Náš bojovník Vilémek (aberace 6. chromozomu: srdeční vada, brániční kýla, rozštěp patra, tracheolaryngomalácie, vada sluchu, vada zraku, psychomotorická retardace, svalová hypotonie, epilepsie)

Chtěla bych nejprve poděkovat Žlababě za vytvoření tohoto serveru a také všem, kdo tyto stránky navštěvují a píší sem své příběhy a zkušenosti. O stránkách jsem se dozvěděla asi pět měsíců po narození našeho syna Vilémka, s jehož těžkým onemocněním a postižením jsem v té době ještě nebyla zcela ztotožněná. A asi jako každé novopečené mámě postiženého mimina mi život přišel krutý a nespravedlivý a stále dokola jsem si kladla otázku, proč takové neštěstí potkalo právě nás, když se všem v našem okolí rodí jen samé krásné, zdravé děti. Přála jsem si, abych se probudila a zjistila, že je to všechno jen zlý sen. Velmi často jsem brečela a tak trochu se uzavírala okolí, protože bavit se s někým o Vilémkovi mi prostě nešlo – většinou se mi do očí okamžitě vehnaly slzy a v krku narostl knedlík a nemohla jsem ani pořádně promluvit. Navzdory mému skvělému manželovi a velké podpoře obou našich rodin se mě zmocňoval pocit vyčlenění – nikdo přece nemůže pochopit, čím si procházíme, protože nikdo si neprožil to co my! To my jsme ti jediní na světě, komu se zhroutil sen o dokonalé rodině jako domeček z karet!

Čtení zde uveřejňovaných příběhů mi však dávalo naději, že naše životy narozením postiženého dítěte neskončily (tehdy jsem to tak vnímala), že i do našich dní se jednou vrátí radost a konečně se rozplyne ten šílený černý mrak, který vrhá stín snad na každý detail našeho bytí, a že život s nemocným dítětem se dá zvládnout!

Dneska je Vilémkovi dvacet měsíců a pocity zničeného štěstí už jsou naštěstí pryč. Napíšu teď, že jsem s jeho postižením smířená a radost a štěstí se k nám už zase vrátily. Samozřejmě je to relativní pohled, a asi už navždy bude, protože přirozeně se ještě i dnes tu a tam přistihnu, že ostatním matkám „závidím“ zdraví jejich dětí, nebo si občas pobrečím nad tím, co nás potkalo. A není na světě nic, co bych si přála víc než zdraví pro Vilémka. Ale na druhou stranu už věci bereme tak, jaké jsou, nefantazírujeme, nesrovnáváme, a těšíme se z každodenních drobných radostí, které nám Vilémek zprostředkuje. A když se pak občas, naštěstí čím dál méně často, zase přižene ten mrak, tak se klidně vybrečím, a pak se mi uleví. Nebo si přečtu nějaký další příběh. Čtení těchto stránek bylo (a vlastně stále ještě je) takovou mou terapií.
Vaše příběhy mi pomohly (a pomáhají), a proto se chci podělit i o ten náš. Snad taky někomu pomůže.

A taky chci touto cestou nabídnout všem, jejichž dítěti musela být zavedena tracheotomická kanyla a oni si s péčí o ni zatím moc neví rady, ať mi klidně napíší. Samozřejmě nejsem doktor, takže neposkytnu žádné odborné rady, ale můžu se aspoň podělit o naše zkušenosti, a tím třeba pomoct trochu rozptýlit obavy spojené s tracheostomií.

Vilémek se narodil v dubnu 2009 s několika vrozenými vadami, které souvisí s jeho velmi vzácnou chromozomální odchylkou: laicky řečeno, jeho 6. chromozom je o kousek kratší, tudíž mu chybí část genetické informace. Poškozené má všechny buňky v těle. Po narození doktoři postupně přicházeli na různé vady, jako rozštěp patra, srdeční vadu, brániční kýlu, laryngotracheomalácii, tedy vesměs problémy s dýcháním, kvůli kterým má od svých šesti týdnů tracheostomii. Kromě těchto hlavních problémů má i další „menší“ vady, jako třeba rozštěp duhovek (a vadu zraku), stále ještě nedovyšetřenou vadu sluchu, vadu prstů na obou rukou, nízko položené uši, hypotonii atd.

Prvních pět měsíců po narození jsem s ním strávila v Motole a pak jsme si ho konečně odvezli domů, ačkoliv nijak jednoduché to nebylo: v té době ještě skoro 24 hodin denně potřeboval kyslíkovou terapii , proto jsme si domů museli zařídit závoz kyslíkových lahví. S dítětem závislém na kyslíku se toho moc dělat nedá, vlastně jen ležel v dosahu hadice s kyslíkem, třeba při chování člověku neustále hadice překážela, takže už mu pěkně lezla na nervy. Koupání , kdy jsme se museli od kyslíku vzdálit na delší dobu, probíhalo vždy co nejrychleji a s obavami, aby nám kluk nezmodral. Permanentně měl na nožičce nalepené saturační čidlo od monitorovacího zařízení na měření saturací (okysličení krve). Obyčejná procházka v kočárku pro nás byla hotová výprava: natankovat na cestu kyslík do speciální 2l nádoby, a tou společně s dítětem a 5kg odsávačkou (na odsávání z tracheotomie) naložit kočárek a v plné polní vyrazit na krátkou procházku kolem domu. Ovšem po těch několika prvních měsících v Motole, kdy Vilémek neznal nic jiného než bílé stěny a bílé pláště, kdy jsme ani nesměli na procházku po areálu nemocnice, kdy jsem si vlastně syna nemohla pořádně ani pochovat, jsme i za to byli všichni šťastní jako blechy.

