Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
120. Luky a Ondra
párkrát jsem zabrousila na tento web,až jsem se rozhodla, že bude možná dobré se přidat.Lukášek se narodil v r.2004 po rizikovém těhotenství,kdy jsem prodělala těžkou infekci, operaci a následně mu den před porodem vynechávalo srdíčko,takže druhý den porod vyvolali a vytáhli ho na poslední chvíli,ovšem byl naprosto vpořádku krom tříselné kýly,kterou mu hned tentýž týden odoperovali.Byl velice živé dítko,které přes den prakticky nespalo a jeho vývoj šel napřeskáčku-v5měs.stál,když se mohl něčeho chytit, nelezl,plazil se a pak hned chodil v 9měsících.Když začal mluvit,mluvil sám od sebe pouze spisovně-nevím,kde to pobral.Měl úžasnou jemnou motoriku,nikdy si nehrál s auty,do balonu nekopal,ale vždy ho bral do rukou.Zajímaly ho vlaky,dinosauři apod.Ve 3letech byl dle učitelek tahounem třídy ve školce a ve 4stopka-jeho řeč se zhoršila,mě bylo divné,že neumí žádnou básničku,písničku-slova znal,ale vše zpřeházel a opravdu ani skákal pes...Nebylo mu rozumět, přehazoval slabiky, zhoršila se i jeho motorika a ta jemná hodně.Začali jsme lítat po doktorech-neurologie,foniatrie,psychologie,logopedie a diagnóza syndrom ADHD, vývojová dysfázie řeči, dyslalia multiplex,vývojová dysartie, k tomu je astmatik.Ovšem jeho IQ je dle lékařů dost nadprůměrné-zajímá ho například,proč k nám 68.roce přišli ruská vojska, vesmír,zemětřesení,sopky, v5uměl násobit, před spaním poslouchá rád vážnou hudbu nebo zprávy.Předloni mu brali nosní mandli a nyní jsem si všimla,že se dost často ptá "co?", naštěstí jsme byli zrovna objednáni na foniatrii,kde mu dr.zjistila nedoslýchavost na obě uši -40-50db, takže nás v příštích dnech čeká tympanostomie,kdy mmu do uší dají trubičky a když to nepomůže,tak sluchadla.Neustále se mu ve středouší hromadí tekutina-prý jde o chronický serozn zánět středního ucha.Když byly Lukymu necelé 3roky, narodil se mu bráška Ondra, který pro změnu pořád spal, nerad se choval, ale často výskal a smál se,i když byl sám a jen tak ležel.V 8měsících se dostal s laryngitidou,bronchitidou a zápalem plic do nemocnice a když jsme se vrátili, už ani neříkal táta,bába a ani nedělal "pápá", jako předtím-jediné,co řekl,bylo mami.Ondra začal chodit až ve 14měs., seděl až v9-10měs.Když jsem se ptala dr.,jestli je vše vpořádkku,že nemluví,řekla mi,že jto kluk a těm to trvá,takže táta začal říkat opět až po dalším 1,5roce, mávat začal až po 2letech,neboli ve svých skoro 3letech.Nerad chodil,jak se jako mimčo nerad choval,najednou by byl pořád u mě na ruce, nebo u táty.Když jsem byla s Lukym prvně na foniatrii, řekla mi dr.,že se jí Ondra zdá autistický-pravda byla,že se stávalo, že jsem přišla večer do pokoje a tam bylo třeba 100v perfektní řadě vyskládaných autíček,nesnáší změny a dodnes není ani 10jídel,která by jedl.Jako 10měsíční miminko se neskutečně vztekal,mlátil hlavou o zem,do zdi-naučila jsem se tomu tak nějak předcházet a časem se jeho vztekání zmírnilo.K sebeobsluze dodnes používá mojí ruku, nesnáší cizí lidi i prostředí, používat slova začal až cca před 3měsíci, ale i to jen omezeně, často místo slov používá citoslovce, nesnáší hluk,nikdo nesmí zpívat,do jeho 3let se nesmělo ani číst nahlas,knížky vztekle zavíral,zatímco jeho bratr chtěl číst.Když se s ním chce starší Lukášek potulit, nebo mu dát pusu,nedovolí to,což je pak Lukymu líto.Hodně si hraje tak,že staví všemožné věci do řady, na sebe jako věž.Když je tma, musí se spát-dlouho trvalo, než jsem mu vysvětlila,že tma je v zimě i dřív než až večer.Všechno musí být stejně.Jelikož jsem se loni rozvedla, protože tatínek kluků nadělal neuvěřitelné dluhy za mými zády a nakonec si našel zálibu v domácím násilí jako proti mě,tak proti Lukáškovi,jsem na kluky sama.Ještě když jsem byli spolu, volali jsme do APLY a čekali 3/4roku v pořadníku na vyšetření, otec slíbil to zaplatit,ovšem nakonec couvnul den předtím a z vyšetření nebylo nic.Ondra nastoupil do školky a minulý měsíc mi učitelka řekla, že jsem na něj moc měkká,že by potřeboval přísnější výchovu, ža sice když je divadýlko, tak si zakrývá uši, kývá se zepředu dozadu a vydává různé skřeky, ale že autista v žádném případě není,když se dokáže smát,vztekat a chodí do školky mezi děti.No on tam sice chodí,ale hraje si vždycky sám.Nemá problém s kolektivem,kde je Lukášek,který měl odklad školní doch. a chodí tak do přípravky,kde jsou prakticky všechny děti něčím vyjímečné, jiné a mezi tyto děti se Ondra vždy s radostí vmísí.Ondra má zatím ve zprávě napsáno"rysy autismu" a co jsme byli teď u foniatričky s Lukym, řekla, že nám dá kontakt na doktory, kteří také umějí poznat autismus a nebudeme čekat tak dlouho ani platit ty hříšné peníze.Splácím totiž po exmanželovi ty příšerné dluhy, takže bojujeme, jak se dá.Kluky miluju nadevše a nevyměnila bych je ani za milion zdravých dětí-je s nimi neskutečná legrace.Co mi vadí, jsou poznámky některých lidí, ať už těch,co mě litují-jako chudák si opravdu nepřipadám,naopak si myslím,že kluci jsou neskutečným obohacením mého života právě tím,že jsou jiní(např.,když se Lukyho zeptám,jak to se mnou mluví,odpoví,že česky;kolikrát jsem mu říkala,že si má vzít pyžamo?-no mami nevím 6x? nebo 7x?...Nerada poslouchám:"ježiš, co jsi provedla, že zrovna obě děti,viď...." a druhá strana je zase to,když poslouchám třeba na zastávce, jak jsou kluci nevychovaní jen proto,že nestojí vpozoru vedle mě,ale pobíhají kolem.Přitom musím říct,že Lukášek Ondru hodně táhne nahoru, pomáhá mu, ten se zase umí třeba lépe sám obléci, Lukášek nezapne ani knoflíky, nejdou mu ponožky,neumí si ani za nic zastrčit triko do kalhot.Ondra má zase talent na sporty, které Lukymu moc nejdou.Vzhledem k mému povolání,musím mít na 3dny v týdnu odpoledne hlídání a protože mám rodiče 150km odtud, máme "chůvu" a i ta se diví,jaký mají kluci krásný vztah-údajně hezčí než mívají "normální,zdravé děti".Jsem zvědavá,jaké to bude,až bude Lukášek v 1.třídě a dál,protože je jiný a trochu se bojím, že bude svým mluvením, spisovnou řečí i odbornějšími výrazy a svým uvažováním, neschopností pochopit jakýkoliv vtip či ironii terčem posměchu.Ohledně Ondry dokud nebudou mít ve školce prý papír,že ja vyloženě autista, tak je prostě jen zlobivé dítě...Navíc cituji učitelku-stále nepřijímá žádnou potravu.Dodnes nejí máslo,má rád jen suché pečivo,žádná marmeláda,sýry a ve školce nejí,ale kdyby tam měli sunar,to by se utloukl.Musím říct,že já s Ondrou žádné výchovné problémy nemám-prý začíná být agresivní,že mu děti nerozumí a odbudou ho,když někomu něco chce sdělit.Ovšem i mě trvalo, než jsem přišla na to,jak na něj.Nemyslím si,že jsem měkká-naopak tím,že jsem sama, kluci mají jasná pravidla, žádné výjimky a všichni tři jsme spokojení.Spousta lidí,co nás zná, mi říká, že jsou velice slušně vychováni, poslouchají na slovo,když někde jsme,ale samozřejmě také vyvedou vylomeniny,když k tomu mají prostor-jsou to přeci kluci a je úplně jedno,jestli mají nějaké diagnózy či nikoliv.Všechny děti občas něco vyvedou a já jsem jen ráda,že kluci nejsou zákeřní a zlí, takže vyvádějí opravdu klukoviny.Nepopírám ale,že je to někdy náročné,když si uvědomím tu zodpovědnost,když je jeden nemocný,že má 40tky, druhého nemůžu odvést do školy či školky,protože auto nemám a Ondra sám s chůvou nezůstane,navíc ta je na druhé straně Phy.
Omlouvám se,že je to tak zmatené,ale celý náš příběh je tak složitý a dlouhý,že by to dalo na knížku.Neuním psát stručně, tak mi snad prominete trochu víc řádků...
