skončili v posteli všichni tři a brečeli jsme jako mimina půl hodiny.
 
A já si zase v duchu zopakovala slova mé maminky,že on za to nemůže, že to nedělá schválně a kdyby mohl, tak mi bude recitovat a ať jí netrápím vnoučka...A teď brečím zase já...
 
Kapitoly o dysfázii jsem vždy přeskakovala, protože nás se tahle diagnóza přeci netýká, proč my.atd...Ale teď si říkám proč ne právě my? (Kuba má snad štěstí v tom, že se narodil nám, díky manželovi jsem velmi dobře zabezpečeni, můžu mu dát a dávám vše, o čemž třeba jiné maminky musí přemýšlet - soukromé logopedie, spec. vitamíny na mozeček, zkoušíme všelijaké léčebné metody atd, soukromá školka, nadstandartní očkování, k moři jako na chalupu...)
 
Nakonec jsem objevila - taky na webu - kontakt na LOGO kliniku v Brně. Jsou tam úžasní a hlavně se nám moc líbilo, že vše probíhá nenásilně, měl čas se zadaptovat.. A v propouštěcí zprávě stálo - susp vývojová dysfázie v expresi...A mně se v tu chvíli zbořil svět...Měla jsem zakodované, že tahle Dg patří mezi nejsložitěji reedukovatelné, že je možnost, že se vůbec nenaučí mluvit. Prostě jsem si z těch letmo přečtených řádek zapamatovala to nej...horší...
 
Ale nadruhou stranu - byla diagnoza, začala jsem sbírat informace a bojovat... Změnili jsme bilingvidní soukromou školku za normální (bohužel velkokapacitní, teď jde od září do logopedické), sehnala jsem si kromě klinické logopedky ještě jednu soukromou (její kamarádku a na její doporučení a chodíme tam každý týden a Kuba se tam těší...), cvičíme Kineziologii, užívá Fosfoser memory, 2x týdně chodíme na EEG-Biofeedback, občas zopakujeme Brno, děláme digitální masáže patra pro uvolnění, teď ještě sháním info o Handle přístupu, ale zatím marně...Jo a taky si chodím poplakat k jedné psycholožce, protože občas je to těžký a Kuba musí mít mámu v pohodě...
 
Tatínek totiž v pohodě bude, až Kuba přinese červený diplom z nějaké americké prestižní univerzity, jako obě jeho dnes již dospělé děti z prvního manž...Ale přitom s námi nikdy neabsolvoval ani jednu jedinou logopedii, aby i jemu řekl někdo z doktorů, že Kuba dělá ohromný pokroky a že nejhorší by bylo, kdyby už takhle malý vycítil, že zklamal svý rodiče...Ach jo, snad to nikdy ani zdálky nezavětřil...
 
Takže teď to vypadá s Kubou tak, že se rozmluvil - HURÁ - sice strááááášlivě patlá a ten jazyk ho prý nějak neposlouchá, takže výslovnost ještě moc netrénujeme (paradoxně složité hlásky jako LJK uměl mezi prvními), už jsme JÁ a JÁ FÁM (překl.já sám) přehazuje hlásky, nepoužívá zájmena, občas ještě splete slovosled, ale jinak časuje, skloňuje, "mluví" k věci, má ohromnou slovní zásobu, napodopuje slova po mně (i když přehodí hlásky), samostatně používá 3 i 4 slabičná slova, miluje knížky, písničky, někdy mně i zpívá-to aby mě probudil -pořád se totiž nenechal vystěhovat z naší postele, je moc šikovný na ruce - už od 3 skládá sám Lego - nejradši podle návodu a vždy bez chyb..., moc rád maluje - víc tedy vymalovává a já docela koukám, že nepřetahuje, napodobuje moje malůvky, ruku má krásně uvolněnou, má skvělou paměť, pozná všechny písmena, čísla , rád - bohužel - a sám hraje PC hry, jezdí na kole, na lyžích, sám plave...
 
Dělá mi velkou radost,ale jsem strašně smutná, že i on si uvědomuje, že nemluví jako ostatní děti a i když je má moc rád, tak tohle je hendikep...
 
Teď vkládám velkou naději do té logoškolky,je tam jen 12 dětí a samozřejmě se tam logopedii věnují každý den, teď mi po tom našem každodenně nabitém dni vždycky řekne, že "ednou " a že je "nunaný" (překl.jednou dobře říct stačí a že je unavený)...
 
Strašně těžký pro mě je taky to, že ačkoli jsmme z velkého města (Hradec Králové), neznám nikoho a ani mi odborníci nedali kontakt na někoho s touhle diagnozou, nemám s kým si o tom pokecat, tím, že nepracuju, tak skončila i většina kamarádek a na hřišťata moc nechodíme, protože nestíháme a přeci jenom díky Kubově mluvě se i trošku- fuj - stydíme :-((
 
Nikdo neví,co je VD a co to obnáší...
 