Po měsíci stráveném doma jsme odjeli zase do Motola na plánovanou operaci srdíčka. Mělo to být na dva až tři týdny, ale věci se hodně zkomplikovaly, a tak jsme si v nemocnici pobyli skoro dva měsíce a domů nás pustili pár dní před Vánoci.

Po měsíci a půl, na konci ledna 2010, jsme opět odjeli do Motola na další plánovanou operaci – uzavření rozštěpu patra. Naštěstí tato operace proběhla bez komplikací a týden po ní jsme byli zase zpátky v Liberci.

Mezitím se postupně dařilo snižovat Vilémkovi průtok kyslíku, až jsme ho ke konci zimy mohli zapínat většinou už jenom na noc. Díky tomuto zlepšení jsme začali uvažovat o přesunu do Lucemburku, kde jsme předtím už několik let s manželem žili a pracovali (manžel vlastně celý ten rok, který jsme s Vilémkem strávili v ČR, za námi každý víkend autem dojížděl – nejprve do Motola, potom do Liberce k mým rodičům).

Přesun jsme uskutečnili na přelomu února a března a k naší velké radosti zvládnul Vilémek cestu na jedničku a v Lucembursku se hned dobře aklimatizoval. Začalo nám dlouhé období budování kontaktů s dětskými (specializovanými) lékaři v Lucembursku a absolvování vstupních vyšetření u nich. Lékaři nás také brzy přesvědčili o nutnosti zavést Vilémkovi PEG jako náhradu za dosavadní krmení nasogastrickou sondou. Samozřejmě to obnášelo další hospitalizaci a další výkon v celkové anestezii. Zvážili jsme, že všechna pro převažují nad všemi proti, a domluvili hospitalizaci na začátek dubna. Bohužel se pár dní po operaci Vilémkovi naplno rozvinula epilepsie, takže pobyt na klinice se z plánovaných pár dní prodloužil skoro na měsíc. Epilepsie se u Vilémka projevovala náhlou apatií, zblednutím až prošednutím v obličeji, zalitím celého těla a obličeje ledovým potem (během chvilky v takovém množství, jak kdyby se vykoupal) a bradykardií. Uvědomili jsme si, že podobné, ač o dost mírnější projevy jsme u něj pozorovali už i dříve. Epilepsii se naštěstí podařilo hned od začátku kompenzovat jedním lékem a záchvaty se od zahájení léčby neopakují.

To byla naše zatím poslední hospitalizace, od níž uběhlo už osm měsíců prožitých v relativní pohodě. Jak to tak s postiženými dětmi bývá, práce a běhání kolem Vilémka máme i my víc než dost. Každodenní cvičení a stimulace všeho druhu (zrak, sluch, hmat, úchop, akce – reakce, orofaciální stimulace a nácvik krmení), dojíždění na terapie (ergoterapie, logopedie, fyzioterapie) a 24hodinová péče o tracheotomickou kanylu (především odsávání ve dne, v noci, v zimních měsících obzvlášť často) jsou z dlouhodobého hlediska unavující. Naštěstí mám možnost chodit „si odpočinout“ do práce (pracuji již čtyři měsíce na poloviční úvazek), přijít tam na jiné myšlenky, socializovat se, na pár hodin prostě utéct z domu.

Vilémek dělá pokroky jen pomalinku; sám dosud nesedí , nestojí, nechodí, nejí, nepije, nemluví, nekomunikuje. Pro rodiče zdravých dětí přirozeně šílená představa a noční můra, pro nás je to realita, a proto ty jeho malé krůčky vpřed vidíme moc dobře a radujeme se i z těch sebemenších. Ještě před necelým rokem byl ještě na kyslíku, dneska už kyslík ani nemáme doma. Dříve mu očička lítaly ze strany na stranu, vůbec nefixoval, dneska bedlivě pozoruje okolí a natahuje se po hračkách, uchopuje je, strká do pusy. Je to hodný a veselý klučina, se kterým si už užijeme docela dost srandy. Má svůj charakter, je tvrdohlavý a trochu náladový, většinou dobře naladěný a rozesmátý. Natahuje ruce po nás, bere nám brýle z nosu, bouchá do předmětů kolem sebe a má tím větší radost, čím větší rachot dělají. Ta kdysi zcela hadrová panenka se už umí udržet v sedu (ve speciálním sedátku), přetáčí se ze strany na stranu, ze zad na bříško a zpátky, při cvičení se už udrží ve stoje opřený u velkého míče. Má docela velkou, těžkou hlavu a asi do šesti měsíců s ní vůbec nedokázal pohnout, dneska už má držení hlavy víceméně pod kontrolou. Celkem osm měsíců ze svého prvního roku života proležel v nemocnicích. Dneska s ním cestujeme přes celou Evropu a jediné, co nás ještě pořád tak trochu omezuje, je jeho tracheotomická kanyla. Tu mu snad naštěstí už za pár měsíců dají pryč.

Všechno je věc pohledu a také srovnání. První rok po Vilémově narození byl vůbec nejtěžším rokem mého života. Ten druhý je už radostnější. A doufáme, že bude pořád líp!

Držím palce všem rodičům a jejich začarovaným dítkům, ať se také mají čím dál líp, neztrácejí odhodlání a naději, ale ani optimismus a určitý nadhled! Všechno nejlepší po celý rok 2011!

Nena a Vilémek