Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
118. Moje Natálka (Arnoldchiariho malformace, hydrocefalus)
Jmenuji se Radka a jsem maminkou skoro 3leté holčičky s hydrocefalem.
Na tyto stránky jsem zavítala před pár dny a rozhodla se Vám napsat. U mě protože me bylo 35 když jsem byla těhotná poslaly pro jistotu do rizikové poradny abych byla více sledovaná ..... Celé těhotenství bylo v pořádku i vsechny vyšetření a plodová voda také takže jsme se těšily na zdravou krásnou holčičku.
Na posledním ultrazvuku v 34tt zjistily ze mala ma hydrocefalus :-( Musela jsem do Ústí na magnetickou rezonanci aby zjistily v jakem je to rozsahu. Bohužel vysledek byl ještě horší než jsme čekaly naše diagnoza zni Arnoldchiariho malformace s hydrocefalem a pridružený rozštěp páteře....Vten den se mě zhroutil celý svět prognoza byla velice špatná nedávali nám naději na přežití a pokud ano bude silne retardovaná a ležící :-(
V 36tt me musely vyvolat porod rodila jsem přirozeně porod byl rychlý bez komplikací malá mela 2.75 a měřila 48 cm
Po narození ji ihned doktori vzali a odvezli viděla jsem ji jen malou chviličku a v tu chviličku jsem věděla že jí nikdy nedám i přes to jak je moc je nemocná..Druhy den podstoupila operaci páteře a byl ji zaveden shunt. Je to moje malá bojovnice všechno ustála a bojovala statečně.Kdyz nás propouštěly byly nám 3 týdny moc jsem se všeho bála abych ji neublížila ...Hned jsme se objednaly na cviceni a kazdy den 5krat denně jsme cvicily vojtu byla to docela fuška ale myslím že to stalo za to :-) Dneska nám jsou 2 roky a třičtvrtě a krásně mluvíme rozumí všemu jen s chůzí máme problém nechodí sama neudrží rovnováhu.
Ale s pomoci kočárku jí to docela jde. Ještě vlastně máme jeden problém a to je inkontinence ale to pry k tomu patří a jiné to nebude.Ale je to mé sluníčko a nikdy bych jí nedala i přes to že je jiná ale moje.Všem maminkám přeji hodne sil a radosti se svými ratolestmi...
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 4459x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Natálka je statečná,opravdu
Natálka je statečná,opravdu bojovnice.Určitě i Vaší zásluhou,cvičením,velkou péčí,láskou.Přeji Vám moc moc zdraví,ať dělá Natálka stále víc pokroků,je to šikovná holčička.Mějte se moc hezky,Lucka s Michalkou
Radko
jaké štěstí, že Vaše Natálka Vám rozumí a domluvíte se na různých věcech. Ve cvičení zkuste zakomponovat prvky Bobatha, naší Toničce přes prvotní problém s obrnou ručky(cvičená Vojtou s výbornými výsledky) pomohl k chůzi právě Bobath. Jestli se spolu domluvíte, jste jen krůček od skutečných krůčků. Co budete chtít a v co budete věřit, že dokážete, DOKÁŽETE ! Andrea.
Přeji hodně sil a držím
Přeji hodně sil a držím palečky,děti milujeme se vším všudy,co to obnáší,jsou přece NAŠE.Ať se Vá v Novém roce daří co nejlépe,jste stateční bojovníci.
Neházej flintu do žita
Radko, neházej flintu do žita - vůbec nemusí být tak zle. Mojí kamarádce u chlapečka diagnostikovali těžkou formu hydrocefalu krátce po narození s prognozou smrti do dvou let. Asi v roce to zmírnili, že tak těžká forma to není, později, že snad se to nějak zastavuje, o smrti už řeč nebyla, ovšem těžkou mentální retardaci ji sdělili jako fakt. Poctivě cvičili Vojtovku. Po čase už se kamarádka začala na to dívat jinak, jelikož chlapeček se vyvíjel a projevoval relativně normálně, jen trošku opožděně. Pleny měl mnohem déle, na noc asi do 6 let, ale nakonec se to také srovnalo. Někdy kolem pěti šesti let už lékaři začali říkat, že to možná hydrocefalus ani nebyl, tématu mentálního postižení či nepostižení už se vyhýbali. Takže ten původně "těžce mentálně retardovaný" chlapeček nastoupil po ročním odkladu na normální základní školu. Dnes je mu 10 let, chodí do čtvrté třídy ZŠ a "největším problémem" je dvojka z češtiny - jinak má samé jedničky. Viděla jsem ho vyrůstat od malička - určitě trochu problémový byl, jenže dnes už nelze určit, co mu bylo s hůry dáno a co bylo důsledkem toho, že se s ním od malička zacházelo jinak (jako s mentálně postiženým), chodil do MŠ pro takto postižené - takže to ovlivnilo jeho chování v sociální oblasti. Dnes je zcela v pořádku.
Radko,
prosím Tě, mohla bych se s Tebou spojit přes e-mail? Mám synka, rok a půl, před 14-ti dny diagnostikovaná ACHM.... můj mail je princess.arwen@seznam.cz
Moc díky, Karolina
Ahoj Karolino omlouvám se
Ahoj Karolino omlouvám se pozdní odpověd byly jsme v nemocnici..... na mail jsem ti poslala zprávičku Radka a Naty
Děkujeme moc všem bojujem dál
Děkujeme moc všem bojujem dál a nevzdáváme se přidávají se nám další diagnozy ale my to doufám zvládnem..... děkujeme Radka a Naty