Pavlína
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3182x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Pavlíno jste šikovná,že to
Pavlíno jste šikovná,že to sama tak zvládáte.Držte se.S okolím je to náročné,autismus často lidé neznají nebo nechtějí pochopit.Přeji Lukáškovi a Ondrovi hodně zdravíčka,ať se jim daří.A vám spoustu sil,obdivuji vás,já mám jedno dítě zdravé a druhé nemocné a jsem závislá na pomoci manžela a babičky.Nedovedu si představit,že bych na ně byla sama.Jste statečná!!!
Lucka
Lucinko,děkuji Vám za
Lucinko,děkuji Vám za podporu,věřte,že jsem si rozvod hodně rozmýšlela,zda to zvládnu,ale dluhy narůstaly,agrese ex.také a st.syn už chtěl klid.Tak jsem se odhodlala a dnes nelituji-víte,alespoň mají kluci jasně stanovená pravidla a hodně se sklidnili.Ačkoliv momentálně,jak rostou,nebo nevm,co se děje,třeba u Lukáška se vše nějak zhoršuje,má často různé záchvaty hysterie a vzteku,kdy kope kolem sebe,ze všeho je rozhozený.Ondra už do MŠ nechodí,ředitelka mi po oznámení dopor.dr.na pobírání RP do 7let oznámila,že na autisty není personál vyškolený a kupodivu se mě zastaly učitelky,které tak nějak asi Ondru nakonec přijaly a stejně jako já viděly jeho pokroky.Ano,uznaly,žýe si sice hraje sám,ale trochu se rozmluvil-bohužel používá čímdál víc echoálii,ale alespoň mluví.No nicméně jdeme v březnu k zápisu a od září nastoupí do spec.mš,kde mu bude jistě líp.Jeho jídlo je tragedie,tam se to horší,stejnětak jsme najeli opět na kočárek-už ho nemohu nosit.V mhd jezdíme s papírem před obličejem,hlavou zabořenou do mě nebo v horším př.je pod sedadlem.Začal se mi přád točit dokola-je jedno,zda jsme doma,venku či v obchodě a noční můra pro mě-neustále utíká-odevšad a vždy.Někdy si říkám,že už nemůžu,zda to má vůbec vše smysl,obzvlášť po takových dnech,jež jsem popisovala na diskuzích-kdy mi na Ondru zavolali v obchodě ostrahu jen tak pro nic zanic,kdy mi nyní učitelky od Lukáše píší maily,že si máme ranní přípravu přizpůsobit tak,abychom chodili včas-no dle nich Lukymu zas až tak nic není,jenže kdyby jej ráno viděly-vstáváme v 6,do 8se obléká a u toho hudruje,hledá oblečení,které má vedle sebe,večer usíná pozdě,v noci se budí,že má noční"stíny"jak to nazývá,takže je totálně nevyspalý,jeho řeč se horší,což mi učitelky dávají za vinu,že prý doma necvičíme logo.Občas si přijdu jako štvanec-jak pod drobnohledem-jakoby si učitelky říkaly-ona je samoživitelka,to že je nezvládá,přičítá jejich smyšleným dg....dle nich je totiž i Ondra normální-jenže on je ve společnosti Lukáše a jeho vrstevníků jiný-on bere lidi,kteří jsou kolem nás a které bereme my,no a z 10min.vidění,jak Ondra pobíhá v šatně,pak uč.usoudí toto.Když jsem uč.řekla,jak Lukáš doma funguje nefunguje,tak se děsně divila,protože ve škole funguje celkem normálně.....možná kdyby jim dr.přišli stav kluků osobně vysvětlit,braly by to jinak,ale to je samozřejmě pitomost,od toho jsou zprávy od lék.Někdy je mi ze všeho do breku,ale brečet už mi nějak nejde,není na to čas a ani by to k ničemu nebylo.Stále hledám něco o tom,co jak u kluků je,mám tady knížky o autismuADHD i o Aspergeru,kam mi Lukáš čímdál více směřuje.U Ondry se už 3.dr a pedagožka v SPC vyjídřili,že jde o dětský autismus,nyní jdeme 17.3.k psych.na vyšetření obou a uvidíme,co nám přiklepnou za dg.Když čtu postupy terapie na logo na netu,tak nevím,co si z toho mám vzít,neb u dysartrie se postupuje jinak než u dyslalie,i jinak než u dysfázie a Lukáš má všechny tyto dg.Nyní nás čeká soud o úpravu styku s dětmi,což bude také náročné-Lukáš s otcem odmtá jakýkoliv kontakt,nechce ho ani v tel.a je nic platné,že mu říkám-ano Lukášku,je špatné,co táta dělal,ale pořád je to tvůj táta a jiného mít nikdy nebudeš,nemůžete celý život jen válčit-ne,on s ním prostě nechtěl mluvit ani po té operaci....až mi je trapně a samozřejmě si pak otec myslí,že je Lukáš ovlivněn...Pamatuji si,že když jsme zjistli,že Lukyho čekáme,řekla jsem svému ex.,že chlap může bouchnout dveřmi vždy,ale ženská pokud je normální,tak se o dítě vždycky postará-on si totiž tak nějak z toho těhu dělal legraci,jakože no a co,ted si dáme deli(přesně takto)brát jej začal vážně,až když se objevily kompllikace.Když jsem mu to řekla,netušila jsem,jak moc se ta slova naplní.Ale je to tak,my ženský se prostě postarat musíme,i kdybysme nevím co a asi je to tak naplánované,abychom to zvládaly :-) otec kluků nepřijal ani jejich astma,natož tyto dg.ale oproti Vám a dalším maminkám či tatínkům tady mi přijdou moje starosti s klukama naprosto malicherné.Každý máme svůj úděl a snažíme se se s tím poprat,jak nejlíp jen dovedeme.Přeji Vám co nejvíce sluníčka pro Vaši krásnou princezničku :-)
Pavlíno,chtěla jsem se Vás
Pavlíno,chtěla jsem se Vás zeptat,jestli jste zkoušela u kluků vysadit mléko a mléčné výrobky,tedy jak se zde v jiných diskuzích právě o mléku mluví.Já jen podle vlastní zkušenosti u syna.Vysadila jsem ho na zkoušku a velice se zlepšil právě ve spaní.Po mléku se taky vždycky chechtal a válel po zemi.Navíc jsem díky tomu zjistila,že i já mám s mlékem nějaký problém,protože jsem byla celá léta po něm vždy zahleněná nebo "opupínkovaná".Takže díky synovi jsem teď spokojená.Mléko nahrazuji pohankovým,rýžovým nebo sojovým a to samé je možné koupit i jako jogurty nebo dezerty.Ze začátku je to náročnější,ale pak už to máte zajeté.Vím,že teď toho máte nad hlavu,ale zkusit to můžete vždycky....
Držím palečky a ať se Vám daří čím dál tím lépe!
Monko, díky za reakci,už sem
Monko,
díky za reakci,už sem nad mlékem uvažovala,ale mladší má jen sunar(to nevím,zač bych vyměnila,ale on jiná mléka odmítáNutrilon nechtěl,hipp také ne HA,... a pak už se mi stalo,když mu sunar otec vysadil,že byl syn 10dní o hladu,to je ten,co nic moc nejí a je mu to jedno) a tak 1-2 jogurty za týden,jiné mléčné výrobky nesnese,žádné sýry,krémy,pudingy apod.ten má spaní dobré.Ale ten starší právě mléčné výrobky začal bojkotovat od 8.měs.,a jelikož jsem sama mléčné nesnášlea do svých 15let,nenutila jsem mu je.Nyní si dá občas jogurt nebo tvaroh activii,ale to je tak 2-3xdo týdne.Mléko ani kakako nepije,sýry nejí,jen minimálně cca 1xza 14dní.To spaní máme ted hodně zhoršené,ten má tedy i atopák,zrovna nyní mu vyskakuje a mizí a já emůžu přijít na to,z čeho to leze ven.tak zkusíme mléko vyhodit i to minimum-však to sojové je dobré,mě chutná-dávala mi sestra chutnat vanilkové-sojový jogurt nepozná(syn nepozná ani že má ovocný čaj neslazený :-))ale kdybych mu to řekla,že vyměníme jogurt,tak to neprojde,na vše,co mu dám se mě ptá,zda to jí,zda to jedl,zda mu to chutnalo...díky za tip
Pavlíno, zkuste obilné,
Pavlíno, zkuste obilné, pohankové mléko ze zdr. výživy, nebo mandlové, ještě jde použít sezamové semínko, aspoň občas ( namočíš mandle nebo semínka asi na 24 h. mezitím propláchnout, pak hodně rozmixovat a pro děti přecedit), je v tom hodně vápníku a je dobře stravitelné. Já vím že to nemáš s raubíři, co se jídla týče, ale zkusit, to můžeš. Taky s tím bojujeme, Lucince sice žádná, ani potravinová alergie nevyšla, ale ono asi stačí nesnášenlivost. Lucka je pořád zahleněná a má atop. exem, Kačka je taky dost často zahleněná ( ta zase nevydrží bez jogurů), navíc má chronickou zácpu, takže taky hledám co s tím.Říkat jim to ani nemusíš, v tomto případě je myslím malá lest O.K.