Takže, jestli si to někdo přečtete...nejste někdo z okolí HK? Třeba bysme se mohli vzájemně podpořit...Ani logopeda ani ta logoškolka o nikom nevědí.
 
A jestli máte někdo ještě nějaký nápad,jak pomoci , MOOOOOC díky
 
Alena a Kuba
 
P.S. Nedávno, po přečtení pohádky na dobrou noc, jsem Kubovi řekla, že se taky těším, až mi jednou poví pohádku. A on mi tou svou pro mě skoro vždycky srozumitelnou řečí řekl:
" Maminko já se tak snažím,ale moje pusa mě vůbec neposlouchá,ona je blbá". Opravdu, tohle z něj vypadlo a já zase probulela celou noc.
 
 
Aleno díky za sepsání a poslání příběhu. Napište Aleně do komentářů, chcete-li. Máte-li pro mne svůj příběh ke zveřejnění, neváhejte jej poslat.


Komentáře

Mluva

Ahoj Aleno,
jsem už postarší matka, mám dvě děti a spoustu kamarádek s dětmi (nejnověji i s vnoučaty). Takže mám nějaké zkušenosti, vlastní i zprostředkované. Co se nám osvědčilo při nácviku povídání (i výslovnosti) bylo dramatické čtení. Četla jsem známou pohádku (nebo básničku, výborný je Hrubín, třeba Kůzlata a vlk) a dítě už vědělo, jak se děj odvíjí, takže mohlo doplňovat (např. Já četla: Koza praví kůzlatům... a dítě: Budu dlouho mimo dům!). Pochopitelně to bylo zábavnější, než jen opakovat slova. Využívali jsme i loutkové divadýlko a improvizovali hry - s dotazy jako: a co teď asi princezna řekne? Bojí se draka? atd. Vynikající je taky knížka "Brousek pro tvůj jazýček" - s nácvikem básniček na danou hlásku, které se ve výslovnosti nedaří. Nám i jiným matkám se také osvědčily audiokazety, které po naposlouchání dítě v určitých (hlavně dramatických) pasážích opakovalo. Pokud děti vyslovují špatně, není podle mého soudu dobré stále je správnou výslovností mučit, stačí říct "zkus to ještě jednou" a pak už dost. Moje dcera v určité době koktala a styděla se před dětmi mluvit. Řešila jsem to tak, že jsem děti na hřišti upozornila, že jí mluvení moc nejde (aby se jí nesmály) a ona ve hře a uvolnění koktat zapomínala. (Dnes mluví zcela normálně). Myslím, že říct dětem na hřišti "Víte, Kuba byl nemocný, nemluví tak dobře jako vy, ale bude si s vámi hrát", není žádná ostuda. A je známo, že děti se nejvíc naučí od dětí...
Ještě poznámka k tvému manželovi: můj muž byl taky rozčarovaný, když syn začal mít potíže ve škole (je dyskalkulik), ale hlavně o něj měl strach, jak se v životě uplatní. To je asi největší problém. U nás tento pocit rychle vzal za své, když syn začal mít úspěchy v jiných věcech (nakonec vystudoval nejen střední školu, ale i VOŠ). Asi je dobré muže upozorňovat na pokroky (i sebemenší), ale taky na to, v čem je chlapec dobrý, případně lepší než jiné děti. Vzhledem ke svému věku ti můžu říct, že čas vyléčí hodně... Ale moc ti držím palce, ahoj! Martina

Vývojová dysfázie

Dobrý večer,
jsem hrozně moc ráda,že jsem dostala informaci o těchto stránkách,neboť i já jsem matka chlapce s VD.Můj chlapeček se narodil v 38týdnu a porod byl v pořádku.Vývoj byl také v pořádku,ale ještě ve třech a a půl letech nebyl schopen utvořit jednoduché slovo,třeba boty říkal jen bo,kolo,ko atd.Když jsem to říkala naší paní doktorce,tak ta jen mávla rukou s tím,že je to kluk a že jsou pomalejší.Nedalo mi to a na vlastní pěst jsem si našla paní logopedku,která nás vzala a hned pojala podezření na VD.Doporučila nás na psychologii do Krče k další úžasné paní doktorce a tam jsme byli na CT,EEG,neurologii atd.Diagnoza byla a je vývojová dysfázie(těžká) se znaky ADHD.První krok,který jsme udělali byla integrace do normální mateřské školy a potom začal boj o každou souhlásku-můžu říct,že zrovna ty boty si budu pamatovat do konce života.Pomaličku začal říkat slova,potom krátké věty-sice předložky,zájmena atd. buď nepoužíval a nebo je komolil..Ale rozmluvil se.Dostal rok odklad školní docházky a ten rok před školou byl maraton.Jezdili jsme na logo,na grafomotoriku,na SPC,do dys. kroužků atd.Ale zvládli jsme moc a byli jsme a jsme pořád na sebe náležitě pyšní.A když měl nastoupit(integrace)do běžné ZŠ s asistentem,tak jsme na asistenta pedagoga nedostali dotaci.Ale nevzdali jsme to ani teď,jako asistent jsem s ním ve třídě já(musela jsem doplnit vzdělání o roční studium asisteta pedagoga) a zatím máme samé jedničky.Nemáme ani IVP,zatím ho nepotřebujeme.Čteme,sice ještě ne s porozumněním,ale hlásky spojíme v souhlásku a potom v celé slovo.Ale zatím to jde.Takže závěrem-nevzdávejte se!!!!!

