Děkujeme za přání, Kačence se poslední dobou daří o něco líp než před rokem, tak doufám, že to ještě dlouho vydrží. A přejeme aby se Vám dařilo co možná nejlíp.

Martínkova maminko, příčinu Kačenčiny nemoci nám neřekli ani lékaři a ni my, kromě rizikového porodu si nejsme vědomi možné příčiny, asi rok před tím měla boreliozu, ale tu jsme zachytili hned z kraje, jako příčinu ji ale pan primář Hadač vyloučil. Vážný úraz jsme taky neměli. Lékaři vyslovili podezření na nějakou degenerativní nemoc, ta o které uvažovali Rasmussenova encefalitida na nás dost sedí, jenže ze všech vyšetření, která podstoupila před resekcí, ani v té vyoperované tkáni se nic neprokázalo. Děsí mě hlavně to postupné zhoršování mentálních i pohybových schopností a i ta záchvatová aktivita v posledních letech se zhoršovala. Vagový stimulátor to podle mě dost zpomalil, záchvaty sice máme, ale neobjevují se takové stavy, kdy byla evidentně "někde jinde", ale byla jsem dřív zvyklá že záchvat přicházel jakoby pomaleji, třeba nějak škubla rukou,nebo se pomalu sesunula, teď přichází bez varování jak blesk a ještě ta prvotní křeč ten pád strašně zrychlí že nemám šanci ji třeba posadit, většinou jsem ráda že ji alespoň zbrzdím, že se tolik nebouchne, takže pokud zrovna neleží tak to nejde bez helmy a ještě pokud třeba chce koukat jak vařím tak musí sedět na zemi. Stimulátor jí přikládám, řekla bych že často je pak ten záchvat kratší,nebo mírnější. Ale stejně ji většinou odrovná. I mentálně je trochu lepší. Tuhle operaci přestála docela dobře na to co už ten rok měla za sebou. Momentálně užíváme jen Orfiril a Lamictal zatím tahle kombinace drží. Musím ještě přidat dík autorce těchto stránek, včera jsem je náhodou našla a musím říct, tady si nepřipadám jako z Marsu.

Dobrý večer Žlababo. Pro nás byl stimulátor vlastně poslední možnost, další operace mozku už nepřichází v úvahu, protože máme odoperovanou dost velkou část čelního i spánkového laloku, jenže momentálně jdou záchvaty i z druhé hemisféry, Kačce už by to jen uškodilo. Před tím než měla status měla tolik léků, že už byla vlastně přiotrávená a přitom už nefungoval ani Diazepam, a záchvatová aktivita běžela vlastně pořád, i když právě neměla viditelný záchvat prostě nás skoro nevnímala, nemluvila,sama znáš tu hrůzu a bezradnost. Ta implantace stimulátoru tak hrozná nebyla, samotný stimulátor je taková malá krabička, vejde se do dlaně a skoro nic neváží, dává se pod klíční kost skoro k levému podpaží jen pod kůži, tam má Kačka jizvu asi na pět stehů, a pak měla asi tři stehy na krku, kde jsou elektrody připojené na bloudivý nerv, jakým způsobem vedou ten drátek to netuším, protože podle nákresu se tam dělají kličky asi kvůli pohybu, nebo růstu, ale není tam žádný řez. No, přeju Vám aspoň nějaký posun k lepšímu, držte se.

Kačka patří pod stacionář NONA v Novém Městě nad Metují, ale paní učitelka jezdí k nám. S Kačkou máme problém, že u ní cestování, těšení se na něco vyprovokuje většinou zvracení, dřív před epi- statem to byly záchvaty, takže je to asi taky neurologická záležitost, navíc máme pořád problémy s imunitou, doufám, že se to časem upraví, protože by jí kontakt s dětmi prospěl. To učení je teď dost problém, ještě po té resekci se dokázala naučit všechna písmena, jednoduché slabiky, sčítání a odčítání do deseti, po statu a sepsi nejenže to všechno zapomněla, ale ani se nám nedaří se to znova naučit. Jinak zrovna tenhle stacík je skvělý, jsou tam děti s nejrůznějšími typy postižení a personál který svoji práci dělá rád. O ketogenní dietě jsme uvažovali, ale s Kačkou by to asi moc nešlo. Není na tom mentálně tak, že by si to nechala vysvětlit a uhlídat ji aby nesnědla co nemá by asi bylo nad lidský síly. Nakonec i paní doktorka Brožová nám doporučila počkat alespoň než uvidíme co udělá stimulátor, protože ještě na podzim jí ho nastavovali. Já jen doufám že jsme to aspoň hodně zpomalili, protože jinak nám hrozí hemiparéza, i když i s tím by jsme se museli naučit žít. Už teď máme porušenou rovnováhu, vyjít schody je pro nás dost problém, nebo venku stačí malá nerovnost a padáme, doma vrážíme do nábytku. Máte pravdu je to hnusná nemoc, člověk by ani nevěřil co všechno se může stát, kdyby to nezažil. Snad nám zbývá jen doufat že věda přijde na to jak těm našim dětem pomoct.