Pokud má syn atopický
Pokud má syn atopický ekzém,zrušila bych mu mléčné výrobky úplně.Dají se opravdu nahradit a pokud máte to štěstí,že to syn nepozná ( můj jen čuchne a ví,co je sojový jogurt),tak do toho jděte.Ten mladší podle mě už sunar nepotřebuje,navíc je to strašně sladké.Klidně to také můžete vyměnit za ty druhy mlék,co tu píšeme.Mléko obecně zahleňuje a to vědí i pediatři.Navíc paradoxem je,že čím víc se toho jí,tím Vám více ubývá vápník v těle.Tedy nedělám chytrou,jen si čtu.Osobně cítím,že polovička špatného chování našich dětí souvisí s jídlem a špatným trávením.Nasaďte také dětem probiotika ( já dávám cucací Lactobacílky).To jsou zdravé bakterie do střev.A moje zkušenost je také omezit cukr,bílou mouku.Já nasadila synovi v počátcích bezlepkovou dietu a následně bezmléčnou.Bezlepková dieta mu hodně ulehčila ( myslím právě na ty střeva)a pokud můžu mluvit i za sebe,mně natolik vyhovovala,že jsem za 8 měsíců léčby zhubla 5 kilo a cítila se báječně.Poté jsem bezlepkovou dietu zrušila,protože jsem začala syna léčit homeopatií.Přesto jsem zůstala u některých bezlepkových výrobků jak do kuchyně,tak u syna- třeba dobrůtky.U bezmléčné jsme ale zůstali.Vyhovuje celé rodině.Jediný problém okolo všech těchto diet,je bohužel problém finanční.Všechny "zdravé" potraviny jsou velmi drahé a jak píšete,máte co dělat,aby jste vše utáhla.Tak uvidíte,co si budete moct dovolit a co ne.
Monko, mě už se docela daří
Monko, mě už se docela daří poslední dobou mléko nahrazovat, Lucka nemá sice ráda ořechy, ale pohankové mléko je docela dobré a navíc bezlepkové, je taky mnohem levnější než to mandlové nebo sezamové. Jen s tím jogurem je trochu problém, tak aspoň pro děti kupuju kvalitní, živý. Fakt je, že organicky pěstované a ty zdravější potraviny jsou drahé a je to škoda. Pořád se skuhrá jak jsou tu všichni nemocní a přitom se většina cpe levnými potravinami podřadné kvality. My taky nemáme peníze na to abychom jedli jen bio, tak alespoň kolik si můžem dovolit, hlavně pro holky a mě, protože můj muž je zásadním odpůrcem čehokoliv co třeba jen zdravě vypadá.
Ono to zas není žádná věda, stačí si vzpomenout, co jedli naše prababi- čky a inspirace je jasná, ty moje se dožily víc než devadesátky a když nepočítám polední rok tak byly i ve stáří docela zdravé.
Pavlíno ještě mě napadla jedna věc pro zpestření, před pár dny jsem koupila sušenou syrovátku Amálka, Lucce to moc nejede, ale Kačce to chutná, vypije každý den ochotně dva hrnečky. Schválně píšu ten název Amálka, protože před tím jsme měli jinou a ta Kačce nechutnala, byla trochu nahořklá, ale tahle je příjemně nasládlá a není doslazovaná řepným cukrem. A ještě se dá koupit instantní kaše - pohanková, rýžová, kukuřičná, která se dá zamíchat jen s vodou a jíst na sladko i na slano.
S Kačkou mám spíš problém, že je hrozně hubená měří asi 155cm, ale váží asi 43kg. Jí sice ráda a všechno, ale málo na jednou. Jí pět jídel denně, když jí dám jíst častěji, je jí špatně. Za poslední dva roky nepřibrala skoro nic, ale vyrostla snad o 8cm.
Alčo,já také nejraději
Alčo,já také nejraději používám pohankové mléko ( kupuju Zajíce-instantní). Sypu si ho i do kafe,protože bez mléka kafe nemůžu.Navíc z něj vařím i omáčky a i když je sladší než kravské,nikdo kdo ochutnal nepoznal rozdíl.Můj muž byl také ze začátku proti všemu a tak jsem vařila "dvojmo",ale časem ochutnával i to naše a nakonec si zvykl.Samozřejmě,že jako chlap vyžaduje hlavně maso a vše s tím spojené,ale já ráda vařím,takže to není problém.Ještě jsem Vám i Pavlíně chtěla napsat,že pokud by jste chtěly opravdu vyzkoušet,jestli bezmléčná dieta na děti funguje,musely by jste vynechat tak na tři týdny úplně vše,co je z mléka.Jinak asi nezjistíte,dojde-li k nějaké změně.
Těch 5 jídel u Kačky není zase málo a pokud víc žaludek nesnese,nemá cenu jí toho dávat víc.A ptala jste se Vašeho pediatra na to,proč je Kačka tak hubená?Možná,že je to jen růstem.
Zdravím Monka
Holky mockrát díky ta
Holky mockrát díky ta tipy-asi bych se měla zamyslet a bezlepkovou dietu zkusit přinejmenším já sama-nemám ráda pečivo,vlastně jej moc nekupujeme,Ondra sem tam suchý rohlík,či suchý opečený toast chléb no a Luky,když mu na přání dělám párek v rohlíku,což je tak 1xtýdně,ale nedávno jej měl snad 2-3xza sebou a tady mě napadá,zda by to náhodou nemohlo být ono.Mléko máme tak,že mi 1litr vystačí na týden-dělám si kávu s mlékem a používám ho jen do br.kaše,ale zrovna tam by se dalo určitě zaměnit.Byli jsme dnes v obchodě,no ale sojový jogurt jsem nenašla a jelikož Lukáš na svačinu jí jen ovoce,zel.a občas k tomu tvaroh či ogurt,bude muset mít zítra pribinák,ale koupila jsem mu alespon alpro mléko vanilkové,i když ta cena :-(...Zase je fakt,že Lukáš je dost zahleněný,takže asi mléčné vysadíme úplně a bude,zase tolik toho nejí,aby se bez toho neobešel.Jen co mu vymyslet místo toho,on totiž nesnáší jakékoliv pomazánky,prostě to do pusy nedá,jí syrovou mrkev,okurku,brambory nejí(má trauma z dřívějška),takže děláme jen kaši,rýži jí jen když dělám kuřecí s ananasem,Ondřej rýži jen suchou nebo s kečupem,těstoviny by se za rýžové zaměnit daly-snad.Knedlíky se u nás moc nevedou,jen se svíčkovou omajdou,co má ondra rád,ale to je tak 1xza 3měs.Br.knedlíkse zelím jí Luky,Ondra nikoliv.U Ondry e problém-když vezmu sunar,jako to udělal jeho otec,nevím,co bude jst-už jsme to konzultovali i s dr.když ho otec vysadil,vydrželi jsme 10dní,Ondra nejedl nic než suchý rohlík,ale změny to na něm nemělo žádné-krom toho že hubnul tedy.Pak dr.řekla,at mu ho dáme,že mu jej ještě máme nechat,aby měl alespon nějaké živiny.Kupodivu Ondra si myslím,že je na tom líp,než Luky-spí líp,má mín afektů,ale jeho povaha je celkově klidnější.Ovšem je otázka,co by dieta udělala s jeho autismem.No tak nenásilně zavedeme postupně a uvidíme,koaždopádně když to tak čtu,tak na tom asi něco bude.Ne každý organismus potřebuje mléko a mouku.....
Tak jsme dnes byli opět u
Tak jsme dnes byli opět u dr.Lukáš má laryngitidu,no ještěže jsme šli,protože v noci opět nespal,a já už nechtěla být ve škole za neschopnou matku,co ho zase nechá 1den v týdnu doma,jako vždxy,když se i v noci jako astmatik dusí a chtěla jsem razítko.Tentokrát vyloženě štěkal jako pes,dala jsem mu na hlavu kulicha,otevřela okno a bylo to ok.Ráno pak dobré a odpo nanovo,tak máme znovu prednison.Dr.mě trochu uklidnila,abych to vydržela do 17.,než dojdeme ik tomnu psych.,ale zdá se jí chování kluků-hlavně Lukáše hrozně zajímavé a vjistém směru obohacující-no to mě teoreticky taky,jen v peaxi to je někdy nabednu...dnes to byla tragédie se vším všudy.Ale aspon mě uklidnila,že nejsem tak neschopná,že i ten Lukáš jí víc jde do autismu-byť do Aspergera.A cestou dom jsme se stavili ve zdravé výživě a koupila tam Lukymu jogurt,koupila jsem Jizerku,tak snad z ní něco upeču,nějaké křupiny si kluci koupili a sojové mlíko no,tak uvidíme.Lukáš je ze sebe sán nešťastný a on je tedy i takový rozumáček,že když řeknu,žze mu něco škodí,tak to hned nechce,takže sojový jogurt si klidně dá,hlavně,že je jahodový,a uvidíme jak dál.Já jsem si dala konečně po 100letech zase párek-byt tofu,ale párek :-)
Pavlíno,můj syn měl první
Pavlíno,můj syn měl první záchvat laryngitidy ve 2.letech.Bylo to měsíc poté,co jsem ukončila kojení.Skončili jsme v nemocnici,protože se dusil a taky na nás otevírali celou noc okno ( bylo to v listopadu,tak byl krásně studený vzduch).Od té doby měl další ataky asi 4x,ale ty jsem už zvládla doma pomocí jak okna ,tak mrazáku.Musím říct,že od 5 let nemáme žádný problém-díky léčení homeopatiky.Navíc vím,že velice dobře pomáhá i na atopický ekzém.Ale to jen pro Vaší informaci.Mému synovi je teď 7 let,takže jsme 2 roky bez záchvatu.Jinak to,co popisujete u Lukáše,opravdu na Aspergera vypadá.Vy si vůbec nic nevyčítejte,výchova je u těchto dětí opravdu náročná a mnohem náročnější je to vysvětlovat okolí.Časem Vám to tolik vadit nebude,uvidíte.