Obrázek uživatele Olga

HANDLE

Dobrý den,
přečetla jsem se zájmem váš příběh. Zmiňujete se v něm o HANDLE přístupu, kterého já jsem příznivcem, protože pomáhá našemu Vojtovi - ostatně zadejte si na tomto webu do vyhledávání HANDLE a dostanete se na několik článků na toto téma.
Právě dnes jsem se vrátila z Moravy z Komorní Lhotky, kde jsem se tento víkend zúčastnila základního kurzu HANDLE a opravdu to bylo moc a moc zajímavé. Myslím, že by HANDLE mohl vašemu Kubovi pomoci. Podívejte se na www.rozvijejse.cz , kde mimo jiné najdete termín dalšího kurzu - na začátku dubna v Praze. Nebo mi napište na loulova@volny.cz .
Zdravím a těším se na ozvání.
A ještě poznámka: to, že má děcko nějakou potíž, NEZNAMENÁ, že není inteligentní. Možná by strčil do kapsy i svoje odiplomované sourozence:o).
P.S. Totiž ta věta, kterou váš Kuba řekl a o které píšete na konci, svědčí o tom, že je to velice chytrý kluk. On totiž úplně přesně uhodil hřebíček na hlavičku a moc dobře chápe, jak se to celé má.

Těžká receptivní vývojová dysfázie

Ahojky, předem bych chtěla všem maminkám vyjádřit obdiv nad tím, jak zvládají problémy svých drobečků. Z vlastní zkušenosti vím, že maminky zdravých dětiček si kolikrát nedovedou ani představit, co všechno práce s těmi našimi drobky obnáší. My jsme s našim Patrikem začali obíhat lékařský maraton až po 3. roce. Do té doby jsem vždy po vyslovení obav, že není vše v pořádku, slyšela jedno jediné - je to kluk, ti jsou pomalejší, on to dožene, vydržte. Vydrželi jsme dlouho, ale pak už jsem si "vydupala" doporučení na logopedii a neurologii. Tam vše vcelku v pořádku, jen že máme ADHD a silnou patlavost, ze které už byla časem podle logopedky středně těžká až těžká vada řeči. Po tom, co Paťku ve 3 a třičtvrtě letech vyřadili ze školky se slovy, že není normální a nepatří do normální školky mezi normální děti, tak se přidalo i podezření na PAS. Po dlouhém čekání jsme se dostali na vyšetření do Prahy, kde je podle p. doktorky závěr zcela jasný - těžká receptivní vývojová dysfázie. Paťkovi byly v prosinci 4, papír s diagnozou mi leží doma na stole dnes od rána a co chvilku tu sedím a hledám co nejvíc informací, abych tomu našemu drobkovi pomohla co nejvíc to půjde. Byla bych hrozně ráda, kdybych našla někoho, s kým bych si o tom mohla promluvit. A pokud jde přímo o tebe, Alenko, i když je Hradec Králové trochu z ruky, tak to ale přeci jen není světa kraj. Jsme totiž z Jablonce nad Nisou. Tak kdybys chtěla, tak já budu určitě ráda, asi i jako ty, za každého človíčka, se kterým bych si popovídala a zároveň věděla, že ví, o čem mluvím a že na to nejsme sami.
Všem vám hrozně moc držim palečky a přeju co nejvíc pokroků. Protože kdo jiný si zaslouží tak báječné dětičky, jako my.

Vady řeči

Dobrý den Radko,
jsem též z Jablonce nad Nisou - mám neslyšící dcerku, která má též vadu řeči právě v závislosti na té sluchové vadě.
Jezdíme do SPC do Liberce k Mgr.Ivě Novákové - pokud byste chtěla kontakt, napište mi, ráda Vám ho pošlu. Tam se zabývají vadami řeči, ale zároveň tam rozvíjí i další schopnosti - rozumové, jemnou motoriku, prostě vše co děti předškolního věku potřebují - je tam více pracovnic, každá pracuje s jiným okruhem dětí - dle věku, zda má nebo nemá dítko sluchovou vadu. Myslím, že by Vám tam také pomohli. My tam jezdíme každých 14dní, někdy se stavuje i pedagožka v MŠ, kterou dcerka navštěvuje. Je "integrovaná"do běžné MŠ přímo v místě našeho bydliště.

