Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

12. Rony s Bohouškem (DMO, MR, hydrocefalus, CVI, autismus)

Další příběh je příběh mé kamarádky, se kterou se známe už spoustu let. Vzpomenu si teď občas nostalgicky při sledování televizního seriálu o vodácích jak jsme společně (i s našimi partnery) brázdili na lodi jednu českou řeku. Tehdy by nás asi ani v tom nejdivočejším vodáckém snu nenapadlo, že se nám oběma jednou narodí dítě s poškozeným mozkem. A že život nebude vždycky tak bezstarostný jak se tehdy mohlo zdát. A teď už příběh: 

BohoušekJe mi 35 let, mám doma téměř osmiletého Bohouška a zdravou 3,5 letou Sašenku. Bobíkovy diagnozy jsou hydrocefalus (zavedený shunt), DMO – kvadruspastická forma (jemná motorika na rukách je prakticky v pořádku), kortikální poškození zraku (CVI), epilepsie (Westův syndrom, naštěstí bez záchvatů, jen nález na EEG), dětský autismus, porucha komunikace, mentální retardace. Kromě toho všeho měl ještě VVV hypospádii, což je zkrácená močová trubice, kterou má po operaci v pořádku. Také měl obě nesestouplé varlátka. Bohoušek je moc chtěné dítě. 

 Jeho početí bylo ale až po přeléčení na asistované reprodukcí (kvůli nepřítomnosti ovulace), těhotenství bezproblémové, ale sledované jako rizikové (právě z důvodu početí díky asistované reprodukci). Protože byl Bobík v 36-tém týdnu v poloze koncem pánevním, chtěla jsem, aby se lékaři pokusili o obrat do polohy hlavičkou dolů. To mu zřejemě zachránilo život – a možná i mě.
 
V rámci předzákrokových vyšetření byla provedena kontrola ozev a těhotenství bylo okamžitě ukončeno sekcí při epidurální anestezii z důvodu hypoxie – prakticky neproudila placentou žádná krev. Abgar skóre měl 5-6-7. Po porodu byl Bohoušek kříšen, zaintubován, ale zhruba po 11-ti hodinách už si dýchal sám, kyslíku mu do inkubátoru přidávali minimálně. Třetí den po porodu měl ale Bobík krvácení do mozku (kvůli hemokoagulační poruše). Následovalo CT a diagnóza hydrocefalus.
 
V měsíci života operace, kde mu byl dán port, a následně po měsíci další operace, kdy byl port odstraněn a voperován shunt. Mysleli jsme, že je to tím uzavřeno, ale bohužel ne. V 7 měsících následovala třetí operace (pro malfunkci - nefunkčnost - shuntu) a začaly epileptické záchvaty (záškuby rukama a nohama, protočení očí). Ty naštěstí po užívání Convulexu ustoupily, ale zůstala diagnóza Westův syndrom.
 
V té době při očním vyšetření prohlásila lékařka "on nevidí, že?". Nevěděla jsem to jistě, protože hračky si bral, ale nesledoval jako zdravé dítě. Vzhledem k tomu, že je Bobík moje první dítě, nevěděla jsem jak se má chovat a neurolog nic neříkal.
 
Začali jsme spolupracovat se Střediskem rané péče a postupně jsme docílili toho, že v současné době Bohoušek dokáže zrakem předmět zaměřit a sáhnout po něm s velkou přesností. Orientuje se v bytě, většinou do nábytku nevráží. Dokonce když někdo příjde do místnosti, tak otočí hlavu směrem k němu a dokáže i sledovat předmět. Bohužel se nám ještě nepodařilo jej přimět ke rozpoznávání dvourozměrných obrázků. Diagnóza zní kortikální poškození zraku (nebo taky CVI – cetrální porucha zraku), ale žádný oční lékař mi zatím nedokázal říct, jak Bohoušek vlastně vidí. Má předepsané brýle na dálku, ale odmítá je mít na očích.
 