K té bezlepkové dietě bych jen dodala,že je lepší opravdu péct pečivo doma,protože to kupované je jednak moc drahé,ale také ne moc chutné ( tedy aspoň nám nechutnalo).Takže jsem doma pekla jak housky,tak chleba.Chce to jíst čerstvé,pak už to nestojí za nic.Tak se držte a pevné nervy!
Ještě k dietě.
Jen bych ráda z vlastní zkušenosti přihodila pár postřehů k dietě bez mléka a lepku, třeba to někomu pomůže.
- bez lepku se hodně špatně peče, pomohlo mi Psyllium (drželo vlhkost) a experimenty :) Po přidání pohankové mouky je chlebík tmavší a míň toustový :)
- pokud upečete např. chleba ve větším, je dobrý ho zamrazit po porcích. Po rozmražení je stejně dobrý.
- špatný zkušenosti mám s už hotovými směsmi na chleba/pečivo, výsledek moc chutný fakt není
- výborný margarín je Alsan, chutná skoro jako máslo (ale drahý jako pes, takže spíš na zpestření)
- na zjemnění omáček je prima i rýžový krém Isola Bio Crema di Riso (200ml za 31Kč)
Dcerka autistka není, je "pouze" alergická na bílkovinu kravského mléka, ale i přesto u ní pozoruji výrazné ovlivnění chování po vysazení alergenu. Takže ono to ovlivnění potravinami určitě funguje.
Já bych řekla že dětí které
Já bych řekla že dětí které třeba na lepek a mléko, nejsou alergický, jen ho prostě špatně tráví je hodně, moje holky asi taky, snažím se hledat momentálně co s tím.Dospělých se tenhle problém asi často týká taky. Pro mě třeba je absolutně nestravitelná sladká obilná kaše s mlékem, už od dětství, tehdy to všichni považovali za rozmar, já si teď říkám jestli mi spíš tělo nedávalo signál čemu se vyhnout.
To psyllium do těsta je dobrý nápad peču domácí chleba a celozrnný pečivo, jednak mám ráda celozrnný a dokážu ho upéct levněji než je z krámu a navíc vím co tam dávám. Psyllium jsem včera poprvý použila a těsto je tak akorát navlhlý, příjemný. Na bezlepkový se teprv chystám, tak dík za zajímavý tipy.
Občas je to s tím jídlem
Občas je to s tím jídlem alchymie, dcera je v trávení děsná cíťa, dlouho jsme pátraly u ostatních potravin, ale nebyla jsem schopná to identifikovat. Většinou totiž nereaguje hned, ale spíš vlekle. Hodně jí ale pomohla GFCF dieta s minimem alergenů, nevím, jestli jí to bříško pročistilo, nebo jak přesně to zapůsobilo, ale hodně se jí celkově upravilo trávení.
Já s pečením bezlepkového pečiva neměla na začátku moc úspěch, ale po pár nepovedených pokusech, se mi to podařilo docela vychytat. Ale, že by to obecně byla nějaká dobrota, to bych neřekla. Na druhou stranu ale chutnalo lépe, než kupované, což beru jako výhru :)
U nás to bude alchymie
U nás to bude alchymie určitě. Kačka má už od té sepse před rokem a půl hroznou chronickou zácpu, takže buď se jí pořád ještě nesrovnalo trávení po sepsi před rokem a půl, vlastně ještě před tím byla v tom thyopentalovém komatu, takže za půl roku do ní nacpali hrozně moc léků až jí z toho vypadaly většina vlasů, ale to už se spravilo. Nebo začala špatně trávit mléko. Jenže potíž je, že je strašně hubená, je jí pořád zima, takže zase jí omezovat příjem některých živin by mohl být risk, navíc má na třináctiletou holku dost odvápněný kosti. Píct chleba jsem původně začala i kvůli tomu, peču zásadně celozrnný, špaldový, dám tam vždycky semínka a holkám chutná víc jak kupovaný, jen můj muž nám to zas hatí, takže pro něj se kupuje, má raději kváskový a na ten si zatím netroufám. Ale hotový směsi se mi taky moc neosvědčily, jednak je to mnohem dražší než když si to navážím sama a navíc se párkrát vůbec nevykynul.
Hlavně, že jste to zvládli
Hlavně, že jste to zvládli bez hospitalizace. Nemáš to s klukama jednoduchý, chápu, že co se dr. zdá zajímavý, v praktickém životě může být k nevydržení, ale třeba tě ještě příjemně překvapí.
A ať jim chutná, já taky ráda nakupuju ve zdravé výživě, věřím, že jako samoživitelka to máš složitější i finančně. Mě to zas komplikuje můj muž, který se tváří jako bych kupovala nějaký hnus.
My zase pořád řešíme pití. Prostě musím pořád hlídat kolik Káťa vypije.
holky díky za postřehy a za
holky díky za postřehy a za podporu-naše dr.je skvělá-jezdím k ní i po přestěhování-je hodně přes homeopatii,nerve všude ATB,jako ta bývalá a snaží se opravdu pomoct.Je vidět,že je na svým místě,ani se tam nevedou žádné bílé pláště.Také má stop stav celou dobu,co k ní chodíme.Já jsem s níí souhlasila a souhlasím,že mě to taky opravdu obohacuje-ono ty debaty někdy mezi klukama,nebo i debata mezi námi-vážně je často legrace.A já kluky beru odjakživa takové,jací jsou,ač jsem snila o nějakém atletovi,co by se pomamil,tak mám doma totálního nemotoru a od jeho narození hlásám,že s ním klidně ráda budu lepit letadýlka,nebo jen číst knížky.Prostě jsou moji,akorát poslední dobou je to příšerné,ale to bude ten stres ze všeho...Co se lepku a mléka týče,asi se chystám spíš to utnout taki nějak úplně-ani nemusím zkoumat,zda to bude mít vliv na kluky,protože já o sobě vím,že pečivo ani nic moučného nesnáším-můj žaludek to nemá rád a proto to ani já nemám ráda,kluci to také nevyhledávají-mnohem radši mají ty kuřičné křupiny.Krupicovou kaši nejedí,pudingy taky ne,ani vánoční cukroví-to pečeme jen perníčky,abychom si užili legraci a atmošku.Ale nikdo to tady nejí,ani žádné dortíky či zákusky se u nás nejí.Já mám ráda třeba závin či cibulový koláč,ale to mám tak 1xza pár let a štrudl jsem vždy napekla,já snědla kousek a zbytek roznesla po sousedech,tady v paneláku nikoho neznám a na pečení čas nemám.Pečivo se u nás peklo odjakživa,takže pekárnu mám,ale přesně,je to dobré jen čerstvé,pak už ne a kvůli 1rohlíku péct se nevyplatí,teď zkusím upéct z té Jizerky a dám na mrazák.paní ve výživě mi velice ochotně dlouho radila.Já hrozně ráda vařím,takže klidně Ondrovi špagety s mojí červenou omáčkou,to je jen protlak a koření,Lukymu klidně kuřecí s ananasem a rýži a sobě klidně azu po tatarsku,když mám na něj chuť.já u toho relaxuju,akorát na to musím mít náladu.Jediné,co dr.tedy říkala,že Ondrovi ten sunar opravdu mám nechat,nebo by neměl z těch jeho jídel vůbec žádné vitamíny a živiny.Dnes ráno sunar nechtěl,včera už vypil jen půlku.Tak se časem odstaví sám.Má ho jen večer a ráno a to ještě když si řekne,takže to není pravidlem.já se tak nějak řídím tím,že org.si řekne,co chce a co ne,takže jsem nikdy ani Lukáše do mléčných výrobků nenutila,když v 8.měs.přestal jíst vše,kolem čeho mléko se jen mihlo.Dneska vypil sojové mléko sice vanilkové,alel chutnalo mu.Pravda,no je to dražší,ale u nás taková spotřeba vážně není.Akorát ty mlsky jsou tedy drahé.Tak teď jsme trochu ve srabu,ale zase se snad pracovně nějak chytnu a dříve jsme taky Lukymu kupovali ve Sparu jen biohovězí-o poznání jiná chuť,prostě nezáleží na kvantitě,nemusí toho být mraky.Teď jen přemýšlím,v čem budu Ondrovi obalovat řízky-v cornfalkesech mi to asi neprojde,to podle něj nebudou řízky-čím nahrazujete strouhanku a čím zahušťujete?Občas dělám takový bramb.guláš-Luky ho rád,ale bez pečiva a já ho navíc dělám ze šunky,moravského uzeného či prostě něčeho libového,žádná slanina,to mi nejede,ale zahušťuji ho.No vidíte a ted mi došlo,že jsem kdysi psala ohledně L.nutriční poradkyni a ta mi dporučila dávat Lukymu do 7let jen bílé pečivo.....