Jééé, tak to bych byla hrozně

Jééé, tak to bych byla hrozně moc ráda za každou informaci. To byste byla hrozně moc hodná. Informace a jakékoliv rady se hrozně těžko hledají. A pak nezbývá než vyhledávat rady přes lidičky, kteří už bohužel něčím takovým prošli. Kdybyste chtěla, tak bysme se mohly kontaktovat i my dvě. Můj mail je radmas21@seznam.cz.

Kontakty

Radko,během dneška bych Vám napsala nějaké kontakty, pokud budete chtít můžeme se někdy i sejít.Jitka

Vývojová dysfázie

Jestli chceš o vývojové dysfázii něco vědět,od matky chlapečka 8let se stejnou diagnozou,jako vy,tak napiš.Taky si ráda popovídám,jelikož nikoho se stejnou diag. neznám.Chceš?Jestli ano pošlu e-mail.

Jéé, ani nevíš, jak budu

Jéé, ani nevíš, jak budu ráda. Vůbec jsem netušila, že bych takhle někoho sehnala. Nevim proč mám pocit, že se rodiče dětí s touto diagnozou nechtějí moc bavit a nebo jich je opravdu tak hrozně málo. Určitě se ozvi, hrozně ráda si popovídám. Kousek výš je můj mail, tak můžeš klidně rovnou tam.

Já chci taky s někým

Já chci taky s někým mluvit!!! A nemůžu najít mejly,tak mi prosím napište na
a.macova@seznam.cz

Dobrý den, máme obdobný

Dobrý den,
máme obdobný problém. A do Jablonce n. Noïsou jezdíme na logopedii. Také bych se ráda zkontaktovala s někým kdo má obdobný problém. Ilona

Jsem z Jablonce nad Nisou

Dobrý den,my jsme z Jablonce nad Nisou.Budu ráda když se někdy setkáme.Jitka-cernikovajitka@seznam.cz

Dysfázie

Dobrý den, zdravím všechny maminky co se stejně jako já dostali v zoufalém pátrání po informacích až sem na vaše příběhy. K napsání mě inspiroval hlavně příběh Aleny z HK, protože když jsem si ho četla tak jsem měla pocit, že jsem ho psala já.. Mám 3,5 letého syna Matyáše. Je to nádherný, velký, zdravý kluk se silným kořínkem. Byl nemocný jen párkrát, prošli jsme tradičními virozami dětí. První atb bral letos v létě na angínu. Chodil v 11ti měsících, v 15ti měsících bez plen i na noc. Velikostně je o 1,5roku napřed. Vše bylo fantastické, Maty byl hrozně hodné a samostatné dítě, jen nemluvil.. Tři roky jsem si stýskala, že ten náš kluk furt nic zatímco děti kamarádek už opakují, mluví. U dr. jsem se setkala s tím samým co asi vy všechny."Je to kluk, těm to trvá.." a "On se rozmluví, nebojte, maminko!" "Do tří let má čas, nespěchejte na něj, pak bude mluvit až budete s láskou vzpomínat jaké to bylo když byl chvíli ticho.." Vše s úsměvem, klidem a jistotou v hlase. Samozřejmě babičky i tety jen souhlasily. Zkušenosti jsou nezpochybnitelné.. Na 3leté prohlídce padl první verdikt: Opožděný vývoj reči. Fajn. Vyžádala jsem si psychologa a logoped byl samozřejmostí. Přišla první rána. Maty se rozhodl ignorovat paní psacholožku (zcela, ani se na ni NEPODIVAL), jen opakoval zvuky (slova mu nešli, měl jich v zásobě asi 10). Odcházela jsem s podezřením na autismus a objednávkou k psychiatričce, která určí jestli už Maty potřebuje léky nebo ne.. ŠOK! Pláče potoky.. Druhý den jsme se šli podívat do školky kam nastoupí po víkendu a následoval další děsivý zážitek. Maty se vztekal, že chce být tam a tam, válel se po zemi, brečel, vzpouzel se.. Hrůza! Opět pláču, jen už to nevydržím až domů.. Následovala ARCHA. Tam jsem se vypovídala a ukázala Matyáše. Závěr mě povzbudil. Mezi námi hezký vztah, výchova v pořádku. Kluk zkrátka po svém reagoval na neznámé situace. Ale pokud chcete vědět jestli JE nebo NENI' autista tak jedtě do Svítání V Pardubicích. Rozhodla jsem nechat věci pár týdnů odležet a sledovat vývoj situace. Maty si ve školce zvykl absolutně v pohodě. Když zjistil, že je to tam vše pro něj nenásledovala žádná další scéna. Od prvního dne tam chodí rád, na učitelky si zvykl během pár dní a respektuje je, poslouchá a mazlí se s nima. Jen nemluví. Po dvou měsících čekací doby jsme se dostali k logopedce- soukromé- ta vyjádřila podezření na VD, státní nám to o týden později (včera) potvrdila. Ovšem s tím, že i ten autismus ji napadl. Náš mladej napodoboval zvuky až tak věrohodně, že je to podezřelé.. A opět ten oční kontakt s cizí paní.. Takže jsem volala do Luže dr. Noskové, která bude mít v rukou dg. našeho syna a následně do Svítání kde mi řeknou jak s ním tak i tak pracovat. Jsem zoufalá, protože vím, že můj syn autista není, ale mám strach, že se v cizím prostředí bude chovat jinak než normálně, dostanem škatulku a bude těžké a nadlouho se z ní dostat. Můj syn evidentně trpí VD podle těch kvant informací co jsem načetla a já potřebuju konečně vědět CO mám dělat abych mu pomohla. Má výchova a vedení je zatím čistě intuitivní záležitostí stejně jako každé matky zdravého dítěte, ale to je v tomto případě málo.. Zatím jsme snad nic nevědomky nepokazili. Maty za dobu ve školce obahatil svou slovní zásobu asi o 20 slov. Má jich tedy asi 30-40. Ale není schoden odpovědět na jednoduchou otázku. Chceš? Následuje vždy: Chceš? Přitom slova která umí říká hezky ani je moc nekomolí a používá je sám od sebe v adekvátní situaci. Jsem nešťastná, co chvíli brečím a pak sbírám sílu bojovat. Určitě to zvládnu, vyrovnat se stím, že má můj syn postižení, ale nedá mi chvíli klidu prognoza.. Nikdo mi zatím neřekl jestli je naděje, že zvládne řeč, ZŠ, třeba se něčím aspoň vyučit, najít si ženu a žít normální život nebo jestli je to doživotní věc.. Proto prosím, máte-li informace, které já nemám, ozvěte se. Držím palce všem maminkám (i sobě) ať zvládneme udělat své děti šťastné a děkuji za příběha které jsem se tu dočetla. Je dobré vědět, že nejsem jediná kdo to musí zvládnout a hlavně, že to zvládnout jde.. Děkuji Laďka Můj mail: Dubova.L@seznam.cz