V jednom roce (přesně na narozeniny) přibyla diagnóza DMO spastická kvadruparéza. Pořád jsem tomu nechtěla věřit, takže jsem změnila rehabku a jeli jsme do Nového Města na Moravě k paní Uhlíkové. Tam bohužel diagnózu DMO potvrdili (navíc jsme byli na pokoji s těžce mentálně postiženou holčičkou, která měla 2 epileptické záchvaty denně), takže jsem se skoro zhroutila. Ale po zavedení nových cviků se Bohoušek rychle zlepšoval, takže jsme si mysleli, že to bude dobré.
 
Prakticky během 14-ti dnů byl z úplného ležáka človíček, který vydržel chvilku v šikmém sedu. Bohužel jsme v druhém roce života absolvovali dalších 6 operací mozku (opět nefunkčnost shuntu), takže to nešlo s vývojem podle našich představ. Pak se naštěstí jakoby mávnutím kouzelného proutku další operace nekonaly a Bohouškovi se po nějaké době začal zlepšovat zrak a dokonce se začal plazit (ve třech letech - pár měsíců po absolvování pobytu v Boskovicích) a po půl roce i lézt (přískoky).
 
Zhruba ve 2,5 letech začal čůrat a kakat do nočníku (čistotu úplně stoprocentně neudrží, neříká si a musíme ho pravidelně vysazovat, ale povedlo se to že byl 14 dnů bez plínky - po narození sestry jsme mu pleny museli vrátit. Optimistické je to, že víme, že to jednou dokázal, tak to třeba dokáže znovu.). Bobík má za sebou taky 3 operace urologické (měl obě nesestouplé varlátka a hypospádii – zkrácená močová trubice). Časem také přibyla diagnóza lehká posléze středně těžká mentální retardace a také dětský autismus.
 
Nakonec bych chtěla říct, že se ve mně bijí dva pocity – hrozně moc bych chtěla mít Bohouška zdravého, ale svým způsobem mě to, že je takový jaký je velmi posílilo, ukázalo mi úplně jiný pohled na svět a jiné životní hodnoty. Daleko víc si dokážu vážit maličkostí nejen v jeho malinkatých pokrocích, ale užívám si i svou zdravou dceru. Když mi dnes řekla: „Jsem ráda, že mám takovou maminku“ tak jsem měla slzy v očích. Tohle asi od Bobíka nikdy neuslyším. Ale vím, že i on mě má rád, protože mi to umí dát najevo svých chováním, natáhnutím rukou a mazlením…
 
Rony, děkuju za sepsání příběhu a také za pomoc s tvorbou obsahu tohoto webu.
 
Chcete-li Rony něco vzkázat, napište jí komentář.
 
Pokud se odhodláváte poslat mi svůj příběh, tak neváhejte a pište. Ráda jej uveřejním.
 
 

Komentáře

Povzbuzení

Při čtení vašeho příběhu mi běhal mráz po zádech. Je trochu podobný tomu našemu a když koukám, co jste všechno zvládli a jakého máte krásného syna, je to velké povzbuzení. I já uvažuji, jak bychom zvládli další děťátko a hlavně, jak by Karolína přijala sourozence a vaše zkušenost (potažmo zkušenosti ostatních maminek) mi dodává odvahu. Moc vám přeji hodně štěstí a radosti.

Obrázek uživatele Gábi

Rony

Opravdu jsi skvělá,taky mi běhal mráz po zádech,když jsem to četla smekám před tebou.Jsem na tom stějně v tom,že se raduju i z minimálních pokroků.Ale nevím jestli bych zvládla to co ty.Rony přeji Ti mnoho zdraví, trpělivosti,sil a lásky.

Obrázek uživatele Tuška

Rony,

nestačím zírat, co všechno je možný prožít a přežít! Jsi opravdu strašně silná (i tvůj muž), že to zvládáte. Ale to druhý dítě (zdravý) asi dodává člověku sil, který by možná už skoro neměl, viď? Těch operací mozku, co jste zažili, to je úplně neskutečný! Tak přeju dál jen to nejlepší!!!

Klobouk dolů

Rony, klobouk dolů před vaším příběhem. Některé věci jsem věděla z Rodiny, některé ne.