Co se laryngitidy týče,tak s tou jsem měla prvně čest,když měl Ondra 8měs.,ale jemu už spadla na průdušky, k tomu měl spastickou bronchitidu a zápal plic,takže mi v nemocnici řekli,že o půlhodiny dýl by nebylo koho zachraňovat.Tenkrát jsme se domů vrátili s 1.dg.astma,a o týden později si totéž vyslechl i Luky.Oba pak měli laryng.několikrát a k dr.jsem šla snad jen jednou a to ještě dodatečně.Dnes mě šokovalo,že skoro sedmiletý Lukáš a toto,když mi na Bulovce řekli,že max do 5let je s ní konec.Tak kluci oba mají foukátka,akorát ventolin mi došel,s mrazákem máme také své.V dřívějším bydlišti jsem s ním dokonce v dece vyšla na zahradu,aby se dal dokupy.já jako dítě trpěla hodně na zápaly plic a prý jsme normálně v nemocnici v noci i ve dne byli s postýlkama vyšoupnutí ven na terase-vždy na nějakou dobu....v zimě tedy.A já dnes také už chtěla razítko do notýsku,aby si ty učitelky nemyslely,že jsme nějací záškoláci.Ale trochu vás tedy aspon pobavím,jak jsme jeli v tom buse,tak Luky si sedl sice vedle mě,ale najednou na celý bus-hádej mami kdo to byl-a široký úsměv....já jakože co kdo co byl?.....a on opět na celý autobus-hádej kdo prděl......no mě málem trefilo-on ví,že se toto nedělá,když to udělá,vždy řekl,pardon a najednou má potřebu na celý bus hlásit toto-tak jsem mu řekla potichu,že se to neříká a nedělá a on na celý bus opět-tak já jsem to byl,já jsem prděl....pak ovšem nastoupily o 2min později puberťačky ze zš,cca 7-8.tř.a přes celý bus na sebe hulákaly-jano a ty chodíš s kreténem že jo?....no posílaly si to tam jak nevím co.a my vystoupíme a můj synátor a mami,proč ty holky mluvily sprostě,já se snažím sprostě nemluvit a to se přeci nedělá,takto se člověk chovat nemá že?.....Dr.mi taky uklidnovala,že lidi kluků chování nikdy nepochopí,ale kdybyste viděly v metru a buse ty vražedné pohledy,už se stalo,že jsem někomu i něco řekla,ale ono to asi moc cenu nemá.Dneska jsem aspon koupila klukům náramky ztracenky a každý má u svého jména mé tel.č.a Ondra k tomu autista-včera jsem totiž naháněla Lukáše-ztratil se mi v obchodě,ale nakonec po 20min.čekal u pečiva,kde jsme měli sraz původně-šel na wc a já ho čekala u pečiva,on nikde,tak běžím na wc,tam taky není,nakonec mi s ledovým klidem říká,že je u pečiva přeci,jen se prošel tam a tam a ještě tam-pak dodal později....
K přibírání u holek-já jsem také rostla a nepřibírala a moje sesttra totéž,ta měla dokonce v 7letech 17kg a výšku normální.A i vím,že hodně holek dřív za nás se rychle vytáhlo,ale nepřibíralo,to začaly až později.Dneska by ségra potřebovala možná pár kg ubrat-dle sebe,dle mě je normální,a já bych potřebovala spíš nabrat,i když jsem od léta nabrala 10kg,ale to byl extrém...Teď musím zvládnout ještě ten soud s exm.,pak kluků vyšetření,zápis s Ondrou do mš a bude to zase snad dobré.Čekám na rozhodnutí o rodičáku,zažádám o PNP,takže to pak také bude jiné,i kdyby mi přiznali jen miminum-já neměla ani tušení,že vůbec na něco nárok je....
Řízky obaluji v kukuřičné
Řízky obaluji v kukuřičné strouhance nebo popř.když zbyde bezlepkové pečivo,můžete umlít a máte bezlepkovou strouhanku.Zahušťuju buď pohankovou moukou,rýžovou nebo bezlepkovou (Jizerka).Pokud máte rádi brambory dá se i bramborem podle typu jídla.Není to zrovna jednoduché,když každé dítě má rádo něco jiného,ale snad se Vám to podaří skloubit.Já se přiznám,že v začátcích bezlepkové diety jsem byla zoufalá,jak z hledání potravin,tak z vaření.Některá jídla prostě chutná nebyla...ale časem se člověk naučí a pak už to jde samo od sebe.Jinak syna jsem přihlásila na zde uvedené testy od maminky Martínka a jsem zvědavá,jak testy dopadnou.
a jinak dr.se zdá to chování
a jinak dr.se zdá to chování zajímavé hlavně tím,že Lukáš od těch 5ti třeba řeší,kdo pozval ta vojska v 68.,kdy začíná v matice zase jednička-jakože po všch číslech,násobilka,kdo koho zavraždil-v době Václava II.-já už nevím,zda byl snad \václav svým bratrem nechán zabit či naopak,ale Lukšá to ví....ty jeho planety,vesmír,no a pak se rázem promění ve 2leté batole,a jakmile dostane amok,tak je zralý na Bohnice a já s ním. :-)
směsi na pečení se mi nějak nikdy nevyvedly-nikdy se to nedalo pzřít,něco jsem vždy pokazila,takže všechny pokusy pečení ze směsí letěly směr koš...
Tak to máte taky štěstí na
Tak to máte taky štěstí na doktorku. Ta naše, když se něco děje s Káťou tak přijede k nám, jezdí v polední přestávce po návštěvách. Jednak s nemocnou Kačkou se cestuje otřesně, jak má horečku, je z ní v podstatě ležák a i kdyby na tom zrovna nebyla tak hrozně a šli jsme tam jen s vrozkou, tak tam vždycky chytne něco mnohem horšího. A na prohlídky si nás zve když chodí do poradny miminka, sice na nás maminky divně koukaj, ale to je mi jedno.
Jinak co se týče, že Luky chce všechno vědět, to je fajn, já mám teda taky Lucku mudrcku, tu zas zajímá příroda a lidské tělo, takže naše debaty o kostech a krvinkách je taky docela sranda. S tou je spíš problém, že od začátku šk. roku jsou ve dvojtřídce se čtvrťáky a ti ji začali před vánoci otravovat až se to zvrhlo v šikanu na konci ledna, posmívali se jí i kvůli Kátě, tloukli ji v šatně. Sice jsem to šla hned druhý den do školy řešit a paní učitelka, která ví že jsou to takoví problémoví agresivní kluci, to nevzala ne lehkou váhu a viděla jsem dobrou vůli z její strany něco s tím dělat, jenže Lucinka od té doby nerada chodí do školy, ale doufám že se to spraví.
Tak to je mi líto,s tou
Tak to je mi líto,s tou šikanou,děti dokáží být také pěkně kruté,je to smutné když se ještě posmívají kvůli nemocnému-řešila jsem šikanu hned 2.den ve škole-v přípravce!-Kluci omotali Lukymu provaz kolem nohy a tahali,že prý ho to bolelo a když jsem se jej ptala,proč to neřekl uč.,tak že prý nemohl,protože k němu zezadu přistoupil druhý kluk a škrtil ho.Takže kluci dostali druhý den poznámku a bylo to.Byla jsem ráda,že to učitelkiy nevzaly na lehkou váhu,ale dnes po několika měsícíh se učitelky tak nějak staví asi k tomu názoru,že z Lukáše dělám já toho "nemocného" a on se jeví téměř vpořádku,já se tím dle nich nejspíš vymlouvám na svoji neschopnost.No,už jsem se s tím nějak smířila,ale šikany se bojím,Luky bude pro ostatní vždycky podivín-ono už to,že mluví spisovně,způsob uvažování,jeho občasné komentáře-rozesmějí i dospělé,co to pak asi udělá s dětmi...Navíc když děti zjistí,že Luky vše na požádání rozdá(kdkoliv ho o cokoliv poprosí,Luky mu to dá),tak toho se také obávám.To je ale také šikulka-kosti,krvinky-aspoň budete mít doma lékařku :-) Já se přiznám,že zrovna matematika,dějiny ani astrologie není šálek mojí kávy-raději bych se s ním bavila o sportu,učila ho třeba němčinu,ale když neumí mluvit pořádně česky,je to passé,jo baví mě s ním probírat pyramidy,faraony,ty planety jsem taky zvládla,ale měsíci jednotlivých planet má znalost o astologii asi končí,68.rok mě také zajímá,takže to ještě šlo,no ovšem co budeme probírat za pár let,asi si budu muset ještě doplnit vzdělání,aby si nemyslel,že je matka úplně mimo...Bude to ještě zajímavé a až Lukáš nastoupí na tělocvik,tak tam se mu teprve budou kluci smát,o tom si iluze nedělám..Ale je pravda,že jsem ráda,že má nějaký zájem,je jiný,ale jak říkám pořád,všechny děti jsou něčím vyjímečné a ty něčím handicapované tuplovaně. :-)
Mě naštěstí ta biologie a
Mě naštěstí ta biologie a příroda baví taky:-), takže to je v pohodě, hystorie taky, ale matematika, vzhledem k tomu, že jsem vystudovala sklářskou školu spíš s výtvarným zaměřením, to není nic pro mě.Nedávno se šla zeptat švagrové, která pracuje v biochemické laboratoři, ale už je rok a půl na mateřské, na bílé krvinky, říkala že kolikrát sama nevěděla co jí odpovědět. Ještě že někdo vymyslel google, každou chvilku se mě zeptá na něco co nevím ani já, nebo vím, ale neumím to vysvětlit. Ale aspoň se taky vzdělávám:-). Já bojuju spíš s tím pohybem, dokážu se donutit tak maximálně ke čtvrt hodince ne stepru, procházce. Bojuju s nadváhou, ale po roce snaže ní nic, akorát je fakt, že se cítím líp, můj Mudr už mi řekl, že stejně jako můj kr.tlak to má asi hodně co dělat se stresem. Fakt je že od chvíle kdy ráno v šest vstanu jsem na nohou, na nějaký jídlo nemám čas ani chuť, nebo se s holkama učím a pořád mám pocit, že nestíhám, když dám holky večer v sedm do postele, tak jsem většinou úplně hotová.