Matka chlapce skoro 8

Matka chlapce skoro 8 let,vývojová dysfázie-Janurova72@seznam.cz

Vývojová dysfázie

Dobrý večer,
náhodou jsem dnes našla tyto stránky a velice mě potěšily. Vaše příběhy mi nejsou zdaleka cizí. Mám 5letého syna Matýska a jeho vývojová dysfázie je velice těžká. Dlouhou dobu po narození jsme netušili, že má nějaký problém, protože se vyvíjel v pořádku. Poprvé jsem navštívila s podezřením dětskou lékařku ve 2letech, ale píšete to sami "Maminko, kluci mluví později, nepospíchejte". Ve třech letech jsem nás sama objednala k psychologovi a nastoupili jsme do rychlíku nekonečných vyšetření. V té době už se to nikomu nejenže nezdálo normální, ale vystřídal všechny možné diagnozy spojené s porušeným vývojem řeči. Časem a s počtem absolvovaných vyšetření jsme dospěli k diagnoze Těžká vývojová dysfázie. K jeho aktuálnímu stavu můžu napsat, že dnes zvládl po 14denním tréninku říct slovo bo-ta, přesně takto rozdělené, protože dohromady to nezvládne, ALE je to pro nás veliký úspěch. Toto třeba před půl rokem nešlo. Slova zvládá říkat stejno souhlásková-máma, bába, táta, děda, i bota je beba. O komunikaci má zájem od mala a dobře rozumí, ale percepce je velice opožděná.Dochází do speciální školky, kde je důraz na logopedickou péči a pomalu začínáme-školka i já AAK-alternativní augmentativní komunikaci. Byla bych Vám vděčná za jakoukoliv radu i osobní zkušenost. Vždy čtu o dětech s VD, ale nikdo není prakticky bez percepce i přes snahu, kterou trvale vynakládá, aby se s námi domluvil. Nikdo ani já sama si nedokážu představit prognozu. Nesetkali jste se s podobnou tíží postižení? Ale přese všechno Vy i já máme jedinečné, neopakovatelné dědičky, na které jsme právem hrdé a pyšné.Vždyť co už ve svém věku zvládly překonat? Díky za ohlasy Michala

Ahojky. Když jsem četla tvůj

Ahojky. Když jsem četla tvůj příspěvek, tak jsem přesně viděla nás. Sice je to u nás opačně - co se týče používání řeči, tak to není tak hrozné jako samotné vnímání a chápání řeči. Taky jsme lítali po všech možných vyšetřeních a vystřídali také spoustu diagnoz. Patřil mezi ně dokonce i atypický autismus. K diagnoze jsme se dohrabali až teď, kdy jsou Paťkovi 4 roky a 3 měsíce. Máme ještě dvouletého klučinu, u kterého už je teď podezření na to samé. Každopádně už víme, jakým směrem to máme vést, takže se u něj k něčemu dostaneme snad dřív. U něj mám snad větší strach než u Paťuly. Ten má totiž od malinka hroznou chuť komunikovat, takže to samotnému učení hrozně pomáhá. Takže teď už se třeba dostaneme i k celé větě - Tete má kaoty kamampci. Sice tomu rozumíme zatím jen my, ale aby mi třeba jen před měsícem dokázal říc, že "krtek má kalhoty s kapsami", tak o tom se nám ani nesnilo. Kdežto Kuba na dvou letech skoro ani nevydá hlásku a s komunikací si starost nedělá už vůbec. Každopádně mi klidně písni na mail radmas21@seznam.cz - budu ráda za každou maminku, se kterou budu moct být v kontaktu.