A nejdivočejší vodácký sen - k tomu není co dodat.

Sašenka je moc šikovná holčička.

Strach z druhého dítěte

Díky holky za reakce. Řekla bych ale, že tam zdaleka není ještě popsáno všechno co máme za sebou - bohužel :-(
Katko, v Bobíkových 3 letech jsem si vůbec nedokázala představit, že bychom ještě nějaké dítě mohli mít. Na dětský pláč nebo i na dětské povídání reagoval vždy hysterickým pláčem. No a pak se nějak "zadařilo" a byla jsem těhotná ani nevím jak. Během pár týdnů jsem se s myšlenkou druhého dítka srovnala a začínali jsme se těšit. Bohužel jsem se ve 12-tém týdnu na UZ dozvěděla, že miminko už je 6 týdnů mrtvé. No a pak už psychicky srovnaní s tím, že to teda zvládnem jsme do roka počali Sašenku :-) A ten rok, který jsme získali "navíc" byl pro Bobíka řekla bych zlomový, protože začal plazit, lézt a šel do vysokého kleku, takže opravdu, všechno zlé je na něco dobré.
Těhotenství probíhalo úplně v pohodě, strach jsem samozřejmě měla, bojovala jsem o plánovaného císaře. Bohužel plánovaný nevyšel, ale pro hypoxii plodu byl opět akutní císař - tentokrát spinální anestezie. Naštěstí nešlo o tak šílenou hypoxii jako u Bobíka (ale pupečník měla Saša kolem krku taky - no holt jsou oba po tatínkovi :-D ten se prý narodil fialový...). No a dokud Saša nezačala chodit a mluvit, tak jsem se taky bála... No, teď se zase bojím aby ji něco nepřejelo nebo aby ji někdo neunesl nebo neznásilnil, ale to je asi úděl všech rodičů...

Tuško, co se týče pocitů po narození Sašenky, tak to bylo velmi zvláštní. Myslela jsem si, že úplně pominou deprese z Bobíkova špatného vývoje, ale ony se ještě víc prohlubovaly, protože teprve tehdy jsem viděla, jak to vlastně všechno má vypadat a jak MOC je Bobík jiný. Nejvíc mě asi drží nad vodou to, že si pořád říkám, za rok bude líp ... i když ono to asi nebude pořád pravda, protože se blíží puberta a kdo ví, co to s našimi dětmi udělá.... Ale nejhorší asi byl první rok s malinkým miminkem.

Gábi, myslím si, že kdyby Ti bylo "naloženo", tak bys to zvládla. Taky jsme si s manželem říkali před svatbou, že mentálně postižený dítě si nenecháme, že ho dáme do ústavu, protože to přece nezvládneme ... no a když jsem si ve třech letech donesla domů diagnozu mentální retardace a brečela jsem manželovi na rameni strachy, že ho budeme muset dát do ústavu, tak se divil, že mě vůbec něco takového napadlo. Bobe díky za oporu a pomoc :-)

Asi budu muset ještě nějak náš příběh doplnit, protože tam chybí některé pokroky a motorický vývoj jsem vzala nějak hopem... Ale chystám se napsat o každé jeho diagnoze trochu podrobněji. Třeba o tom, že v sedmi a půl letech řekl první větu :-)

Obrázek uživatele Dewey

Rony

já nechci psát, jak jste silný a obdivuhodný, že to zvládáte, přestože mi to samo naskakuje do hlavy. Tady je těch silných a obdivuhodných rodičů, co zvládaj, víc :-) Ale ten příběh je napsanej tak, že se člověk sklání před vaším Bobíkem. Co všechno už prožil a jakej je to statečněj klouček! Měl kliku, že si vybral tak bezvadný rodiče, který ho v tom nenechali.
Držím palce, abyste i přes všechny ty potíže měli dál už jen štěstí.

Ušla jsi obrovský kus cesty

Jojo, měla by ses trochu víc rozepsat!!! Nějak mi z toho přísěvku připadá, jako by všechny ty pokroky šly tak nějak samy ... (např. .... ve 2,5 letech začal Bobík čůrat a kakat do nočníku....)