já jsem sportovala celý život
já jsem sportovala celý život a nyní už bohužel ze zdrav.důvodů nemůžu tak,jak bych chtěla,není ani čas,sice tady mám aspon inliny,ale nevyužiji je,na mé oblíbené plavání je mi najednou v bazénu zima,ač jsem léta závodně plavala a potápěla se s tátou.Těšila jsem se,jak to s klukama doženeme,ale asi moc ne.Aspon je beru k našim do svého atl.klubu,když jsou závody,tak si kluci občas zaběhnou 100m,ale skončí poslední,což tam nevadí,protože všichni dostanou medaili a pamlsek.Aspon ten vztah ke sportu jim vypěstovat,no,steně si půjdou svoji cestou.Stresem já zase hubnu a to dramaticky a pravda je,že jsem kolikrát už třeba v 10ráno,ve 14je to největší hrůza,tak unavená,že moje největší přání je zalézt do postele a spát a spát.Večer pak chodím po půlnoci-ptřebuji po usnutí kluků mít čas jen na sebe a čistý relax,žádný úklid,žádné žehlení,klidně jen tak čučím na něco v tv nebo na net,nejsem už schopná ani číst knížku tou dobou.Mám to tak odjakživa,když kluci usnou,potřebuji min.2-3hod.klidu a včera už mě z Lukáše třeštila hlava-nezavřel pusu a nezavřel.Problém je v tom,že usnu a za chvíli se ozve Lukáš,at jdu k němu,že vidí to či ono,že se bojí,slyší zvuky,atd.atd.kolem půlnoci ještě nosím mladšho na wc,aby zůstala postel suchá.Pak jsem ráno pochopitelně asi unavená.Ale třeba v sobotu jsem prostě nechala kluky a odpoledne v 16h už jsem nevydržela a šla si lehnout,v 18jsem vylezla.Někdy je to hodně náročné a přiznám se,že nejsem typ matky,co musí mít za každou cenu doma naklizeno,takže prádlo na žehlení je pořád,hračky všude možně najdete taky vždy.Soc.prac.mi říkala stejně,že pokud by bylo naklizeno,je to vždy podezřelé a do takových rodin se chodí pak častějí.Takhle je aspon vidět prý,že mají kluci opravdu prostor pro sebe a že nejsou omezováni.Nemáme tady špínu jako takovou,ale ten povrchní poházený chaos tu je.Taky bych měla ráda naklizeno,ale to už opravdu nezvládám.Superžena ani supermatka nejsem...A sluhu dělat klukům kvůli perfektnímu pořádku nehodlám-Ondra má svůj styl pořádku a neradno mu do něj zasahovat,nad Lukášem aby člověk stál,a stejně si neuklidí,takže je to takové to mezi-já vám pomůžu,ale za 10min je tam totéž co předtím...výhrůžky na vyhoz neplatí,to mi ještě přijdou podat bednu a budou pomáhat balit věci...:-)
Tak to máme stejně, já taky
Tak to máme stejně, já taky potřebuju večer spíš vypnout, buď se dívám na televizi, pokud je tam něco zajímavého, čtu teda docela dost i když poslední dobou spíš časopisy, nebo si tu něco kutím, různý obrázky do oken a tak, nebo kreslím. Je to snad jediný způsob jak se nezbláznit. Vzorně uklizeno teda taky nemám, to snad ani nejde při tom zápřahu, ne že bychom měly pořád naleštěnou podlahu, vytřený prach a tak, prostě mám jen dvě ruce, jedny nervy a den má 24h. "Normální" zaměstnaný lidi, se zdravými dětmi taky většinou pracují 8,5h, a pak třeba hodinu, dvě doma, nebo s dětmi, já běhám 13h. denně kolem Kačky, do toho domácnost, Lucinka. Navíc jak to tak vidím, to budu muset vydržet ještě hodně dlouho. Naštěstí s Lucinkou už je to čím dál jednodušší.
:-) á čtu jinak hodně,vždcky
:-) á čtu jinak hodně,vždcky jsem byla knihomol,ale když rozečtu knížku,nedokáži se odtrhnout,mám tady hoooodně knížek,co nemám přečtených a v legraci říkám,že si je schovávám na důchod.Poslední roky jsem četla hodně oddychovky Simony Monyové-je tam humor a realita současného života.Ale mám schovánu i složitější liter.,dokonce se najde i cosi,co jsem si dovezla ještě z německa před 10lety.Předloni jsem byla ulítlá na knížkách Jako Největší obchodník na světě a vůbec vše kolem obchodního myšlení,Carnegie a spol.,teď pravda přečetla jsem snad 4knihy o autismu,Aspergeru a ADHD...pořád je mi to málo,ale nenašla jsem nic,co by mě nadchlo.Časopisy jsem četla hodně ráda-člověk u toho nemusí sedět 2hodiny,ale finance už mi nedovolí koupit časopis,když si to přečtu na netu.Jinak se nestíhám ani dívat na zprávy.Dřív jsem hodně koukala na Z1,kde byly dobré dokumenty po večerech.Kdyby bylo po mým,věnovala bych se asi jen těm dětem,jakkoliv-nejen těm mým,nejspíš bych založila nějaké další centrum,kde by se mohly děti a jejich rodiče setkávat,případně školku s integrací,je jich zatraceně málo,ale na to nejsou prostředky a v mém případě toto zůstane u té fantazie.Budu muset stále uvažovat racionálně,snažit se nás uživit a vychovat nějak ty raubíře :-)
Já teď přečetla během týdne
Já teď přečetla během týdne asi na dva dechy obě knížky od Žlababy:-). Moc dobré čtení, jen bych Žlababě přála aby případný třetí díl měl lepší konec:-(. Časopysy mě baví hlavě 21. století, 100+1 a podobné, jenže jsou pro mě taky dost drahé. Jinak čtu dost o altrnativní medicíně, taky o epilepsii jsem toho přečetla dost, vlastně co jsem sehnala, to mě teda moc neuklidnilo. Taky miluju Tolkiena, to se ráda ocitnu alespoň na chvíli ve Středozemi.
To co píšeš na konci, to mi nasadila minulý týden brouka do hlavy Kátina učitelka když se mě ptala, "vás tohle téma hodně zajímá, že", já na to že jo a ona napůl žertem na jaké místo má se mnou počítat. Každopádně mám taky chuť něco v této problematice dělat, i kdyby to bylo z počátku jen zvyšování informovanosti o problematice života postižených a jejich rodin. Snad až moje mamka půjde do důchodu příští rok.
Já Tolkiena nečetla,ale
Já Tolkiena nečetla,ale viděla jsem Pána Prstenů,já mám s fantasy celkově problém,pán prstenů se mi líbill nejvíce 1.díl a to ještě nejvíc ty hobbití domečky v louce :-) můj mozek neumí fantasy pobrat,nekoukám ani na filmy.Ale věřím,že je to oddych a že to bude lepší než film,člověka to víc vtáhne.Časopisy mě baví také tyto,ještě jsem ráda kupovala různý Koktejl a Země a my,či jak se to jmenovalo-zkrátka o všem na různých místech světa,různé kultury atd.Jinak jsem koukala,že jsi měkde kolem, N.Města nad Metují?Kdysi jsme tam byli na atlet.soustředění-měli jste hodně zajímavý stadion-taková dortová dráha jsme tomu říkali-ani tartan,ani škvára,ani antuka,ale dnes už asi budete mít tartan :-) to bylo před 13lety-to jsi právě asi rodila :-)-v baru mi tam nenalili víno,že jsem zapomněla na ubytovně-tělocvičně op a mým 17letým kolegům vklidu nalévali,a ještě mě upozornili,že pokud jim budu upíjet,vyrazí mě,akorátže mě bylo už přes 20...Bylo tam u hřiště dobré posezení :-)Žlababiny knížky jsem četla vždy kousek,co stojím v knihkupectví,kdybych měla krapet víc peněz,koupím si je,ale takhle jsem sáhla po knížce přímo o dětském autismu.Určitě je to čtivé,koukala jsem,že celkově je těch knih ze skutečných životních příběhů zrovna o autismu málo-našla jsem jen ještě Kazi 5.a to bylo vesměs samá fotka,z cizích se dá najít víc.No k tomu centru-já to vidím tak,že pokud se stane zázrak,jednou se z těch dluhů vyhrabeme a jelikož budu kolem problematiky svým zp.postižených dětí kroužit pořád díky svým dvěma pokládkům,tak snad se jednoho dne podaří něco udělat.Taky mám to nutkání udělat cokoliv,i nějaký ten nápad by se určitě našel,ale nemám čas a prostředky.Když jsem studovala podmínky otevření mš,zavrhla jsem to po chvilce-ale poradila mi jedna maminka,že má jazykovou školu,ale má pronájem třídy v normální zš,takže jí odpadlo hodně byrokracie,zařizování.Jenže to s postiženými nelze,mě prostě přijde,že jsou celkově stále dost opomíjeni a že jsou opomíjeny i potřeby jejich rodičů,tak třebas jednou :-) a pokud máte možnost někam takto jít,kdo jiný by to dělal líp,než ten,kdo ví,o čem to je :-)
Dobrý den je mi líto, že jste
Dobrý den je mi líto, že jste na kluky sama ale jak tady čtu zvládáte vše skvěle a jste moc silná, Máte v sobě plno lásky.