VD

Nechci, aby to vypadalo, že tady někoho propaguji, ale nás zachránilo LOGO v Brně. Nikdo nám neuměl stanovit diagnozu, ani poradit, jak s holčičkou pracovat (teď čerstvě 6 let - "mluví" pd září).Po týdnu v LOGU a opakovaných pobytech tam, už vím, jak na to.
Míšo, speciální školka, AAK, Matýsek, ... mě směřuje do RK. Pokud chcete, tak napište na ivca.filipova@seznam.cz, ráda poradím.

Dobrý den Vám všem! Jmenuji

Dobrý den Vám všem!

Jmenuji se Martina a jsem maminkou skoro 5-leté holčičky Lenky s VD. Když jsem si pročítala vaše příspěvky poprvé ( bylo to minulý týden ) tak jsem brečela. Já jsem začala tušit, že není něco v pořádku už kolem 2 let. Lenička má ještě dvojče bratra Jindru. Její psychomotorický vývoj byl v pořádku, seděla v 1/2 roce, chodila v roce, první slabiky a pak už to nepokračovalo. Tak nějak jsem měla pocit, že by mluvit chtěla, ale nešlo jí to. Svěřila jsem se pediatrovi. Také jsem se setkala s reakcí, nechte jí být, má ještě čas, atd....Začalo se měnit i její chování, přestala mít zájem o komunikaci, nechtěla dotek. Do školky jsem oba dala do soukromé, protože v normální nebylo místo. Myslela jsem, že by jí to mohlo pomoci. Nepustila k sobě žádné děti, byla na ně zlá, učitelky to s ní měly těžké. Začala jsem si schánět informace sama, spojila se s SPC. Nejdříve to vypadalo na autizmus. V SPC a logopedické školce jsme se dostali k paní logopedce a ta hned poznala rysy VD. Jezdili jsme každý týden a nakonec to této specializované školky letos nastoupili. Lenička se určitě zlepšila. Nevím zda je to školkou, postupem vývoje, dostali jsme Teebokan a Nootropil.
Lenka je moc šikovná. Motoricky je na tom velmi dobře, naučila se rychle s počítačem. Problém je, že je to taková tvrdá palice. Určitě si uvědomuje, že má ztíženou komunikaci a tohle je její způsob obrany. Používá krátké naučené věty, vyjmenuje celou abecedu, ale slova dává těžko dohromady. Dost při mluvení křičí. Nesmíme jí moc upozorňovat, jinak se zlobí a přestává komunikovat. Nejsme si jisti, zda rozumí všemu, co říkáme. Pokud jí to ukážeme, rychle pochopí.

Mohu dopuručit neurologa MUDr. Severu z Nového města na Moravě. Je to moc hodný pán. Asi sám má postiženou dceru a jeho přístup je perfektní.

Pro maminky, které sami vnitřně cítí, že není něco v pořádku. Já sama jsem rok chtěla vědět ALESPOŇ NĚCO!

Absolvovala pobyt na klinice LOGO v Brně. Přístup pěkný, ale také jako na běžícím pásu. Několik vyšetření za den. Nové informace. Konečný verdikt - opožděný vývoj řeči. Mám již také něco načteno a je spoustu rysů, které jasně ukazují na VD. Takže opět se neupínat na verdikt jednoho lékaře.

Ráda bych se také spojila s maminkou, která již má starší dítě s VD. Strašně moc se bojím. Někdy je den, kdy bych lámala skály a pak dny, kdy propadám depresi. Nejvíc se bojím o Leničky psychický stav, bojím se zlých dětí...............

Pokud by se našla maminka alespoň na dopisování, byla bych moc ráda.

Všem držím palce!

Martina+2

Zdravím Vás

Jmenuji se Eva a mám 6 letou dcerku Kristýnku s vývojovou disfázií.Můžete mi napsat na rezine@seznam.cz.Budu moc ráda.Eva.