Znám tě taky už nějakou dobu a vím, že vše co vaše děti dokážou, mohly dokázat jen díky tvému mimořádnému úsilí. Nejen to jak se věnuješ Bobíkovi, ale i to jak se věnuješ Sašence .... (ono i zdravému dítěti je potřeba se věnovat)

Vždy se mi vybaví Lenčina věta: "Rony, jsi statečné děvče, víš to???"

A já přidávám: "... a máš vyjímečné děti, víš to???"

Jsem ráda, že jsem narazila

Jsem ráda, že jsem narazila na Váš příběh. Máme doma totiž holčičku s podobnou diagnózou, jen stojíme ještě téměř na počátku toho "běhu na dlouhou trať". Předpokládám, že to je výraz, který jste taky slyšela za ta léta mockrát. Ani já si nikdy neuměla představit, jak bych se starala o postižené dítě. Jenže osud se neptá. Naše Adélka onemocněla ve třech týdnech těžkou bakteriální meningoencefalitidou a diagnózy hydrocefalus, Westův syndrom, těžké zrakové postižení a těžká mentální retardace jsou některé z následků. Adélka je ale moc statečné děvčátko a to dodává sílu i nám. Dnes má přes dvacet měsíců a díky Bobathově metodě leze, začíná si sedat a stavět se na nožky. S pokroky ve vývoji asi hodně pomáhají i její starší sourozenci - Adélka je totiž třetí (a velmi chtěné) dítko. Byla bych moc ráda, kdybyste mi mohla napsat na můj e-mail. Doposud jsme totiž nenašli nikoho, kdo by prožil něco podobného, co nyní prožíváme my. Už jsme si odplakali své. A fakt je, že se neprobouzím se smutkem, že mám těžce nemocné dítě, ale (pokud teda nejsme zrovna v nemocnici, jelikož pobyty v nemocnici vždycky odstají hodně energie a víry) prožívám své "trochu jiné štěstí" a taky se raduju s každé maličkosti, kterou Adélka dokáže a s každého jejího úsměvu. K tomu máme dvě zdravá dítka a s nimi radosti a starosti, takže toho štěstí přece jen není málo.

Pro Hanku

Hani, máš ode mně v mailu vzkaz, tak se ozvi ;-) Rony

Obrázek uživatele Sanyska

Pro Hanku

Hani, je nás víc s podobným osudem! Klikni na www.honziksana.estranky.cz a určitě se ozvi, můžem od sebe hrozně moc načerpat! Jak nápady, tak energii.....

Obrázek uživatele Péťa

Rony :-),

Jako všichni Ti musím říct,že vás moc obdivuju, jak jste to všechno zvládli, píšeš moc statečně. to se vůbec nedá se mnou srovnat...Přeju moooc štěstí, ať jste takoví,jací jste-zvládnete to..:-))))

Prosba

Dobrý den
Jmenuji se Jana Nosková, jsem studentka Univerzity Tomáše Bati ve Zlíně, 3. ročník. Píši nyní bakalářskou práci na téma DMO. Obracím se na Vás s prosbou, jestli by byl prosím někdo ochotný z rodičů k vyplnění mého dotazníku pro výzkumné účely do mé bakalářské práce? Popřípadě jestli by někoho napadla otázka, k...terá je pro V...ás důležitá a zásadní a měla by se objevit ráda ji uvítám. Ráda bych skutečně položila otázky, které jsou ze života a dala prostor k vyjádření. Dotazník bych Vám emailem odeslala. Mnohokrát děkuji

Jana:)

Obrázek uživatele jockley

ahoj Rony:-))

ahoj Rony, na Honzíkových stránkách jsem narazila na vaše krásné látkové pexeso, které by se mi moc líbilo pro Štěpánka:-) Můžu se zeptat jakým způsobem si ho mohu u Vás objednat? Kdyžtak veškeré kontakty na nás jsou na synovo stránkách http://stepanvanek.webnode.cz děkujeme moc Lenka a Štěpánek:-)

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.