Synovy jsou 3 roky a taky trpí na laringitídu akorád on hned skončí v nemocnici na kyslíku nemá žádný kašel ani rýmu prostě hned začne sýpat. Během jednoho roku měl 3 krát laringitídu. Koupili jsme zvlhčovač vzduchu s čističkou mohu jen doporučit, bez jakých koliv léku má hned ze suchého vlhký kašel.
Syn od narození málo spával taky tloukl hlavou o zem nebo o zed vše dělá pozdě chůze skoro ve 2 letech komolí slova že mu nikdo krom mě nerozumí i já mám někdy problém poznat co po mě chce. Vyniká v pc. V lednu nám přibila epilepsie a ted je vyšetřován na autismus. Psycholog a psychiatr řekl že má mentální retardaci a rysy autismu.
Mnoho sil a pevné nervy
Dobrý den, holky, Pavlíno,
Dobrý den, holky,
Pavlíno, trefila jsi to jsme z vesnice nedaleko Nového Města nad Metují. Dneska jsme byly v Praze na kontrole a konečně máme asi po třech letech o trošku lepší EEG, sice jsme stejně měli 2 záchvaty, ale té epi aktivity je tam trochu míň. Sice ještě úplně nejásám, protože to už tu několikrát bylo a pak se to zase zhoršilo, ale je trošku naděje že by ten stimulátor mohl mít alespoň trošku větší efekt. Lucinka, protože má jarní prázdniny, jela s námi. My jsme si mysleli, že počká s taťkou na nás v autě (i když ona by asi šla na muflony, ale byla příšerná zima). Tak šla s námi dovnitř, nejdřív se musela jít nutně kouknout jak se Káťe natáčí EEG, nechala si od sestřičky ukázat monitor, a pak v ambulanci seděla jak pěna a poslouchala co nám říká paní doktorka, já úplně nechápala. Ještě jsem se dr. zeptala jak se jmenuje tenhle tip nezvladatelné epilepsie, tak je to Lennox-Gastaut syndrom. Pak jsme jeli v Hradci na nákup a když jsme s vyjížděli s Kačkou na vozíčku od pokladny, že manželovi pomůžu rovnat nákup do tašek, říkám Lucince, jdi ven ať můžu s vozíčkem projet, myslela jsem tím aby šla před pokladny, jenže ona to pochopila že má jít před obchod. Já jak jsem začala skládat nákup do tašky jsem si nevšimla, že jde pryč. Asi po pěti minutách říká manžel, kde je Lucinka, ve mě hrklo, tak jsme ho to nechali doskládat a jdeme ji hledat. Když jsme nakoukli do všech obchodů, tak jsem si vzpomněla, že chtěla do zverimexu a my řekli, že ne, že už spěcháme domů, tam taky nebyla. Mě už začínali běžet v hlavě zprávy o unesených dětech a v tom ji vidím jak běží proti nám, a říká že už jí byla venku hrozná zima. Já ji chtěla nejdřív sprdnout, tak se jí ptám, proč šla ven, a ona na to že jsem ji tam poslala, tak si říkám, že mi asi něco špatně rozuměla, nejdřív jsem se jí musela zastat u taťky, kterej ji taky chtěl nadávat. Až pak v autě jsem se jí ptala, kdy si myslela, že jsem ji poslala ven, tak mi to teprv došlo.
Jinak, mě se osvědčil, pro holky když mají suchý kašel, ale i na zlepšení odkašlávání inhalátor. Koupila jsem ve zdravotnických potřebách nejlevnější co tam měli (bohužel si cenu už nepamatuju, ale bylo to kolem tisícovky), používám ho bez problémů dva roky v zimě dost často, dávám do něj vincentku a pár kapek Ambrobene roztoku k inhalaci. Nechávám je inhalovat několikrát za den, hlavně večer před usnutím.
Ahoj holky, Alčo,je fajn,že
Ahoj holky,
Alčo,je fajn,že máte lepší nález a s tím "útěkem" je mi to zcela jasné-někdy se musí náš mozek přepnout na m,ozek našich dětiček :-)
Monko,čistička vzduchu u nás nepadá v úvahu-řešili jsme už v nemocnici,že koupíme zvlhčovač,ale Ondrovi konkrétně toto prý vadí a není podle dr.pro něj vhodné-je to kvůli jeho alergiím a Lukášově atopáku,že prý ta vlhkost může zase někde vyvést plíseň.Luky byl včera prvně ve škole,protože jsme byli u našich a převčírem byl soud s ex.Ale včerejšek už nemá obdoby(popsala jsem jej na diskusi ADHD,autismus),takže jsem teď psala mail do školy učitelce a doufám,že se mi Lukáš nevrátí domů s brekem.Přála bch si ,aby se vše urovnalo,ale když ne,budeme se muset porozhlédnot jinde.Od soudu jsem se podělím o jeden nový poznatek-Lukášovy dg.jsem dle exm.zavinila já svoji výchovou a Ondrův autismus VZNIKL!! díky tomu,že se Ondra s tátou už nestýká,no tak ho soc.pracovnice usměrnila a optala se,zda se byl tedy informovat někde u odb.a on že jo,u kamaráda,nakonec tedy potvrdil,že autismus je věc vrozená a bylo.Dopadli jsme tak,že já ustoupila,on nechtěl,soud kouknul na štos lék.zpráv a rozhodl po poradě s OSPOD,že budou nutné znalecké posudky mě a dětí-no tak to jsem zvědavá,jak budou kluky vyšetřovat,když jsou oba prakticky úplně mimo.....Ale jsem ráda,takto jsem to původně tak nějak viděla,že to dopadne,tak nyní máme pár měsíců klid,než k posudkům prý dojde :-) ovšem ta špína,co jsem si tam vyslechla z úst ex.,naštěstí se tam tedy sám zamotal,protiřečil si a jeho advokátka mu spíš uškodila než pomohla.Až je mi ho skoro líto a to tam ještě přišel se svoji partnerkou,navíc pozdě....
Ahoj, Pavlíno, ale je to
Ahoj, Pavlíno,
ale je to divná doba, člověk pár minut nevidí v obchodě své dítě a místo aby ho napadlo, že šlo třeba do dětského koutku, napadne ho hned nějaká katastrofa( i když v našem případě je to i tím, že po tom všem co máme za sebou jsme jako rodiče trochu hysteričtí):-).
Když čtu Tvé zážitky se školou, tak jsem fakt ráda, že v tom jsme měli zatím štěstí. Chápu, že v Praze je o dobré školky a školy nouze a zvlášť takové, kde by si věděli rady s dětmi, které neodpovídají představě normálnosti, z pohledu učitelů. Ono tady to momentálně není o nic lepší.Hlavně se školkami, protože rodiče z okolních městeček vozí děti do vesnických školek, takže i tady školka, která ještě před pěti lety bojovala s nedostatkem dětí je plná (ve škole to samozřejmě bude za pár let). Já si neumím představit, co bych v tvé situaci dělala, já si můžu dovolit učit se s Kačkou doma, i když nejsme kdovíjací boháči, tak manžel nás uživí.Jenže ty musíš pracovat, tak snad hledat a prosit o přijetí do nějaké školy, kde budou učitelky chápat Lukyho, jako sice odlišného, nicméně chytrého kluka, který potřebuje spíš pomáhat a usměrňovat, než mu nadávat, navíc před dětmi bez ohledu na jeho pocity.
A co píšeš o tvém ex., to není nic nezvyklého, někteří lidi jsou v těchto názorech zatvrzelí, všechno vědí nejlíp. Nedokážu si představit, že by ty posudky nedopadly v Tvůj prospěch. Špína se u soudu hází skoro vždycky, mě stačí, když si vzpomenu na mé rodiče, sice se rozváděli, když už jsem byla dospělá a vdaná, ale co dokázali, z toho mi dobře nebylo.
Ahoj Pavlíno,ty učitelky jsou
Ahoj Pavlíno,ty učitelky jsou fakt hrozný čúzy,být tebou udělám tam trochu vyrvál i kvůli tomu,že ti posílají meily a do očí to neřeknou a ještě kluka před ostatními ponižujou.Stejně fakt obdivuju jak tohle všechno zvládáš a musíš řešit sama.