Zdravím všechny mamimky dětí

Zdravím všechny mamimky dětí s dysfázkou,
nikdy bych neřekla, co je dětí s vývojovou dysfázií. A jsem hrozně ráda, že díky těmto stránkám si můžete o svých problémech povídat. My, když jsme se to před 10 lety dozvěděli, tak jsme opravdu nikoho s podobnou diagnózou neznali. Nebyla literatura, pomůcky.....I já mám prosbičku - Mišce už je 13 let, máme za sebou dlouhou cestu. Problémy řešíme stále, i když se to zlepšuje. Ráda bych poznala maminku, která má dítko ve věku naší Michalky. Neznáte někoho? Děkuji.
Marti, pokud zanecháš kontakt - ráda se ozvu i já Tobě.
Všem přeji hodně síly. Petra

Moc zdravím všechny maminky

Moc zdravím všechny maminky na tomto fóru, zejména Petru a pak hlavně Alenu a Kubu. Aleno, mému synovi je sedm, má také expresivní dysfázii, do 4 let nemluvil vůbec. Protože tato porucha nepostihuje jen výslovnost, ale celou strukturu řeči, grafomotoriku (kresba bývá proti vrstevníkům výrazně opožděná) a občas i motoriku, může se spojit i s problémy s lateralitou (můj syn je obouruký, což způsobuje problém třeba v psaní číslic a písmen, ale i v koordinaci třeba při plavání), je dobré dělat větší "zásah". Nám se osvědčila třeba rehabilitace pro děti s problémy v motorice (dělají to některé specializované fyzioterapeutky), synovi to strašně pomohlo. Pak syn kromě logopedie chodí na program Maxík pro děti s dys poruchami. Syn má kvůli dysfázii odklad, chodí do nulté třídy a teď jsme v SPC řešili, že by snad mohl mít v první třídě asistenta. Pokroky u dysfázie, tedy hlavně u té expresivní (s receptivní moc zkušeností nemám, ale poradí maminky na www.rodina.cz, záložka Drbárny, rubrika Děti s poruchou komunikace) bývají skokové, takže budete překvapená, jak to půjde kupředu. Milá Aleno, manželovi americkou univerzitu asi neslibujte, protože s cizími jazyky to asi bude trochu složitější, ale jinak myslím, není důvod, proč by Váš Kubík neměl být v budoucnosti úspěšný. Einstein měl, pokud vím, zase dyslexii...

Dobrý den Kačislavo,moc

Dobrý den Kačislavo,moc děkuji za zprávičku, hned na Rodinu mrknu...Je pravda, že Kuba dělá pokroky veliké a skokové-dlouho je to stejné a pak najednou začne časovat,skloňovat, ohýbat...Třeba "K" jsem ho učila asi 3 měsíce (samozřejmě, že neučíme výslovnost, ale to K jsem chtěla kvůli jeho jménu-jinak si říkal "Buba" ,dlouho to nešloa a pak najednou je tam. Sice ho používá jenom ve svém jméně a potom ještě "kuku" a možná pár dalších jednoduchých slov,ale samovolně ho ještě nezařadil,stejně jako V atd...vyslovit to umí osamoceně nebo za samohláskou,ale spíš jen když ho upozorním...Jinak má teď veliký slovník (samozřejmě pasivní slovní zásobu ještě mnohem větší-miluje totiž knížky,encyklopedie atak...a za to ho všude chválí) a používá ho,jenže mu teď často nerozumím ani já a a to je zle,protože pak se zlobí a nakonec je smutný...

Co se týče grafomotoriky-hrozně rád začal vymalovávat-a skoro nepřetahuje,krásně a automaticky drží tužku, pozná písmenka a podle předlohy maluje taky hezky.Určitě na úrovni ostatních dětí,často jsou jeho výkresy ale povedenější...Umí se podepsat a písmenka,čísla ve slově taky pozná-najdi mi K ,A, T-třeba....Taky staví už dlouho Lego,merkura, rád lepí samolepky-takže myslím, že jemnou motoriku má v pořádku. Je vyhraněný pravák. naučil se lyžovat,teď zkoušíme kolečkové brusle, na kole taky umí,ale to ho nebaví-nevím proč. Chodíme do plavecké školy a tam se naučil prsa jako první...Na dětském hřišti se pohybuje naprosto suverénně-na takovýchtěch pavučinách vyleze a zase sleze sám úplně nahoru...Na druhou stranu je trošku topornější s balonem při fotbale, taky když se rozběhne-asi než se zahřeje :-) tak je dřevěnější...ale když jdeme pak ze školky.to už běhá jako ostatní..

V každým případě mi zrovna včera naše mooooc hodná logopedka ve FN v Hradci Králové -vždycky mi nalije do žil optimismus- řekla-teda spíš mě opět ubezpečila-že Kuba bude mluvit,že sice až ve 12 letech-tam se to prý zlomí- ale BUDE MLUVIT NORMÁLNĚ!!! a to je pro mě důležité... Aby se mu v životě nesmáli,aby si mohl najít domluvit rande a aaby mohl číst svým dětem pohádky....Ale taky mně,slíbil mi to , až ta "jeho pusa nebude blbá"....

A jdeme ven-začalo jaro už i na horách,kde právě jsme...

Ale nedalo mi to a zkusila jsem hned Rodinu.cz ale "drbárnu" jsem nenašla...Můžete mě tam nasměrovat líp? Děkuji Alena

Drbárny

V levém sloupci je záložka "Diskuze", na to kliknout a pak v horním menu vybrat "Drbárny", kliknout a v těch seznamech tam už to najdete.

AHOJ JMENUJI SE LUCIE A JEŠTĚ

AHOJ JMENUJI SE LUCIE A JEŠTĚ PŘED NEDAVNEM NEŽ JSEM NAŠLA TUTO STRÁNKU TAK JSEM SI MYSLELA ŽE VYVOJOVOU DYSFAZI TRPÍ JEM MÉ DĚTI.BOJUJI STOUTO DIAGNOZOU UŽ PĚT LET A NEMAM SI SKÝM O TOM PROMLUVIT NIKDO KDO TO NEZNA MĚ NEMUŽE POCHOPIT.BYLA BYCH RÁDA ZA Vaše příspěvky aza někoho kdo se poděli o svuj příběch muj meil je L.DYMASZOVA@seznam.cz.DĚKUJI

vývojová dysfázie

Ahoj.Když jsem četla tvůj příběh,měla jsem také pocit jako kdybych ho psala já.Mému synovi je 8let a chodí druhým rokem do první třídy.(integrace),odmítli jsme internátní školu,mysleli jsme,že mu bude ve vesnické škole líp.Paní učitelka neví o této diagnóze nic a co je nejhorší spolužáci se mu smějí a učitelka to neřeší.Proto jsme se nakonec rozhodli o internátní školu.Prosím máte někdo zkušenost s internátem u takhle malého chlapce.Mám hrozný strach jak to bude zvládat.S pozdravem Jitka
jitka.vytinova@tiscali.cz

prosím o radu

Ahojky všem maminkám

Jmenuji se Lenka a jsem maminka 5 letýho syna Daniela.Máme diagnozu vývojová dysfázie.Už přes rok navštěvujeme logopeda ale pořád žádná změna slovíček je tak strašně málo z rodiny mu bohužel rozumím jenom já.Jsem už stoho docela bezradná Daneček se nechce moc učit spíše se víc vzteká odmítá musíme pracovat jen když on chce a to není tak často.Ted se dotoho ještě přidala panická hrůza s bouřky a deště okamžitě začne ječet křičet a nikdo ho nemůže uklidnit vždycky musíme jít z venku domů.Už jsme z toho všichni neštastný tak prosím o radu jestli stím máte někdo zkušenosti jak na něj.Moc děkuji za odpovědi.
s pozdravem Lenka

Obrázek uživatele Dana

Leni,

Bětka(4) má taky vývojovou dysfázii-řekli nám to v Aple,kde jí diagnostikovali i autismus. Slov říká asi kolem 50, dvouslovné spojení asi čtyři. Rozvíjíme formou hry, ale to asi taky děláte(tak se omlouvám, jestli budu nosit dříví do lesa): koupila jsem peknou knížku na rozvoj barev a třídění obrázků (je to z tesca, mají i domácí farmu) - jsou filcové a přidělávají se na filcové stránky, vozíme zvířátka ve vláčku - pojmenováváme u toho, pak schovávám pod polšář zvířátko - udělám kuk a pojmenujeme, teď jsme začli kimovku-tři věci pod šátek (hodně známé), zakryje si oči a já jednu schovám, musí přijít na to, co chybí, hrajeme si s pexesovými obrázky, přiřazujeme vystříhané obrázky (např.talíř,konvice,hrnek) do temat.velkého obrázku - kuchyň (šlo by i s auty a tak), barvy se učíme na "blechách" - do kelímků se stejnou barvou a pojmenovat, výborný je PCprogram Brepta, Altíkovy úkoly apod. na stránkách tady: http://www.petit-os.cz/. Je toho víc, ale nechci zahlcovat prostor, kdybyste se chtěla zeptat na něco konkrétního, klidně písněte na mail. A jsme objednaní na diagnost.pobyt na Foniatr.kliniku v Praze, ještě pro úplné potvrzení diagnozy a taky ukáží podrobnější práci, poradí a tak.

Ahojky moc děkuji za odpověd

Ahojky moc děkuji za odpověd jsem moc ráda,že jste napsala.My taky tohle všechno co tady píšete procvičujeme akorát že náš malej je moc vzteklej a umíněnej nevydrží se moc dlouho soustředit musíme pořád obměnovat hry.Jsem moc ráda,že si o tom sněkým můžu popovídat ve svím okolí nemám nikoho kdo by měl takhle nemocné dítě.Náš Daneček trpí vývojovou dysfázii expresivní typ všechno chápe ale špatně se domluví.My jsme též byli na foniatrické klinice v Praze byli jsme tam 5 dní a moc se nám tam líbilo tam nám taky určili diagnozu.Jestli budete chtít můžeme zůstat v kontaktu bohužel jste nenapsala email tak vám nechám svůj.
Lenik-30@seznam.cz.Moc ráda bych si psala s maminkama co mají stejné starosti.S pozdravem Lenka.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.