Tedy posudky jsou samozřejmě
Tedy posudky jsou samozřejmě i na exmanžela,nejen na mě a děti.A my jsme s tím počítali.Třeba se na sebe dozvíme ještě zajímavé věci.V žádném případě jsem nepočítala s tím,že by se u soudu prezentoval tak,jak to provedl.Zvládat se to musí a mě už to zase tak tragické nepřijde,přijde mi to normální,taková ta běžná rodičovská samozřejmost,máma chce pro svoje děti to nejlepší...akorát to začíná být náročnější a občas jdou špatně skloubit termíny,ale dá se to.S uč.jsme to snad nějak dotáhly,tak snad to bude už vpořádku na obou stranách-asi budeme narážet častěji.
Tak jsme byli u
Tak jsme byli u psychiatričky-sice ještě není vyšetření dokončeno-chybí škála,ale u Ondry řekla pí.dr.,že tam bude PAS již po 10min.pozorování jeho hry,chování...Ptala jsem se jí na MR,jak se pozná,a to prý budeme zjištovat pak příště,ale tvářila se jakože ji nevylučuje,no pedagožka v SPC dnes říkala,že si myslí,že naopak bude mít Ondra IQ také trochu vyšší,dle jeho reakcí,samozřejmě ne tak vysoké jako Lukášek,ale vyšší ano,já nemám ani tušení u Ondry-tomu do hlavičky fakt nevidím,jednou šokuje,jednou šokuje opačně :-),takže tady to bude ještě zajímavé.
U Lukáška neví-nevylučuje ani aspergera ale ani atypický autismus,každopádně ADHD má,dostal léky na spaní a měříli mu IQ.Luky má spoustu věcí,co spadají do PAS,ale zase ne všechnym,takže tady si není jistá ani dr.ani já,abych se přiznala-dnes jsme s logopedkou přišly na to,že měl i Luky opravdu dost rituálů,ale zaměnily se za jiné a nemá to tak jako Ondra.Ovšem Ondrova kresba je zase lepší,než Lukáškova-Lukášek dle kresby spadá níž než Ondra-Ondra kreslí zakulacené prsty u rukou,Lukášek dělá hrábě a ještě špatný počet prstů.Takže uvidíme-dovyšetří se v dubnu a v dubnu jdeme i do PPP na dopor.učitelek z jeho školy,a tam budou Lukymu měřit znovu IQ,tak jsem zvědavá,či se výsledky sejdou.Vyš.probíhalo 4hodiny,a během té doby oba kluci předvedli vše ze svého repertoáru-Ondra tedy vynechal amok,ale vztekal se tam také pěkně,kluci se smáli,pohráli si,poprali se,kvíleli,hudrovali a dr.měla možnost vidět chování obou s druhým i samotné.Lukáš bude nejspíš i dyslektik a dyspraktik nejspíš tedy taky,ale to nebude to podstatné.Takže zatím jsme na tom takhle a uvidíme,jak to dopadne-atypický autismus mě u Lukáše nenapadl,ale dr.ano....
tak máme za sebou
tak máme za sebou škálu-1.část ze 3 či prý tam jsou 4,ale ta 4.pidi-na pozitivitu je potřeba 10b.,jemu vyšlo 25, a to v oblasti,kde jsem si nebyla až tak jistá,protože oční kontakt má,i když ne vždy.Ondra předvedl všechno, co uměl, co neuměl,schovávačky pod stolem i závěsem,koukání z okna,vztek,pokus o útěk,rozsvěcování,otevírání dveří, jeho podivné hraní,atd.ale kupodivu se choval tak nějak jako doma.Jinak se nyní jeho projevy zase trochu zhoršily, ale včera jsme udělali obří pokrok-snědl rohlík se sýrem,sice plkupůlky,ale chutnalo mu a dal to do pusy,tak mám radost.Když má vztek,začal se zběsile svlíkat,začal doma chodit po špičkách-on dosud běhal po špičkách,ale doma mi chodil jen po patách se špičkama ve vzduchu,začal hodně opakovat,co slyší,dneska mluvil asi hodinu ve 3.osobě-Ondra chce ladkost(sladkost) a ve 3.osobě nemluvil také dosud vůbec,tak nevím,zda to byl nějaký omyl či se mám chystat na to,že bude hůř.Dr.říkala,že jsou léky na mírnění rituálů-užíváte někdo?v těch lécích se nevyznám,nechce se mi dítě cpát prášky a i tak už má Lukášek prášky na spaní...tak tolik zatím my-další část dg.bude v květnu....Luky se vešel s termínem až v květnu a když jsme dělaly tu škálu s Ondrou a dr.se ptala přitom ,jak to bylo s Lukym,tak jsem někdy odpovídala,že u Lukyho bylo to či ono mnohem horší,jenže jak byl první a mě přišel normální no,navíc díky své inteligenci spoustu věcí zakryl a kompenzoval jinak,tak to bylo hůř viditelné.Takže jsem zvědavá,jestli bude u Lukyho dg.ADHD či AS AA,nebo nějaká kombinace.
Pavli,s těma lékama ještě
Pavli,s těma lékama ještě vydržte než budete mít ty testy na peptidy.Já jak víte,jsem zásadně proti lékům a synovi je nedávám.Radu tedy na léky nemám.Navíc jsem tedy neslyšela,že by existovaly léky na rituály.Ve 3.osobě můj syn mluvil také,teď se do toho dostane jen tehdy,je-li hodně nervozní,jinak už mluví v 1.osobě.Napíšu mail,až bude víc klidu...
Zdravím
Monko,zdravím zase po
Monko,zdravím zase po čase-léky u Ondry odmítám,jeho rituály mi nevadí-není to tak zasahující do chodu rodiny,aby musel brát léky.Dnes byla dokončena dg.u Ondry se závěrem dětský autismus-dělali jsme opět škálu a výsledek nebyl na hraně,ale zřetelně za hranicí pozitivity ve všech oblastech a verbální projev dr.dokonce neposuzovala,protože Ondra mluví teprve krátce-ovšem i tady ve škále přesahoval mez pozitivity,.Navíc dr.konstatovala,že si myslí,že jsme to ještě hodně tlačily dolů,co Ondru pozorovala-dokonce předvedl i mluvu ve 3.osobě,záměnu zájmen.Ale zase máme lepší oční kontakt než před 2měsíci.Ondra má stále období,kdy je vše horší,jindy něco vymizí,podruhé přibude....V testech na peptidy vyšli oba kluci negativní v obojím,tak nevím,zda to znamená,že na ně tedy mléko nemá vliv či zda může přesto tropit trable v mozku.
Zdravím také Pavli a jsem
Zdravím také Pavli a jsem ráda,že jste už v pořádku.Je dobře,že máte u Ondry konečnou diagnózu.Teď už můžete rozjet všechny žádosti,které lze podat.Překvapila jste mě,že máte ty testy negativní.U Ondry jsem tipovala,že to mléko by mohlo mít na něj vliv.Je ale ještě možné,že trpí nesnášenlivostí.Tedy že mu vadí nějaká složka mléka,ta může způsobovat i ten atopický ekzém nebo problémy se stolicí.To samé může způsobovat i lepek.Na oboje se dělají nějaké testy,ale nemám s tím zkušenosti.Vítek má test na peptidy pozitivní na mléko,na lepek je negativní.
Dobrý den Mončo, taky mě
Dobrý den Mončo,
taky mě překvapilo,že vyšly testy neg.-atopický exem má Luky-ten starší,problémy s trávením ani se stolicí nemají ani jeden,ale to mlíko jsem tipovala,že tam vyjde.Otec Ondrovi v době mé hosp.vyřadil sunar úplně, a když se Ondra vrátil,požadoval ho asi 3x,ale z toho 2xráno.Dostal ho,ale když se dojelo balení,sám prohlásil,že už je velký kluk,takže nepotřebujeme-i když před chvilkou zase přišel,že ho mám koupit...Oba kluci mají tedy omezené sladkosti-to mi přijde,že na Lukáška obzvlášt funguje-je pak jak tornádo.Ještě on je naštěstí takový,že mu nedělá problém sladké vyřadit a dá si klidně radši kukuřici nebo hrušku.Oba měli v testech čisté 0,00.Četla jsem,že Vítkovi vyšlo pozitivní mléko a byla jsem v šoku z těch záchvatů před testy.Ještěže ten lepek vyšel negativní :-).Jinak v červnu je nějaká akce ve školce na zahradě,tam budete také?Třeba bychom se mohly potkat :-).Ještě jsem zaškrtla klukům ty krevní testy,tak uvidíme tam,i když odběr u Ondry si moc představit nedovedu.V nejbližší době napíšu mail :-)
Ta zahradní slavnost ve
Ta zahradní slavnost ve školce bude 6.6. od 16hodin a určitě tam chceme být,protože jde také o rozloučení se školáky a to my jsme...Takže se tam uvidíme,pokud nám to nenaruší nějaká nemoc.Loni to bylo moc prima,vyšlo i krásně počasí a protože je tam velká zahrada,dalo se zvládnout i to množství lidí.Součástí slavnosti je i buřtopeč,takže pokud máte rádi buřtíky,přineste si je sebou a můžete si je tam s klukama opéct na ohni.Vítek ho miluje,takže my určitě budeme opékat.
Viděla jsem fotky z loňska a
Viděla jsem fotky z loňska a moc pěkné:-) kluci mají buřty či spíš párky také moc rádi,takže bereme sebou.Taky doufám,že do toho nepřijde špatné počasí či nemoc,protože bychom velice neradi tuto pirátksou akci propásli :-) tak to se budu těšit